Pcos club voor alle symptomen, ongemakken, accepteren van, alle emoties enz.!

Discussie in 'Algemene clubs' gestart door MyMiracle, 15 nov 2013.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. MyMiracle

    MyMiracle Fanatiek lid

    2 jun 2013
    4.657
    2.872
    113
    Waar mijn huis woont
    Ik hoop met dit onderwerp 'clubje' (heb ik alleen wel leden voor nodig:D) dames en heren te vinden met (voor heren: vrouw met) pcos. Om alles rond om het hebben van pcos te delen, maar dan NIET met de nadruk op het zwanger worden. Dit laatste mag natuurlijk ook wel benoemd en besproken worden.

    Ik loop persoonlijk tegen best wat dingen (gepaard met veel onbegrip) aan en heb soms het gevoel hier alleen in te staan.
    Pcos hebben, geeft geen vaste lijst met klachten bij iedereen en het voelt soms of ik 1 van de weinige ben met heel veel klachten en dagelijkse strubbelingen.

    Iedereen met pcos is welkom!
     
  2. sandraske

    sandraske VIP lid

    23 jul 2010
    14.043
    0
    0
    Noord-Brabant
    Je bent niet alleen hoor ;)

    Ik sluit me graag aan, loop ook tegen vanalles aan (nu ff niet aangezien ik zwanger ben)
     
  3. MyMiracle

    MyMiracle Fanatiek lid

    2 jun 2013
    4.657
    2.872
    113
    Waar mijn huis woont
    Welkom!

    Jij dus ook de 'pech' dat je tegen van alles aan loopt;)

    Is je zwangerschap ook zo'n opluchting? Naast het feit dat je zwanger bent, want dat is natuurlijk geweldig! Maar dat je je ook echt beter voelt dan als je niet zwanger bent?

    Voor mij was dat namelijk wel zo! Echt wat een verademing was het zwanger zijn.........
     
  4. sandraske

    sandraske VIP lid

    23 jul 2010
    14.043
    0
    0
    Noord-Brabant
    Qua pcos symptomen is het een verademing maar zit niet op een roze wolk helaas, ernstige bekken instabiliteit dus ik tel de dagen af naar de bevalling...

    Haha ti's eigenlijk ook nooit goed ;)

    Ben hierna ook echt klaar met medische molen incl alle hormooontroep en zwanger zijn, ik wil mijn eigen lijf terug en ik kijk er naar uit! Ga weer verder met laserbehandelingen voor overbeharing, dieet voor de overtollige kilo's en ik ga een afspraak maken bij een gyn die wat meer verstand heeft van pcos om te kijken wat te doen met pcos symptomen...


    Welke klachten loop je tegenaan?
     
  5. MyMiracle

    MyMiracle Fanatiek lid

    2 jun 2013
    4.657
    2.872
    113
    Waar mijn huis woont
    Oh nee dat is inderdaad niet leuk! Nog even volhouden(niet dat je een keus hebt)...

    Over beharing is hier ook heel erg aanwezig;).
    Ik ga ook weer beginnen met de behandelingen hiertegen.

    Overgewicht, heeeeeel erg aanwezig en 1 groot struikelblok. Wat ik ook doe er gaat niks af! En man wat een vooroordelen worden er naar mijn hoofd geslingerd.....want op je voeding letten en bewegen is gewoon wat je moet doen, dat werkt bij iedereen. Bij jou niet? Dan doe je het niet goed of doe je niet genoeg je best;)
    Dat het met pcos over het algemeen moeilijker gaat, weet ik, maar bij mij wil het gewoon helemaal niet.
    (Wouw wat een frustratie en wanhoop zit er bij mij over dit punt:))

    Heeeeeeel veel stemmingswisselingen.........
    Soort van opvliegers.......
    Vaak hoofdpijn.......
    En 1 hele lastige is een soort van chronische moeheid. Ik ben echt standaard heel moe. Ik slaap makkelijk meer dan 12 uur per nacht en wordt dan nog moe wakker. Elke dag 2uur slapen in de middag zou geen luxe voor me zijn.


