Mee eens. Ik heb ook absoluut niks tegen mensen met down. Heb zelf geen test gedaan omdat ik het welkom is. Al zou ik het er wel moeilijk bij hebben. Maar ALS ik het van te voren zou weten en het zou in de baarmoeder "verholpen" kunnen worden dan had ik dat gedaan. Iedereen wil toch het liefste een zoveel mogelijk gezond kindje?? En nee, ik heb absoluut niks tegen mensen met down. Ik heb ook geen test gedaan omdat kindje met down ook welkom zou wezen. Al zou ik het er wel moeilijk mee hebben. Je hoopt toch op een gezond kind. Ik werk in de thuiszorg en hier kom ik ook vaak de zwaardere "gevallen" tegen als waar kolibrie het over heeft. Zowel thuis als in een gezinsvervangend tehuis. Kinderen met down heb je in verschillende vormen en de "goede" zie je inderdaad lopen. Desnoods op gewone scholen, thuiswonend enz. Maar er is ook een hele grote groep die je amper ziet. In vervangend tehuis met allerlei gedragsproblemen, gezondheidsklachten enz. Die weinig zelf kunnen, ouders die inderdaad amper komen enz. Ik vind het dus heel dubbel.
Ik denk dan dat jouw beeld van downers bepaald wordt door degenen die thuis wonen, onderwijs volgen, aangepast werk doen en die (meestal wel met ondersteuning) nog redelijk zelfstandig kunnen functioneren. Makkelijk gezegd: de downers die je wel eens op straat ziet. En die vaak een vrolijke, gelukkige indruk maken. Zoals al eerder gezegd, zijn er ook veel downkinderen die al heel vroeg overlijden aan bijkomende kwalen. En er is een grote groep downers die vrijwel hun hele leven in een soort internaten zitten, omdat ze absoluut niet kunnen functioneren. Die zelfs niet in staat zijn de meest basale vormen van persoonlijke verzorging toe te passen, ernstige gedragsproblemen hebben die zich dan vaak ook uiten in agressie en een hoop ernstige lichamelijke gebreken hebben. Dat zijn de mensen met down die je zelden of nooit ziet. Als ik van te voren zou weten dat ik een downkindje zou krijgen van die eerste groep, zou ik er absoluut voor gaan. (als ik zou moeten kiezen tussen wel of niet geboren worden.) Al brengt dat ook zijn eigen zorgen met zich mee. Hoe moet dat bijvoorbeeld als de ouders zelf niet meer voor hun (dan meestel volwassen) kind kunnen zorgen? Maar dat zijn dingen die je kunt oplossen. Als ik zou weten dat ik een down-kindje zou krijgen dat dusdanig gehandicapt zou zijn dat wij het niet zelf zouden kunnen verzorgen, zou ik er denk ik niet voor kiezen om het geboren te laten worden. Maar in beide gevallen zou ik kiezen voor genezing, als dit zou kunnen.
ik ook, maar dat geldt niet alleen voor down, maar als ze dit met andere ziekten konden, zoals long en hartaandoeningen dan ook....wie wil nou niet dat iedereen altijd in goede gezondheid zal leven (utopia, ik weet het)
Helemaal waar! Overigens kwamen wij in aanmerking voor Embryoselectie, de selectie hiervoor is zeer streng, want het is een megakostbaar proces. Maar niet op basis van mijn broer met down, maar omdat mijn man een erfelijke afwijking heeft. Wij zijn miss door de icsi en onze ervaringen meer open minded als het gaat om medisch ingrijpen
Nou, nou schokkend....... er zijn dingen die veel schokkender zijn, noem het eerder onwetend. Ik noem het meer een genetische afwijking. Iets dat dus door een fout in de genen bepaald is en dat kan nog steeds levensbedreigende afwijkingen geven, maar ik zou Down absoluut niet in de categorie kanker e.d. plaatsen. Ook al bestaan er ook kankergenen, maar die komen pas later tot uiting en veranderen geen wezenlijk belangrijke (karakter)eigenschappen. Ik weet niet zo goed hoe ik het moet verwoorden, maar hopelijk is het wat duidelijker. En inderdaad zoals iemand ook zei, ik heb geen ervaring met ernstige vormen van Down, maar daarom vind ik ook dat ervaringsdeskundigen moeten beslissen of dit etisch verantwoord is of niet.
