chronisch ziek groepje..??

Discussie in 'Algemene clubs' gestart door frummelk, 16 sep 2013.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. LVtje

    LVtje Fanatiek lid

    20 jan 2014
    3.128
    1.100
    113
    Vrouw
    Ja, mijn kinderwens is groot (en lijkt met de dag groter te worden haha :D)

    Wil gewoon realistisch kijken, maar ben ook van mening dat het allemaal wel op zijn pootjes terecht komt.
    Dus in die zin maar ik het absoluut niet in de weg staan hoor, dat zou zonde zijn ;) Maar het zijn wel dingen om goed over na te denken, ook icm werk en zo. Met veel pijn en moeite kan ik nu 24 uur werken, maar lukt dit ook nog icm een kind? Van die dingen meer.
     
  2. Daniielle

    Daniielle Bekend lid

    27 jun 2013
    610
    5
    18
    hoi,

    nee ik heb nog geen fysio, dit werd vorig jaar door mijn verzekering niet vergoed. Ik ga eind deze week een afspraak maken.

    LVtje, moeilijk is dat he?.. Ik werk nu ook 24 uur met veel pijn en moeite. Ik heb revalidatietherapie gehad en daar hebben ze tegen mij gezegd als je echt een kinderwens hebt moet je het zeker doen. Ik kom hoogstwaarschijnlijk (volgens de artsen een 80% kans) in een rolstoel, maar dat is als het goed is tijdelijk.
    Nu is het bij jou wel anders denk ik hoor, iedereen is verschillend. Ik zou er inderdaad goed over nadenken, het is natuurlijk wel iets moois wat je ervoor terug krijgt, maar je lichaam moet het wel aankunnen.

    Ik ben momenteel 18 weken zwanger, heb enorm veel pijn. Zit er soms al echt doorheen en dan moet ik nog 22 weken. Maar ik hou me voor waar ik het voor doe, laatst ook een rolstoel gehaald zodat ik wel nog dingen kan doen. Anders zit ik echt aan huis gekluisterd.

    LVtje heel veel succes met je beslissing, lijkt me erg moeilijk. Vond ik ook...


    Groetjes, daniielle
     
  3. Maantje93

    Maantje93 Niet meer actief

    Hey minder nieuws vanuit hier. Cardioloog geef groen licht terwijl huisarts er niet mee eens is heeft de gynocoloog gebeld. En mag niet zwanger raken voor mijn fragmin ingesteld is want mag absoluut niet de medicijnen nemen wie ik via de rrombosedienst gekregen heb omdat ik zwanger wil raken. Krihg nu een oproep van de gynaecoloog en ik moet als ik zwanger raak er onder behandeling van blijven staan. Ivm de ritmestoornissen
     
  4. Daniielle

    Daniielle Bekend lid

    27 jun 2013
    610
    5
    18
    Maantje93 wat vervelend... :(
     
  5. LVtje

    LVtje Fanatiek lid

    20 jan 2014
    3.128
    1.100
    113
    Vrouw
    Wat vervelend Maantje:(


    @Danielle:
    Wat rot dat je zoveel pijn hebt. Je weet natuurlijk wel waarvoor je het doet, maar dat maakt het niet minder makkelijk natuurlijk. Goed van je dat je laatst toch een rolstoel gehaald hebt, zo kun je toch lekker erop uit.

    We willen hier zeker wel voor een kindje gaan. Die beslissing hebben we eigenlijk wel genomen, de invulling komt tzt ook wel goed.
    Binnenkort ook even met mijn arts overleggen wat verstandig is qua medicatie, of er wellicht een veilig alternatief is etc.
    Komt goed hoor, dat moet gewoon:p
     
  6. jilina

    jilina Fanatiek lid

    27 mei 2010
    2.362
    0
    0
    verkoopster
    friesland
    Alle nieuwe meiden welkom. Hier gaat het momenteel redelijk goed. De cesar helpt aardig het dove gevoel in mijn bovenbeen is bijna over.

