Zoals de titel zegt, ik ben benieuwd wie hier pfeiffer heeft (gehad) en daarbij ook jonge kinderen heeft rondlopen. Bij mij is het vorige week geconstateerd nav bloedonderzoek en ik lijk nu pas toe te geven aan de moeheid. Hoe hebben jullie dit gedaan met de kids en werk? Ik vind het echt enorm moeilijk om ermee om te gaan! Ik ga eigenlijk steeds weer te ver waardoor ik eind van de dag totaal gesloopt ben. Ik merk het pas als ik teveel gedaan heb. Daarbij zit man overspannen thuis EN begin ik volgende week met mijn nieuwe baan. Tips en ervaringen?
Ik heb dat ook gehad.. en mijn ouders toen ook. Vreselijk ziek van geweest maanden lang. Melody heeft nergens last van gehad... Bij iedereen uit het zich anders... dus ik kan je helaas geen tips geven. Ik zat al in de ziektewet ivm een burnout.
Hoe heb je het gedaan met de verzorging etc gedurende de dag voor je dochter? En qua spelen, erop uit gaan etc?
Heb jaren terug pfeiffer gehad jeetje wat was ik beroerd 4 weken lang koorts, moe bleh! Had toen geen kind maar moet er niet aan denken pfeiffer te hebben en kinderen hebben , ik zou er lekker aan toegeven zeker omdat je volgende week begint met je nieuwe job. En dan maar even niet erop uit maar gewoon goed uitzieken!
Naja ze is een paar dagen bij mijn ex geweest en toen naar mijn ouders omdat ik echt met 41 graden koorts naar bed ging. Doodeng... was zooo bang om niet meer wakker te worden.
Hmmff dat is niet echt een optie hier om ze weg te brengen! Koorts heb ik gelukkig niet meer. Wel echt enorm moe, alsof alle energie eruit is. Lijf voel zoooo enorm moe! Hoop echt zo dat het weer snel weg is!
Mijn man heeft het sinds een maandje. De jongens lijken er niks van mee te krijgen wat betreft ziek worden. Mijn man heeft een week lang als een dood vogeltje op de bank gelegen, 40 graden korts en 30 graden binnen van de warmte. De week daarna ging het wel al beter maar nog veel moe, nu werkt hij 3 weken halve dagen en is hem geadviseerd door de bedrijfsarts rustig aan op te bouwen naar fulltime werken. Hij herkent ook dat gevoel dat hij eigenlijk teveel gedaan heeft en dan bekaf is ondanks dat ik hem tig keer zeg rustig aan te doen Het enige dat ik je kan zeggen is dat je dit wel aan je nieuwe baas moet zeggen, dan kunnen ze er iig rekening mee houden.Als je deze ziekte niet goed uitziekt (met rust) kan je er echt heel lang last van blijven houden, het is geen verkoudheidje dat na een paar weekjes over is. sterkte!
Hier 3 jaar geleden pfeiffer gehad. Nog geen kinderen gelukkig. Wat was ik beroerd zeg. Lever ook flink ontstoken en alles deed zeer. Hele hoge koorts. Ze wisten eerst niet wat het was dus ben toen helemaal doorgelicht. Ik ben er een jaar lang ziek van geweest met elke maand gemiddeld 2 weken hoge (lees altijd rond of boven de 40 graden) koorts. Pijn in gewrichten en nog een hele waslijst aan klachten. Ben zelfs op een gegeven moment doorgestuurd voor second opinion door huisarts omdat ze het te lang vond duren. Ben nog opgenomen geweest en allerlei scans gehad om te kijken of er niet iets anders speelde. Daar is nooit wat uitgekomen. Ik ben 1 van de "gelukkige" geweest met een hele heftige pfeiffer. Nog steeds ben ik sneller ziek dan anderen. Een soort restverschijnsel helaas. Heb ook echt daarna weer op moeten bouwen. Ik was al blij dat ik geen werk had. Kwam kort daarvoor in de WW omdat contract niet verlengd werd, dus overgegaan in ziektewet. Na een jaar wou ik weer gaan werken en mijn leven oppakken. Ondanks adviezen van rustig opbouwen UWV probeerde zelfs nog wat uit te stellen en aangepast werk aangeraden, maar ik wou gewoon weer nuttig zijn. Heeft me heel wat tranen gekost, en echt verschrikkelijk moe en moeten opbouwen maar gelukkig uiteindelijk steeds meer kunnen gaan werken. Heb wel geleerd mijn grenzen aan te geven. Ik weet niet hoe ik het had moeten doen met kinderen. In principe ben je volgens mij niet meer besmettelijk. Ze adviseren wel om proberen wel een dagritme aan te houden en niet te veel te slapen overdag. Ik deed dat alleen in het begin toen ik nog koorts had. Op den duur niet meer. Was wakker maar deed niet veel. Probeer in ieder geval heel goed naar je lichaam te luisteren en meer kan je niet doen. Ik hoop dat je er snel vanaf bent. Oh overigens was bij mij na een maand het virus al niet meer actief. Maar heeft niets uit gemaakt voor de klachten. Heel veel sterkte en beterschap!
