Ik zou ervoor gaan. Sterker nog dat doen wij ook Maar in ons geval is de kans dat we nog een kindje krijgen met VCFS maar een fractie hoger dan voor elk ander gezond stel. Heeft iets met mozaicisme te maken. Ik heb wat navraag gedaan maar voor zover bekend is het nog niet voorgekomen dat 2 gezonde ouders meer dan 1 kindje met VCFS hebben gehad. Ik was al zwanger maar helaas is dat na 10 weken misgegaan en nu zit ik alweer bijna 2 maanden te wachten op mijn ovulatie. Ik wil uiteraard zsm weer zwanger worden. Ik denk trouwens ook dat dat heel goed is voor de ontwikkeling van onze kleine jongen. Die ontwikkelt zich trouwens lekker door. Sinds deze week is hij gaan kruipen dus het is over met de rust. Van het weekend traphekjes plaatsen en even het hele huis nalopen op potentieel gevaar Het is trouwens bij ons wel grappig met de ontwikkeling want de meeste ouders met kindjes met VCFS geven aan rond 12 maanden los zitten, rond 15 maanden kunnen ze gaan zitten, rond 18 maanden kruipen, rond 24 maanden lopen, rond 4 jaar praten. Tot nu toe klopt het.
Hallo dames, Ik kom hier even meeschrijven. Meeste van jullie weten denk ik wel dat Sven een ass heeft. Nu wou ik even laten weten dat hij per 3 september kan starten op het kdc. De indicatie is eindelijk afgegeven. Door bemoeienis van het KDC zijn ze bij jeugdzorg net even een tandje harder gaan werken hahaha... De eerste dag breng en haal ik hem, daarna gaat hij met een busje. Ik vind het superspannend. Vanochtend zijn we even wezen kijken met Sven, dit ging redelijk. Ik hoop maar zo dat hij het daar leuk gaat vinden en naar zn zin zal hebben.
Boannan : wauw jouw ventje is ook een knapperd zeg!! Kan me zeker voorstellen dat je enorm trots op hem bent
Ja daar zijn wij ook blij mee. Uiteindelijk heeft het nog 6 weken geduurd, maar dat is nog altijd beter dan 12 weken wat ze in eerste instantie voor ogen hadden. Huidig KDV was ook zo lief dat we gelijk mochten opzeggen. Dat scheelt ook weer heel veel geld.
hebben jullie wel roodharigen in de familie dan? Dochter van mn schoonzus en zwager heeft ook van dat mooie rode haar. Echt uniek hoor. Haar broertje is dan weer donkerblond.
@ Romy: spannend! Hopelijk gaat Sven het helemaal naar zijn zin krijgen daar! En wat fijn van KDV, dat heeft het onze niet gedaan, hebben ons netjes aan opzegtermijn moeten houden. Wat voor IQ heeft Sven? (heerlijke mannetje, zo te zien op foto! ) @ Boannan: wat verdrietig van miskraam , meid. Ik hoop dat je snel weer zwanger mag zijn van een (gezond) wondertje! Fijn dat je kereltje (ook al zo'n guitig ventje!) netjes de verwachtte ontwikkeling volgt, al is het trager dan normaal. Krijgt hij nog sondevoeding? @ Amethist: hier ook geen ervaring met IVH, wij zijn via KDV bij een logopedist van GGD terechtgekomen, die ons weer heeft doorverwezen naar audiologisch centrum en van daar zijn we rechtstreeks bij Kentalis terecht gekomen. Mijn schoonzusje heeft wel IVH over de vloer gehad voor ons neefje (die nu diagnose PDD-NOS heeft gekregen), ik heb daar ook goede verhalen over gehoord. Een vriendin heeft ook IVH gehad (dochtertje heeft nu diagnose klassiek autisme met verstandelijke beperking), was daar ook tevreden over. Ik sta nu op wachtlijst bij MEE om een consulent toegewezen te krijgen, omdat we nu geen begeleiding meer hebben (maar wel willen), C is te oud voor IVH. @ hier: eerste schoolweek weer bijna achter de rug! Fijn, kids zijn meteen een stukje rustiger en gezelliger, C was er echt weer aan toe. Wel weer even wennen (qua vermoeidheid). Zelf ook mijn eerste echte werkweek gehad, was leuk en we waren allemaal overal op tijd , maar voor mij ook echt even wennen! Voelde me echt een taxichauffeur met al dat gehaal, gebreng... (maar dat is de toekomst voor alle moeders geloof ik, als eenmaal sportclubjes en speelafspraakjes een rol gaan spelen ).
