Kinderen met een autisme wijken nooit af van een gewoonte. Het is heel moeilijk om een gewoonte te vervangen met iets anders. Zie het als een computer waarvan je een map wilt deleten (in dit geval op een boterham moet pindakaas) maar waarbij de computer steeds aangeeft dat het toestemming nodig heeft van de "eigenaar" .
Bedankt voor je uitleg. Maar wat ik dan niet begrijp. Je eet neem ik aan elke avond een andere maaltijd. Bijvoorbeeld vandaag pizza, morgen een ovenschotel en dan bv rijst. Ik begrijp dat een kind dat autistisch is bijvoorbeeld altijd zijn boterham met pindakaas belegd wil hebben. Maar gaat die gewoonte zo ver dat ie dan in de middag ipv brood niet iets anders kan eten? Dus geen boterham zodat er geen pindakaas aan bod komt? Net zoals je avondeten altijd verschilt? Of denk ik nu te makkelijk? Ik weet er echt niks van en hen oprecht benieuwd. Het helpt de discussie hier natuurlijk niet en het is inderdaad allemaal stel-dat maar in hoeverre is het zo zwart wit dat een autistisch kind niet iets anders kan eten? Dus niet een boterham met iets anders maar iets heel anders als een boterham.
Ik heb niet eens het hele topic gelezen maar herinner me ook dat andere topic met die moeder die zelf een brief moest maken voor haar kindje. Hoorde ik ook van alles, bijvoorbeeld over mensen die vinden dat zo'n brief het verleggen van de verantwoordelijkheid is, of dat hun kind alleen maar pindakaas lust, of dat ze zich beperkt voelen in hun eigen leefomgeving omdat iemand van buiten daar regels over oplegt. Misschien ben ik hier wat feller op omdat een van mijn vrienden een noten- en chocolade allergie heeft, altijd met een epi pen rondloopt en ik helaas twee keer mee heb mogen maken hoe een anafylactische shoch er uit ziet. Maar in de basis gaat het hierom: Als je je kind per se noten wilt geven is er een goede kans dat het andere kind een anafylactische schock krijgt en daar dood aan kan gaan. Ik snap dus het probleem niet zo goed. Gewoon geen noten meer geven. Geen pindakaas. Geen notenpasta. Er wordt niet een enorme aanpassing in je leven gevraagd. Het is geen grote opoffering, het gaat om pindakaas, mensen. Stel je voor dat dit je eigen kind was? Die dood zou gaan van noten?
Goed. Volgens mij is alles al tien keer gezegd, maar goed. Intussen werken wij gewoon mee met de instructies, zoals aangegeven in de brief. Dat vind ik geen probleem, en wil ik ook graag (zoals ik al tien keer heb gezegd hier, maar helaas zijn er meerderen die mij van het tegendeel beschuldigen, wat ik nogal jammer vind...!). Waar het mij vooral omgaat is dat ik het nogal een verantwoordelijkheid vind. Ik vind het ook gewoon best spannend. Ik wil het graag goed doen, maar kan toch niet uitsluiten dat we een keer in alle haast vergeten de handen te wassen, of een keer vergeten op de verpakking te kijken van een nieuw koekje dat mijn zoon mee naar school neemt (gelukkig mag hij dat maar eens per week), of iets dergelijks. Dat vind ik best een verantwoordelijkheid en ook een beetje eng. Overigens is er volgende week een informatieavond en ik verwacht dat er dan wel over gesproken gaat worden.
Mag ik vragen waarom het trouwens nodig is mij zo persoonlijk aan te vallen? Dit forum begint mij echt behoorlijk de keel uit te hangen...
Ik heb twee kinderen met een koemelkallergie en ook mij schiet er af en toe wat tussendoor en dan zijn de meiden ziek. Dat voorkom je gewoon niet. In de brief wordt ook gevraagd rekening te houden hiermee en ik denk dat iedereen snapt dat iedereen wel eens een keer iets vergeet. That's life en dat is dan een risico dat dit meisje loopt. Hoe naar dat ook is, daar zou ik me niet voortdurend zorgen over gaan maken: je doet je best en dat is wat je kunt doen.