Toen ik zwanger was van de tweede heb ik pfeiffer gekregen... wat een ellende. Bij mij begon het met een verschikkelijke vermoeidheid. Maar iedereen zei dat dat nou eenmaal hoorde bij een zwangerschap en helemaal als je al een peuter had rondlopen... Ik voelde me gewoon niet goed. Geen bloedonderzoek oid gehad, ze wilden alleen even op Hb prikken en die was goed. Met 30 weken heb ik vroegtijdig weeën gehad maar niet ontdekt hoe dat kwam, vervolgens heb ik vanaf 34 weken steeds weeën gehad maar ze kwam pas met 41 weken... En toen is de oorzaak voor de weeën gevonden. Een hele kleine placenta (zo groot als een klein schoteltje). Ze vonden het wel vreemd maar placenta is toen niet opgestuurd ofzo. Na 2 weken werd ik doodziek, alsof mijn lichaam het echt ziek worden met hoge koorts had uitgesteld tot de baby eruit was. Bloed geprikt en daaruit bleek dus de pfeiffer en is het een wonder dat mijn dochter nog leefde omdat de meeste zwangerschappen tijdens pfeiffer eindigt in een miskraam (pfeiffer tast de aanmaak van nieuwe cellen aan) en een verklaring voor de kleine placenta. Ze vermoeden daarom dat ik ongeveer met 20 weken pfeiffer heb opgelopen, het kindje was dus al wel compleet maar moest alleen nog groeien, en vanaf dat moment hoort de placenta ook te gaan groeien. Zij was 46cm en 2600gr (mijn andere kinderen allemaal een kilo of anderhalve kilo zwaarder en minstens 7cm langer bij een kortere zwangerschapsduur) Ik heb het the full monty gehad met leverontsteking enz. Ik kon helemaal niks. ik heb 4 maanden alleen maar geslapen (en weet dus van mijn dochters eerste vier maanden eigenlijk niks. Na 4 maanden ging het wel wat beter maar mijn (inmiddels)ex vond dat ik mij niet moest aanstellen en pushte mij eigenlijk steeds te ver... In september ben ik toen aan een nieuwe studie begonnen maar wat was ik moe...gezin, studie enz... Na een jaar was ik helemaal op en kreeg ik een burn out. Met andere woorden, niet genoeg gerust. En nog steeds, 12 jaar later, heb ik er last van, ik kom er niet meer vanaf... Zodra een virusje rond gaat loop ik met een dikke keel en opgezette okselklieren en ik ben moe, heel erg moe en er zijn wel perioden dat ik minder moe ben maar daarna volgt altijd een periode dat het slechter gaat. Ik heb gewoon niet genoeg gerust. Eerlijk gezegd weet ik niet eens hoe ik het die eerste vier maanden heb gered. Mijn zoontje ging 4 dagen naar de opvang (opvang hadden we sowieso) en de baby lag gewoon bij mij op bed. Mijn ex bracht hem en haalde zoonlief op. Mijn advies is echt: luister naar je lichaam! moe is moe en geef daaraan toe. Had ik dat maar gedaan dan had ik nu vast meer energie gehad. Overigens heb ik wel baat gehad bij het sporten, ondanks dat het sporten ook vermoeiend was bleef mijn conditie wel beter maar het sporten moest ik wel echt incalculeren en zeker zorgen dat er geen afspraken op de dag erna staan. Binnenkort wil ik naar het vermoeidheidscentrum in Almere, hopelijk kunnen ze het wat beter voor mij maken.
Vroeger moest je trouwens 9 maanden plat bij pfeiffer (mijn moeder had het op haar 14e) dat hoeft gelukkig niet.