    Ben benieuwd welke gyn jij bedoelt?! Die gaat het druk krijgen:D
     
  6. NiekeKris

    NiekeKris VIP lid

    13 apr 2008
    23.176
    8.904
    113
    Ik heb ook PCOS, daarnaast ook een traag/niet werkende schildklier en in het verleden Lyme gehad...geen idee dus waar de klachten waar ik last van heb (vergelijkbaar met de klachten die jij noemt, MyMiracle, en veel spier- en gewrichtsklachten) precies vandaan komen...
     
  7. MyMiracle

    MyMiracle Fanatiek lid

    2 jun 2013
    4.657
    2.872
    113
    Waar mijn huis woont
    Jeetje wat naar!
    Lijkt me inderdaad moeilijk om te bepalen waar de klachten precies van komen, wie weet door 2 of alle 3.
    Maarja als het wel te bepalen is, dan zegt dat nog niks voor veel mensen. Zien ze het niet dan is het er niet idee.

    Heb jij de vermoeidheid ook?
     
  8. sandraske

    sandraske VIP lid

    23 jul 2010
    14.043
    0
    0
    Noord-Brabant
    In het Erasmus in Rotterdam zit een gyn die gespecialiseerd is in pcos zoiezo maar dat is voor mij te ver weg...

    In Eindhoven zit ook een arts die wat meer weet van pcos en dat is wat dichterbij huis..

    Ik ga wel met behulp van een voedingsconsulent een dieet samenstellen, het is vooral zaak om de koolhydraten te mijden.

    Vermoeidheid komt bij mij met vlagen, heb er niet continue last van.. Gewrichtsklachten heb ik wel extreem, ben al meerdere malen getest op reuma omdat het in de familie zit maar er komt steeds niet uit gelukkig..

    Stemmingswisselingen en hoofdpijn ook last van maar als ik de pil slik weer niet.. Ben er nog niet uit wat ik daar straks voor ga gebruiken, ik hoor van mede pcossers dat een spiraal eigenlijk het beste is..
     
  9. NiekeKris

    NiekeKris VIP lid

    13 apr 2008
    23.176
    8.904
    113
    Die vermoeidheid is met de spier- en gewrichtsklachten mijn voornaamste probleem... En inderdaad, anderen zien het niet, dat maakt het er niet makkelijker op... Ga daarom maar grotendeels gewoon mijn eigen gang. ;) :)
     
  10. MyMiracle

    MyMiracle Fanatiek lid

    2 jun 2013
    4.657
    2.872
    113
    Waar mijn huis woont
    Ja herkenbaar!
     
  11. MyMiracle

    MyMiracle Fanatiek lid

    2 jun 2013
    4.657
    2.872
    113
    Waar mijn huis woont
    Sandraske beide gynaecologen zijn ver voor mij, maar heb er heel wat voor over om me beter te voelen, okal is het maar 10% beter.
    Die koolhydraten vermijden heb ik gedaan en daar werd ik helemaal niet vrolijk van. Ik kwam juist nog meer aan;) maar ik hoop dat het bij jou wel naar behoren werkt. Voor veel pcos'ers wel iig.
    De pil slikken heb ik 1 maand gedaan.......dat is ook echt niet voor mij. Wat een hoofdpijn, vreselijke stemmingswisselingen en nog extremere vermoeidheid.
    Ik heb heeeeeeeel veeeeeeel over pcos gelezen, boeken artikelen van over de hele wereld......maar veel van de tips die ze geven werken echt averechts bij mij. En geloof me dat zorgt voor veel scheven gezichten, een aangetaste geloofwaardigheid en ik ben inmiddels heeeeeeeel erg wanhopig.
    Een spiraal heb ik nog niet geprobeerd en daar ben ik ook wat huiverig voor, omdat de ervaringen sterk uiteen lopen en ik de teleurstellingen flink zat begin te worden.

    Volgens mij kom ik echt over als iemand met een 'boehoe ik' instelling.
    Dat heb ik niet hoor, tegenovergestelde zelfs. Het zit me allemaal gewoon erg hoog en kan het met bijna niemand delen. Nu ik begonnen ben lijkt het als een woorden tornado uit mijn vingers op de toetsen te komen, herkenbaar?


