Wat een leuke foto's allemaal! Heerlijke kids! Heb zo gauw even geen foto (nieuwe iPad!) maar zal er binnenkort eentje opzetten! Meiden ff een ander vraagje: Wij zitten sinds enkele maanden steeds in dubio wel of niet voor tweede kindje gaan... Bij dochter weten ze nog niet 100% zeker waar haar hersenbeschadiging door is veroorzaakt, hoewel voorlopige diagnose cp door zuurstoftekort is. In dat geval zouden we net zo veel kans hebben op een gezond kindje als ieder ander stel. In het gekke geval het toch genetisch blijkt te zijn hebben we 25% kans op herhaling. Na het laatste gesprek met de neuroloog bleek dus de (voorzichtige) voorlopige diagnose zuurstoftekort, een mri verderop in het jaar zou duidelijkheid kunnen geven. Kunnen, want het kan ook zo zijn dat ze officieel pas over 10 jaar een diagnose geven. ML en ik hebben de afgelopen maanden elke keer getwijfeld, van ervoor gaan (en tijdelijk ook echt geen ac gebruikt) tot nee eerst maar afwachten. Nu was na het gesprek met de neuroloog het wat ons betreft duidelijk, oktober stoppen met ac en ervoor gaan. Nu ben ik vandaag bij de huisarts geweest (voor iets anders) en die begon er dus ook over. Hij zei dus een 'geval' te kennen waarbij ook geen duidelijkheid was en die mensen namen de gok en kregen dus nog een kindje met dezelfde aandoening. Hier schrok ik dus weer heel erg van. Nu zit ik me weer constant af te vragen of het niet heel egoïstisch is om er 'zo maar' voor te gaan zonder 100% duidelijkheid. Maar de wens zit zo diep.... Vraag is dus hoe gaan jullie hiermee om? Of hoe zijn jullie hiermee omgegaan? Of hoe zouden jullie hiermee omgaan? Ik voel me gewoon een beetje down denk ik, het kan allemaal gewoon niet meer makkelijk en normaal gaan. Weer een confrontatie met de werkelijkheid...zucht
@ Shart: Hmmm, moeilijk... Toen ik weer zwanger was van T.obin was A.yla pas 6 maanden en hadden we er nog geen idee van dat haar iets "mankeerde". Dus ik kan niet uit ervaring spreken. Toen ik pas bij het cb was vroeg de arts ook of we nog dachten aan een 3e en hoe we er in zouden staan mbt eventuele erfelijkheid van wat A.yla heeft. Ik had daar eigenlijk nog nooit bij stilgestaan, we hebben ook geen idee waarom A.yla de achterstand heeft die ze heeft. Maar eerlijk...vooralsnog is het idee dat het erfelijk zou kunnen zijn niet iets wat me tegen zou houden voor een 3e. We hebben natuurlijk ook al een gezonde 2e. Maar, als ik zeker zou weten dat het wel iets erfelijks zou zijn, zou de kans denk ik groter zijn dat ik van een 3e af zou zien. Dus ja...geen idee of je iets aan mijn antwoord hebt. Het komt er denk ik op neer dat ik me niet zou tegen laten houden om voor een 2e te gaan als niet volledig zeker zou zijn dat het iets erfelijks was. Wat als... tja, dat heb je nou eenmaal niet voor het zeggen. Ook als het niet erfelijk zou zijn is dat geen garantie op een gezond kindje...
moeilijk he... Wij hadden de MRI redelijk vroeg, maar echt een uitkomst daarvan de reden hadden we pas toen onze dochter 3a3,5 was.....wij zijn voor een 2de kindje gegaan toen zei 1 jaar werd. (toen was het nog niet bekend bij ons, pas met 2 jaar zijn we de medische ingerold) en vanaf dat moment zijn we ook gaan twijfelen...kunnen we dat aan? Willen we dat...wat is de kans..... Maar toen zei mijn tante iets heel moois (3 kids waarvan 2 met een verstandelijke beperking, minimaal gelukkig!) Je kunt toch niet kiezen....bij mijn kinderen is er niets bewezen, ze zijn van binnen en buiten omgekeerd....er is geen reden waarom ze zijn zoals ze zijn. Zou ik ze daarom minder willen hebben? Zou ik daarom minder van ze houden.....nee ik wilde kinderen om ervoor te zorgen en ervan te houden. Houden van doe ik onvoorwaardelijk, zorgen nu ietsjes meer maar ik doe het met liefde! Dat was voor mij een reden om gewoon door te gaan, maar was toch wel beeetje opgelucht dat de neuroloog zei na de MRI...kans van 1 op miljoen dat het nog eens gebeurd...toevalstreffer bij je dochter............. Erg he.... m Als je zo graag wilt, zou ik er voor gaan. Je kunt wachten op de MRI uitslag..maar wat als blijkt dat het erfelijk is? Zet je je wens dan in de ijskast? Ga je geen kinderen meer krijgen? Bedenk je of je gezin compleet is nu, en kijk niet verder naar hoe je kindje nu is. Je hebt toevalstreffers waar je toch geen rekening mee kunt houden...... Je kind kan ook zomaar terwijl combinatietest en andere dingen zeggen van niet een kindje met het syndroom van down zijn...(een kennis heeft dat gehad, kregen een 2de meisje en complete verrassing...ze had het syndroom van down, alle testen waren goed!) Daar hadden ze ook niet op gerekend.....maar het kindje was net zo welkom, je kan het slechts terug stoppen (grapje he...) Bekijk je gevoel voor nog een kind, niet nog een zorgenkind..... snap je wat ik bedoel te zeggen? Is moeilijk uit te leggen in letters ipv met woorden en mijn uitdrukkingen erbij....ik ben niet zo goed in tekst uitleggen.
