Mama's van kindje met ontwikkelings achterstand?

Ik ben een stille meelezer.
Ik heb veel bewondering voor jullie moed,kracht en positieve instelling. jullie krijgen het toch maar allemaal voor de kiezen.
Hoewel ons zoontje geen ontwikkelingsachterstand heeft wel veel ziek zijn. doktersgeloop en eetproblemen.
Vandaar ook mijn berichtje an de ouders van de kindjes met sondevoeding:
sondevoeding is een oplossing maar er is in nederland ook een behandelingsteam welke gespecialiseerd is de behandeling van kinderen met eetproblemen. dit team heeft ook heel veel ervaring met de behandeling van eeetproblemen bijj kindjes met een ontwikkelingsachterstand. dit is de seyshuizen.
Wij zijn bezig met de intake bij deze kliniek. Hier geen sondevoeding maar wel flinke eetproblemen en slechte groei

 

Hoe gaan jullie om met loslaten? En dan bedoel ik de zorg aan iemand anders overlaten?

Mijn kleine held is nu 18 maanden en ik heb daar grote moeite mee. Hij gaat wel 3 dagen per week naar een verpleegkundig kinderdagverblijf en we hebben zelfs tegenwoordig een (verpleegkundige) oppas en ik ga dan ook met een gerust hart een avondje weg, maar ik zou hem niet zo snel achterlaten bij familie of vrienden.

Nu zijn opa en oma (mijn schoonouders) de enigen die staan te springen om op te passen maar ze zijn beiden achter in de 70 en komen zelf al niet meer soepel de trap op en af en laat staan met een kind van 12kg dat nog niet zelf kan lopen.
Ook durf ik het niet aan met de sonde.

Bovendien (en misschien herkennen jullie dat) valt mij op dat de meeste mensen in onze familie en vrienden kring gewoon niet snappen hoe ze met hem om moeten gaan. Bijv laatst waren we een dagje bij schoonouders en zwager en schoonzus waren er ook met aanhang. Ze zijn dan zo druk en iedereen trekt aan hem. Dat gaat 1 a 2 uurtjes goed en dan is het brullen geblazen want overprikkeld. Ik zet hem dan apart in een hoekje met zijn favoriete speeltje maar moet dan ook echt 10x vragen om hem met rust te laten en krijg dan van die blikken dat ik niet moet overdrijven enzo. Ik vind dat wel moeilijk.

Hoe is dat bij jullie in relatie tot vrienden en familie?

 

hier precies zo boannan.

Nu hebben we alleen opa en oma die kunnen oppassen. We hebben niemand anders.
Maar ook bij opa en oma kunnen ze bijvoorbeeld niet logeren.
Een deskundige oppas hebben we niet.
We gaan dus ook nooit uit. Niet dat we dat zouden willen. We zijn te gebroken om ook nog maar iets te ondernemen.

Vaak zien mensen het totale plaatje ook gewoon niet en wat het met een kind en jij als ouder doet.


De oudste is nu weer begonnen op school. Op een speciaal basisonderwijs dit keer. Maar ik ben op van de zenuwen.
Hij heeft autisme, is totaal niet weerbaar, heeft waarschijnlijk een stofwisseling of spierziekte en de vorige keer dat ie naar school moest stopte hij totaal met eten en drinken na een half jaar kelderde zn gewicht zo ver naar beneden dat ie met spoed geplaatst is op het mkd.

De jongste zit op een kdc. Maar ook daar breng ik hem niet met een gerust hart heen. Zo ondeskundig zijn ze daar en totaal geen communicatie. Er gaat dus geregeld gigantisch erge dingen mis. Maar voorlopig kan ik Owen nergens anders plaatsen. Dus is het elke dag maar hopen dat het die dag goed gaat.


Dus het is niet zozeer dat ik overbezorgd ben. Meer het feit dat ik zo vaak heb gezien dat door de zorg van anderen het zo gigantisch mis gaat en zoveel fouten word gemaakt door anderen dat ik echt niet de zorg uit handen geef als het niet noodzakelijk moet.

Voor de rest hebben we alleen maar 'vrienden' die ook kids hebben met een diagnose. Dus geen onbegrip van hun kant uit iig.
En mijn beste vriendin werkt in de psychiatrie. Dus zij begrijpt ook veel.
Voor de rest hebben we minimaal contact met anderen. Ieder vrije moment hebben we nodig om bij te komen. Naar familie gelegenheden gaan we niet omdat dat gewoon niet te doen is met de kids. Erg rouwig zijn we er niet om hoor. We hebben liever geen contact dan dat onze kids vreselijk over de zeik gaan elke keer en wij alleen maar gefrustreerd raken.