Ik denk dat de reacties ook niet allemaal richting jou zijn maar er zijn er meer die zeggen we doen daar niks aan en jammer dan en dat is erg jammer, ben blij dat je er rekening mee houd!!!!
Het is wel goed dat er tegenwoordig meer aandacht/bekendheid/begrip voor is en de mogelijkheid wordt geboden via school ouders te vragen om er rekening mee te houden. Zelf heb ik ook pinda-allergie sinds mn 4e. Mensen geloofden het pas tot ze het eens zagen . Ook familie. Gelukkig heb ik nooit een anafylactische shock gehad, maar zit wel binnen 5 min onder de galbulten, benauwd, opgezette keel etc. Als ik binnen een paar maanden (of korter uiteraard) op elkaar weer per ongeluk iets binnen krijg, wordt de reactie erger. Wel heel erg dat een kind al een anafylactische shock krijgt van aanraking.. Ís dat echt zo (ik weet dat het kan hoor) of is de kans alleen aanwezig? Zelf krijg ik dan alleen een dik, rood, jeukend oog ofzo. Moet het echt opeten (1 piepklein stukje is genoeg), wil het in mijn systeem komen. Van de lucht heb ik trouwens ook last, maar een stuk minder heftig, alleen vervelend. Van mij hoeven mensen er geen rekening mee te houden, dat doe ik zelf wel (extra handen wassen, afstand houden), maar het is wel heel erg fijn als mensen er wél moeite voor doen . Op mijn werk wordt er bijvoorbeeld geen pindakaas gegeten op de dagen dat ik er ben! Maar ik begrijp het ook wel als mensen het eens vergeten of het lastig vinden. Ja, dat is het risico dat je loopt. Ik denk dat je het niet zo moet zien dat de verantwoordelijkheid verlegd wordt (en je daar druk om maken), maar puur dat gevraagd wordt om er rekening mee te houden. Dat verkleind de kans in ieder geval.
Nee, ze kunnen hier niet iets anders eten tussen de middag, dan is het huis de komende dagen te klein. Het hoort brood te zijn, en ook stipt om 12 uur, en niet om kwart over 12. Qua avondeten zijn ze gelukkig makkelijker, als het om 18 uur op tafel staat is het goed. Moet wel rekening houden met structuren van eten, zo kan de middelste geen tomaten met schilletjes verdragen, de oudste gruwelt van de structuur van witvis en ga zo maar door. Het is zeker niet bij elk kind met autisme zo zwart wit (onze dochter eet letterlijk alles, en altijd) maar bij sommige dus wel, en helaas heb ik er daar 2 van. Zo eet onze oudste alleen van zijn blauwe bord met een auto, elk ander bord en er is onrust. De middelste wil alleen eten met een lepel als hij die daar voor zelf heeft mogen afwassen, en met zijn handen eten doet hij alleen met handschoentjes aan. Geloof mij dat we van alles geprobeerd hebben om het simpeler te maken, de overstap van school naar thuisonderwijs was er ook geen eentje van 1 dag, maar dat was vooral een opluchting voor de middelste, die echt de hele dag huilde op school
Vertel? Het is jammer dat mijn autistische kind zou verhongeren als hij in die klas zou komen? Of is het jammer dat mijn autistische kind het vermogen niet heeft zich aan te passen? Troost je, het kind op school heeft geen last meer van onze kinderen, en wij op onze beurt niet van haar, probleem opgelost
Volgens mij heb jij geen idee wat ' verhongeren' betekent, maar je bedoelt dat je kind honger zou hebben na thuiskomst. Niemand verhongert na 6-7 uur niet eten. Ik vind jouw reacties in deze topic enorm zwart wit. Anderen proberen te wijzen dat er vast andere oplossingen mogelijk zijn (zoals eten in verschillende ruimtes, goed poetsen/wassen na het eten, betreffende kinderen zo ver mogelijk bij elkaar te houden enz) Of heb jij liever dat 1 kind maar dood moet gaan, omdat ander kind anders honger zal hebben tussen 12 en 15 uur?