Nou zo schokkend is dat niet hoor. Down is ook geen ziekte. Kinderen met downsyndroom kunnen ook heel gezond zijn. Wel is het zo dat er bij downsyndroom meerdere afwijkingen (rotwoord) kunnen ontstaan, bv een hartafwijking. Overigens denk ik dat deze ontwikkeling alleen toegepast zal worden, daar waar sprake is van een erfelijke downvariant. En ik kan mij indenken dat er mensen zijn die geen gezin met alleen kindjes met downsyndroom willen. Die zorg lijkt mij erg zwaar.
Deze manier van sleutelen aan de genen werkt als ik het goed begrepen heb alleen als je er in de vroegste embryonale fase al mee begint. Dus dan moet je eigenlijk embryo's gaan testen (wat nu dus ook al gebeurt bij heel zware erfelijke ziekten). Ik vind het een bedenkelijke ontwikkeling. Ik weet heel goed dat niet elke persoon met Down een 'Happy Downer' is, en dat er zeker bij de zware gevallen veel sprake kan zijn depressiviteit, ernstige gezondheidsproblemen, noem maar op. Maar ik vind dat mensen te veel gaan denken dat gezondheid 'maakbaar' is.
Ik heb begrepen dat je het ook kunt doen bij oudere downers maar dat het effect dan minder is. Maar de schade die het extra chromosoom veroorzaakt wordt minder. De uiterlijke kenmerken zullen niet verdwijnen en ook de verstandelijke beperking niet. Wel kan het geheugen bjjvoorbeeld beter werken waardoor ze makkelijker leren en bijv. de kans op alzheimer wordt minder. Hoe eerder je begint ermee dus in de zwangerschap, hoe " beter". Voor mij is er de angst voor de bijwerkingen en welke positieve eigenschappen van down ermee verdwijnen. Wie weet op welke kenmerken het allemaal zal uitwerken. En verliezen ze ook dat onbevangen eerlijke karaktertrekje waar ik zo van hou. Voorlopig is het nog lang niet zover en zal het eerst nog op mensenchromosomen toegepast moeten worden en dan een jarenlange testfase. Verder is wordt er nog een vergelijking gemaakt met het uitschakelen van een ' gen' bijv. Kanker gen. Maar dat is maar een duidelijk afgebakend terrein , hier gaat het om het uitschakelen van een chromosoom met weet ik hoeveel eigenschappen die mogelijk ook nog onderling verband houden . Dat is toch heel wat anders.
@Dirksmama: Gezondheis is niet maakbaar en zal het ook nooit worden. Maar vorozover je de gezondheid positief kunt beïnvloeden of aandoeningen die je (ernstig) belemmeren kunt voorkomen / genezen, vind ik dat een goede zaak. Zelfs als dat op een ingrijpende manier als deze gebeurt. Wel moet het doel van dit soort therapie altijd blijven; het bevorderen van een gezond leven. Het moet niet zo zijn dat er een soort superkinderen op bestelling komen (intelligentie, kleur ogen, lengte, cupmaat' weet ik veel).
Ik vind het zo raar. Wat zouden jullie er van zeggen in (puur hypothetisch hé) het geval van kanker? Dat je weet dat je ongeboren baby kanker heeft en er iets zou zijn waarmee je ervoor zou kunnen zorgen dat het bij de geboorte niet zo is. Syndroom van down is toch gewoon een ziekte? Het is m.i. toch wel enigzins te vergelijken met kanker. Dit kun je ook in vele maten hebben. Mijn vriendin van 25, borstkanker en overleden, Sylvie Meis, borstkanker, genezen. Ik begrijp dat jullie bang zijn voor selecties etc, maar is er nu daadwerkelijk iemand die zegt "goh ja nee leuk zo'n kindje met down"? Daar kies je toch in eerste instantie niet voor? Iedere moeder wil toch een gezond kindje?! Tuurlijk krijg ik commentaar, maar vergeet niet hoe moeilijk syndroom van down-mensen het hebben. Ik ken er 2, beide wat ouder. Allebei in een tehuis waar de ouders max1x pw op bezoek gaan. Werkelijk, wat hebben zij voor toekomst? Als de ouders overlijden is het nog maar de vraag wie er naar ze omkijkt.