 

Jongenmeisje: dankjewel voor de tip, bij mijn dochter is het momenteel geen kwestie van niet willen eten, haar hersenen zijn nog niet ver genoeg ontwikkeld om de combinatie happen, slikken en ademen te kunnen coördineren.
Boannan: wij laten L. Bij de opa's en oma's die zijn al vanaf het allereerste begin heel betrokken geweest en ik kan ze dan ook met een gerust hart achterlaten ook voor evt een nachtje oid. Zijn zelf in mei met z'n tweeën een weekje naar Spanje geweest. Heel eng en moeilijk maar ik vond dat ik de stap moest zetten. Sinds kort past mijn zusje een dag in de week op (vanwege vakantie schoonouders) en heb ik de stap durven nemen om L. Een dag per week naar een kdv te brengen. Ze begint morgen met wennen, ik vind het doodeng!
Afgezien van familie laat ik niemand oppassen, we hebben het al vaak aangeboden gekregen, maar ik vertrouw het nog niet voldoende, ze kennen haar gewoon niet goed genoeg en mevrouw heeft een behoorlijke gebruiksaanwijzing.
Mamzie: jeetje wat heftig dat er zo veel fouten gemaakt worden!! Maar ben je dan niet telkens op van dr zenuwen? Zou een gespecialiseerd logeer huis eens per maand (samen?) geen idee zijn? Dan hebben jullie elke maand en weekendje voor jullie zelf?

 

ja ik ben echt elke dag op van de zenuwen. Pieker me suf elke dag.

Ja een gespecialiseerd logeerhuis is misschien wel wat voor in de toekomst. Vind ze er nu nog te klein voor. Owen is 3,5 jaar. Heeft een speciaal dicht bed vanwege zelfbeschadiging gedrag en ronddwalen. En hij heeft epilepsie. Waarschijnlijk ook vaak snachts. Dus je moet de geluiden weten als ie een aanval heeft ofzo.
De oudste is zo vreselijk angstig en kan alle prikkels maar amper aan van de dag. Dus naar een vreemd huis brengen om te logeren dan hebben wij thuis maanden later nog een onhandelbaar kind alleen maar door dat ene nachtje. Dus dat is niet iets wat we willen.
En voor de rest doen mn man en ik toch niks samen.
We zijn samen omdat we de zorg alleen voor de kinderen niet aan zouden kunnen.... voor de rest is alles eigenlijk wel gedoofd..... Te veel zorgen en te veel onzekerheid en mn man heeft ook autisme en is geen prater. Dus samen alleen met hem zijn levert alleen nog meer verdriet op. Dus dat doen we maar niet

 

Tessa laat ik gerust achter bij anderen, maar die heeft lichamelijk gezien ook geen problemen....

het is alleen dat anderen het onderschatten.... Tessa zit op een gewone basisschool, is tot op heden nog niet blijven zitten, maar ze verwerkt informatie zeer traag, heeft woordvindingsproblematiek en is sociaal erg kwetsbaar. maar zo op het eerste gezicht merk je niet veel, en Tessa is altijd blij en anders als ze bij anderen is.... dus ik krijg heel vaak de opmerking dat ik te overbezorgd ben etc....ook hebben ze vaak niet door dat Tessa dingen niet begrijpt..... ze denken dan dat ze niet wil luisteren of ongeinteresseerd is en zo.... dus het kan gebeuren dat ik een erg gefrustreerde tessa terug krijg soms!

 

Mamzie wat erg allemaal. Jullie zitten er compleet doorheen.

Kunnen jij en je man niet los van elkaar iets ondernemen? Zodat er 1 bij de kinderen is(desnoods met opa en oma erbij) en de ander een moment voor zichzelf kan nemen.

 

@ Mamzie: Jeetje meid, wat verdrietig om te lezen . Knuffel!

A.yla heeft geen fysieke problemen oid, dus die kunnen we gewoon prima laten logeren. Gelukkig, want anders zou ik het echt niet trekken. Ze logeren niet veel, de keren per jaar zijn op 1 hand te tellen, maar dan is het vooral in de ochtend wel echt heerlijk. Echt heel vervelend als je de zorg niet uit handen kunt geven. Sterkte!