    Kinderwens was er bij mij ook heel sterk en ben ook echt heel erg blij met ons meisje maar nu we dit hebben mee gemaakt is de keuze om niet voor een tweede te gaan wel duidelijker gemaakt.

    Maantje wat een vervelend nieuws. Sterkte.

    Daniielle waarom vergoed de verzekering het niet? Ben je niet aanvullend verzekerd of zo? Heel vervelend dat je zoveel pijn hebt. Goed van je om een rolstoel te halen.

    Ieder lichaam reageert idd anders op een zwangerschap. Zo heb ik bijna geen last gehad van mijn fibromyalgie. Vond het een genot dat zou alleen maar een reden kunnen zijn om toch te proberen om voor een tweede te gaan ;), maar de bevalling en de periode na de zwangerschap zou ik niet graag over willen doen. Maar ook daar geld dat geen zwangerschap en lichaam hetzelfde reageert. Ik weet ook dat een tweede zwangerschap en bevalling helemaal niet zo hoeft te verlopen als de vorige keer.
     
  7. Daniielle

    Daniielle Bekend lid

    27 jun 2013
    610
    5
    18
    nee klopt, je weet toch nooit hoe het gaat lopen. Om die reden hebben wij ook onze kinderwens toch voorop gesteld.
    Ik zat bij Fbto, dat je modules aan kan zetten.. Helaas bleek erna dat je eerst een half jaar moest betalen zonder vergoedingen. Daarom ben ik toch maar overgestapt, heb nu het meest uitgebreide pakket.
     
  8. blondje1987

    blondje1987 Actief lid

    7 jan 2014
    128
    3
    18
    Vrouw
    Provincie utrecht
    Ik red het om ongeveer 12 uur te werken nu, zonder kinderen, met paard en pony... Paard en pony ga ik van het voorjaar verkopen, zodat ik daar geen energie meer aan hoef te geven. Ze staan aan huis, dus ook de verzorging van de wei, snoeien en alles moet ik doen, waardoor ik geen energie overhoud om zelf te rijden:'( daarbij is het paard nog erg jong en als we het bos in gaan, gaan we nogal eens onvrijwillig met een snelheid van 100km/h.. Die gok durf ik niet te nemen als ik straks verder in mijn zwangerschap ben.

    Ook weet ik niet of en hoeveel ik zometeen kan werken. Wij hebben het besluit genomen iom mijn arts en huisarts om er toch voor te gaan om kinderen te krijgen. Wie zegt dat ik me over 5 jaar beter voel of juist niet. Sowieso heeft niemand zo'n garantie in het leven, ongeacht of je nu ziek bent of niet...

    Ik ga ervan uit dat ik ook een veel langer herstelperiode krijg na mijn bevalling, simpelweg omdat ik een monstersport beoefend heb tijdens de bevalling;) en dan daarna het voeden en verschonen. Gelukkig heeft mijn vriend belachelijk veel vakantie dagen over en die zetten we in, waarschijnlijk vanaf dat de kraamverzorgster steeds minder komt. Dan heb ik ongeveer een maand aan hulp in huis. Ik hoop dat dat genoeg is. Maar we zullen zien.

    Ik heb idd ook eerst overlegd over mijn medicijnen, het meeste mocht ik gewoon blijven gebruiken, 1 helaas niet... Laten dat nou net mijn energiepillen zijn... Er was gewoon niet genoeg over bekend, dus dan maar helemaal niet..
    Moet nu alleen nog even vragen hoe het zit met mijn eczeemzalven... Of en hoe ik dat nu nog mag gebruiken....
     
