hallo, gisteren kregen wij het verschrikkelijke nieuws dat ons meisje het wagr syndroom heeft.ze ziet er normaal uit op haar ogen na.ze heeft en oogafwijking genaamd aniridie. de toekomst is onzeker voor ons.krijgt ze kanker in haar nieren? hoe gaat ze zich geestelijk ontwikkelen enz. ik vraag mij af of iemand weet of je al aan een baby kunt zien of hij/zij geestelijk/verstandelijk gehandicapt is.....? ik ben op zoek naar mensen met ervaring hierin... groet Chantal
Jeetje Chantal wat heftig! En wat een onzekerheid voor de toekomst. Probeer je dochtertje niet teveel te vergelijken met 'gezonde' baby's, dat levert je alleen maar teleurstellingen op weet ik uit ervaring. Ik weet niet hoe haar zicht is, maar kindjes met een visuele beperking ontwikkelen zich minder snel dan kindjes die wel goed zien, houd hier rekening mee (Dat wil dus niet perse zeggen dat ze verstandelijk gehandicapt is). Je leert 90% door te zien, zie je slecht of niet moet je dit dus compenseren met andere zintuigen. Ons dochtertje heeft geen syndroom maar is door extreme vroeggeboorte wel zeer slechtziend/ blind (ziet ongeveer 1%). Door haar handicap loopt ze dan ook achter op leeftijdsgenootjes. Veel sterkte met de verwerking van dit nieuws. En probeer ondanks alles wel te genieten van je dochter.
Wat een schrik en onzekerheid zal je hebben.Ons zoontje heeft het syndroom van down. En dus ook verstandelijk beperkt. Het eerste jaar merkte ik daar nog niet zoveel van. Hoogstens dat hij wat later ging lachen en soms wat meer in zijn eigen wereldje zat . Nu ben ik er zo aan gewent dat het mij pas opvalt als ik kinderen van zijn leeftijd zie. Dan word ik weer even met mijn neus op de feiten gedrukt. Is er geen vereniging voor dit syndroom waar je lotgenoten kunt treffen? Het eerste jaar was hier ook kijken hoe het gaat qua gezondheid en ontwikkeling.
hoi. helaas is het zeer zeldzaam, dus weinig om advies en ervaringen uit te wisselen. hoe zijn jullie er mee om gegaan.konden jullie positief blijven en kregen jullie hulp? groet Chantal
Chantal, Ik hoop dat je veel hulp en begeleiding krijgt. Bestaat er inderdaad geen vereniging of fb pagina van ouders en hulpverleners? Ons zoontje is ook geboren met een heel zeldzaam syndroom, voor zijn syndroom bestaat ook een vereniging van lotgenoten. Via de klinisch geniticus hebben wij ook veel informatie gekregen. Veel sterkte maar geniet ook van je meisje. Liefs Lara.
Wat ik heb geleerd is dat je kindje uniek is. Je kunt er nog zoveel over lezen , jou kindje zal het allemaal op zijn /haar manier doen. Geniet van de dagen kijk niet teveel vooruit. Daar word je misschien angstig van terwijl het ook allemaal mee zou kunnen vallen in de toekomst. Vergelijk niet teveel met de "normale" kindjes. Dat zijn zo'n beetje mijn adviezen.
Dank je wel. Er is angst maar ook wel een gevoel van rust. Ik kan dit aan maar vrees voor haar gezondheid. Tot nu toe doet ze het goed. En daar genieten we van.
Op Wikipedia en op you tube is best veel te vinden als je het syndroom intikt. Maar ik zou ook niet gaan vergelijken, ga kijken hoe jullie kindje het zelf gaan doen. En bij elke stap zul je heel trots zijn!
Hier ook een kindje met het 22q11 deletie syndroom. Dit is niet zeldzaam (al had ik er nog nooit van gehoord voordat we de diagnose kregen) maar door de verscheidenheid van afwijkingen heeft geen elk kind dezelfde combinatie van afwijkingen en problematiek. Het is gewoon heel moeilijk als je niet weet wat je te wachten staat. En zeker als je onzeker bent over de levensverwachtingen van je kindje. Toen wij erachter kwamen was hij 2 weken oud en hadden we ook heel veel moeite om het een plekje te geven. Inmiddels is onze kleine held 19 maanden en enorm vrolijk en levenslustig. En ook al weten we natuurlijk niet wat er nog allemaal op ons en zijn pad gaat komen, ik ben zo blij met hem en trots op hem en denk dat we het wel aankunnen wat het ook is. Heel veel sterkte!