wij hebben ook erg mazzel wat betreft waar onze kids geplaatst zijn. Het kdc van Owen is met de auto maar 10 minuten rijden van hier. Word wel opgehaald met het busje en zit max maar een half uur in het busje. De SBO van Erik zit hier dichtbij. Is maar 5 minuten met de fiets. Ik heb mazzel met de chauffeur van Owen. Want hij zorgt er dus voor dat ze op tijd bij mij zijn zodat ik Erik op tijd op school kan krijgen. Een leuke toevalligheid is, is dat een meisje bij Owen in de bus recht tegenover Eriks SBO woont. Dus als ik net aankom met de fiets bij de SBO, komt net Owens busje aanrijden om het meisje op te halen. Dus dan kan ik nog 'n keer zwaaien naar Owen Weet niet of het elke keer zo zal zijn dat ze net aankomen bij de SBO als ik ook aan kom. Maar het is nu 1 keer voorgekomen toen Erik een dag ging wennen op het SBO voor de vakantie. Dus ik denk dat het wel vaker voor zal komen straks. Voor de rest zit ik eigenlijk nog te twijfelen of ik Owen 5 dagen naar het kdc zal laten gaan. Ze zeggen dat ie het aan zal kunnen. Maar ik weet eigenlijk niet of ik het wel wil. Lijkt me wel fijn voor hem om een dagje midden in de week vrij te hebben en niks te hoeven doen. Hij is nog maar 3 en half jaar en om dan al 5 hele dagen naar het kdc te moeten. Lijkt me zo veel...... Aan de andere kant is het wel makkelijker voor mij. Erik is op woensdagmiddag natuurlijk vrij en dan hoef ik niet te stressen als ik hem op moet halen en dan heeft Erik ook lekker een middagje alleen met mij. Dus vind het best een moeilijke beslissing eerlijk gezegd.
wij zijn toen begonnen met om de 2 weken... dus 1 week vrij en 1 week gaan. Je merkt vanzelf als hij het niet aan kan. Zo hield ik alyssa ook wel eens op vrijdag thuis ipv hele dag opvang. Ze was dan compleet op. Maar toen ze 4 jaar werd had ik zoiets, ja als ze nu naar school ging zou ze ook moeten. Dus moest ze van mij 5 dagen....(soms wel eeens een 'zieke' dag ertussen hoor als ze niet wakker te krijgen was in de ochtend en er gewoon compleet moe uit zag en ik inzag dat een dagje bank hangen meer nut had als nog meer uitputting op de opvang) maar soms had ik wel eens een afspraak op zulke dagen en dan moest ze....betreurde dat wel, want kreeg dan vaak een stront sjacherijnig en dooooodmoe kind thuis...wat onder het eten al riep ik wil slapen!!
hij gaat nu op maandag, dinsdag, donderdag en vrijdag. 4 dagen dus. En dan woensdags vrij. Vond ik wel fijn voor hem om te doen. lekker in het midden van de week even bijtanken.
oja dat is misschien ook nog wel een idee idd. Om het om de andere week te doen. Naja, hier op de basisschool van Erik toen gingen ze het eerste jaar ook maar 4 dagen naar school. Naja, 3 en halve dag dan. Maandag, dinsdag, woensdag halve dag, donderdag en dan vrijdag vrij. In groep 2 moesten ze wel 5 dagen maar dan alleen de vrijdagochten en middag vrij. En pas in groep 3 dus gewoon hele dag en alleen woensdagmiddag vrij. En dan zijn ze dus al 6 jaar. En Owen met 3 en half jaar dan dus echt 5 hele dagen. Vind het toch best veel als je het zo vergelijkt.
maar mamzie, moet ook zeggen....mijn docher heeft op de opvang zooooooooveel geleerd, dat had ik zelf niet gekund. Het musje dat niets kon zeggen en bijna niets kon is daar weg gegaan als een bijna normale kleuter met maar een minimale achterstand in diverse dingen en soms een iets grotere achterstand. Maar over het algemeen maar ongeveer 1 jaar achterstand in totaal. Wat hij nu leert heeft hij alleen maar baat bij...want het is gewoon zo, des te jonger ze zijn des te makkelijker je ze dingen aan kunt leren :S (net een hondje....)
Hm, nee ik zou het niet doen. Ik zou 5 dagen echt te veel vinden. Misschien is het een optie om een dag te ruilen, zodat je wel die woensdagmiddag met Erik hebt.
