Hallo dames, Gister te horen gekregen dat mijn vader CLL heeft. Chronische Lymfatische Leukemie. Het is allemaal zo onwerkelijk en het dringt nauwelijks tot me door. Hij is vandaag gewoon weer aan het werk. Hij moet 31 jan terug voor meer uitslagen. Het lijkt een milde vorm, maar er wordt nog een echo gemaakt van de organen en meer bloedonderzoek gedaan. Mijn vader is 54 en nooit iets ernstigs gemankeerd. Nou ja heeft jaren geleden een basaalcelcarcinoom op zijn neus gehad. Maar dat is al 12 jaar terug denk ik. Ik ben benieuwd of er mensen zijn die iemand in de omgeving kent die dit ook heeft. Het lijkt een ziekte die niet veel voorkomt. Ik probeer rustig af te wachten, maar het is lastig. Het is koffie dik kijken hoe het gaat ontwikkelen. Ik ben iig erg geschrokken. Graag hoor ik wat van mensen die er ervaring mee hebben. Groetjes,
Geen ervaring mee, dus kan je geen informatie geven. Ik snap dat je geschrokken bent! Heel veel sterkte komende periode!
Mijn vader had het. Heel bizar. Bij hem is het in een zéér vroeg stadium ontdekt. Per toeval. Hij werd dan ook in stadium nul geklasseerd. Mijn vader is van 1950 - en het werd zo'n 10 jaar geleden ontdekt. Dus ongeveer van de zelfde leeftijd als jouw vader nu. Hij is jaren onder controle geweest. Gewoon regelmatig naar de oncoloog en dan bloedcontrole. Z'n witte cellen zaten meestal rond de 20. Of eigenlijk kwamen ze van 16/17 en stegen héél langzaam in die jaren naar 21/22 . Maar het ging ook weer zakken. En de laatste controles kwam de oncoloog tot de conclusie dat de leukemie niet meer terug te vinden was in het bloed. Hij blijft nu nog 1 x per jaar onder controle. Om écht 100% uitsluitsel te hebben dat de leukemie verdwenen is, zou hij een beenmergpunctie moeten hebben, maar dat zou verder niets veranderen nu. Wij zijn ons er altijd van bewust geweest, dat als de leuko's stegen of als hij klachten kreeg van de leukemie, dat hij er dan (goed te behappen) chemo's waren die het weer konden onderdrukken. Maar mijn vader heeft (op dit vlak) het geluk gehad dat het nooit zo ver gekomen is. -- In het begin was het overigens ontzettend schrikken, maar omdat er bij mijn vader verder nooit wat mis was, vergat je het ook gewoon in de dagelijkse dingen in de loop van de jaren. Sterkte voor nu voor jullie, die onzekerheid tot alles bekend is, is erg rot. Hopelijk hoor je snel meer!
Mijn opa had dit. Hij kreeg de diagnose toen hij 45 werd. (nog voor ik geboren was) Heel lang nergens last van gehad tot ik 15 werd (hij was toen 68) toen ging het steeds wat minder bloed transfusies longonstekingen etc. Hij is op 72 jarige leeftijd overleden aan de gevolgen ervan. Longontsteking.
bedankt voor je reactie. ik dacht dat het nooit te genezen was. maar het kan dus echt in de luwte gaan. fijn om jou ervaring te horen. dat geeft me moed. nog niet alles is duidelijk maar het lijkt mild. Zijn leuko's schommelen. eerst 15 toen 13 en nu 17. Maar dat zal niet alles zeggen. ik hoop dat mijn vader ook in de lichtste fase valt. fase 0 is dat geloof ik. Hopelijk slijt het gevoel van de verdoofdheid idd een beetje weg. het is nu nog heel vers allemaal. Saya, jij ook bedankt voor je bericht. Je opa heeft dus nog bijna 30 jaar geleefd. Dat is fijn om te horen. Ik vind het een vreemde ziekte. Bedankt iig
Dat is officieel ook zo hoor.. maar er zijn enkele patienten te vinden dus. Maar dat zijn echt hele grote uitzonderingen. Dus daar moet je niet van uitgaan. Ik zelf ging op den duur uit van het bericht van Saya. En eigenlijk nog. Ik kan me niet voorstellen dat er niet ergens niet nog een celletje verstopt zit... Maar het is inderdaad vreemd. Maar het wait and see beleid is sowieso even iets waar je aan moet 'wennen' . Wel fijn dat het bij je vader dus ook nog erg vroeg is.
