Wauw wat heftig sterkte. En ook ik had als ik in jou schoenen stond ten alle tijden voor me kindje gekozen. Liefs
Hoi mariska, Fijn dat de bloeduitslagen goed zijn! Wachten jullie nog op een andere uitslag omdat een VWP aangeboden werd? Wij hebben het in zoverre meegemaakt dat we een verhoogde kans (1:54) hadden op Down Syndroom nav de combinatietest. Wij wilden ook geen VWP en bij ons werd daar ook vreemd op gereageerd door de artsen. Het werd ons in 1 gesprek 3x gevraagd en we hebben toen maar heel duidelijk gezegd dat niet te willen. Zoveel weken in spanning zitten is idd soms bijna niet te doen. Er zijn heel wat tranen door heen gegaan maar dat bedacht ik me weer dat ons kindje net als bij jullie welkom was en waarom ik voor die onzekerheid had gekozen. Domweg durfde ik een VWP gewoon niet aan en vond ik de onzekerheid beter te doen dan een risico lopen,al weet ik dat dat risico ontzettend klein is. Ons kindje had ook een aandoening aan de 12 vingerige darm en dat komt regelmatig voor bij Down kindjes dus we hielden er erg veel rekening mee dat hij het idd zou hebben. Tuurlijk blijf je hopen,wie wil er nu niet het liefst een gezond kindje? Maar hij heeft wel DS en mede doordat we ons er toch enigzins op konden voorbereiden tijdens de zwangerschap kwam de klap iets minder hard aan. En verder is onze zoon een geweldig mannetje en achteraf gezien alle spanningen en onzekerheid meer dan waard! Veel succes en sterkte meid!
Hier is onze oudste verstandelijk gehandicapt (niveau 10/11 maanden) en autistisch. Vorig jaar is er bij hem een chromosoomafwijking gevonden waar wij geen drager van blijken te zijn. Dus durfden we na tien jaar voor een tweede kindje te gaan. Combinatietest niet gedaan want we kozen direct voor de VWP. Vier dagen van te voren afgebeld... ons kindje is gewoon welkom, hoe dan ook! Maar spannend is het nu wel. Meestal denk ik er niet aan en geniet ik met volle teugen van mijn zwangerschap, maar soms gaat het door mijn gedachte..... wat als..... Sterkte voor iedereen die in onzekerheid zit!
Moeilijk nieuws. Wat ik wil delen. In onze omgeving mensen van wie bij de kleine tijdens de 20 weken echo klompvoetjes werden geconstateerd. Ook tegen hen werd gezegd dat ze een verhoogd risico hadden op een kindje met meer afwijkingen waaronder het down syndroom. Het kindje is, afgezien van de klompvoetjes, kerngezond geboren. Een positief verhaal dus.. Persoonlijk zou ik niet kiezen voor een punctie of afbreking... Heel veel sterkte!
Lieve dames allemaal bedankt voor jullie lieve reactie dat is echt reuze fijn het helpt echt... MAMA40... We hebben verder geen andere uitslag in zover dat we volgende week woensdag weer in het wkz een guo krijgen omdat ze het kindje in de gaten willen houden en daarna krijgen we een gesprek met de arts omdat ze dat nodig vond om nog wat dingen te bespreken met ons wat niet over de telefoon kon.. Daar schrok ik wel van... Zit erg in onzekerheid.. We willen dat afwachten wat ze te zeggen heeft en dan beslissen we of we in België de nipt test laten doen gewoon voor wat meer zekerheid. Dat ze gewoon welkom is dat is 1000% zeker. Konden ze de aandoening bij jullie kindje al zien op de echo's? Groetjes Mariska
He wat een onzekerheid en dan lang wachten....jammer dat een arts dat zegt en dat je dan pas volgende week terecht kan. Ze konden bij de GUO idd de aandoening al zien. Lucas had 3 softmarkers waarvan er 1 weg is gegaan(een cyste in de hersentjes die bij veel ongeboren kindjes vanzelf weg trekt). Hij had er nog 1 bij de 20 weken echo en bij de GUO werd er een 3e ontdekt maar die hoorde bij de aandoening dus 2 en 3 hoorden bij elkaar. Wat een ongelooflijke opluchting was dat hoe raar het misschien ook klinkt. Ze hebben ontzettend goed gekeken op de GUO,ik geloof dat we er 3 hebben gehad toen. Ik wens jullie wederom heel veel sterkte en fijn dat je voor je kindje gaat,dat jullie er zeker van zijn dat ze 1000% welkom is! Wij hadden dat gevoel ook meteen maar dat wil niet zeggen dat het een makkelijke beslissing is.Dit zijn gewoon ontzettend moeilijke beslissingen,wat je ook kiest. Ik duim me suf voor je dat het allemaal goed zal zijn of iig flink zal meevallen net als bij ons.
vreselijk inderdaad dat wachten... heel veel sterkte hoor. Ik vind jullie super dapper en ik duim ook voor jullie!