@ Romy: Fijn zeg dat de indicatie is afgegeven. En dat het kdv ook zo goed meewerkt. Bij ons was dat gelukkig ook zo. Wij konden per direct opzeggen. Wat een mooi kereltje. @ Kache: Fijn dat het ritme er weer een beetje inzit.
Ja helaas daar zijn we voorlopig nog niet vanaf. We zijn zelfs op advies van de (pre)logopediste helemaal gestopt met voeden. Hij drinkt en eet helemaal niets zelf. Hopelijk wordt er volgende maand een PEGsonde geplaatst en zijn we dan van het slangetje in zijn neus en de pleisters af. Mooi jongetje ook hoor, Sven. Allemaal mooie (en lieve, leuke) kindjes.
Onze dochter heeft ook een peg sonde, was echt wel even afzien De periode rondom de plaatsing... Maar daarna echt zo veel beter! Ze heeft toen zelfs een paar maanden zelf gegeten doordat dat gekke slangetje niet meer in dr neusje en keel zat. Helaas door tandjes e.d. Ging het toen niet meer... Hebben jullie al een afspraak staan boannan? Wat is de reden dat je het niet meer mag proberen met eten?
Ik weet niet wat zijn iq is, dat is nog nooit getest. Maar ik denk wel iets onder gemiddeld hoor. Hij kan bijvoorbeeld nog geen puzzel van 4 of 5 stukjes maken. Maar andere vlakken zijn wel weer prima ontwikkeld. Het ligt er ook maar net aan waar interesses liggen denk ik? Hij kan al een aantal cijfers herkennen en de basiskleuren ook. Groffe motoriek is wel weer in orde.
Wij hebben heel recent besloten om er nog een keer voor te gaan. Maar ook heel lang getwijfeld hoor. Voor Sven ook al zwanger geweest van een meisje met down syndroom, maar door de vlokkentest is de zwangerschap rond 14 weken in een miskraam geeindigd. En Sven vraagt behoorlijk veel energie/tijd. Maar nu hij wat ouder wordt merk ik dat er weer ruimte is (in mijn hoofd en in mijn hart) voor nog een kindje. Als we er nu niet voor gaan (ben 34), dan gaan we er vast spijt van krijgen in de toekomst. En mocht het zo zijn dat we opnieuw een kindje met een ass of iets anders krijgen dan is het weer net zo welkom wat mij betreft. Maar nu zou ik veel beter weten hoe ik er mee om moet gaan en kan ik de wegen voor hulp makkelijker bewandelen. Je kan niet in de toekomst kijken. Dat is het lastige. Maar ik zou zeker niet aan je gevoel voorbij gaan. 25% kans op herhaling, betekend ook 75% op geen herhaling!
@ Romy: Leuk én spannend dat jullie voor nog een kindje gaan. Is ASS een vorm van autisme? De orthopedagoge van het kdc heeft dinsdag de eerste testen met A.yla gedaan om haar cognitieve ontwikkeling te bepalen. Op een gegeven moment raakte ze te veel afgeleid, dus zijn ze gestopt. Over 1,5 week gaat ze verder met de testen. Ik ben echt heel benieuwd wat de uitslag is. Toen ze met 25 maanden getest werd zat ze qua ontwikkeling (algehele en spraak/taal) op het niveau van een kind van 14/15 maanden. Geen idee hoe het nu is, dus ik wacht in spanning af...