 

we hebben wel momenten alleen hoor. Savonds zitten we altijd appart. Ik zit boven op bed met mn laptop en tv te kijken en mn man zit beneden.

Ik ga in het weekend vaak alleen met de oudste naar het centrum omdat dat gewoon niet kan met de jongste.
En we hebben ook als advies gekregen om de jongens zoveel mogelijk gescheiden te houden omdat ze twee andere uiterste van autisme hebben en elkaar niet begrijpen. Geen enkel contact tussen hun gaat voorbij zonder conflict.
En de jongste word nogal fisiek dus die mept de oudste zo in elkaar als we niet oppassen.
De oudste heeft een obsessie voor de jongste dus die kan hem geen seconde met rust laten. We komen niet tot hem doorgedrongen dat ie hem met rust moet laten als we dat zeggen. En hij ziet de grenzen niet door zn autisme.
En de jongste begrijpt heel veel dingen nog helemaal niet en heeft er een hekel aan als mensen hem aanraken of te dicht bij hem in de buurt zijn. En de oudste respecteerd en begrijpt dat niet. Dus dat gaat altijd mis.
Gelukkig kunnen ze ook heel leuk samen zijn. Maar elke keer als ze leuk met elkaar zijn dan gaat het ALTIJD mis. Omdat de oudste de grenzen niet ziet en de jongste weinig kan hebben.

 

nee ik ga er niet aan onderdoor hoor. Heb ik geen tijd voor
Ik trek me op aan andere dingen.
Overdag ben ik alleen thuis. Dus genoeg tijd voor mezelf ja.
Meer tijd heb ik niet nodig. Zal niet weten wat te doen en heb er ook geen behoefte aan.

De jongste zit nu in een flow van contact maken en daar heb ik jaren keihard voor gevochten dat ie nu eindelijk contact wil met ons.
Als baby zijnde mochten we hem nooit troosten en amper aanraken. Als dreumes zijnde al helemaal niet.
We konden dood neervallen en dat zou hem niet geinteresseerd hebben. Maar nu ziet ie ons dus wel staan. Hoewel het contact fragiel is. Als we er niet bovenop blijven zitten glijd ie zo weer weg in zn eigen onbereikbare wereldje.
Dus hem nu wegsturen naar een logeerhuis ofzo....dan zijn we hem voor altijd kwijt vrees ik. Dan weet ik niet of ie ooit weer open gaat staan voor contact met ons.

 

Jeetje mamzie, ik schrik een beetje van de heftigheid van je verhaal.
Hoe houd je dit vol zo? Het klinkt ontzettend eenzaam. Heb je wel eens gedacht aan een gezinscoach Oid? Heb je wel iets voor jezelf overdag? Een hobby? Vriendinnen? Ik heb echt bewondering voor je toewijding en volgens mij ben jij een hele sterke vrouw, maar het klinkt echt alsof je er een beetje aan onderdoor gaat zo.

 

@ Mamzie: wat fijn dat Owen nu meer open begint te staan voor contact met jullie. Lijkt me vreselijk als je kind fysiek niks van je wil weten.
Maar tjee, geen makkelijke thuissituatie kan ik me voorstellen met jullie beide mannen.

 

we krijgen ipg ( intensieve psychiatrische thuisbegeleiding )
Daar zijn we heel blij mee.

Mijn beste vriendin woont aan de andere kant van Nederland. maar ze komt zo vaak als ze kan. En in de buurt ook een vriendin sinds kort die ook een kind met autisme heeft.

Voor de rest ben ik niet zo'n sociaal persoon
Maak makkelijk contact maar het onderhouden vind ik heel moeilijk. Vind het vaak fijn om gewoon alleen te zijn en te gamen.
Ik heb wel hobby's maar binnenshuis. Heerlijk!

Het is vaak wel moeilijk. Maar ben blij met mn mannetjes en ben heel benieuwd hoe ze zich gaan ontwikkelen!!
Ik hoop alleen wel snel wat meer helderheid te krijgen met hun medische dingen. Zo vecht ik nog steeds voor een diagnose voor de jongste ( naast zn autisme is het duidelijk dat ie een syndroom heeft maar welke weten ze niet. Dat zijn ze nog aan het uitzoeken maar veel haast hebben ze niet..... )
En natuurlijk ook duidelijkheid over de medische conditie van de oudste.
Dan zal ik hoop ik een groot stuk rust krijgen.