    Hoe is werken en een gezin hebben in combinatie met pcos voor jullie?

    Ik vindt het moederschap geweldig! Ben echt gek op mijn dochter en heb alles voor haar over.
    Dit laatste is soms een moeilijk, frustrerend en pijnlijk punt.
    Door de stemmingswisselingen heb ik soms weinig geduld en reageer ik heftiger dan ik graag wil.
    Soms baal ik echt van mezelf en hoe ik heb gereageerd op haar.
    Maar ook dat ik soms heel weinig kan hebben en ik merk dat veel dingen me irriteren. Meestal heb ik mezelf onder controle, maar soms niet. En dan zeg ik iets net wat harder dan ik zou willen....

    Werk.....dat vind ik echt een hele lastige!
    Opzich functioneer ik naar behorende merken collega's niet veel aan me, maar zodra ik klaar ben lijkt het of ik in elkaar stort. Heb dan totaal geen energie meer om te doen alsof ik niet hartstikke moe ben en dan moet ik naar huis(waar ik heeeeeel graag naartoe ga:D) zorgen voor mijn dochter het eten enz.
    Voor mijn gevoel loop ik al op mijn tandvlees zodra de wekker gaat en ik me klaar maak.
    Ik werk nu soms maar 16 uur in de week(2 dagen 6uur en 1 dag 4uur) en zelfs dan kan je me weg dragen. Stel dan echt niks meer voor de rest van de week;)
    Mensen snappen het niet en hebben er ook nul,nul begrip voor.
    Ik ben gewoon lui of/en stel me aan.
    Met alleen moe zijn kan je niks bijv. mijn werkgever ziet me al aankomen 'sorry, ik kan echt niet komen werken vandaag ik ben echt uitgeput!'......
    Terwijl ik me vaak echt totaal uitgeput voel. Ben er soms misselijk van.
    Met regelmaat zit ik te knikkebollen als ik weer eens stil sta in de file(nooit als ik echt aan het rijden ben).
    Het frustreerde me echt heel erg, want voor mijn gevoel kan ik geen kant op.....:((des te fijner om het hier met "lot"genoten te bespreken en van me af te schrijven).

    Hoe ervaren jullie het en hoe gaan jullie ermee om?
     
  12. Rozientje

    Rozientje Actief lid

    13 okt 2012
    449
    1
    18
    Vrouw
    Verpleegkundige ~ Buschauffeur
    Hooglede, België
    Ik herken mezelf hier helemaal in.

    Sinds juni 2013 is PCOS vastgesteld. Wij proberen momenteel wel zwanger te worden met Clomid. Maar voorlopig is ook dit uitgesteld naar 2014 wegens operatie.

    Toen de diagnose viel, kreeg ik weinig uitleg. Ik vond alles via internet. Had ook niet echt de behoefte erover te spreken met gynaecoloog.

    Symptomen die bij mij voorkomen zijn devolgende:
    * BMI van 34 (dus obesitas) --> verschillende diëten geprobeerd met weinig resultaat. Ik let ook op koolhydraten, maar het is soms sterker dan mezelf. Ik wil die kilo's kwijt, maar sta er alleen voor (zo voel ik mij toch) en overal krijg je dan van die reacties als je eens even iets snoept.
    * vermoeidheid --> dit is de laatste maanden alleen maar erger geworden. Ik weet niet of dit aan mijn 'nierproblemen' ligt of pcos. Kan van beide zijn. Op het werk lukt het nog, ik werk fulltime in een rusthuis als verpleegkundige. Ik heb altijd onderbroken uren (wat ik ideaal vind) waardoor ik over de middag gerust even kan 'dutten'. En daar heb ik echt deugd van. Als ik na een werkdag uitgeput thuis kom, kan ik op weinig begrip rekenen van manlief. Die komt na een werkdag thuis, en begint aan allerlei karweien thuis (waar hij die energie haalt weet ik niet). Vroeger had ik heel wat meer energie. Ik neem nu Omnibionta en dat zorgt ervoor dat ik genoeg energie heb om de dag door te komen.
    * stemmingswisselingen --> ik hier wel vaker last van. Alsof ik vanbinnen helemaal opgejaagd ben. Ik voel me dan zo 'vervelend', wil dan alleen zijn en tergelijkertijd affectie voelen, maar dat lukt me niet.

