Verhoogd risico na combinatietest... verder testen?

Discussie in 'Onderzoeken en echo's' gestart door Rozanna, 13 okt 2013.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. poppemie

    poppemie Fanatiek lid

    8 okt 2010
    1.037
    0
    0
    België
    Wij hadden op 12 weken ook een nekplooi van 3,1 mar ons kindje was toen al aan de grote kant (7,97cm terwijl die op 12 weken maar 5,5 cm moet zijn). Ook werd de nekplooimeting op 12 weken en 4-5 dagen gedaan wat dan weer heel dicht bij de maximum van 13 weken ligt.
    Samen met de bloedtest kregen wij een resultaat van 1 op 412 dus eigenlijk geen verhoogd risico.
    Nu hebben wij op 16 weken een zeer uitgebreide echo gekregen en alles zag er prima uit!
    Onze kleine man lag nog steeds een week voor op de groei, het bewoog goed, zijn handjes waren open, het heeft geen hazelipje of open ruggetje of klompvoetjes. Ook heeft ze naar mogelijke kenmerken van syndroom van down gekeken zoals neusbeentje, pinkkootje, hartafwijkingen, ... maar geen enkel teken was aanwezig.
    Wij hebben dus besloten om geen vedere onderzoeken te doen.

    Op 20 weken krijgen wij door een specialist nog een extra echo en als daar alles in orde blijkt te zijn zal dat mijn voorgevoel bevestigen dat ons ventje gewoon gezond is.
     
  2. Rozanna

    Rozanna Bekend lid

    25 jul 2013
    762
    2
    18
    NULL
    NULL
    Fijn Poppemie... heerlijk zo'n positief verhaal! Succes ook in de komende tijd en lekker genieten!!!
     
  3. poppemie

    poppemie Fanatiek lid

    8 okt 2010
    1.037
    0
    0
    België
    Helemaal gerust kunnen we natuurlijk pas zijn als ons ventje eruit komt en gezond blijkt te zijn maar het is inderdaad een hele opluchting dat ze nu al zoveel hebben nagekeken.
    Misschien kan jij dat ook even vragen bij je gyne?

    Hoe groot was de nekplooi van jullie kindje?
     
  4. Tigermommy

    Tigermommy VIP lid

    14 jun 2013
    5.350
    1
    0
    Thuisblijfmama van (bijna) 3 kindjes :)
    Wij hebben de eerste keer nav die test een vruchtwaterpunvtie laten doen (geen vlokkentest want die geeft meer kans op miskraam en vals positieve uitslagen)

    Maar nu hebben ze gelukkig de NIPT, je moet hem helaas zelf betalen maar totaal veilig gelukkig, zo hoefden we geen punctie te doen (deze doen ze wel als ze iets vinden bij de nIPT om het te bevestigen trouwens)

    Een NIPT test kost in Brussel 600 euro (700 euro als je ook geslacht wilt weten) en uitslag heb je sneller in Brussel en je kan als je vanaf 12 weken komt ook meteen nekplooi gratis laten meten (op aanvraag)
     
  5. Jonneke83

    Jonneke83 Fanatiek lid

    2 okt 2011
    1.564
    0
    0
    De hersenen ontwikkelde zich niet, hersenstam was nog maar minimaal ontwikkeld, verder en het vocht in de hersenen werd meer. Daarom hebben we toen gekozen voor een vwp.
    Zeker weten hoe ernstig de handicap is weten ze nooit maar op basis van deze gegevens was duidelijk dat het niet goed was.
     
  6. JD74

    JD74 Bekend lid

    17 sep 2013
    514
    0
    0
    Kindercoach De Vuurtoren Den Haag
    Aan de kust
    Hi dames, met belangstelling lees ik jullie ervaringen. Wel even slikken bij een aantal van jullie, wat moedig en verdrietig zijn de keuzes die jullie moesten maken.

    Ik ben 39 en heb vanmiddag de nekplooimeting gehad, echo zag er keurig uit (weet helaas niet de exacte nekplooi) en nu een week afwachten op de uitslag.
    Erg spannend... *diepe zucht!*

    Wel heel fijn om hier te kunnen leren en delen, dank daarvoor!
     