Hier ben ik het mee eens, daarnaast komen er heel wat meer afwijkingen bij het syndroom van Down kijken dan alleen verstandelijk. En mensen met deze aandoening hebben vaak een veel kortere levensverwachting en daarnaast valt natuurlijk te discussiëren over de kwaliteit, iemand met lichtere versie zal een aanzienlijker fijner leven kunnen hebben dan iemand met een zwaardere versie in een tehuis "opgesloten"
Toen ik jouw reactie las voelde ik me gewoon misselijk worden... Jij zou een kindje met down laten sterven...?? Wat ontzettend wreed! Een kindje met down is een MENS een LEVEND MENS die ook gewoon kan nadenken, eten, drinken, liefde geven, enz. het is geen enge ziekte ofzo... Ik weet niet of je ooit zo'n kindje hebt ontmoet maar als dat wel zo is dan snap ik jouw reactie totaal niet. Tegenwoordig laten veel mensen hun kindje maar dood maken omdat het niet perfect is. Kindje heeft er zelf niet voor gekozen om verwekt te worden maar is toevallig in jouw buik gaan groeien in de verwachting dat het daar veilig is en dat mama voor hem/haar zorgt. Maar wat doen sommige mensen? Huppa! laat maar weghalen want het heeft down of een hazenlip of whatever! Iedereen zou eens een filmpje moeten kijken over hoe een abortus in z'n werk gaat.:x Kan me niet schelen als ik nu mensen over me heen krijg.
Ik vind de zwangerschap vroegtijdig laten beeindigen niet erger dan je gehandicapte kind in een tehuis moeten wegstoppen, niet iedere downer is schattig / handelbaar en redelijk gezond hoor, ik denk dat jij een realitycheck nodig hebt van hoe het leven met een downer die niet aan de campagne "schattigheid" voldoet er aan toe gaat. Houden van is soms ook loslaten als betekend dat je kind nooit een menswaardig bestaan zou kunnen krijgen (wat ik vind van een zwaar gehandicapt kind) wat een menswaardig bestaan is dat mag iedereen voor zichzelf bepalen (grenzen verschillen hierin, wat je voor ogen hebt voor je kinderen, wat je zelf aankan etc.) Ik vind de woordkeuze van Klaproos misschien wat hard maar het komt allemaal op hetzelfde neer. We hebben het trouwens niet over een hazenlip maar over een serieuze aandoening zoals Down waarbij de levensverwachting aanzienlijk korter is, heel veel medische poespas er vaak komt bij kijken vanwege de vele extra afwijkingen maar daarnaast zal het kind nooit "groot worden" (in de zin van zelfstandig e.d.) als ie al een beetje kan functioneren tenminste want als ie niet goed functioneert dan ziet onze samenleving deze persoon met down niet meer (behalve de verzorgers in het tehuis) Daarnaast is het nogal een hele belasting van de rest van de familie die zichzelf altijd op de tweede plaats kunnen zetten en ook hun opofferingen moeten maken en de rest van hun leven verantwoordelijk zijn voor de zorg van hun broer / zus.
Mij hoor je niet zeggen dat het erg zwaar kan zijn om met zo'n kind te leven. Natuurlijk is het zwaar. Maar kindje laten weghalen noem ik moord. Kan je hoog of laag springen maar zo simpel is het. Voor abortus heb ik geen goed woord over. Tijdens een abortus proberen sommige kindjes zelfs nog achteruit te kruipen en dat verzin ik niet zelf maar dat staat op film. Kindjes worden in stukken geknipt met de mededeling: "het was nog niet echt een kindje.." terwijl je de armpjes en beentjes compleet gevormd voor je ziet. Had graag een foto gedeeld om de ernst ervan te laten inzien maar waarschijnlijk is dat niet toegestaan hier. We kunnen hele discussies voeren maar waarschijnlijk zullen we niet op één lijn komen. Speelt mee dat ik christen ben en geloof dat wij niet mogen beslissen over leven of dood. Daardoor ben ik misschien feller in mijn mening hierover. Maar ook na het zien van filmpjes over hoe een abortus uitgevoerd wordt e.d. dan breekt mijn moederhart