oke, als ik sommige opmerkingen lees gaat mijn bloed koken :x (niet goed voor mijn vandaag 39 jaar geworden hart ) Omdat ik zonder selectie kinderen heb gekregen, is dat een vorm van kindermishandeling? Belachelijk en duidelijk dat mensen inderdaad totaal geen idee hebben waar ze het over hebben, In elk geval hebben mensen makkelijk praten wanneer ze niet in mijn schoenen staan!
Natuurlijk mag je zeggen wat je ervan vindt, maar kindermishandeling vind ik wel erg ver gaan. Snap je?
Het is heel erg, mijn vader zit tegen het laatst aan, (al roep ik dat al zeker 2 jaar) Ik hoop dat hij gauw mag gaan. Mijn oma en haar zussen, mijn tante en haar zoon en mijn vader hebben het (gehad), mijn vader is de enige die nog leeft, mijn tante is 42 geworden, mijn neef 43, mijn vader is pas 65 geworden en dat is best bijzonder, aangezien in mijn familie de ziekte normaal rond de 25/30 begint. Bij mijn vader pas rond zijn 45e.
Tuurlijk mag je daarmee moeite mee hebben. Maar ik vind de vergelijking "er heel veel moeite hebben" iets heel anders dan kindermishandeling
Vriendin van mijn moeder is op haar 40e overleden binnen een jaar, aan een agressieve vorm van borstkanker. Grote kans dat mijn vriendin daar ook drager van is en dat ze het zelf ook krijgt. Ze moet eigenlijk ook onderzoeken doen om te kijken of ze drager is, maar mijn vriendin wilt dat niet. Ze wilt genieten van het leven, en het komt zoals het komt. Ze heeft nu een prachtige gezonde zoon, en ze geniet van het leven. Het is haar leven. Ook al zou ik het een andere keuze hebben gemaakt, ik sta niet in haar schoenen.
Ook jij hebt recht op een mening, tuurlijk. Ik sloot me trouwens alleen maar aan bij iemand die dat voor mij al scheef, en waar ik het mee eens was.
Dat iemand iets VIND maakt het nog geen waarheid he, iemand mag best iets vinden als je verder zeker van je zaak bent en goed over jezelf voelt en anders hierover denkt zal je hier niet mee zitten neem ik aan? Ik zou me niet prettig voelen als ik bewust (willens en wetens) een ziekte zou kunnen doorgeven terwijl dit niet meer nodig is (ik vind het nog wat anders als je het niet weet of niets gedaan kan worden)
En dit is precies het punt! Je bereikt er niets mee voor jezelf, voordat je weet of je het door kunt geven, moet je weten of je drager bent. In het geval van Huntington betekend dat dus dat je weet dat je ziek gaat worden en eraan dood gaat (tenzij je onder een bus loopt, maar dat even daar gelaten) Ik wil niet weten OF ik Huntington ga krijgen. Ik heb gezien hoe mijn neef na de uitslag is gaan leven. Niets interesseerde hem meer, niks maakte hem uit, want hij ging toch vroeg dood..... Mensen realiseren zich niet door welke twijfels je heen moet, door welke onzekerheid, want feitelijk gezien is het Russisch roulette: ik heb het of ik heb het niet.
Wat heftig dat jullie je zoontje verloren zijn. Gaat het om een ziekte die nu met embryoselectie te 'voorkomen' zou zijn? Kun je toelichten waarom je de keus voor embryoselectie niet zou maken als je de mogelijkheid zou krijgen? Ik ben oprecht geinteresseerd in de reden waarom je zoiets niet zou doen, omdat ik me daar niks bij voor kan stellen. Ik bedoel dus niet dat je wel of niet zou willen weten of je drager bent van een ziekte, maar als je het dus al wel weet van jezelf en je kiest ervoor om zonder IVF en embryoseectie een kindje te willen. Ik heb zelf een dochter gekregen via ICSI en ik zou er persoonlijk totaal geen moeite mee hebben om naast je in de wachtkamer zou zitten. Jouw situatie lijkt me zoveel heftiger dan onze eigen vruchtbaarheidsproblemen. Dan schaam ik me gewoon voor ons eigen probleem, omdat wij in verhouding veel meer kans hebben met ICSI. Bij mij kan elke ontstane embryo teruggeplaatst worden, terwijl je bij embryoselectie dan misschien geen gezonde embryo's over hebt.
