Zijn er mamas hier waarvan het kindje een H fistel heeft (gehad)? Wanneer en hoe is de diagnose gesteld en hoe volgde de behandeling? Mijn dochtertje versliktzich extreem al sinds de geboorte, ze zijn haar nu aan het onderzoeken en verdenken een H fistel. Ze heeft al een ruim half jaar een sonde omdat zelf eten en drinken niet gaat.
Hier is ze daar ook even op verdacht vanwege extreem verslikken en voedingsproblemen, maar dat was het niet. Het is hier overgegaan bij het ouder worden. Het was ook niet zo erg dat een sonde nodig was. Volgens mij is zo'n fistel echt heel erg zeldzaam, toch? Wanneer krijg je de uitslag?
Ja het is idd heel zeldzaam, ze heeft gister een fees onderzoek gehad en daar kwam nix uit (keel gebied) maar ze blaasde wel bellen op de stembanden en dit is niet normaal. Daarnaast kan ze nog geen 1 slokje water drinken zonder zich te verslikken. Dik vloeibaar gaat iets beter maar ook daar verslikt ze zich in. Onderzoeken worden nu ingepland. Hopelijk snel aan de beurt.
Wat doen ze, slikfoto's en zo? Heftig hoor, aan de andere kant hoop je denk ik dat dit de sleutel is.
Slikfoto en bronchoscopie (omdat ze ook erg veel luchtweg infecties heeft door het verslikken/aspiratie) en scopie slokdarm..
Heftig joh. Eerst de slikfoto lijkt me? Daarmee stellen ze vast of er zo'n fistel is, lijkt me. De broncho en de slokdarm bekijken ze tegelijk, lijkt me?
Nou dat is even afwachten. Soms kan de fistel klein zijn dat ze er roch voor kiezen als ze nix zien een scopie te doen en is daar wel wat zichtbaar op. Maar alles moet nog ingepland worden dus we moeten echt afwachten. Maar bij jullie gelukkig dus niet. Waar kwam het verslikken wel vandaan? Was het net zo extreem als bij ons?
Ja broncho en slokdarm is samen maar moeten dan zowel een longarts als een maag darm lever arts en kno arts bij aanwezig zijn.
Bij ons was het verslikken en heeeel veel spugen. Onze was prematuur, dus vermoedelijk was e.e.a. gewoon toch nog onrijp. Op de slikfoto was bij ons niets te zien. Verder zijn we niet gegaan. Hier geen sonde, maar het had niet veel gescheeld. Drinken was erg lang heel moeilijk.
Mijn zoontje had een oesophagusatresie met distale tracheo-oesphageale fistel (slokdarmafsluiting) Vlak na de geboorte is het geconstateerd en vier dagen na zijn geboorte is hij geopereerd. Het is niet hetzelfde wat jij bedoelt maar dezelfde fistel had hij wel. Als het goed is kunnen ze het met de slikfoto wel zien maar als ik eerlijk ben weet ik niet eens wat voor onderzoeken ze precies gedaan hebben om uit te zoeken wat hij precies had.... Toen hij eindelijk zelf mocht drinken verslikte hij zich ook erg vaak, hij moest echt leren drinken. Pas met 9 weken mocht hij volledige flessen hebben en leerde hij het drinken pas echt en ging gelukkig ook meteen goed. Hopelijk komen ze erachter wat de oorzaak is van het slechte drinken en eten. Ik besef dat onze situatie totaal anders is en je waarschijnlijk niks aan mijn reactie hebt maar ik zag je post en omdat ik erg weinig van deze afwijkingen lees en hoor moest ik even reageren
Bedankt voor je reactie. Het is idd niet hetzelfde (wat heftig een volledige slokdarmafsluiting!). Ik hoop dat ze snel kunnen vinden wat ons meisje heeft.