echt he? :x Heb net mijn zusje gesproken. Zij en mijn tante stonden voor de deur, hij schrok daar heel erg van en ze hebben gepraat. Mijn vader wilde niet in een tehuis, maar na dreiging van mijn zusjes kant dat ze anders het contact zou verbreken gaf hij toch toe...Hij wil wel naar een tehuis, maar hij wil eerst het huis verkopen (wat natuurlijk niet makkelijk zal zijn) Hij heeft beloofd dat hij deze week naar de huisarts gaat, voor een gesprek en hij wordt lichamelijk en psychisch getest in hoeverre hij in welk tehuis terecht kan. Hij wil niet naar Noordwijk, maar in zijn eigen woonplaats blijven. Er moet dus nog heel wat gedaan worden, maar hij geeft in elk geval wel toestemming (hopelijk draait hij het niet weer terug, daar zie ik hem ook wel voor aan) Hij heeft zijn excuses aangeboden, maar ja, mijn zusje wil niet bij hem blijven wonen, voorlopig logeerd ze bij haar vriend. Ook heeft ze hem verteld dat ik het dus ook weet, en ook daar schrok hij erg van, eind deze week wil ik de huisarts bellen of hij zich ook daadwerkelijk gemeld heeft en wat we nu nog kunnen ondernemen. En morgen bel ik mijn tante en ga ik overleggen wat we nu op dit moment kunnen doen om er voor te zorgen dat hij zo snel mogelijk hulp krijgt. Mijn zusje heeft morgen een afspraak met een maatschappelijk werker voor zichzelf.
Maar op dit moment heb ik niet het gevoel dat we er zijn, voor mijn gevoel ben ik nog steeds geen stap verder en dat voelt niet fijn :x Ik heb het idee dat dit een van het kastje naar de muur geval wordt....
ik snap dat je boos bent maar een spoedgeval is een spoedgeval. jij weet niet waarvoor hij opgeroepen is..... voor hetzelfde geld was de HAP zelf ook ergens bij een spoed en is hij daarom ook opgeroepen. sorry, spoed gaat dan voor een gesprek over plaatsing of euthenasie. hoe hard het ook is. (en ja, ik weet waar ik het over heb. ik werk in de thuiszorg en maak regelmatig mee dat artsen een voor familie zeer belangrijk gesprek, moeten onderbreken voor spoed. de HA is dan altijd de kl*te arts.) ik hoop dat er snel een oplossing gevonden word en een plekje in een verpleeghuis.
wat een onmogelijke situatie, dat de HA niet later terug komt/kwam.... heel veel sterkte en kan me voorstellen dat je het gevoel hebt nog geen stap verder te zijn
Hij is voor mij geen kl*te arts omdat hij een spoedgeval heeft, maar door het hele plaatje eromheen. Hij wilde dit gesprek pas eind deze week laten plaatsvinden, ik heb vanaf vorige week moeten vragen aan de assistente of hij even wil terugbellen, uiteindelijk belt hij 5 min voor het gesprek op. En vervolgens gaat hij even naar binnen en belt mijn zusje vanaf mijn vaders huistelefoon!! dat hij weg moet....Hij kaart telefonisch bij mij euthenasie aan, maar is vervolgens niet eens bij het gesprek aanwezig.....En dan zit ik daar met mijn goede gedrag, ik weet dat hij mijn vader wil testen, maar ik moet maar afwachten of dat dus ook daadwerkelijk gaat gebeuren, dus ja, voor mij is dit een kl*tearts! En aangezien wij als familie met ons handen in het haar zitten, mijn vader dingen ziet die er niet zijn, gebeurtenissen compleet bedenkt en geloofd dat het waarheid is, en er een realistische mogelijkheid is dat hij zich zelf wat aandoet, valt dit voor mij OOK onder spoed.
Meiden, bedankt voor jullie lieve woorden! Als iemand nog een idee, tip of wat dan ook heeft, ik hoor het graag hoor!
Dat kan ik best begrijpen dat gevoel. Maar als je kijkt wat jullie nu allemaal aan het doen zijn voor jullie vader, dan doen je al heel veel. Het feit dat hij er voor schrikt dat jij ook van de situatie weet, vind ik wel een kleine pluspunt, het betekend in ieder geval dat hij zich misschien wel schaamt voor de situatie en dat hij jullie er niet meer wilt belasten omdat jullie in zijn ogen wel de kinderen zijn. En de rollen worden nu omgedraaid. Ik hoop voor je dat je vader nu beseft wat ee gaande is, en dat hij deze week er een beslissing in kan maken. De arts heeft het niet netjes aangepakt, dat moet ik je echt nageven. In principe hoort een arts tijd vrij te maken voor zoiets en dan niet ook nog back up te zijn voor een spoed geval want met dit soort gesprekken hoor je niet weg geroepen te worden. (Mijn vriendin is huisarts, heb het even nagevraagd ) Meis, heel veel sterkte met de situatie, ik hoop dat op het eind van deze week jullie in ieder geval een soort van plan van aanpak hebben waarbij het duidelijker word welke beslissing door je vader is gemaakt of door jullie incl de arts.