Lijkt me een vreselijk moeilijke periode waar jullie je nu in bevinden, je klinkt wel heel overwogen en doordacht, dat is denk ik een sterk punt voor zulke situaties. Ik vroeg mij enkel wel af, stel ze vinden met een nipt test of vwp iets, dan kan je er natuurlijk nog steeds voor kiezen om de zwangerschap niet af te breken. ( krijg het idee dat heel veel mensen er vanuitgaan dat bij een slechte uitslag direct afgebroken word?) maar in mijn opinie kun je je op die manier ook juist informatie vergaren waarmee je een voorsprong kunt behalen tijdens de geboorte, zodat er direct gehandeld kan worden etc. Ik weet overigens niet wat ik zou doen als puntje bij paaltje komt.
Ik hoor ook steeds meer verhalen dat het kindje uiteindelijk toch gewoon gezond geboren wordt. Dus ik zou dan ook nooit de zwangerschap afbreken. Trouwens had ik toch gelijk met je NUB foto its a girl
Ik vind je verhaal erg mooi omschreven! Zelf geen persoonlijke ervaring met het DS, maar heb ooit een klein manneke gekend en dat was het leukste kind van allemaal!
Hoi Mariska, Jullie hebben je beslissing al genomen maar toch wil ik mijn verhaal ook nog kwijt. Wij kregen bij een pretecho op 16 weken te horen dat er (grote) cysten in het hoofd van onze zoon zitten. Daarmee werden we ook doorgestuurd naar de gyn om de baby geheel goed na te laten kijken. Na een echo van een uur gesprek met de arts. Ze hadden ook een kalkstipje op het hartje gevonden. Twee "softmarkers" die onschuldig kunnen zijn, maar ook op afwijkingen kunnen duiden. Kortom totaal in verdriet en onzekerheid naar huis. Ook wij moesten maar gaan denken over een vwp. Twee weken later gingen we nog eens kijken en evt beslissen voor een punctie. De echo leek goed, hartje was compleet normaal en cysten al iets kleiner geworden (uiteindelijk zullen ze verdwijnen). Wij tevreden, de arts minder. Hij bleef sceptisch. Artsen gaan nu eenmaal van resultaten uit. We hebben erg gedubt. Wel of geen punctie. En hoe vaak word je dan met een Down kindje geconfronteerd. Buiten, op tv.. en elke keer de vraag: krijgen wij ook zo'n kindje?? We hebben de knoop doorgehakt. We doen een punctie. We hadden nog geen idee wat we met een slechte uitslag zouden doen. Stap voor stap. Maar als je de uitslag weet, weet je ook waar je aan toe bent. Of je besluit om de zwangerschap af te breken, of je kan je goed gaan voorbereiden op de komst van een bijzonder kindje, of je kan je zorgen helemaal los laten en gaan genieten van de 2e helft van je zwangerschap. En dat was mij toch wel wat waard. De punctie viel me ook 100% mee. Doet echt geen pijn. En na 2 dagen kreeg ik het verlossende telefoontje dat het geen trisomie 13 18 of 21 is. Om de miskraamkans zo klein mogelijk te houden ben ik 3 dagen op de bank blijven liggen. Ik heb mezelf maar getrakteerd op een mini vakantie. Boekje, thee en lekkers. De kans is 1:300 ofwel 0,3%. Maar in 297 gevallen gaat het dus gewoon prima na een punctie. Zo kan je het ook bekijken. Ik wil je echt niet weer aan het twijfelen brengen, ik heb zelf ervaren hoe slopend die onzekerheid is. Maar het is juist die onzekerheid. Dus als ik mensen zou moeten aanraden zeg ik: ga voor zekerheid en weten waar je aan toe bent.