  7. Jonneke83

    Jonneke83 Fanatiek lid

    2 okt 2011
    1.564
    0
    0
    Spannende week dus voor jullie. Fijn dat de echo er goed uit zag. Dat is al een goed begin!
     
  8. Chebu

    Chebu VIP lid

    17 dec 2007
    7.174
    2
    36
    Midden-Oosten
    Succes met wachten.
    Bij ons zag de echo er prima uit. Maar de nekplooi was 2,7mm en samen met de bloedwaardes leverde dat een kans van 1/95 op Tr. 21. Ik kan je vertellen dat mijn wereld even instortte. Heb nu de NIPT laten doen en nu moet ik wachten op de uitslag.
    Zenuwslopend!
     
  9. Maria1983

    Maria1983 Niet meer actief

    Wij krijgen maandagochtend een combinatietest. Vindt het toch wel spannend, wat voor uitslag krijg je, en wat daarna?
    Heb jullie verhalen met belangstelling gelezen.
     
  10. JD74

    JD74 Bekend lid

    17 sep 2013
    514
    0
    0
    Kindercoach De Vuurtoren Den Haag
    Aan de kust
    Het is een cliché, maar wat is het toch een wonder als er een gezond kind geboren wordt. Wat de uitslag ook zal zijn, ik ben er weer extra op gewezen dat we heel dankbaar mogen zijn voor onze gezonde zoon. :)
     
  11. tetta

    tetta Fanatiek lid

    19 apr 2011
    3.430
    0
    0
    NULL
    NULL
    Wat ik me dan afvraag... Als je niet door test waarom heb je dan überhaupt de combinatietest gedaan?
     
  12. mama40

    mama40 Fanatiek lid

    30 mei 2012
    1.583
    5
    38
    Wij hebben de combitest gedaan omdat we trisomie 13 en 18 wilde weten/uitsluiten.Een aandoening die niet met het leven verenigbaar zou zijn wilden we graag weten van te voren.

    Het bleek DS te zijn en daar kunnen we mee leven en dus geen vervolgonderzoeken laten doen. Het enige wat je te weten krijgt met VWP is of het kindje het heeft.En niet in welke mate.We hadden besloten dat hij welkom was met DS dus we vonden die WVP geen meerwaarde hebben.
     
  13. Tigermommy

    Tigermommy VIP lid

    14 jun 2013
    5.350
    1
    0
    Thuisblijfmama van (bijna) 3 kindjes :)
    Als ie DS heeft kan extra prenataal onderzoek wel belangrijk zijn voor zijn gezondheid (dus de beste zorg voor je baby zeg maar) dus dat is een reden bv om wel verder te testen om het zeker te weten, zodat zijn hartje extra in de gaten kan worden gehouden (omdat hartafwijkingen vaak hierbij voorkomen) en mocht dat het geval zijn is het bv wijs om ingeleid te worden in het ziekenhuis (evt operatie of extra zorg)

    KORTOM verder testen heeft altijd zin en tegenwoordig hoef je niet een VWP meer maar kan je ook een NIPT test doen natuurlijk.
     
  14. Tigermommy

    Tigermommy VIP lid

    14 jun 2013
    5.350
    1
    0
    Thuisblijfmama van (bijna) 3 kindjes :)

    succes meid!
     
  15. mama40

    mama40 Fanatiek lid

    30 mei 2012
    1.583
    5
    38


    Dit komt wel erg aanvallend en veroordelend op mij over zoals je dit schrijft Tigermommy (dus de beste zorg voor je baby zeg maar).

    Ik heb mijn baby de allerbeste zorg gegeven (en dat krijgt hij nog) zonder risico te nemen.
    NIPT is nooit over gesproken en VWP was gewoon geen optie omdat wij elk risico wilde vermijden op een eventuele vroeggeboorte/miskraam.

    Verder kun je verder laten testen dmv GUO's en dat is precies wat wij hebben gedaan.

    Kortom: een VWP hoeft niet altijd om je kindje de beste zorg te geven.

    Maar het is een persoonlijke keuze en dit was de onze.
     