    Er zijn dus ook heel wat dingen die mij vervelen aan het feit dat ik PCOS heb. Het word door velen niet gezien als 'ziekte'. Je bent er idd niet ziek van, maar het zorgt wel voor heel wat ongemakken die ik liever niet heb.

    Daarnaast heb ik dan ook de stress van het NIET zwanger geraken. Hopelijk betert dat vreselijke gevoel zodra we wel zwanger zijn.

    Liefs
    Rozientje
     
  13. MyMiracle

    MyMiracle Fanatiek lid

    2 jun 2013
    4.657
    2.872
    113
    Waar mijn huis woont
    Rozijntje welkom!
    Jij hebt dus ook behoorlijk wat last van de symptomen....

    Wat moeilijk dat je qua vermoeidheid niet echt op begrip van je man kan rekenen. Praat je er wel goed over met hem, hoe je je voelt enz.?
    Die onderbroken dienst klinkt inderdaad goed! Even wat tijd om bij te komen tussen door.

    Je omschrijft een stemmingswisselingen heel goed en precies hoe ik het ervaar. Je hebt er geen controle over, het overkomt je en voelt heel intens.

    Die stress van niet zwanger worden is heel herkenbaar! Naast de stress is het een heel verdrietig, vaak teleurstellend en zwaar traject.
    Mag ik vragen vanwegen welke operatie je tijdelijk moeten stoppen met behandelingen?
    Wat frustrerend hè, moeten stoppen, want je bent al zo vreselijk onzeker en wanhopig of het überhaupt ooit eens gaat lukken?!
    Met welke dosis clomid was je bezig? En hoe reageer je erop?
    Met je man zijn zaad wel alles goed?( hier niet, maar goed genoeg voor normale bevruchting)

    Wij zijn 3,5 jaar bezig geweest. Eerst een jaar aan onderzoeken voor een diognose, maar toch proberen zwanger te worden en daarna ruim 2,5jaar mmm.
    Uiteindelijk de 3de ronde van Menopur en Pregnyl(deze ronde niet, ei was zelf al gesprongen)zwanger van onze dochter.
    Heb 3mk gehad, alle 3 vroeg.
     
  14. Rozientje

    Rozientje Actief lid

    13 okt 2012
    449
    1
    18
    Vrouw
    Verpleegkundige ~ Buschauffeur
    Hooglede, België
    Ik moet tijdelijk stoppen vanwege een ureter reïmplantatie (19 nov).
    Wij zijn sinds sept 2012 gestopt met de pil (Ovysmen). Eerst zo geprobeerd. Maar door de onderzoeken vanwege de 'nierproblemen' ook controles moeten doen bij gynaecoloog en na 8 mnd diagnose PCOS gekregen in juni 2013. Direct mogen starten met Clomid 50mg en dit werkt goed. Heb nu WEL een eisprong (meestal rond dag 20).
    Onderzoek van zwemmertjes gingen we nu doen, maar toen de mededeling gekregen ivm ureter reïmplantatie (2e maal dit jaar, 6 maal verdoving dit jaar).

    Ivm vermoeidheid. 't Is niet zo dat ik er niet over kan praten, ik kan het gewoon niet uitleggen wat ik voel, wat er in mij omgaat.
     
  15. sandraske

    sandraske VIP lid

    23 jul 2010
    14.043
    0
    0
    Noord-Brabant
    @mymiracle vitamine b12 weleens laten controleren? Heel veel pcos vrouwen hebben b12 tekort...

    @rozientje welkom!

    Ik wil eerst afwachten wat er gebeurd met mijn hormonen na zwangerschap en ontzwangeren. Ik heb 3 jaar hormonen geslikt/gespoten voor onze oudste, daar zwangerschap en ontzwangeren en toen onze dochter 1 werd weer begonnen voor nr 2 dus weer twee jaar hormonen bijna...