  9. senna999

    senna999 Fanatiek lid

    11 apr 2010
    2.815
    1
    0
    mag ik hier ook meekletsen?

    heb een aangeboren hartafwijking waar voor ik vroeger 2 open hart operaties heb gehad en nog flink wat andere opnames en ehbo bezoeken. en nu heb ik een pacemaker/icd en zit ik voor 50% in de wao, ik werk 3x4 uur per week en heb 2 kindjes (zie onderschrift)
    op het moment weer in de ziektewet omdat mn zoontje sinds zn geboorte nog geen nacht heeft doorgeslapen en het me allemaal te veel wordt. heb hierdoor enorm last van mn hart.
    als ik bv alleen al 3 meter door het huis loopt dan is het al foute boel. moet nu echt rustig aan doen en naar mn lichaam luisteren.
    na mn dochter ging alles prima en zijn we al snel voor een tweede gegaan, maar dat de tweede zo zwaar zou zijn had ik niet verwacht.
    ik hoop maar dat hij snel gaat doorslapen. en nu ga ik online even op zoek naar een huishoudelijke hulp, dat zal me enigszins ontlasten.

    ga zo jullie verhalen wat doorlezen.
     
  10. Maantje93

    Maantje93 Niet meer actief

    Blondje wat jammer van je paardjes, maar er gaat in der daar zo veel tijd in zitten! Fijn dat de meesten medicijnen wel gewoon door geslikt kunnen worden. Mijn cardioloog gaf ook aan van ga er nu voor je hart is nu nog niet vergroot en dat kan zo onderst zijn.

    Senna hoe zijn jou zwangerschappen verlopen? Snap dat het zwaar is als je te weinig rust heb word het ook zwaarder voor je hart.

    Ik krijg deze week nog de oproep van de gynaecoloog vind het wel heel spannend allemaal!!!
     
  11. senna999

    senna999 Fanatiek lid

    11 apr 2010
    2.815
    1
    0
    maantje; mijn zwangerschappen zijn qua zwangerschap goed verlopen, alleen mijn hart heeft het er wel zwaar mee gehad.
    moest sowieso stoppen met de bloeddrukverlagers. andere medicatie mocht ik absoluut niet mee stoppen omdat ik dan zelf gevaar zou gaan lopen ivm ritmestoornissen.
    de eerste 20 weken gingen goed tot redelijk. daarna was het gewoon de tijd uitzitten en zat rond week 24 in de ziektewet. had toen ook veel hulp van familie want bij het minste wat ik deed kreeg ik ritmestoornissen.
    beide babys zijn met keizersnede geboren, mijn hart kon het niet aan om een vaginale bevalling te doen. en beide kindjes gingen van vanaf een week of 30 achter lopen in groei. bij mn zoon ben ik zelfs opgenomen geweest omdat de placenta niet goed meer functioneerde. en heb toen de dag na de opname een spoed keizersnede gehad. beide kindjes waren erg licht , waarschijnlijk door mn medicijnen en toonden prematuren gedrag. dochter was ook dismatuur. toen we ze meekregen uit het ziekenhuis wogen ze allebei rond de 2 kg. klein maar ze deden het prima.
    wel hebben ze allebei een paar dagen in de couveuse gelegen, ivm het gewicht, niet willen drinken, lage temp en lage suiker.
    na mn dochter was ik snel hersteld, na mn zoon ook. alleen omdat hij geen nachten doorslaapt vergt dit zo veel van mn lichaam dat het gewoon op is.

    spannend dat je deze week de oproep van de gyn krijgt.
    ik moet wel zeggen dat ik veel tegenstijdigheden heb gehoord van de gyn/cardioloog en achteraf had de cardioloog het bij het juiste eind.
     
  12. jilina

    jilina Fanatiek lid

    27 mei 2010
    2.362
    0
    0
    verkoopster
    friesland
    Hier weer wat vaags meegemaakt.

    Was woensdag op het werk druk bezig met de vracht aan het bijvullen. Tot het opeens voor mijn ogen wat begon te flikkeren. Eerst geen acht op geslagen zal zo wel overgaan. Dit gebeurde rond een uur of 11.

