gilles de tourette

Discussie in 'De lounge' gestart door ALeV84, 29 jul 2013.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Sterrefeetje

    Sterrefeetje Niet meer actief

    Mijn oppaskindje heeft dit ook, waarschijnlijk. Hij loopt al een 2 jaar bij het ggz. Maar ze weten het nog niet zeker. Hij is nu 6. Ik zou naar je huisarts gaan en je door laten verwijzen. Dan krijg je ook handvatten en tips hoe je met het gedrag om moet gaan. Veel succes en sterkte!
     
  2. tupp

    tupp VIP lid

    13 jun 2009
    22.771
    18.916
    113
    Vrouw
    lerares basisonderwijs
    Wat betreft jouw vragen over de toekomst trouwens: dat is natuurlijk koffiedik kijken. Elk kind is anders en dat geldt evenzeer voor kinderen met Gilles de la Tourette of andere uitdagingen. De één zal er misschien een evenlang moeite mee hebben, terwijl de andere er relatief weinig last van heeft.
    Een vriendin van mij heeft o.a. tourette. De basisschooltijd verliep vrij goed. Op de middelbare school zijn wel wat problemen geweest (toen is de diagnose gesteld en kreeg ze op een gegeven moment ook medicatie.) Ze heeft de PABO versneld doorlopen en staat nu al jaren voor de klas en doet het gewoon erg goed. Nu miet ik erbij zeggen: zij heeft wel een behoorlijke intelligentie die als het ware compenseert voor de hindernissen die Tourette en ADHD met zich meebrengen.

    Ik wil er maar mee aangeven: dit is een succesverhaal en zo zijn er heus meer. Zoals je wel weet, heeft een kind met (mogelijk) Tourette niet alleen maar problemen en 'slechte' kanten. Elk kind heeft ook veel goede kanten (bijv. intelligentie. doorzettingsvermogen enz.) Die kunnen helpen om hindernissen te overkomen. En het is daarnaast erg belangrijk dat de school en ouders het kind samen ondersteunen. Probeer dus zelf niet te veel stil te staan bij problemen bij de problemen, maar denk na over oplossingen.
    En ook de school moet 'oplossingsgericht' denken en kijken wat een kind wel kan of hoe zij de omstandigheden zo goed mogelijk kunnen maken. Het is jouw taak om dat in de gaten te houden. Als je het idee hebt dat de school niet meedenkt, niet meewerkt en alleen maar een 'lastig kind' ziet: ga dan op zoek naar een school waar je wel gehoord en geholpen wordt!
    (Daarmee wil ik trouwens niet zeggen dat een school ALLES aan jouw kind kan en moet aanpassen. Het moet wel haalbaar zijn en de school moet natuurlijk ook oog hebben voor de andere leerlingen. Maar je 'moet' wel het gevoel hebben dat de school meedenkt en bereidt is om aanpassingete doen waar dit mogelijk en gewenst is.)
     
  3. Damay77

    Damay77 VIP lid

    18 apr 2010
    13.734
    7.501
    113
    Vrouw
    oh, en mijn zusje was toen 4,5 jaar. ze zat net op de basisschool. ze heeft het tot ongeveer 6 jaar gedaan.
     
  4. mammie1982

    mammie1982 Fanatiek lid

    25 aug 2010
    1.459
    0
    0
    NULL
    NULL
    Ik heb zelf tourette. je mag me pb sturen. wil er niet openlijk over praten
     
  5. tupp

    tupp VIP lid

    13 jun 2009
    22.771
    18.916
    113
    Vrouw
    lerares basisonderwijs
    Alle begrip voor, maar ik wil wel zeggen dat ik het -ook voor jouzelf- erg jammer vindt dat je het gevoel hebt dat dit nodig is. Waarschijnlijk door eerdere reacties van anderen? Of zie ik het verkeerd en is het meer een privacy-kwestie?
    Bij sommige mensen licht er nog zo'n taboe op dit soort dingen. Erg naar, want het leven zou voor veel mensen een stuk makkelijker zijn als we er met zijn allen meer open en relax mee omgaan.
     
  6. EMAnders

    EMAnders Lid

    22 sep 2012
    65
    0
    6
    Hier ook een zoon met Tourette. De diagnose is gesteld, daarbij zit hij hier en daar ook in het autistische spectrum en is hoogbegaafd. Er is een intake geweest met een GGZ afdeling en een voorstel voor een behandelplan, maar we gaan voorlopig niet verder in het medische circuit. Hij heeft volgens de kinderarts die de diagnose stelde een milde vorm, zelf hebben wij en hij er ook geen problemen mee. Tijdens het intake gesprek met het GGZ hadden mijn man en ik heel erg sterk het gevoel dat de boel flink opgeblazen werd en dat voelde voor ons erg verkeerd.

    Hij krijgt thuisonderwijs, dus geen idee hoe er op school op gereageerd zou worden. Onze en zijn sociale contacten en ook de familie maakt er geen punt van, een enkele keer moeten we uitleggen wat er aan de hand is.

    Ik weet niet of het klopt, maar volgens onze kinderarts is de diagnose moeilijk te stellen bij kinderen jonger dan zeven jaar. Ze zei ook dat Tourette Syndroom vaak in hand gaat met vormen van ADHD, maar dat heeft deze zoon beslist niet.
     
