Sita, heel veel sterkte. Welk ziekenhuis loopt je? Wij zaten bij het LUMC, daar waren ze erg aardig en ook duidelijk. Mocht je vragen hebben over het proces en onderzoeken etc dan mag je altijd een pb sturen!
Wij zijn hier mee bezig geweest, pgd ivm met het borstkankergen. Wij hebben gekozen voor 'gewoon' ivf/icsi, omdat wij er een beetje vanuit gaan (en hopen ook) dat kanker over 30 jaar makkelijker en goed te genezen is. Daarnaast wil ik nog reageren op waarom bij Crohn wel of niet. Crohn is ook niet zomaar een ziektetje zoals sommigen hier denken. Bij de een leefbaar bij de ander wel dodelijk! Mijn schoonzusje is overleden asn gevolgen/complicaties van crohn. Net zoals kanker en andere erfelijke ziekten heb je ook bij Crohn varianten en gradaties. Maar als de mogelijkheid bestaat om je kind deze ziekten (welke dan ook) te besparen, waarom niet!? Het is een andere ethische kwestie als je het gast hebben over kleur ogen of geslacht.
Dankjewel, lief van je We gaan dinsdag naar het AZM Maastricht, en als alles gaat lopen willen wij -wat mogelijk is- via Utrecht doen omdat dat een stuk dichterbij is. Ik ga je een PB sturen
Ik ben 100% voor, als daarmee ziektes als Huntington,SMA, Duchenne, Cystic Fibrose etc voorkomen kunnen worden. Het lijkt me afschuwelijk als ouders om zoiets mee te moeten maken. En als je als ouder drager bent van zo'n ziekte en de kans groot is dat je kind ziek wordt, en geen embryoselectie wil, dan voelt het voor mij als kindermishandeling met voorbedachte rade zoals iemand hier al schreef.
Ik had ook even moeten quoten... was het duidelijker geweest. maar heb niet de intenties om mensen te kwetsen... realiseer me dat het heel gevoelig ligt en kan me alle reacties helemaal indenken....
Ik weet ook een stel met een kindje dat Cystic Fibrose heeft. Afschuwelijk, weten dat je je kind zal overleven. Hoewel je ook altijd hoop houdt dat er ooit een doorbraak zal zijn in behandeling hiervan. En dat je dochter wel "gewoon" 85 kan worden, ipv 35. Zij denken over embryo selectie ivm een tweede kindje. Terecht vind ik! Ik gun ze echt een gezond broertje/zusje. Sommige mensen denken er anders over. Dat je niet met de natuur moet knoeien. Neem je dan ook geen medicijnen als je ziek wordt? Ik ben van mening: de techniek is er niet voor niks. Je bespaart inderdaad een hoop leed. Je moet er alleen zeker heel voorzichtig in zijn, waar leg je de grens. Maar om mens-onterende ziektes uit te sluiten... voor!
Eens. Ik ben eigenlijk heel verbaasd dat je er überhaupt op tegen kunt zijn. Als je kind en ouders veel leed kunt besparen waarom zou je dat niet doen. De wetenschap biedt daar de mogelijkheden voor en waarom zou je daar geen gebruik van maken. Maar goed, ik ben erg pro wetenschap en ook erg liberaal ingesteld. Het moet wat mij betreft m.n. om keuze vrijheid gaan. Als ouder van een erfelijke ziekte of aandoening zou je moeten kunnen kiezen of je dit wil of niet. Zonder dat anderen daarover (ver)oordelen.
hier werd er door artsen ook over gepraat dat het met een aantal jaar ook voor mijn mans ernstige hemofilie ( onder 1 % bloedstolling van zichzelf en injecteert zichzelf dus in ader 3 x per week, heeft soms beste inwendige bloedingen) een mogelijkheid zou kunnen zijn. wij hebben gekozen om daar sowieso geen gebruik van te maken, omdat wij het niet als een hele grote impact ondervinden. nu weet ik ook van een meisje (zeldzaam, meeste zijn mannen ) met hemofilie en dat is echt lastiger al is het alleen al vanwege de ongesteldheid. ik ben zeker voor embryo selectie bij dodelijke ziektes, maar ook voor ziektes die mogelijk zo ernstig kunnen zijn dat het functioneren in de maatschappij serieus belemerd word.