Mijn man en ik hebben momenteel allebei pfeiffer. Onze dochter is 20 mnd. Mijn man heeft het vanaf december. Tenminste, in december is hij ingestort, is zijn bloed getest en kwam pfeiffer er uit. Hij was al wel een tijdje moe. Hij is een paar weken volledig de zw in gegaan en daarna gaan opbouwen met werken. Sinds eind voorjaar werkt hij weer fulltime. De laatste tijd ging dat echter echt niet meer, dus sinds afgelopen week maakt hij in overleg met de bedrijfsarts toch weer wat kortere dagen, zodat hij 's middags wat eerder naar huis kan en nog even rust kan nemen. Ik heb denk ik pfeiffer sinds april/mei. Ik ben pas in juli naar de ha gegaan en toen kwam er ook pfeiffer uit de bloedtest. Ik heb lang gedacht dat ik me zo beroerd voelde omdat ik gewoon over mijn grenzen heen ging, om dingen op te vangen die mijn man niet kon. (En dat was veel!) Aangezien ik ook een chronische aandoening heb, heb ik sowieso mijn lichamelijke grenzen, maar daar ging ik dus voortdurend overheen, want iemand moest de zorg voor onze dochter op zich nemen, het huis een beetje aan kant houden en daarnaast moest ik ook nog de dingen op mijn werk draaiende houden. Ik ben docent op een middelbare school en dat is best een zware baan, dus dat kwam er ook nog eens bij. Kortom, ik dacht dat ik gewoon veel te lang achter elkaar te veel op mijn bordje had gehad en dat ik me daarom zo slecht voelde. Vandaar dus dat ik er zo lang mee ben doorgelopen. Ik vind het heel moeilijk met onze dochter en moet er niet aan denken dat ik nu twee kinderen zou hebben! Wat wij hier doen is heel veel afwisselen wie er voor onze dochter zorgt / iets met haar doet, zodat de ander even tijd voor zichzelf kan nemen. Toch werkt dat niet altijd, want dan zijn we allebei gewoon op, maar ja, we kunnen onze dochter ook niet aan haar lot overlaten. Daarbij komt ze nu ook in de peuterpuberteit met vrijwel dagelijks driftbuien, als ze iets niet mag. Ze wil ook heel veel aandacht en bijna niet alleen spelen. Als ze alleen moet spelen kan dat ook al weer aanleiding zijn voor een driftbui. Daarom gaan wij heel veel weg met haar, want dan is ze het rustigst. Gewoon in de wagen en boodschapjes doen, zelfs al hebben we niks nodig, dan toch door het centrum lopen... Of naar de speeltuin of gewoon een wandeling maken langs een route waar vaak dieren zitten. Dat is voor ons ook vermoeiend, maar minder vermoeiend dan op de bank willen zitten met een boek oid, terwijl zij zelf speelt, maar dan vervolgens met een krijsende peuter op de grond naast je zitten... Naar m'n lichaam luisteren vind ik vaak bijna onmogelijk, m.n. als ik alleen ben met mijn dochter. Ik kán dan namelijk niet naar mijn lichaam luisteren, hoe graag ik zou willen. Mijn dochter is twee keer uit logeren geweest en de dagen op het kdv die ze daarmee gemist heeft, hebbes we geruild voor andere dagen, zodat ze in andere weken vaker naar het kdv kon. Dat wil ik hier echter niet meer doen, want ik merk dat zij er behoefte aan heeft om gewoon bij ons te zijn. Ik vind haar nog te jong om haar weer uit logeren te brengen. (Ouders en schoonouders wonen ook op een afstandje, dus dat doe je niet voor één of twee nachtjes.) Ik heb dus weinig tips (behalve elkaar aflossen en erop uit gaan om iets de toen wat de kids leuk vinden), omdat wij het hier ook niet weten. We hebben echt het gevoel dat we aan het overleven zijn. Wat ik me nog wel af vraag, is of je zeker weet dat je man overspannen is. Zou het bij hem niet óók pfeiffer kunnen zijn? Toen wij met mijn man naar de ha gingen, omdat hij instortte, dacht ik eerlijk gezegd ook aan overspannenheid of zoiets.