Ja maar is dat niet een beetje ego alleen omdat JIJ het niet wilt weten neem je het risico het door te geven aan je kinderen (en geef je hun diezelfde angst om later mee te gaan leven) Ik vind dat je kop in het zand steken, persoonlijk zou ik wel willen weten je kan juist ook het beste uit je leven halen en misschien met therapie het een plek leren geven en wie weet wat de toekomst brengt qua medische wetenschap... er is altijd hoop toch maar je kop in het zand steken word niemand wijzer of beter van (vind ik persoonlijk)
Mamabri Jij hebt 50% kans om drager te zijn van de ziekte van Huntington. Als jij heb gen hebt, is er ook weer 50% kans dat je het doorgeeft aan je kind. Als je drager bent, dan is het toch zeker dat je de ziekte krijgt? En het is toch ook dodelijk? Ik snap heel goed dat je het voor jezelf niet wilt weten. Maar stel dat later blijkt dat je kind het heeft, dan moet dat via jou zijn gegaan. Zou je dan geen spijt hebben dat je het niet hebt laten testen? Dit is een hele serieuze vraag, ik ben wel benieuwd hoe je daarin staat. Ik heb borstkanker gehad, ik kreeg het toen onze meid ruim 1,5 was. De toekomst is nog steeds onzeker, helaas. Ik kan nog steeds uitzaaiingen krijgen. Het komt niet in onze familie voor. Ik heb voor de zekerheid wel genetisch onderzoek laten doen, omdat ik in geval van het BRCA-gen ook een hele hoge kans op eierstokkanker zou hebben en daar kom je meestal veel te laat achter met alle gevolgen van dien. Dan had ik mijn eierstokken preventief kunnen laten weghalen. Maar daar zat natuurlijk ook aan vast dat mocht ik het gen hebben, dat ik het dan doorgegeven kon hebben aan onze meid. Had ik het gen, dan had onze dochter er 50% kans op. Ik had voor mijn eigen gevoel geen keus dan me te laten testen, ook voor de toekomst van onze meid. Gelukkig bleek ik het niet te hebben. Als ik het wel had gehad, en onze meid daardoor ook, dan had ik me ontzettend schuldig gevoeld (ookal kun je er niks aan doen, omdat er niemand in onze familie het heeft, dus niet bekend). Dus ik ben wel benieuwd hoe jij daarmee omgaat. Als ik het borstkanker-gen had gehad en we hadden nog een kinderwens, dan had ik misschien wel PGD laten doen.
Mijn vader kreeg rond zijn 35e verjaardag de diagnose Myotone Dystrofie (de ziekte van Steinert, een spierziekte). Wereld op zijn kop, want de kans op overdraging is zo'n 50 procent. Toen ik 16 was kwam eruit mijn DNA dat ik niet erfelijk belast was met deze ziekte. Helaas lijkt mijn zusje( 20 jaar) nu al kenmerken te vertonen. Ze is nog niet getest, maar denkt er wel steeds meer over om dat te laten doen. Mocht ze de ziekte dragen en kinderen willen hebben dan zal embryoselectie tot een mogelijkheid behoren. Wanneer een man deze ziekte overdraagt op zijn kinderen is dat meestal in dezelfde gradatie. Maar een moeder draag het altijd in een meer ernstige vorm over op haar kind. Dat zou betekenen dat ze kans zou lopen op een kindje wat niet alleen lichamelijk maar ook geestelijk (ernstig) beperkt zal zijn en misschien nooit zelf kan slikken of zelfs ademen. De garantie op een gezond kind heeft niemand, maar ik snap héél goed waarom mensen in zo'n geval voor embryoselectie kiezen. Ik zou daar ook de voorkeur aan geven. Liever dat, dan er tijdens de zwangerschap achter komen dat het kindje ziek is, niet wetend hóe ernstig en dan alsnog misschien een onmenselijke keuze moeten maken.. Overigens is het bij deze ziekte; dat je het hebt, of je hebt het niet.
Ik zal even uit proberen te leggen waarom ik op deze manier heb gekozen. Zoals ik al zei krijgt iedereen binnen mijn familie Huntington, rond het 30e jaar, mijn zusje scheelt heel veel in leeftijd met mij (19 jaar jonger) en mijn vader was toen 45. Toen had hij het nog niet (dacht hij, toen was het net begonnen) Aangezien IEDEREEN in zijn familie overleden is tussen 42-50 jaar waren wij allemaal overtuigd dat niemand het meer had. (Mijn neef heeft geen kinderen gekregen) Toen ik mijn oudste kreeg, was mijn vader 47 en was absoluut nog niet ziek. Om die reden heb ik mij voor ik zwanger was nooit laten testen. Toen wij zelf zwanger wilden raken, kreeg mijn vader wel ziekteverschijnselen, maar omdat we al 5 jaar bezig waren, verwachtte ik absoluut geen zwangerschap meer. Onze dochter was een complete verrassing. Tja, en om dan alsnog te gaan testen is achteraf gepraat. Wij (mijn man en ik, en destijds ook mijn exman en ik) hebben meerdere gesprekken gehad hierover, ook met de huisarts (die dus alles moest opzoeken, want zo bekend is het niet) Bij mijn oudste vond de arts het niet nodig, vanwege bovenstaand verhaal. En ik had het zelf niet eerlijk gevonden naar mijn oudste kinderen toe om dan achteraf alsnog te testen. Want ze zijn er toch al. Bovendien wanneer ze zelf willen testen moeten ze zelf 18 zijn. Mijn oudste is 17, dus die zou volgend jaar getest kunnen worden, maar van mijn andere kinderen moet ik dan heeeeeeel lang in onzekerheid blijven. Bovendien, zoals gezegd wil ik het niet weten. Het is niet dat ik mijn kop in het zand wil steken, maar ik ben van mening dat ik ergens dood aan moet gaan, Ik kan morgen ook onder de bus lopen, en dan zouden mijn kinderen, indien ze willen weten of ze zvH hebben zich alsnog moeten laten testen. Dit is een beetje in het kort uitgelegd.