  7. lisanne123

    lisanne123 Fanatiek lid

    28 feb 2012
    2.862
    0
    36
    Oow jeetje , wat klinkt dit bekend .
    Ik had die snuifgeluiden tic ook leek net een konijntje .
    Me lip schuin naar onder doen .
    Me schouder naar beneden en weer terug .
    Me ogen zover naar binnenrollen deed zelfs pijn . Knipperen met me ogen . En heb geen Gilles de latourette .
    Als ik een computer spelletje zit te doen met tijdsdruk of moet haasten krijg ik weer bepaalde tics.

    Het hoeft niks te zijn , ik had het dus ook als kind.
     
  8. Ellen291982

    Ellen291982 Niet meer actief

    Ik kan ook zeggen dat het op de kinderleeftijd het errgst is bij de meeste mensen. Als je de pubertijd uit bent dan wordt het vaak minder.

    Ik had vroeger meer last van tics. Nu weet ik ze ook wel meer te verhullen. Kan er ook beter mee omgaan. En ja ik loop nog wel tegen dingen aan. Werk bijvoorbeeld. Ik kan niet elk soort werk doen. Moet weten waar ik aan toe ben. Dat vind ik wel lastig. Ik ben nu thuismoeder, ook omdat ik dat heel erg graag wilde. Gelukkig kan dat op dit moment.

    Met de juiste begeleiding is er goed mee te leven. Er is een kans dat mijn kinderen het ook hebben.

    Er is ook een stichting waar je met je vragen heen kan.

    Maar zoals is gezegd is 4 heel vroeg en constateren gebeurd later.
     
  9. Ellen291982

    Ellen291982 Niet meer actief


    Dat klopt onder de 7 is het heel lastig. Ik was ook 7 toen het geconstateerd werd.
    Heeft je zoontje er zelf weleens last van?
    Fijn als het medische circuit niet nodig is.
     
  10. ALeV84

    ALeV84 Fanatiek lid

    13 nov 2008
    2.358
    2
    38
    bedankt voor het delen van jullie ervaringen en tips. Ik kan er met niemand over praten hier. Iedereen doet alsof ik hem deze ziekte wil aanpraten maar zijn tics zeggen genoeg.

    Mag ik vragen wat bij jullie de reden was voor thuisonderwijs. Komt dat doortourette. Ik hoop wel dat mocht hij dit hebben hij gewoon regulier onderwijs kan blijven volgen.
     
  11. ALeV84

    ALeV84 Fanatiek lid

    13 nov 2008
    2.358
    2
    38
    @ Tupp nog een succesverhaal is Beckham. Die heeft het ook :)

    Elk nieuwe tic doet me schrikken. Een diagnose zal mij rust geven maar ik denk dat ik pas laat onderzoeken als hij er zelf last van heeft en hij heeft niet eens door dat hij dit allemaal doet :D
     
  12. Tannie

    Tannie Bekend lid

    16 nov 2011
    552
    60
    28
    Vrouw
    NULL
    NULL
    Mijn oudste zoon is autistisch en heeft ook tics; snuiven, krabben, ogen knipperen, grommen en zijn lippen kapot bijten. Bij spanning wordt het erger.
    Sterkte met een evt. diagnose krijgen!
     
  13. tupp

    tupp VIP lid

    13 jun 2009
    22.771
    18.916
    113
    Vrouw
    lerares basisonderwijs
    Echt waar? Nooit geweten. Zo zie je maar!
     
  14. mamavan5bengels

    mamavan5bengels Fanatiek lid

    21 nov 2010
    3.051
    2
    0
    Zelfstandige
    Amersfoort
    Mijn oudste zoon heeft dit ook gehad, begon rond zijn 6 jaar. Ogen knipperen, mond scheef trekken, snuifgeluiden etc. Maar hier is het maar een periode geweest en nu nergens last meer van. Kan ook met spanningen te maken hebben, bij mijn zoon was dit wel het geval.
     
  15. Ellen291982

    Ellen291982 Niet meer actief

    Wist ik ook niet.:)
     
  16. EMAnders

    EMAnders Lid

    22 sep 2012
    65
    0
    6
    Mijn zoon was 8, nu is hij 9. Zelf heeft hij er niet echt last van, behalve dat hij een periode heeft gehad waarbij hij steeds zo hard aan zijn mondhoeken moest trekken, dat zijn huid daar scheurde, hij kwetste zichzelf dus lichamelijk. Ook geneert hij zich wanneer er mensen mensen zoiets zeggen als 'wat doe je raar!' wanneer hij met zijn handen staat te wringen.
    Op dit moment zit hij in een rustige periode, alleen af en toe ogen knijpen.

    Een aantal van de vocale tics zoals hierboven beschreven heeft hij ook gehad. Het begon met constant luid zijn neus ophalen, hij heeft een periode van keel schrapen/ kuchen gehad en een tijdje dat hij gromde als reactie op andere mensen.
     
  17. EMAnders

    EMAnders Lid

    22 sep 2012
    65
    0
    6
    Onze oudere zoon krijgt ook thuisonderwijs, het is de bedoeling dat onze jongere kinderen dat ook gaan krijgen. Dit heeft niets te maken met Tourette, maar meer omdat we een beetje als zigeuners leven: iedere twee jaar ofzo verhuizen we vanwege nieuwe werkprojecten naar een ander land in Europa. Daarbij komt dat onze oudste twee beiden hoogbegaafd zijn en het reguliere onderwijs niet erg aansluit. Maar goed, dat is weer een hele andere discussie.

    ALeV84: ik kan me heel goed voorstellen dat je je zorgen maakt over de toekomst van je zoon. Ik wens jullie heel veel sterkte toe de komende tijd. In ons geval was het trouwens een geweldige opluchting toen we wisten wat er aan de hand was, van daaruit konden we gewoon verder.
     

Deel Deze Pagina