Mijn Bofkontje - | Bofkontje van het jaar verkiezing | Wie wordt het bofkontje van het jaar 2013? Zouden het geweldig vinden als jullie mee willen stemmen.. Zie pagina!
Het maakt je ergens alleen maar sterker denk ik. En je geniet van elke mijlpaal, nog meer dan bij gezonde kinderen. Niemand weet hoe het leven loopt en elk kind kan ziek worden. Deze week worden mijn andere kinderen onderzocht op zelfde deletie van het syndroom en dat vind ik erg eng allemaal.. Maar we ademen door... Wat moet je anders?
Je kunt er niets aan veranderen meid, hoe naar misschien ook. Misschien gaat het wel meevallen, of niet, maar je verandert er niets aan. Ik weet dat het moeilijk is, onze zoon heeft ook een lichamelijke aandoening met kans op een niertumor. Maar we genieten volop van hem, echt je leert het om een beetje los te laten. Juist omdat je het niet kunt veranderen. Maar ik weet dat wij het ook heel moeilijk vonden in het begin. Veel sterkte en geniet van jullie mooie wonder!
Ons zoontje heeft ook een zeldzaam syndroom waar verschillende organen bij betrokken zijn. Het was vanaf zijn geboorte een aaneenschakeling van ziekenhuisopnames en een zoektocht naar wat er nu precies aan de hand was. Een hele heftige en emotioneel zware tijd voor ons. Bij dit syndroom is het ook onzeker hoe ons mannetje zich gaat ontwikkelen al is de verstandelijke ontwikkeling bij de meeste kindjes normaal. Het is bij ons meer afwachten hoe zijn orgaantjes het blijven doen en of er op den duur operaties nodig zijn. Het was en is een heftige tijd maar op den duur ga je het een plekje geven. Je groeit erin en gaat erin mee. Je krijgt de kracht om hiermee om te gaan. In het begin had ik moeite om me aan mijn ventje te hechten, bang voor wat er allemaal zou gebeuren, bang om hem kwijt te raken. Inmiddels kan ik zeggen dat ik met volle teugen van hem geniet en hebben we geleerd met de dag te leven. Een goede dag is een goede dag en een slechte een slechte. Het belangrijkste is om niet te ver vooruit te kijken en te genieten van elke dag dat het goed gaat. Ons mannetje is een super vrolijke baby. Hij lacht de hele dag en dat maakt alle ellende die we hebben meegemaakt ruimschoots goed. Heel veel sterkte en succes!
ik merk ik het geaccepteerd heb en dat ik geniet van wat ze allemaal al kan.op dit moment loopt ze nog niet achter en nieren zijn schoon ,daar houden we ons aan vast! ze verdienen goede zorg en ouders waar ze op kunnen rekenen en dat zit wel goed..
Wat moeilijk om niet te weten hoe je kindje zich gaat ontwikkelen, we weten er hier helaas alles van. Ik heb wel enorm veel aan Unique: een Britse organisatie voor ouders van kinderen met zeldzame (chromosoom)afwijkingen. Inde literatuur staan geen andere kinderen beschreven met precies dezelfde afwijking als onze zoon, maar via deze organisatie ben ik in contact gekomen met 7 andere ouders (zelfs 1 in NL) met dezelfde deletie. Superfijn, zeker ook omdat die kindjes allemaal ouder zijn! Wij merkten het eerste jaar al wel dat R achter liep op zijn zusjes, maar weten dat aan zijn ernstige reflux en prematuriteit. Een jaar geleden zaten we midden in de molen om erachter te komen wat er was, omdat hij met ruim 1.5 nog niet liep, praatte (helemaal niks) en eetproblemen hield en 'anders' was. Inmiddels heeft hij afgelopen paar maanden veel laten zien, loopt met een karretje en lijkt ineens heel veel te begrijpen en zegt veel woordjes. Hij kan ook dingen combineren en aan elkaar koppelen, buiten het hier en nu denken - zijn mentale ontwikkeling is dus vertraagd, maar hij ontwikkelt zich wel volgens de normale stappen. Toekomst blijft echter onzeker...