Gefeliciteerd met je verjaardag. En denk aan je hart Ik denk dat je mijn bericht anders leest dan ik het bedoel zeg maar. Uit je andere reactie begrijp ik dat jij niet weet of je drager bent of ziek gaat worden. Dat vind ik een heel andere situatie. Mijn opmerking ging over situaties dat je dus al wél weet van jezelf dat je ziek bent of wordt, en dat de kans dat je het doorgeeft 50% ofzo is. In dát geval kan ik me niet voorstellen dat je zonder embryoselectie voor een kindje zou gaan. Zou jij dat kunnen?
Even de quote van mezelf, voor alle mensen die over het stukje over kindermishandeling met voor bedachte rade vielen. Prima trouwens als mensen er bewust niet voor (durven) te kiezen, maar dit was mijn gevoel. En ja die onzekerheid tijdens het wachten van de testen is vreselijk. Ziekte van Huntington ken ik ook, komt toch ook vrij veel voor in Katwijk? Wij hebben zelf ook nog P16 Leiden in de familie, is ook dodelijk, maar daar was helaas nog geen embryoselectie voor toendertijd. Gelukkig bleek dat wij zelf dit gen niet hadden.
MamaBri Bedankt voor je uitgebreide reactie! Maar jullie hebben toch nog een kinderwens? Hoe sta je daar dan in? Het is mogelijk dat jij toch drager bent en het doorgeeft aan een toekomstig kindje. Stel dat hij/zij het gen heeft, terwijl jij dat misschien had kunnen voorkomen. Zou jij je dan niet heel erg schuldig voelen? Ik zou dat namelijk wel hebben. Geloof me, ik snap je beslissing dat je zelf niet wilt weten of je Huntington hebt volkomen! Ik zit nog steeds in de gevarenzone van de borstkanker. Uitzaaiingen op afstand kunnen nog steeds ontstaan. Misschien heb ik nu ter plekke wel uitzaaiingen, dat weet ik niet. De kans is aanwezig. Als ik ze heb, dan is het niet meer te genezen en zal ik onze meid niet zien opgroeien... Bij lotgenoten zie ik dat sommigen het liefst elke week een scan zouden willen om te weten of er ergens iets zit. Ik heb precies het tegenovergestelde. Ik wil het niet weten! Als ik ze heb, is mijn toekomst weg. Wat is het nut om te weten dat je dood gaat? Als ik geen klachten heb, dan hoef ik ook geen scan. Gelukkig is het laatste standaard, preventieve scans worden over het algemeen niet gedaan. Dus ik sta er in dat opzicht hetzelfde in als jij. Het weten heeft geen meerwaarde voor jezelf, als je het eenmaal weet, kun je niet meer terug naar het niet-weten. Ik denk echter wel dat je een verantwoordelijkheid naar een toekomstig kind toe hebt, als de kans aanwezig is dat je drager bent van een ernstige ziekte.
Tsjah, ik ben helemaal voor. In mijn familie komt de ziekte van Von Hippel Lindau voor. Hier heb ik meerdere familieleden door verloren. Mijn vader is gelukkig geen drager, dus ben ik dat automatisch ook niet. Maar mijn oom en tante wel. Mijn neef heeft het, mijn nicht ook. Mijn neef heeft een meisje een paar jaar terug gekregen, en die heeft het ook. Terwijl hij wist dat hij het had. Het is een ziekte waar je uiteindelijk (vroegtijdig ) dood aan gaat. Ik begrijp die keuze dus absoluut niet en ik probeer die niet te veroordelen. Maar ik vind dat erg moeilijk. Ik vind het gewoon dom om bewust voor kinderen te gaan als je weet dat de kans groot is je een dodelijke ziekte door geeft. Als je dit kan uitsluiten dmv selectie.... waarom in vredesnaam niet?? Ik vind dat zo bizar. Maar goed, ik ben erg dankbaar dat ik niet voor die keuze heb gestaan.