    Ik werk bij mijn man in bedrijf 16 uur per week (2x 4 uur en 1x 8 uur) plus een volledig huishouden omdat manlief meer dan 60 uur werkt.. Ik merk regelmatig dat ik een kort lontje heb door vermoeidheid, gelukkig ziet mijn "baas" dat ook wel en stuurt me dan naar huis..
     
  16. MyMiracle

    MyMiracle Fanatiek lid

    2 jun 2013
    4.657
    2.872
    113
    Waar mijn huis woont
    Jeetje wat een gedoe met nieren/urinebuis/blaas:(
    Hoop dat het deze keer heel goed uitpakt voor je!
    Alvast heel veel succes, sterkte en morgen!!!!!

    Fijn dat clomid 50mg goed werkt! Ik hoop dat dit na de operatie nog zo is. Bij mij werkte 50mg en 100mg helemaal niet, deed echt niks;)
    Ben ook benieuwd naar de zwemmers van je man, zou fijn zijn als die uitslag goed is.

    Uitleggen wat je voelt en wat er in je omgaat is ook heel moeilijk! Wij hebben daarvoor hulp ingeschakeld, maar dan meer voor mijn man(ik kan het wel goed verwoorden).
    Misschien is dat een idee, als je merkt dat je wel echt behoefte hebt aan een uitlaatklep/begrip/enz.

    Nogmaals heel veel succes, sterkte en beterschap morgen en erna!
     
  17. MyMiracle

    MyMiracle Fanatiek lid

    2 jun 2013
    4.657
    2.872
    113
    Waar mijn huis woont
    Nee ik heb mijn b12 gehalte nooit specifiek laten testen. Ik heb het wel een tijdje dagelijks geslikt, maar voelde me er niet anders door. Misschien toch eens een keer doen, je weet maar nooit;)

    Met welke medicatie ben je uiteindelijk zwanger geworden? Voor de 2de meteen weer met die medicatie begonnen? Goh duurde toch nog bijna 2jaar.....

    Oh wil ook wel zo'n 'baas' :D;)
    Mijn man werkt vaak over, helemaal nu het op zijn werk heel druk is.
    Dat is voor ons beide dan extra belastend, dat zal jij ook wel hebben met de 60urige werkweek van je man.
     
  18. MyMiracle

    MyMiracle Fanatiek lid

    2 jun 2013
    4.657
    2.872
    113
    Waar mijn huis woont
    Dames hoe gaat het hier?

    Rozientje hoe is het met je? Operatie goed gegaan gister?

    Sandraske hoe is het met jou? Trek je het nog een beetje met bekken enz.?
     
  19. sandraske

    sandraske VIP lid

    23 jul 2010
    14.043
    0
    0
    Noord-Brabant

    Ben doodmoe en veel pijn maar we bikkelen nog maar even door, donderdag naar de verloskundige, gesprek over de bevalling dus aangeven dat ik zo echt geen 8 weken meer volhoud..

    We proberen er maar het beste van te maken ;)
     
  20. Hbz

    Hbz Actief lid

    23 nov 2013
    370
    92
    28
    Vrouw
    Verpleegkundige
    Och jee......
    Wat ben ik blij dat dit topic bestaat en het is allemaal zooooo herkenbaar.

    Ik heb nogal een heftig leven achter de rug. Op zich heb ik alles wel kunnen verwerken, maar ik dacht dat ik daar altijd zo moe van was....

    Nu ik jullie verhalen allemaal zo lees, voelt het zo herkenbaar! Ik ben 27 jaar, maar voel me soms een oud wijf van 70. Ik kan ook wel de hele dag slapen. Ik werk 36uur maar ik merk dat de plezier in mijn werk bederft wordt door mijn moeheid. Daarnaast zit ik mijzelf ook geregeld in de weg, waar ik soms nog moeier van wordt... Haha.

    In september is bij mij de diagnose PCOS vastgesteld. Ook ik heb weinig uitleg gekregen. Er vallen beetje bij beetje steeds meer puzzelstukjes op z'n plek.

    Ik blijf dit topic dus erg graag volgen.

    Liefs
     

Deel Deze Pagina