Tja, zeker een slopende periode met veel spanning en onzekerheid. Wil ook een stukje van mijn verhaal meegeven. Hele zwangerschap met kleine zorgen gehad. Elke keer was er wat. Softmarker 20w. Echo, eiwitten urine, te hoge bloeddruk, te weinig vruchtwater, groeiachterstand, stuitligging. Elke keer werd ik weer doorgestuurd naar gynaecoloog, en elke keer leek alles weer mee te vallen. Mijn slecht voorgevoel bleef echter ondanks niet echt grote aanwijzingen. Uiteindelijk is ons zoontje middels een keizersnede geboren en werd na 6 weken met zeer moeizame start een heel zeldzaam syndroom geconstateerd. Het zijn veel zorgen. Ik denk niet dat dit met een vwp dit zou hebben uitgewezen. Ik wil hiermee zeggen dat niet alle ziektes te onderzoeken zijn. Zekerheden heb je niet. Een kind is en geschenk maar maakt je ook ontzettend kwetsbaar. Zorgen blijven vanaf het moment dat je zwanger raakt. Mijn zoontje is een echt zorgenkindje maar ik zou hem voor geen goud willen missen. Wat er ook op je pad komt, je kunt het aan als het moment daar is. Succes en hopelijk toch nog een beetje een fijne zwangerschap!
Pfff wat een heftig verhaal en dat gaat me aan het hart... 5,5 jaar geleden zelf ook voor een hele moeilijke beslissing gestaan maar onze jongen had geen kans op leven dus wij hebben onze jongen bij 22wk zwangerschap laten gaan... Ik wil alleen even zeggen,volg je hart,je gevoel en overleg veel met je gyn Heel veel sterkte meis!!
Sterke vrouw! (en man ook waarschijnlijk) Blijf je gevoel volgen meid, dat kan je zo te lezen heel goed. Heel sterkte gewenst met de onzekerheid. Wat je schreef over de NIPT zou ik persoonlijk trouwens ook doen, dan kan je je mentaal een beetje instellen op e.e.a want onzekerheid is slopend.
Lieve meiden allemaal wat een ontzettende lieve reacties allemaal jullie verhalen doen me allemaal even goed het is fijn om te lezen omdat je soms gewoon niet meer weet waar je het moet zoeken en vaak weten de mensen om je heem niet waar zo over praten hoe lief hun steun dan ook bedoeld is.. Ik heb het even naast me neer kunnen leggen in zover dat ik het echt wel nog steeds heel erg moeilijk vind en ook het idee dat elke keer als ik met een kindje word geconfronteerd wat ds. heeft dat ik denk wat een lief kindje.. En ja dat zou dus nu ook zo bij ons kunnen zijn... Het houdt je echt heel erg bezig morgen hebben we weer een uitgebreide guo en daarna een lang gesprek met een arts ik ben best zenuwachtig weet niet wat ons nu weer te wachten staat maar hopen dat ik vannacht een beetje kam slapen het gaat niet in de koude kleren zitten al die onzekerheid... Veel liefs voor alle lieve dames hier...
Mariska: ik hoop dat je een beetje hebt kunnen slapen vannacht. Heel veel succes en sterkte vandaag, ik hoop mee op een goede uitslag.
Misschien ben je nu in het ziekenhuis. Voor ons alweer een tijdje geleden dat wij in het GUO circuit zaten. Wil je veel sterkte wensen. Hopelijk vandaag wat lichtpuntjes.
De laatste update maar weer: het was niet veel veranderd een Geelkerken beetje toegenomen maar niet waar ze zich zorgen over maakten dit in verband met dat iedereen anders meet endat onze kleine meid weer flink gegroeid was dat was dus zeker heel positief.. We weten nu nog niets want ja het kan niets zijn maar het kunnen ook een heleboel andere dingen wel zijn.. Dus wij wete. Niets en hun ook niet... Ze gaan het nu per 2 weken bekijken dus elke 2 weken een guo en een gesprek met de arts en elke 2 weken beslissen hoe we verder gaan. Het is best lastig we mogen nog steeds een punctie laten doen als we een week of 32a34 zijn dan geeft het niet als ze geboren word maar als daar niets uitkomt en haar hersentjes blijven nog steeds die milde verwijding tonen weet je nog niets we bekijken het per 2 weken en proberen ondertussen ook een beetje te genieten maar de rust in je hoofd en het zorgen maken gaat nooit helemaal weg.. Op dit moment zou ik haar zo graag in mijn armen nemen om te knuffelen.. Kan niet wachten tot het zover is...dus 28 november nieuwe onderzoeken en nieuwe en hopelijk goeie dingen.. Veel liefs voor jullie lieve dames wat een geweldige lieve steun geven jullie dat is echt enorm fijn.