Bedankt voor je uitgebreide reactie! Dat gevoel van overleven ken ik wel ja, knop om en gewoon gaan. Ik heb anders zo'n schuldgevoel naar de kinderen toe.a Man is van de week ook geprikt op pfeiffer, dit horen we maandag... Ergens hoop ik echt dat hij het niet heeft!
ja dat is zeker een goeie! Ik heb het zelf ook gehad, maar jaren geleden, toen ik mijn man nog niet eens kende. Voordat ze met de uitslagen kwamen dacht ik ook dat het een burnout of een zenuwinzinking oid was. Ik was voor ik ziek werd, jarenlang supergestressed (door een aantal persoonlijke omstandigheden) en dacht dat het daaraan lag. Ik ben een maand goed ziek geweest, heb echt alle symptomen wel voorbij zien komen en zo ineens was het weer weg en voelde ik me kiplekker. @Janna, heftig dat jullie het allebei tegelijkertijd hebben. Kun je je dochter niet af en toe een dagje wegbrengen naar familie of vrienden of oppas? ik ben wat dat betreft erg blij dat ik het al eerder gehad had voor manlief het nu kreeg.
Kan ik me voorstellen! Hoewel het natuurlijk ook "fijn" is om een verklaring te hebben. Ergens vind ik het toch prettiger dat er een fysieke oorzaak is voor onze klachten, dan dat de oorzaak psychisch is. Dat kan ook heel ingrijpend zijn, lang duren en begeleiding door een psycholoog oid kan best veel energie vreten. Bovendien is daar vanuit de omgeving toch vaak veel minder begrip voor, wat het nog moeilijker maakt. Ik moet zeggen dat ik dat schuldgevoel niet zo herken. Ik vind het wel erg voor mijn dochter (en voor mij) dat ik zo weinig energie in haar kan steken. Ik zou natuurlijk ook liever allerlei leuke dingen met haar ondernemen, met haar stoeien en volop genieten van haar ontwikkeling. Dat ik dat niet kan, vind ik wel vaak verdrietig, zowel voor haar als voor mij. Maar ik voel me er niet schuldig over, want ik vind niet dat ik er iets aan kan doen. Ik KAN het gewoon niet. Dat is niet mijn schuld, ik heb hier niet voor gekozen of het kunnen voorzien. Jou kinderen zijn trouwens ietsje ouder dan mijn dochter, zeker je oudste. Kunnen zij een beetje begrijpen dat mama en papa ziek zijn, of kun je dat begrip nog niet van hen vragen? Dat ligt toch wat lastig. Onze familie en vrienden wonen hier niet echt in de buurt (wonen hier nog niet zo lang), dus dat doe je niet zomaar voor een dagje. Ik heb haar dus wel twee keer wat langer laten logeren (1 x 5 nachtjes en 1 x 4 nachtjes). Dat was wel vrij kort achter elkaar (zat een week tussen) en ik merk dat ze sindsdien veel eenkenniger / aanhankelijker is. We vinden haar ook nog wel erg jong om zo lang uit logeren te gaan, zeker omdat ze haar opa's en oma's vanwege de afstand ook niet heel vaak ziet. (Ze is pas 20 mnd.) Hier in de buurt hebben we ondertussen wel wat kennissen, van wie ik denk dat bepaalde mensen wel vrienden kunnen worden, maar we kennen hen nog niet zo goed dat we onze dochter daar zo makkelijk een dag heen brengen. 1) Ik vind dat toch nog moeilijk om te vragen als je elkaar nét kent. Eén vriendin heeft wel twee keer een paar uurtjes opgepast, maar zij zit zelf ook in de ziektewet en kan dit ook niet altijd goed aan. Ze zal echter niet snel nee zeggen als ik het vraag, dus durf ik het niet goed te vragen. 2) Ik ken hen ook niet zo goed dat ik mijn dochter met een gerust hart bij hen achter laat. 3) Onze dochter kent hen ook bijna niet. (Dit laatste vind ik eigenlijk nog het grootste bezwaar.) Ik ben laatst wel een weekje met mijn dochter bij mijn schoonouders wezen logeren. Op die manier konden zij mij steeds helpen / dingen overnemen, en was mijn dochter toch bij mij. Misschien dat ik dat binnenkort nog wel eens ga doen. @TS: Je schrijft in je op dat je volgende week met een nieuwe baan begint. Wat is dat voor baan? Hoeveel uur? Waar gaan de kids dan heen? Weet je nieuwe baas ervan? Wat voor contract heb je? Zijn er mogelijkheden om je (deels) ziek te melden? Ik snap dat je je niet meteen ziek wilt melden bij een nieuwe baan, maar als ik je verhaal zo lees, denk ik eerlijk gezegd dat je niet veel keus hebt. Want wat ik wel begrepen heb van de ha, is dat als je steeds meer doet dan je aan kan, dat het dan meestal alleen maar erger terug komt.