Denk ik niet, aangezien de overweging was om het wel te doen dat ze dan woemiddag zich volledig op de oudste kan richten .
oh nee 5 volle dagen??? Nee sorry dan had ik het verkeerd begrepen....zou ik ook niet doen! Dan een andere dag ruilen ofzo..hij is pas net 3!
@ Nataly: gecondoleerd. Verdrietig, veel sterkte de komende tijd! (maar heerlijke foto's!) @ Amethist: ja, dat was ook een van onze eisen, geen 3e tot de andere 2 op school zitten . Had ook mogelijkheid om te wachten, jong genoeg moeder geworden (ben nu 34 jaar). Moet zeggen dat het idd erg prettig is! Oudste 2 toch redelijk zelfstandig, zindelijk, geen constante supervisie nodig. @ shart: wij hadden pas vermoeden dat er iets met C was, toen ik hoogzwanger was van E, dus bij 2e kindje hebben er (logisch) niet over nagedacht. Bij de 3e natuurlijk wel... Langdurig alle voors en tegens afgewogen en serieuze gesprekken met elkaar. Autisme is voor meer dan 90% erfelijk, maar kwam niet in familie voor en er was geen specifieke oorzaak voor gevonden, dus het herhalingsrisico is/was volgens klinisch geneticus dan 5%. Dat viel ons mee en wij besloten de gok te wagen. Hebben ook lang over gehad wat als 3e ook zorgenkindje zou blijken te zijn (om wat voor reden dan ook), kunnen we dat aan? Wij hadden het gevoel van wel. Je bent al behoorlijk gewend om je leven aan te passen aan beperkingen van je kind, al heel wat meegemaakt, niet snel meer van slag te brengen. Ik kan natuurlijk niet beoordelen hoe zwaar het ouderschap nu voor jullie is, maar ik zou niet teveel focussen op dat verhaal van huisarts. Iedereen kent altijd wel iemand waarbij dit soort dingen 'verkeerd' uitpakten. Maar dat is dan 1 gezin. En die 100 andere gezinnen waarbij het wel 'goed' ging? Veel succes in ieder geval met de keuze. Het blijft toch een gok. En 100% duidelijkheid krijg je nooit, dus daar zou ik (persoonlijk) niet op wachten. @ Mamzie: 5 dagen, hele dag of 5 'schooldagen'? Eerste zou ik zeggen nee, 2e zou ik zeggen ja... C is overigens altijd 4 schooldagen naar dagbehandeling gegaan, woensdag was altijd dicht. @ begintijden: het is idd flink puzzelen hier . C wordt dus om 8:20 opgehaald (thuis, als laatste), E moet om 8:30 uur uiterlijk op school zijn, ik moet om 8:40 uur uiterlijk op mijn werk zijn, manlief om 9:00 uur op zijn werk en ergens moet baby N naar de opvang gebracht worden ... Gelukkig hebben we allemaal geen lange reistijden en heeft manlief zijn werktijden mogen aanpassen (was voorheen 8:30 uur ). We hebben nu een oplossing waarbij het net past en hoop dat iedereen een beetje coulant is als we eens een keer te laat komen of zo ...
@ Kache: Ja, ik word volgende maand 32, dus ook nog tijd genoeg wat dat betreft. T.obin gaat sept 2015 naar school. Ergens in de eerste helft van 2015 zou ik dan willen stoppen met anticonceptie, ervan uitgaande dat het niet jaren duurt voor ik zwanger ben, zou ik 34 zijn als de 3e zou worden geboren. Maar goed, we zijn met z'n 2en in deze relatie, dus eerst maar eens afwachten wat mijn man er tegen die tijd van denkt .
Vraagje ladies: Zijn jullie bekend met integrale vroeghulp? Het werd ons aangeraden door A.yla's mkd. Maar wat houdt het precies in? Hebben jullie er ervaring mee en zo ja, is die ervaring positief?
nee sorry geen ervaring mee. Wij gingen naar de kinderarts met onze zorgen. Die stuurde ons door naar Accare ( kind en jeugdpsychiatrie ) en die hebben de diagnose gesteld en heeft Erik aangemeld bij het mkd en Owen bij het kdc. Van Accare krijgen we ook thuisbegeleiding.
Bedankt meiden voor jullie reacties op mijn dilemma! We hebben een afspraak aangevraagd bij de klinisch geneticus, afhankelijk van wat daaruit komt maken we een beslissing. Ik hou jullie op de hoogte! Amethist: wij zijn ook al even geleden aangemeld bij integrale vroeghulp, fungeert eigenlijk als een soort maatschappijk werk. Zij kunnen helpen bij bepaalde hulp vragen, als je bijv op zoek bent naar geschikte opvang oid, kunnen zou dat regelen. Ook evt aanmelden bij een revalidatie centrum voor verdere opvolging. Wij werden tegelijkertijd door de kinderarts al aangemeld bij revalidatie centrum dus uiteindelijk weinig hulp van integrale hoeven vragen.