  16. caat

    caat Fanatiek lid

    5 sep 2012
    1.195
    1
    36
    Ik had ook nog nooit van NIPT gehoord en ik was zo verdrietig dat we zo'n slechte uitslag hadden en zo bang dat het een miskraam zou worden (na verlies zoontje), dat ik een vwp niet meer durfde te doen. Ik zei dus eerst stoer dat ik dat zou doen als de uitslag slecht zou zijn.... maar als je dan voor die keus staat... tja. Ik heb guo's afgewacht en die waren prima. Zeker omdat ik het medisch heel erg slecht had en mijn baby dat allemaal prima aankon. Ben toch blij dat ze er gezond uit is gekomen, want de stress was enorm. Bij een volgende zwangerschap (heel onwaarschijnlijk) zou ik dus nooit meer een combitest laten doen!
     
  17. Tigermommy

    Tigermommy VIP lid

    14 jun 2013
    5.350
    1
    0
    Thuisblijfmama van (bijna) 3 kindjes :)
    @mama40: Ik bedoel dat prenatale zorg niet alleen bedoeld is voor als het niet welkom is maar juist bedoeld is om goede zorg te kunnen geven aan een evt ziek kindje.
     
  18. marla

    marla Fanatiek lid

    24 okt 2006
    2.239
    2
    0
    Mama40, toevallig kwam ik deze week uit op een onderwerp op ZP over een slechte uitslag van de combinatietest waar jij ook op reageerde. Omdat ikzelf ook net de combinatietest achter de rug had, had het mijn interesse.

    Ik was onder de indruk van de vreselijke spanning waarin jij hebt gezeten en hoe weloverwogen je keuzes zijn geweest. Via GUO's wordt de baby uitermate goed gecheckt, uiteraard ook het hart, dus dit valt bij uitstek onder prenatale zorg.

    Zonder kennis van NIPT had ik het net zo gedaan als jij. Maar vergeet niet dat je na een slechte NIPT uitslag alsnog voor de keuze zou komen te staan om een VP te ondergaan, met kans op een MK. Nee, ik begrijp je volledig.

    Ik wil nog even benadrukken dat ik zeer veel respect voor je hebt hoe jullie daar mee om zijn gegaan!
     
  19. mama40

    mama40 Fanatiek lid

    30 mei 2012
    1.583
    5
    38
    Dank je wel Marla.

    Ik wil nog even benadrukken dat je met een VWP/NIPT alleen te weten komt of het kindje Down heeft of niet.
    Ze zien daar aan niet of het kindje aandoeningen heeft die bij het syndroom horen/passen.
    Als het risico groot is op bv Down na de combitest dan word je nog beter in de gaten gehouden.
    Wij hadden 2 softmarkers bij de 20 weken .
    Deze markers komen wel vaker voor maar in combi met ons risico op Down werden wij meteen doorgestuurd naar het ziekenhuis voor een GUO.

    Ook daar werd 3x gevraagd of we een VWP wilden. Voor ons had dat dus geen meerwaarde, de aandoeningen werden in de gaten gehouden, ik ben met 33 weken opgenomen in het zh en ons zoontje is meteen geopereerd na de bevalling.

    Ik ben zeker niet tegen prenatale screening. Op onze manier hebben we ons goed kunnen voorbereiden en waren we al een stapje verder dan wanneer we niets hadden geweten van te voren.
    Een stap verder voor ons kindje die meteen de zorg kreeg die hij nodig had en mentaal voor ons omdat we allerlei info hebben opgezocht.

    En ja, de onzekerheid is op sommige momenten ontzettend zwaar maar dat is de keuze die we hebben gemaakt omdat ik erg bang was ons kindje mogelijk te verliezen tijdens een VWP.
    Nu zijn de risico's op een MK heel laag bij een VWP maar mijn voortraject heeft in die keuze ook zeker mee gespeelt.
     
  20. Chebu

    Chebu VIP lid

    17 dec 2007
    7.174
    2
    36
    Midden-Oosten
    Ik snap je eerste stukje niet. Het is toch al genoeg om te weten via de NIPT of er Down is of niet? Of bedoel je dat je de ernstigheidsgraad niet ziet? Ik wacht op de nipt uitslag. Bij een positieve uitslag volgt alsnog een vwp.
     

Deel Deze Pagina