Waarom was het in het begin afzien? Dan weet ik een beetje wat ik kan verwachten... Alle lichten staan al op groen en we wachten nu op een oproep voor de ingreep. We zijn gestopt met voeden omdat zijn weerstand steeds groter werd bij elke poging. Hij begon op een gegeven moment al te huilen als hij zijn lepel en bordje zag.
@romy: bedankt voor je bericht, wat spannend dat jullie ook voor een tweede gaan! Nee idd, je kan ook niet in de toekomst kijken, is soms wel heel jammer... Ik sta er wat dat betreft ook eigenlijk zo in als jij, de wens is groot, ik ben nu 26 dus zou technisch gezien nog wel even kunnen wachten, maar ook over 10 jaar hebben we geen garanties. Het blijft toch afgaan op je gevoel. @boannan: nou voor de plaatsing moest l. 5 dagen in het ziekenhuis blijven, dat is voor mij al behoorlijk stressvol (trauma van 3 maanden ziekenhuis in het begin) de operatie ging prima alleen de eerste 2 dagen heeft ze echt zo veel pijn gehad van de wond na 1 dag proberen ze met een schema het toedienen van de voeding op te bouwen, maar dat inlopen deed echt heel veel pijn. Gelukkig ging het na 2 dagen al beter en bleef de voeding erin. Zodra je thuiskomt Moet je de peg dagelijks schoonmaken, waarbij je ook moet 'dompelen' dan moet je de slang een cm het gat induwen en ronddraaien (werkt een beetje hetzelfde als wanneer je net gaatjes in je oren hebt...) om het fistel open te houden. Dat is in het begin echt drama L gilde Moord en brand en mama gilde mee gelukkig duurt ook die fase niet zo lang, en als het genezen is zijn ze er helemaal aan gewend. De Peg is veel vriendelijker in gebruik dan de neussonde, hij kan er niet uit getrokken worden (heeeel groot pluspunt!) en je 'ziet' er niks van in het gezichtje. Geen slangetje meer in neus en keel wat ook veel fijner is, L. Reutelde altijd wel een beetje en na plaatsing Peg sonde hoorde je haar adem niet meer, de eerste tijd ging ik continu kijken of ze nog wel ademde haha. L. Heeft de peg nu bijna 1 jaar en we hopen binnenkort een Mickey button te krijgen, dan heb alleenn nog een dopje aan de buikwand (geen slang meer) maar Mickey's doen ze alleen in combinatie met narcose voor iets anders. Dus nog even geduld hebben! Als je verder nog vragen hebt over de peg stel ze gerust!
Gelukkig geen complicaties! Merk je ook dat het toedienen van de voeding makkelijker wordt? Dat wil zeggen hogere snelheid, grotere porties waardoor je dochter minder tijd aan de pomp hangt? Mijn zoontje zit per dag bijna 9 uur aan de pomp! We hebben nog steeds 6 voedingen omdat hij geen grotere porties aankan.
Ja dat is wel lang idd! L. Krijgt 4 voedingen van 175 cc neocate wat in 30 min inloopt. Met de neussonde spuugde zij behoorlijk erg en vaak, hebben we met de peg geen last meer van. Ze heeft wel altijd porties gehad in max 45 min. We hebben geen grote complicaties gehad, maar de sonde opening was pas een keertje ontstoken en soms wordt de fistel te breed en als ze dan spanning zet op dr buikje wil het nog wel eens een beetje lekken. Dat krimpt dan weer en dan heeft ze er geen last van. Maar dat spanning zetten komt door dr algehele spierspanning verhaal dus daar zal niet iedereen last van hebben. In het begin is het wel even zoeken naar de juiste 'waar plak ik wat' methode, de slang die aan de peg vast zit is een stuk breder en stugger dan de neus sonde. Wij laten m Boven haar rompen uitkomen en dan plakken we het uiteinde aan dr romper vast. Ze heeft er ook geen last van op dr buik ofzo (waar ik bang voor was)