Neuroblastoom en/of tumor in ruggenwervel?

Discussie in 'De lounge' gestart door KanjerB, 1 okt 2013.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. dochters

    dochters Fanatiek lid

    11 jul 2013
    4.894
    15
    38
    Vrouw
    Wat vreselijk zeg, heel veel sterkte gewenst. Ik hoop niet dat ie dat heeft.
     
  2. Sila24

    Sila24 Niet meer actief

    Heel veel sterkte hopelijk heeft hij die ziektes niet, ik za bidden voor jullie
     
  3. HabibiAna

    HabibiAna Fanatiek lid

    24 nov 2008
    2.635
    0
    0
    Heel veel sterkte meid. Het is goed dat je het laat uitzoeken. Hopelijk is het iets anders..
     
  4. KanjerB

    KanjerB VIP lid

    24 apr 2007
    5.097
    0
    36
    Meiden allemaal bedankt!!
    Ook voor de pbtjes

    Knap: klopt batuhan is ook 21 feb jarig, leuke datum. Ze schelen inderdaad een jaartje.

    Ik word helemaal gek. Vandaag begonnen om 11:30 met plaszakjes plakken om urine op te vangen. Ik heb het eerder ook vaker geplakt. Controleer ook na het plakken het zit echt allemaal goed. En stevig geplakt. Maar heb nog geen druppel urine. 4x een plaszakje geplakt die helemaal goed zat. En hebben alle 4 losgelaten en alle urine zat in zn luier :( heb er net weer een geplakt. Maar ben bang dat ik het vandaag helemaal heb verpest. Een dag voor niks verloren gegaan :( heb gebeld met het ziekenhuis. Kreeg een dienstdoende arts. En zij zei dat ik morgen ochtend terug moet bellen en het beter aan zijn eigen arts kan vragen of zij nog tips heeft. Ik heb het echt helemaal verpest...
     
  5. Boordevol

    Boordevol VIP lid

    26 jun 2009
    6.169
    4.321
    113
    Mama vanBatuhan, natuurlijk heb je het niet verpest. Is het eenoptie als je de hele dag thuis bent dat je de plaszakjes omdoet zonder luier? Zodat je kunt zien wat er gebeurt als hij plast? Misschien werkt dattotaal niet of gaat hij er aan zitten maar misschien is het een idee?
     
  6. KanjerB

    KanjerB VIP lid

    24 apr 2007
    5.097
    0
    36
    Denk dat ik het inderdaad zo ga doen. Hij slaapt nu heeft wel een luier om nu. Zal ik hem dan af doen. Of toch morgen vroeg weer opnieuw beginnen? Omdat het 24 uur is ivm het brengen naar het ziekenhuis. Dan ben ik morgen avond bijv om 19:00 uur klaar. Maar weet dan niet of ik het dan wel kan brengen
     
  7. cocko

    cocko Fanatiek lid

    21 apr 2011
    3.594
    19
    38
    Ergens in Nederland
    Dat hebben wij ook gehad met ons zoontje, dat ze loslieten. Maak het van tevoren alles schoon met een washandje en water? En dan goed droogmaken en daarna het zakje vast plakken. Dat was onze fout :)
    Hmm ik weet niet waar jij het heen moet brengen maar ik moest het naar de poli in het wkz brengen, en dat kon tot 17.00 uur. Maar anders gewoon checken bij jouw z'huis.
     
  8. mamazeyad

    mamazeyad Niet meer actief

    is het gelukt mama van batuhan met de zakjes? wanneer krijg je iets te horen?
     
  9. KanjerB

    KanjerB VIP lid

    24 apr 2007
    5.097
    0
    36
    Nee wat ik ook heb gedaan. Het gaat elke keer mis. Heb maar 100ml moet het tot maandag zelf proberen. Zei de assistente en als het maandag ook niet is gelukt gaan ze met kinderarts overleggen wat ze gaan doen. Ik moest woensdag beginnen. Maandag zijn we 5 dagen verder :(
     
  10. mamazeyad

    mamazeyad Niet meer actief

    vervelend zeg, moet je een bepaalde hoeveelheid hebben? ik kan begrijpen dat je het liever snel hebt zodat de uitslag er eerder is! sterkte meis!
     
  11. KanjerB

    KanjerB VIP lid

    24 apr 2007
    5.097
    0
    36
    Ik moet alles hebben van 24 uur :(
     
  12. MoederK

    MoederK Fanatiek lid

    19 jan 2009
    1.833
    46
    48
    Sterkte ermee.

    Ik heb ooit eens gehoord dat iemand watten (dacht ik) in de luier deed waar je de urine daarna eruit kan knijpen?
    Misschien de moeite waard om te proberen...

    of iets anders wat goed absorbeerd
     
  13. Mamzie

    Mamzie VIP lid

    29 jun 2006
    7.318
    0
    0
    prov. Groningen
    Ai ja die plaszakjes zijn vervelend :(
    Geen goede tips voor je helaas.....

    Weet trouwens niet of je het weet maar op facebook zit een hele grote communitie voor ouders met kids met Sotos Syndroom.
    Wel in het Engels maar sowieso zitten er 3 nederlandse mama's erbij. Dus als je moeite hebt met Engels spreken of schrijven kunnen hun je wel helpen misschien.

    Succes meid en hopelijk krijg je snel duidelijkheid en is het toch niks ernstigs!
     
  14. pluisje19

    pluisje19 Fanatiek lid

    23 sep 2009
    1.754
    0
    0
    Ik wil je heel veel kracht en sterkte wensen. En wat een ellende met die plaszakjes. Bah dan gaat het natuurlijk allemaal mis, omdat je het zo graag snel wil weten en je helemaal in de stress raakt.... Met die watten lijkt me wel iets om te proberen. Ik hoop echt heel erg dat het niet is wat jullie vrezen...knuff Pluisje
     
  15. Nova81

    Nova81 VIP lid

    18 nov 2009
    5.879
    1
    36
    Geen ervaring maar wil jullie wel heel veel sterkte en kracht toewensen met jullie zoon...
     
  16. angel229

    angel229 Niet meer actief

    Heel veel sterkte!
     
  17. Saskia78

    Saskia78 Niet meer actief

    Hoe is het eigenlijk met Kaj afgelopen?
    Maanden lang naar de posters gekeken hier... Maar nooit meer gehoord of het heeft geholpen.
     
  18. Tommo

    Tommo Fanatiek lid

    3 jul 2013
    1.741
    1
    36
    NULL
    NULL
    Van de website;
    Zowel Ilonka als Kaj zijn momenteel kankervrij, en na een dik jaar vechten durven we aarzelend weer een beetje vooruit te kijken, naar de toekomst die voor ons ligt. Er is weer hoop op een toekomst. Voor ons start nu echter wel ook een periode van afwachten. Om de drie maanden moeten Ilonka en Kaj beide naar het ziekenhuis om te zien of de kanker nog steeds weg is.
     
  19. mel78

    mel78 VIP lid

    12 feb 2008
    8.320
    242
    63
    Hoe is het nu met jullie?
     
  20. pinguin72

    pinguin72 VIP lid

    7 jan 2006
    7.832
    1
    38
    De mamma van Kaj is ongepland zwanger geraakt! En inmiddels al een eind op weg van een broertje voor Kaj.
    Ik vind het een cadeautje voor ze!
    Op de site van Kaj kan je dat nalezen!
     

Deel Deze Pagina