Ja idd. Het is heel onnatuurlijk om niks te doen. maar ik probeer me erin te verdiepen zonder ellende op te zoeken en het wordt me wel duidelijker. werkt jou vader nog gewoon? En wanneer heb jij het een plekje kunnen geven?
Mijn vader had vanaf 2001 ongeveer al een abonnementje ziekenhuis... nieuwe heup in 2001 (ook relatief jong) - tumor op het netvlies daarna in 2002 (toen is dus bij toeval de leukemie ontdekt in 2003) . Tussendoor nog 3 x huidkanker (basaalcel - dus alleen weg snijden) . Hartcatherisatie en prostaatoperatie ook tussendoor. Maar de heup was eigenlijk al een grote reden om niet meer te kunnen werken. En dan te bedenken dat hij voor die tijd ook nóóit wat mankeerde.... Maar de rest van de dingen ging na de diagnose CLL gewoon door. Door al de dingen die volgden, wende het toch vrij snel. In die zin: Controles bleven in het begin wel spannend, maar na 3, 4 goede controles en totaal geen klachten (en andere dingen die wél klachten gaven) ging het hier naar de achtergrond. De lading die het woord Leukemie - voor veel mensen heeft, was hier meer 'oh ja hij heeft ook nog leukemie' . Iets wat ik dus echt weleens vergat. Aardig gek nu he? Dat dat kan... Ik hoop dat het bij je vader ook zo goed gaat als hier en dat je het na een tijdje een plekje kan geven en het ook echt kan zien als chronische ziekte (en dat de leukemie zich ook gewoon zo gedraagt!) .
Jee, wat naar! Toevallig heb ik deze avond iets hierover gelezen in een artikel. Ik zal het stukje hieronder kopieren: De grootte van de lymfeknopen bij chronische lymfatische leukemie (CLL) slinkt door groene thee. Dat komt door het ingrediënt EGCG (epigallocatechine-3-gallaat, een polyfenol), althans dat vermoeden de onderzoekers die dat bij 31 CLL-patiënten getest hebben. Al deze patiënten kregen EGCG-extract in verschillende doseringen van 400 mg tot 2000 mg tweemaal daags. Zij die de hoogste dosering kregen, rapporteerden een substantiële reductie in de grootte van de lymfeknopen, en zonder bijwerkingen. baat het niet, schaadt het niet......... Misschien zijn er ''groene thee pillen''? Sterkte!
Alleen bij het woord Leukemie krijg ik al kippenvel! Ik heb geen ervaring met chronische leukemie alleen met Acute myeloïde leukemie en dat is echt niet leuk! Wat ik in het ziekenhuis heb gehoord over chronische leukemie is dat het gewoon onzeker is wanneer het opzet. Ik ga zondag weer naar het ziekenhuis en als je nog vragen hebt kan ik ze daar stellen voor je. In ieder geval sterkte!
Een patiënt van mij had het een jaar of 25, toevallig is hij vorig jaar overleden, op 101 jarige leeftijd. Sterkte en hopelijk mag je vader ook zo oud worden.
Bedankt voor jullie reacties. Ik vind het fijn om wat ervaringen te lezen. Het lijkt zo zeldzaam maar als je je er in verdiept hoor je het meer. Ik probeer rustig af te wachten en het een plekje te geven. Het maakt me nog meer bewust van het leven. Al was ik dat al.
Mijn moeder is iets meer als een jaar geleden met de aanverwante B-cel lymfoon diagnose vastgesteld. Helaas valt zij in een iets andere categorie. Nu net aan een jaar later zijn de symptomen weer terug. Vandaag is ze opgenomen voor vooronderzoeken voor een longbioptie. De artsen hebben al aangegeven dat ze eigenlijk wel zeker weten dat het weer terug is, alleen willen ze de plek te pakken krijgen om zeker te weten dat het weer het zelfde type is. Helaas heeft ze ook bij de vorige rondes chemo en imuuntherapie heel veel complicaties gehad. Zij word behandeld in Duitsland en hier heeft hebben ze net iets andere benamingen ervoor. Naar wat ik begrepen heb is dit een type kanker waar er een heleboel verschillende van zijn. Eigenlijk vallen ze allemaal onder Non hodgkin. Sommige kunnen zelfs zo lang zonder symptomen gaan en andere tonen heel snel.