Ik sta er heel dubbel in. Eigenlijk denk ik dat we dit niet zouden moeten willen. Maar als ik een (potentieel) dodelijk erfelijke ziekte zou hebben, zou ik het zelf wel willen. Snappen jullie hem nog? Kort gezegd: ik denk dat het beter was geweest als dit gewoon helemaal niet mogelijk was. Maar het is nu eenmaal wel mogelijk en ik snap dat mensen er dan gebruik van willen maken. En dat gun ik ze dan ook zeker. Maar ik ben ook bang dat we te veel proberen een maakbaar leven te creeëren. Terwijl je nog van zoveel andere dingen te lijden kunt hebben. Je wilt je kind natuurlijk altijd beschermen tegen ellende. Maar soms moet je ook accepteren dat dit niet altijd kan.
Ik zou er bij ernstige aandoeningen wel voor kiezen denk ik. Je wilt je kind ook geen grote ellende aandoen. Bij mijn man zit een bepaalde botziekte in de familie. Twee nichtjes zijn echt hun hele jeugd af en aan geopereerd... jaarlijks vaak meerdere keren. In principe altijd in hun schoolvakanties zodat ze zo min zouden missen qua school Wat een jeugd.... Nu moet ik zeggen dat mijn man en zijn broer enkele verdikkingen hebben, maar in principe hebben ze de ziekte niet. Dus vonden wij nu het risico aanvaardbaar om kinderen te willen. Ik denk ook niet dat wij in dit geval voor embryoselectie zouden gaan. Heb er wel over nagedacht om mijn man te laten testen op erfelijkheid tav deze ziekte, maar blijkbaar vonden we het risico minimaal. We hebben het namelijk niet gedaan.
Ik vind het een goed iets, kijk je kan altijd ergens anders aan doodgaan, dat blijft altijd een risico maar ik vind het een mooi iets dat mensen die normaal geen kids zouden durven krijgen toch de kans krijgen!
Ik heb sommige reacties nog eens gelezen, en daarna ook mijn eigen reactie. Ik zei dat ik het risico niet wilden lopen dat ik de zwangerschap af moet breken etc. Ik heb een gesprek gehad in een ziekenhuis voor IUI. Omdat dit een minder grote impact heeft.. Dit hebben mijn vriend en ik overwogen omdat; Stel dat wij wel gewoon zwanger zouden kunnen worden, en ja dan ben ik ook nog draagster van deze translocatie. Maar dan hebben wij net zo veel kans dat er iets is met het kindje als via IUI.. Alleen met IUI zouden wij iets meer kans hebben op een spontane zwangerschap. De kans bij ons is erg klein dat het embryootje doorgroeit. Mijn zus (ook draagster) was meteen zwanger, en alles is goed met de kleine man. De translocatie zit al een aantal generaties in onze familie en er zijn nooit ernstige voorvallen geweest en iedereen was vrij snel zwanger. Geen of weinig miskramen.. Althans, voor zover bekend. Ik las mijn reactie terug en ergens dacht ik, nee.. inderdaad ik wil dat risico niet lopen want dat lijkt me echt vreselijk. Aan de andere kant dacht ik, dan moeten wij sowieso nog een jaar wachten (wachtlijst) en gaan we een heel zwaar traject in. De kans is ook groot dat we wel zwanger raken via IUI, en er dan een gezond kindje komt. Bovendien proberen wij nu nog steeds spontaan zwanger te worden. Wij dragen (voor zover wij weten) geen ernstige erfelijke ziekte mee, ik heb alleen deze translocatie. Dit lijkt mij in de meeste gevallen minder erg dan een erfelijke ziekte. Bij een ernstige erfelijke ziekte zou ik niet eens spontaan zwanger durven te raken.. denk ik. Snappen jullie mij nog? Moeilijk dit... Nu ga ik weer twijfelen of we niet gewoon een jaar moeten wachten. Veel geluk hebben wij niet, en stel dat het kindje wel doorgroeit Vreselijk lijkt me dat! Dat wens je niemand toe.
