Ik volg erchotherapie, fisiotherapie(vooral op conditie houding en spierkracht verhoging gericht) psycholoog en maatschappelijkwerk, 2 ochtenden per week, doorgestuurd door de reumatoloog. vandaag nieuwe medicijnen gekregen, maar van de lijst bijwerkingen wordt ik niet gelukkig dus denk niet dat ik ze ga slikken. Het is inderdaad erg vermoeiend, daarnaast blijk ik ook wel met problemen uit het verleden te kampen wat ik ver weg gestopt heb, alles komt er nu uit, erg moeilijk en vooral dat mensen nog steeds verwachten dat ik de leuke vlotte gezellige en altijd voor iedereen klaarstaande dobbel ben, helaas kan ik dat bijna niet meer opbrengen, hoe dik mijn masker ook is. snap jullie dus heel goed, dagelijks pijn is enorm vermoeiend, maar het onbegrip is dodend. Ik lees nu oa ook het boek pijn de baas elke week behandelen we een hoofdstuk met de erchotherapeut, het is een boek vol herkenning, toepassen kan ik het (nog) niet, maar ik ga het zeker vaker erbij pakken, staan nuttige dingen in.
Op dit moment werk ik niet meer, wel heb ik een klein eigen bedrijfje, maar dat kost me bijna geen tijd/energie nu. Ik heb tot een paar weken terug wel gewerkt,en zelfs 40 uur. Dus dat ging best goed, al het was wel zwaar en tijdelijk, dit zou ik nooit een paar jaar kunnen volhouden. Ongeveer 3,5 jaar geleden ben ik me gaan omscholen naar financieel administratief medewerkster op een fulltime dagopleiding, in het eerste jaar was het erg zwaar en werkte mijn lichaam nog niet mee, het 2e jaar ging veel beter en heb ik gewoon stage kunnen lopen (met een beetje hulp) en heb ik zelfs mijn opleiding versneld kunnen afronden. Op dat moment was ik zo dankbaar dat ik weer wat kon dat ik me er volledig op heb gestort en knetterhard heb gewerkt haha. Als onze kleine er is ga ik bekijken voor hoeveel uur ik zou willen/kunnen werken, tot die tijd zit ik in de ziektewet ivm mijn bekken. Mijn mensendieck therapeut begon erover dat ik wel iets als hms zou kunnen hebben, daarna verwijzing gehad voor de reumatoloog, en na alle onderzoeken niks kunnen vinden. Uiteindelijk in revalidatie terecht gekomen, en daar alsnog onverwacht een diagnose gekregen. Ik zou eerlijk gezegd geen naam weten van de dokter, ik werd behandeld door een team. Ik hecht eigenlijk niet heel veel waarde aan de diagnose, het enige wat handig is is dat ik het bij een naam kan noemen als mensen ernaar vragen. Voor het aansterken heb ik iets meer dan een jaar 2 of 3 keer in de week fysio gehad, 1 keer voor mijn handen en nog 1 of 2 keer voor mijn rug/bekken. Daarna ben ik voorzichtig begonnen met reuma zwemmen en later ook rustig banen zwemmen, uiteindelijk is mijn fysio overgegaan naar revalidatie, daar ben ik uiteindelijk echt sterker geworden. Na de revalidatie ben ik blijven zwemmen (ongeveer 2 keer per week) en hou ik mijn kracht oefeningen bij (thuis of in een sportschool) Al met al heeft het ruim 3 jaar geduurd voordat ik mezelf redelijk onder controle kreeg, en moet ik het echt bijhouden, als ik stop met de oefeningen of zwemmen merk ik dit heel snel aan mijn lijf. Maar mijn verhaal is nooit te vergelijken met anderen, ik heb veel geluk gehad dat ik mijn klachten door veel therapie en hard en consequent werken onder controle kon krijgen, dit wil natuurlijk niet zeggen dat dit bij alle mensen met dezelfde klachten lukt en natuurlijk heb ik nog steeds beperkingen en heb ik best veel moeten opgeven (mijn werk als ontwerpster, muziekinstrumenten bespelen, festivals bezoeken, naar concerten/feesten gaan ed.) Maar alles bij elkaar hoor je mij niet veel klagen, op zijn hoogst mopperen
Ik heb ook HMS en er enorm snel/vaak last van. Maar het gekke is dat ik juist een ontzettend goede zwangerschap heb gehad!!! Kon eigenlijk niet beter. Volgens mijn fysio was dat logisch omdat de hormonen je banden verweken en daardoor minder klachten veroorzaken??? Dus hoop natuurlijk bij de volgende dat het weer zo goed mag gaan. (heb na bevalling (van een 9ponder voor de eerste, vacuumpomp) wel heel veel bekkenklachten overgehouden. gaat nu wat beter maar nog niet zoals het zijn moet)
Frubbel, Herkenbaar zeg, Dat zwemmen ik doe dat nu 1 keer per week een paar maand ondertussen, en dat doet echt wel goed, tevens sport ik daarnaast ook 2 keer per week bij de fisio. zowel cardio als kracht (wat echt heel weinig is nog,ben opbouwend) dit ook dankzij de revalidatie. Het is handvaten krijgen en daarna het zelf doorzetten, maar ik ben ook wel zo ver dat je juist moet bewegen, om sterker te worden, dat verminderd wel de klachten. Niets doen is in mijn geval geen optie, jaren gedaan en werdt er alleen maar slechter van. Langzaam klim ik uit een diep dal, Hoop over een paar jaar net als frubbel te kunnen zeggen dat ik mezelf onder controle heb, en daar wil ik hard voor werken.