Er zijn situaties waarbij ouders, ook bij niet-autistische kinderen, blij zijn DAT er gegeten wordt. En als dat dan alleen maar pindakaas en pasta is, so be it. Iets eten is beter dan niets eten. En nee, dat ligt echt niet altijd aan slappe ouders of zo en nee, iemand anders 'die zo'n kind het wel even zal leren' dat werkt niet. Er zijn gewoon meerdere kanten. Als een kind ergens doodziek van wordt, logisch dat je dan je best doet om het dat kind niet moeilijk te maken. Maar je zal het maar net treffen dat dat zou betekenen dat je kind niet meer kan lunchen! Da's toch ook niet jofel! Probleem is gewoon dat het een hele verantwoordelijkheid is. Alleen de klas handen laten wassen en tanden laten poetsen is echt niet afdoende als een kind al in shock raakt bij simpele aanraking van pinda. Dat zal dan echt voor de hele school moeten gelden. En is handen wassen en tanden poetsen wel voldoende? Er kunnen kleine spetjes pinda op de kleding zitten. Brood kan gesmeerd zijn met mes dat eerst voor pindakaas gebruikt is (en daar kun je al op reageren, deed mijn zoon ook). En dan zit je als ouder de hele dag in angst omdat er toch iets mis kan gaan...ik snap dan eerlijk gezegd de keuze voor school niet. Ik zou thuisonderwijs geven. Dat mag in dit soort gevallen.
In Nederland weet de helft van de mensen niet eens dat thuisonderwijs bestaat. Laat staan dat ze zichzelf in staat achten om dat ook echt goed te doen. Ik ben het met je eens dat het de enige echte oplossing is. Maar dan nog... Een kind wil ook sociale interactie en dan kom je toch weer terug bij hetzelfde probleem. Misschien minder vaak maar niet minder een probleem. En veel ouders denken dat ze niet in staat zijn om goed thuisonderwijs te geven gewoon doordat ze niet weten HOE en met welke materialen. Het logische gevolg van een (ooit wel heel practisch) verbod op thuisonderwijs.
Gaat even helemaal off-topic maar zo gaat het dus bij ons (zoon is autistisch). Maandag - aardappels, groente, vlees (s' morgens al vertellen welke groente en vlees ) Dinsdag - aardappels, groente, vlees Woensdag - gebakken aardappels, groente, kip Donderdag - macaroni/spaghetti (altijd het zelfde sausje) Vrijdag - Rijst met goulash, een eitje en kroepoek Zaterdag - patat Zondag - mogen papa en mama kiezen. Wijken we hier vanaf dan betekend dat onrust en op zondag betekend dat soms niet warm eten. Iets nieuws introduceren doen we alleen in de tijden dat hij lekker in zijn vel zit. Zo zijn we begonnen met op zondag aardappelpuree (duurde even voordat hij dat wilde proberen), snijbonen (die lust hij) en een stukje vis (duurde ook even voordat hij dat wilde proberen. Na ongeveer 4 maanden at hij het gewoon mee en heeft mijn man het omgetoverd in een ovenschotel, dat duurde ook een paar weken maar nu is het geaccepteerd en eet hij het gewoon mee. Vlak voor de zomer heeft hij voor het eerst lasagne geprobeerd en vond het meteen lekker. Maar dan is het wel de kant en klare lasagne van de aldi. Ik hoef dan ook niet te proberen dit zelf klaar te maken want dan eet hij niet. Afgelopen week een groot drama omdat ik de verkeerde pindakaas had meegenomen (normaal altijd die van de dirk nu die van de lidl) en ook chocopasta van de lidl ipv die we altijd hebben. Dan wordt er door hem niet gegeten. Gelukkig kan ik het dan vervangen door een stuk ontbijtkoek of Hony pops. Dingen die hij niet eet zijn rauwe groente, dingen die slierterig worden (ui,prei), hij lust geen ui, paprika of zuurkool (hier gaat hij letterlijk van over zijn nek). Fruit wil hij alleen die dingen waarvan hij geen vieze handen krijgt (mandarijn, druiven) Krijgt hij er wel vieze handen van dan eet hij het met een vork (kiwi). maar dan wel met de geruststelling dat hij ten alle tijden zijn handen kan wassen. Hij heeft nu een reclame gezien over noedels en hij wil dit graag proberen (uniek dus) maar ik mag er alleen groente in stoppen die hij lust. Ik ben er nu mijn hoofd over aan het breken want dan zou dan betekenen, noedels met - doperwten en worteltjes , - met bieten, - met bloemkool of met bonen
@Pluk.... ik ken tientallen 'gezonde' gezinnen waar het precies zo. .. Tenslotte zijn mensen en in het bijzonder Nederlanders gewoontedieren. We kennen niet voor niets het spreekwoord: Wat de boer niet kent...