Lief, maar droog je tranen ookal heb je veeeel verdrieeeeeehieeet.. je kan treeuuuren net als ik maar....(lalala) Nee even serieus; Heel lief van je! Dankjewel Komt wel goed
Als ik Crohn in de familie zou hebben zou ik zeker embryoselectie willen doen. Die lijdensweg van Crohn lijkt me afschuwelijk. Veel operaties waarbij stukken darm moeten worden verwijderd,altijd buikpijn en diarree. Afschuwelijk lijkt me dat. Verder niets tegen op embryoselectie.
Ik denk dat sommige mensen hier heel makkelijk oordelen. Ik denk dat je pas weet hoe je erin staat als je zelf te maken krijgt met een ernstige ziekte. Door embryoselectie te doen kun je heel veel leed voorkomen, zowel voor de ouders als voor een kind. Je kunt niet zeggen: Dan krijg je maar geen kinderen! Dat vind ik heel ver gaan en ook erg makkelijk. Dus als je drager bent van een bepaalde ziekte, dan moet je maar gewoon geen kinderen krijgen? Terwijl er behandelingen zijn die een ziekte kunnen voorkomen?! Dan moet je ook niet aan anticonceptie doen, want dan kun je een al bevruchte eicel vernietigen. De natuur beslist? Oké, dan ook geen medicijnen nemen of naar een dokter gaan en hopen dat je vanzelf weer beter wordt! Oordeel pas als je het zelf of van dichtbij meemaakt. Want dan kan alles wel eens heel anders zijn, dan je van tevoren denkt. Sterkte & succes voor de meiden die in het traject zitten!
Ik ben er fel op tegen. Mede ook door mijn geloof. Wij beslissen niet welk kindje er geschapen wordt, en daar wordt nu wel de menselijke hand in gemengd. En inderdaad, wanneer stopt het? Wat de één ernstig vindt, vindt de ander niet en andersom. Verder snap ik niet helemaal wat je ermee bereikt voor jezelf. Je weet iig dat je kindje dus die ziekte niet krijgt, maar verder ben je toch voor niets zeker? Het is geen garantie op een gezond kindje.
Loesje86 heel mooi verwoord! En ik denk niet dat het makkelijk oordelen is, maar juist hoe je in het leven staat en tegen ethische kwesties aankijkt..
Maar wel een garantie dat het kindje jou ernstige erfelijke ziekte niet krijgt. Dat het kindje in ieder geval daar aan niet lijd, of er nog.. daar aan overlijdt. Ik kan niet oordelen over je geloof en dat ga ik ook niet doen, ieder moet weten wat hij/zij gelooft. Maar vind je werkelijk dat als je een ernstige ziekte kan voorkomen, je daar dan maar niet voor moet kiezen? Laat het kindje maar lijden want wij beslissen daar niet over? Dan moet je ook geen anticonceptie gebruiken, want dan maak je eitjes kapot die uiteindelijk embryootjes zullen worden. Ik zie het zo; Je probeert zwanger te worden, en de meeste mensen doen daar een aantal keren over. Al die keren word het eitje of niet bevrucht.. of wel bevrucht en nestelt het niet in. Is dat dan ook niet zonde? In de natuur gaat het ook niet altijd goed of komt er geen bevruchting. En dus bij de selectie zijn sommige embryo's ook niet goed genoeg. Je lichaam selecteert zelf ook. Het is gewoon een lijdensweg tegengaan...