Wat verschillend toch bij iedereen zeg. Wat goed dat jij het enigszins hoe ver dat kan onder controle hebt frubbel. Ik hoop dat ik dat ook ooit kan zeggen. Een siagnose is eigenlijk ook niet zo belangrijk, maar het is wel handig dat je mensen iets uit kunt leggen. Want onbegrip is er veel!! En het uwv nneemt ook dingen eerder aan als er een diagnose is heb ik gemerkt. Ik heb nog een vraagje..kennen jullie het gevoel van moeilijk ademen? Ik weet biet of het de longen of de ribben zijn, maar het is een bedrukt gevoel en pijn bij het ademen.
@ Wannabemama, ik herken je pijn bij ademhalen niet. Heb je pb nog niet gelezen, maar ik ga hem zeker beantwoorden! Ik moet daar altijd even voor gaan zitten en heb tot nu toe alleen op m'n telefoon gelezen en dan vind ik reageren lastiger. Maar hij komt eraan, beloofd
Hoi! Ik heb ook EDS en herken misschien je probleem met ademhalen wel. Ik had ook een drukkend gevoel, voornamelijk middenin op mijn borstbeen. Een drukkend gevoel wat je ook bij heel diep ademhalen niet weg kunt krijgen. Wat bij mij ontzettend hielp was een trucje wat de fysio bij mij deed. Ik ging zitten en de fysio ging achter mij staan. Vervolgens moest ik inademen en adem vasthouden, dan pakte de fysio met beide handen (vingertoppen) de onderkant van mijn onderste ribben vast en vervolgens moest ik uitademen. Door de tegendruk die de fysio dan gaf, werd alles zeg maar weer een beetje rechtgezet en opgerekt. Beetje moeilijk uit te leggen, maar ik hoop dat je het een beetje begrijpt . Misschien een idee om ff langs een manueel therapeut te gaan. Die kan wel kijken of er iets vastzit, scheef zit of verkrampt is of zo. Ik ben trouwens in theorie voor 100% afgekeurd, maar werk nog voor 50%. Tot 2009 werkte ik 89% maar dat was echt te veel. Sinds ik gedeeltelijk ben afgekeurd heb ik een hele fijne balans. Zolang ik natuurlijk niet opeens extra dingen ga proberen , want een 3 daagse cursus (3 hele dagen van 9-17) die ik eind oktober deed bleek wel weer te veel te zijn. En mijn zoontje verdenk ik tot op heden gelukkig totaal niet van EDS. Hij heeft echt de bouw van zijn vader, is ontzettend sterk en helemaal niet lenig. Maar ja, EDS kan ook pas op latere leeftijd tot uiting komen, dus helemaal zeker weten we het natuurlijk niet. Groetjes!
Bedankt voor de tip!! Ik weet dat de meningen over een manueel therapeut ook verschillend zijn dus ik wacht nog even af daarmee..