ik zou voorstellen om op school de handen te gaan wassen en tanden te poetsen. meteen bij binnenkomst. Zo weten ze zeker dat iedereen het doet en verklein je meteen de kans. Wat betreft het meenemen van iets met noten zie ik het gewoon als een beleid van school. Net als dat er op sommige scholen geen snoepgoed getrakteerd mag worden, of dat er geen koekjes voor de pauze genuttigd mogen worden. En kinderen zijn daarin verrassend flexibel, wat niet mag op school mag niet en dan passen ze zich vrij snel aan. Ik snap alleen de reacties niet zo goed van mensen die het 'weigeren' om zich wat aan te passen. Ook al wil je het dan niet voor het kindje doen onder het mom van da's hun eigen verantwoordelijkheid. Dan nog wil je echt niet dat je kind op 4-5 jarige leeftijd ziet hoe zijn/haar klasgenootjes een anafylactische shock krijgt. Dat is zo'n verschrikkelijk gezicht!! En moet het dan ook nog eens zo zijn dat het door jou kindje zijn pindavingertjes komen dan zadel je je eigen kind met een enorm schuldgevoel op. En alleen daarom zou ik het rustig met mijn kind bespreken en uitleggen waarom pindakaas nu alleen nog in het weekend gegeten kan worden.
Is dat wel speciaal autisme.?? Dit vraag ik mij af na dit stukje gelezen te hebben. Mijn zoon wilde als kind die speciale bus ( groen en geen andere) bord blauw met het zelfde bestek elke dag. Maar dat wil mijn dochter ook ze heeft haar voorkeur voor bepaalde borden bestek. Doe ik het niet eet ze niet( ik noem het de peuterpuberteit want het gaat over.) Zoon eet van elk bord nu rijd in alle autobussen de kleur maakt niks uit. Denk dat veel kinderen tot een bepaalde leeftijd de zelfde dingen willen. De ene maand is het de smeerkaas op brood maand er op chocopast maand daar op weer alleen ham op brood. Of een krentebolletje als ontbijt of wat dan ook. Niet alles terug gelezen. Maar je kan best rekening houden met je kinderen maar er is natuurlijk een grens en wat ze ook mankeren je moet ze toch ( soepeler maken voor de maatschappij) Ik zelf heb borderline maar niemand accepteert mijn nukken hoor. Ook al kan ik er niks aan doen. Het betekend niet dat de wereld maar moet doen wat ik wil. Van autisme weet ik niet zo veel ja dat je ze structuur aan moet bieden maar denk ook dat je ze een stukje flexibel moet opvoeden. Als je er niet meer bent dan moeten ze ook voor zich zelf leren zorgen ook als ze ( beperkingen hebben in het leven) daar help je ze denk ik veel beter mee. Kan niet bestaat niet. Je kunt het altijd proberen. Door langzaam aan andere dingen aan te bieden. Dat ze dan van streek raken is niet fijn. Maar denk wel dat je als ouder meer in de hand hebt dan je zelf denkt. Eerder het principe op=op hanteren met eten. Pindakaas is vandaag op! We hebben kaas smeerkaas ham jam of wat dan ook vandaag wel. Daar moet je al heel jong mee beginnen. Vergeef me als ik je verkeerd beoordeeld.
Knap: het idee van autisme is vaak juist dat die peuterpuberteit-nukken... Niet over gaan (Even kort door de bocht hoor..) En regelmatig hebben autistische kinderen gewoon normale broers of zussen. Die zijn dan toch echt door dezelfde ouders opgevoed.