Is het mogelijk dat je zusje wel in het huis blijft wonen zodat het niet verkocht hoeft te worden? Of anders iig totdat het verkocht is? Als je vader aangeeft pas weg te willen als het huis verkocht is, heb je daar op dit moment nog niet zoveel aan denk ik. Zodra hij inziet en aangeeft dat het beter voor hem is om opgenomen te worden, moet daar direct werk van gemaakt worden en niet gewacht worden totdat het huis verkocht is, je weet nooit hoelang dat nog kan gaan duren.
Nee, dat denk ik niet, ze heeft de financiele middelen er niet voor, ze is vorige week 20 geworden, heeft maar een piepklein loontje. En als mijn vader naar een tehuis gaat moet je daar volgens mij ook best een aardig bedrag voor betalen per maand, denk ik tenminste? Ik weet eigenlijk niet hoe dat gaat normaal? Iemand? Wat hij wel zei was dat 1 van zijn buren hun dochter een huis zoekt heel dicht bij haar ouders. Het huis is niet meer zoveel waard, door achterstallig onderhoud, hij wil daar deze week aan vragen of zij het onderhands zou willen kopen, dus dan heeft ze geen kk, en ze woont dan dicht bij haar ouders. Ik hoop dat dat wat wordt.
Ik heb juist het gevoel dat er niks gebeurd en dat we niet veel doen Echt beseffen doet hij het niet, aldus mijn zusje en tante. Zij hadden het idee dat hij akkoord gaat omdat wij het heel hoog opspelen, maar wij hebben het gevoel dat we niet anders kunnen. Voor zijn eigen veiligheid en voor mijn zusje moeten we wel. Ik ben wel heel dankbaar voor de hulp van mijn tante, zij gaat deze week de Huntington stichting bellen om advies, en ik hou in de gaten wat de huisarts doet en of mijn zusje goed geholpen wordt door MW. Want ondanks mijn vader, maak ik me ook zorgen om haar: het is echt niet niks om in een paar dagen tijd je vader gevoelsmatig kwijt te raken én ook je thuis op je 20e....
Ik wil je veel sterkte wensen mamabri. Wat een vreselijke situatie. Vooral je zin dat je vader eigenlijk je vader niet meer is, dat alleen het omhulsel nog op hem lijkt is heel herkenbaar. Zo was het met mijn opa ook. Als je dit bij je eigen vader ziet gebeuren, is het nog veel erger. En hij zal bovendien nog eens stuk jonger zijn ook. Vreselijk om iemand zo te moeten verliezen. Want je bent inderdaad iemand kwijt, maar kunt eigenlijk niet rouwen. Wat betreft jouw vraag over een verpleeghuis: dit kost inderdaad geld. Ik weet niet precies hoeveel, maar reken toch op honderden euro's per maand. Daar hoorde ik mijn oma in ieder geval over. Volgens mij kun je wel weer een budget aanvragen (pgb), maar dit dekt niet de volledige kosten. Is dagbesteding iets als tussenoplossing?
Het is ook moeilijk, hij is niet meer de vader die hij was, lichamelijk, dat vind ik niet erg, maar vooral nu hij psychisch gewoon niet meer zichzelf is, vind ik het moeilijk om er goed mee om te gaan. Hij leeft nu in een wereld waarin werkelijkheid en fantasy voor hem hetzelfde zijn, hij kan het onderscheid niet meer maken, blijkt. En idd dat een verpleeghuis geld kost, vind ik niet raar, maar we kunnen niet en de hypotheek betalen en het verpleeghuis, vandaar dus dat het huis echt verkocht moet worden. Tja, dagbesteding.....om eerlijk te zijn vind ik dat eigenlijk helemaal niets voor hem, ik denk ook dat hij dat lichamelijk niet meer kan, bovendien geloof ik ook niet dat hij dat leuk zou vinden. Nu "danst" hij door zijn huis heen (letterlijk, want Huntingtonpatienten lopen niet meer, maar dansen) en doet nog wat in zijn huis. Of hij loopt even zijn tuintje in en gaat met zijn scootmobiel een boodschapje halen. Ik zie hem niet aan tafel aktiviteiten doen of zo
Het scheelt: ik weet al jaren dat dit moment er ooit zou komen, maar het is nu zo definitief en snel. Bovendien is het allemaal nogal wat gecompliceerder als verwacht door zijn rare neigingen nu. Maar idd, het moment had niet slechter kunnen zijn, ik zit zelf ook nog steeds niet helemaal lekker in mijn vel en dan komt dit er bij.