Hoi wanna be a mama en anderen, Ik heb ook EDS. Vrij heftig ook jammer genoeg. Ik zit buitenshuis in een elektrische rolstoel sinds dit jaar. Daarvoor zat ik al sinds mn 18e in een handbewogen rolstoel. 3 reva trajecten gedaan. Binnenshuis loop ik nog ( al verplaats ik me zo min mogelijk). Ik ben 100% afgekeurd. Verder ben ik gediagnosticeerd met gastroparese. Eigenlijk het omgekeerde van wat Lucindalice heeft. Namelijk een ernstig vertraagde maag. Dit komt ook door de EDS, mijn maag is erg uitgerekt. Ook heb ik al ernstige BI, al jaren. Wij zijn bezig voor ons eerste kindje Gelukkig weet ik dat ik de verzorging etc aankan. Mijn moeder heeft namelijk een kinderopvang en door de weeks tot wel 6 peuters en babies rondlopen elke dag. Regelmatig ben ik een weekje daar en neem dan (een deel van) het werk op me. Dan ben ik ook zo nu en dan een paar uur alleen met 2 of 3 kids. Ik ben daardoor vrij zeker van mezelf. Ook staan de artsen achter me. Ik ben bezig om te verhuizen naar een huis met hulp op afroep. Dat gaat mij ook een hoop helpen om meer energie te hebben voor het kindje. Daarnaast wordt alles aangepast voor rolstoel gebruik. Dus een verschoontafel op rolstoelhoogte en onderrijdbaar, een grondbox met een bank of matras voor mij en een bedje waar ik vanuit de rolstoel het kindje uit kan halen zonder te tillen of rare bewegingen te maken. In de rolstoel zal ik gebruik maken van een draagdoek als ik langere afstanden moet afleggen. Zo hebben we allerlei dingen al uitgedacht. Mijn vriend werkt gewoon 40 uur per week namelijk. Verder ben ik heel creatief. Momenteel vooral bezig met nail art (en dan niet stipjes en streepjes, maar echte "kunstwerkjes"). Ik ben actief op een EDS forum, waar we ook een kindergedeelte hebben. Als je daar meer info over wil mag je altijd PBen. Ik wil ook graag contact met andere HMS/EDS mama's (to be) om over van alles en nog wat te praten! Ps. Als er mensen uit mijn omgeving zijn die mij dankzij dit bericht herkennen, dan graag ssstttt
Ik heb een vorm van hms. Mijn polsen zijn snel overbelast en erg pijnlijk waardoor ik aan t begin en eind van de dag geen fles cola meer open kan draaien zeg maar. Ik sliep met dubbelgeklapte polsen maar sinds ik polsbracen heb gaat het veel beter. Lang stilstaan gaat slecht, erg snel pijn in mijn rug en nek en kan dan eenmaal thuis amper normaal lopen. Blauwe plekken heb ik snel en duurt ook weeeken voor ze weggaan plus dat ik snel benauwd ben als ik verkeerd lig en vaak uit het niets spierpijn heb. Maar ach, mn werk doe ik gewoon en dat gaat nog gelukkig.
Welkom Jummymummy! Wat naar zeg, zo'n verdoorgevorderde vorm van EDS, maar zo te horen ga je er goed mee om! En wauw, wat een voorbereidingen al voor de kleine straks , dat komt vast helemaal goed. Mijn EDS is totaal verwaarloosbaar als ik lees hoe jij ervoor staat, maar als je het leuk / fijn vindt om te pb-en over de zwangerschap etc. dan staat mn pb altijd open. Ik verwacht in mei ons derde kindje. Welkom Devilschase! Gelukkig kun je nog wel je werk uitvoeren, maar het klinkt ook echt niet fijn wat je hebt Ik vind de polsbraces ook erg veel verlichting brengen, maar soms word ik er ook erg kriebelig van... Klinkt wel eng als je benauwd wordt zeg....
Pijn bij het ademhalen zouden gesubluxeerde ribben kunnen zijn, maar ook het syndroom van Tietze (als ik het zo goed schrijf). Mijn moeder heeft dat ook naast de eds en die combi schijnt dus wel vaker voor te komen. Je hebt dan een ontstekingsreactie waar de ribben met het sternum samen komen. Kijk maar eens naar deze link: Signalen, Symptomen, Zelfdiagnose :: Vereniging Van Tietze- En Costochondritis Patinten Lucindalice: leuk! Ik zou graag eens PBen. Ik zal je na oud en nieuw eens een berichtje sturen