Makkelijk zal het nooit gaan worden. Maar zo is mn leven en dat heb ik geaccepteerd. Ik geloof dat ieder mens een taak heeft te verrichten hier. En dit is de mijne

 

nee ach gus dat zou ik Erik niet aan kunnen doen. Bij een ander kan ie absoluut niet zichzelf zijn. Laat ie perfect aangepast gedrag zien maar dit houd ie maar tijdelijk vol.
Als het te lang duurt en te veel prikkels dan stopt ie met eten en drinken en zijn we terug bij af.

Daarbij kunnen mijn man en ik niks samen doen.
Samen praten gaat niet, winkelen ook niet ( heeft ie een hekel aan ) boodschappen kan ie ook niet tegen, en samen op de bank hangen vinden we beide niks.

Ach zo erg is het allemaal niet hoor. We zijn tevreden met ons leventje. het is zoals het is.
het is vaak vreselijk moeilijk en er zijn vaak periodes dat we best overbelast zijn. Maar we weten altijd de draad weer op te pakken en verder te gaan.


Ik denk dat het in de ogen van andere mensen het vaak veel moeilijker is. Omdat die mensen een druk sociaal leven hebben enzo.
Wij zijn beide nooit sociaal geweest eigenlijk. Ik wel meer dan mn man. Maar het liefst zijn we gewoon bezig met onze computers

En we vinden het beide veel fijner als beide kids thuis zijn waar ze zichzelf kunnen zijn en tot rust kunnen komen.
Misschien in de toekomst dat het nog wel gebeurd. Maar nu nog niet. En we hebben er ook geen behoefte aan.

Wel hebben we medicatie aangevraagd voor de oudste om de scherpe randen van de obsessie voor zn broertje af te halen. Als we maar tot hem door kunnen gaan dringen dat is het belangrijkste. Maar de psychiater zei ook dat het misschien iets te maken ook heeft met zn eventuele spier of stofwisselingsziekte omdat ie de laatste tijd zo hard achteruit gaat.
Even afwachten dus wat er allemaal uit gaat komen

 

O dat is wel fijn dat je die begeleiding hebt! En ook dat je twee goede vriendinnen hebt (ook al woont er eentje aan de andere kant van het land) En ik vind gamen ook heerlijk haha fijn dat je dat lekker af en toe kunt doen! En nog steeds bewondering voor je toewijding, en ook de berusting die je hebt gevonden in de situatie. Ik ben nog lang niet zo ver en ben nog heel erg zoekende naar de balans tussen shart als partner/mama/carrieretijger/vriendin/sporter/regelneef/schoonmaakster/etc etc etc. Heb bovendien de handicap van mijn dochter absoluut nog niet geaccpteerd en ook zeker het trauma na haar geboorte nog niet verwerkt. Heb dan ook een chronisch gebrek aan tijd en daarom ook geen idee hoe ik aan al deze zaken tegelijk voldoende aandacht kan geven. Ik bedoel, loop al een week tegen ziek zijn aan te hikken maar het zet maar niet door.... Gewoon ook geen tijd voor

 

Ai dat is vervelend meid.
Je moet idd wel goed voor jezelf zorgen hoor!!
Dan maar een paar dingen laten vallen.
Zo ben ik bijvoorbeeld geen toegeweide vriendin. Heb daar de tijd niet voor. En gelukkig begrijpen de 2 vriendinnen dat heel goed.
En ik heb gelukkig geen werk. Zou ik ook niet kunnen, ben al meer dan 10 jaar volledig afgekeurd vanwege fibromyalgie en spierproblemen.
Ik pak altijd zoveel mogelijk rust en doe het huishouden in blokken. Dus een half uur werken, uurtje rust ( of andersom )

En acceptatie. Toch heel belangrijk!! Acceptatie is ook iets anders dan niet meer ervoor vechten he.
Dus als je het accepteerd de handicap van je dochter dan wil dat niet zeggen dat je je dochter niet motiveert om alles uit haarzelf te halen wat er in zit. Je accepteert alleen dat ze is zoals ze is.


@Antares : hihihi nog een 'ongezellig' koppel dus
leuk! En idd als het voor jullie ook werkt dan is er niks verkeerds aan!

Nee, heb ook niet het idee dat ik alles alleen moet doen hoor. Ik neem de hulp aan waar ik hem krijgen kan. Daar ben ik niet te trots voor of te blind voor gelukkig.