Mamabri, je hebt nu andere dingen aan je hoofd maar toch even heel banaal: als hij inderdaad het huis verkoopt, zorg dan dat hij gelijk aan jou en je zus en de kleinkinderen het maximale bedrag schenkt dat je als (groot-)ouder belastingvrij kunt schenken. Minder eigen vermogen betekent waarschijnlijk een minder hoge bijdrage voor een verpleeghuis. En bovendien betaal je er ander straks belasting over zodra het een erfenis wordt. Sorry dat ik het zo cru over geld heb, ik wil je er niet mee voor het hoofd stoten. Maar anders denk je er misschien niet aan, door al deze moeilijke omstandigheden. De meeste mensen geven toch liever 'uit de warme hand' aan hun (klein-)kinderen. Ik hoop dat de huisarts toch gaat doorpakken. Mijn opa had op een gegeven moment een soort 'case-manager' die heel veel dingen voor hem en oma regelde. Nou ja, voor oma dan want opa snapte er helemaal niks meer van. Maar dat was een verpleegkundige die de ziekte 'snapte' en daarnaast ook goed op de hoogte was van regelgeving, kosten en tegemoetkomingen. Die kon ze dus heel goed helpen. Ik weet niet of dit alleen iets is wat in de ouderenzorg voorkomt of dat je het ook kunt krijgen voor jongere mensen die ziek zijn. Dat zou een huisarts (als ie even mee wil werken) moeten weten, lijkt mij. Vraag eens na of hij jullie zo iemand kan adviseren. Of bel eens met een verpleeghuis waar je hem onder zou willen brengen en vraag daar of ze zo'n functie kennen.
Ik heb geen idee naar welk verpleeghuis hij kan (moet ik nog navragen) eerst wordt hij getest op welke afdeling hij terecht komt etc, maar om heel eerlijk te zijn denk ik niet eens dat hij nog zo lang te leven heeft, als hij nu nog een half jaar heeft is het echt veel, hopelijk kan hij voor de tijd nog terecht. Er komt nu heel veel op ons af, vandaar dat ik enorm blij ben met de hulp van mijn tante, zij neemt het ene deel (adviserende deel en kijkt wat er geregeld kan worden) op zich, en ik ben meer de back up en hou de boel in de gaten en regelt de medische kant (onderzoeken en uiteindelijke plaatsing, het huis en mijn zusje) Mijn zusje is gewoon te jong en onervaren hiervoor en momenteel een wrak Inderdaad van de schenking wist ik al wel, maar dat is nu uiteraard niet mijn eerste zorg, wel lief dat je me er op wilt wijzen en een goed plan van die casemanager!
er bestaat een zorgtrajectbegeleider maar die zijn er alleen voor dementerenden. je zou maatschappelijkwerk in kunnen schakelen , kijk ook eens bij een patientenvereniging van "huntington". er bestaat ook de mogelijkheid voor een tijdelijke crisiropname in een verpleeghuis... Is het mogelijk om dit gedrag met mediatie te onderdrukken? heel veel sterkte, wat moeilijk allemaal
Voor een verpleeghuis moet je een inkomensafhankelijke bijdrage betalen voor de AWBZ. Dit kan je uitrekenen op de site van het CAK. Al waren ze ermee bezig om zorg en huisvesting te gaan scheiden. Maar die kosten zijn afhankelijk van inkomen en vermogen. Een huis waar hypotheek op zit en bijv in box 3 van de belasting valt, word meegerekend. Eigen bijdrage kan varieren van 150 euro tot ruim 2100 euro per maand. En het lastige, je kan niet wachten tot het huis verkocht is. Dat kan jaren duren en voor verpleeghuizen zijn wachtlijsten die door alle bezuinigingen, alleen maar langer zullen worden. Een plekje in verpleeghuis naar je keuze, moet je met beide handen aangrijpen als die je aangeboden word. Want stel dat het huis verkocht word en hij eruit moet, dan kan het zomaar eens zijn dat er geen plek is in het verpleeghuis naar keuze. Of erger, helemaal geen plek. Wij hebben al een paar mensen gehad die die beslissing maar uit bleven stellen ivm huis enz. Totdat het ineens crisis was en direkt een opname nodig was. Dan kwamen ze 50 km verderop te zitten in een huis waar ze helemaal niet wilde zitten. Die mensen moesten "hun huis opeten" om de kosten van verpleeghuis te kunnen betalen.