    Om ongeveer 12 uur pakte ik een doos en zou even lezen wat er opstond. Nou vergeet het maar. Het was 1 grote vage vlek. Net of je uren in een lamp hebt gekeken dan kun je ook zo'n blinde vlek hebben. Dus ik denk ach ja het zal wel, prima ga gewoon verder met mijn ding. Het bijvullen van de mandarijnen. Ik pakte een netje mandarijnen uit de doos en schrok zo van mijn hand want die had ik dus nooit zien aan komen dat gedeelte was opeens "blind".

    Gelukkig had ik pauze vlak er na dus ben gaan zitten eten en al gauw was de "blindheid" over (+/- 30 min) maar dat werd op eens bonkende en zeurende hoofdpijn. En ook nog aan de kant die verlamd is geweest.

    Ik heb 2 ibus genomen en ben verder gaan werken.
    Rond 4 uur was de hoofdpijn wat minder.

    De volgende dag nog met bukken veel last van bonkende hoofdpijn gehad. En nu gaat het wel weer. Maar ga donderdag toch even vragen en overleggen met mijn therapeut. Vind het wel wat vaag.
     
  13. Brigit

    Brigit Fanatiek lid

    26 feb 2009
    1.879
    13
    38
    Vrouw
    Jeetje jilina, lijkt mij wel schrikken zeg. Hopelijk blijft het hierbij!
    Ben je de laatste tijd erg druk of maak je je erge zorgen? Als ik stress heb dan heb ik het ook wel, maar niet zo erg. Mijn bloeddruk is altijd erg laag.
    Sterkte!!
     
  14. senna999

    senna999 Fanatiek lid

    11 apr 2010
    2.815
    1
    0
    jilina; klinkt echt als een migraine aanval van mij.
    eerst die flikker dingen, dan een grote plek in je zicht wat je mist. en daarna het beroerde, misselijk en hoofdpijn.
    en daar kun je echt nog wel 2 dagen wat beroerd van zijn.
     
  15. jilina

    jilina Fanatiek lid

    27 mei 2010
    2.362
    0
    0
    verkoopster
    friesland
    Ik heb het niet drukker als anders en stress heb ik volgens mij ook niet meer of minderen dan anders. Heb ook niet iets gedaan dat ik zeg van he daar kan het wel eens door komen. Mijn bloeddruk is nooit echt hoog geweest zou dat het ook nog kunnen zijn? Maar dan zou ik daar toch al eerder last van moeten hebben gehad.

    Migraine dacht ik zelf ook aan, maar heb nog nooit een aanval of migraine gehad dus weet niet echt wat het is. Zei het ook tegen een collega die wel heel vaak migraine heeft maar die zei dat je dan het licht ook niet kan verdragen en daar had ik niet echt last van.

    Ik had ook wel moeite om op sommige woorden te komen, zo kwam ik niet meer op het woord druiven en mandarijnen. Ik zou een collega vertellen wat ik aan het doen was en kwam maar niet op deze woorden. En last van hoofdpijn heb ik nog steeds wel wat, niet heel overdreven maar het kan af en toe even de kop op steken.
     
  16. Brigit

    Brigit Fanatiek lid

    26 feb 2009
    1.879
    13
    38
    Vrouw

    Misschien morgen even de huisarts bellen? Wil niet bemoederend over komen hoor, is ook echt niet zo bedoeld. Maar gewoon even voor de zekerheid? Ik kan ook heel vaak niet op woorden komen, ben vaak erg duizelig, maar bij mij is het standaard echt de fibro. Al is het de laatste weken wel wat erger. Door de kou denk ik..
    Dat van de bloeddruk weet ik niet of je er dan al eerder last van had moeten hebben. En migraine heb ik gelukkig nooit gehad maar de mensen in mijn omgeving die het hebben zeggen idd dat ze dan niet tegen licht kunnen. Ze moeten dan echt plat op bed gaan liggen met de gordijnen dicht. En paracetamol helpt dan meestal ook niet. Maar ja weet niet of je er ook verschil in hebt. Ik hoop dat je snel opknapt!!
     
  17. jilina

    jilina Fanatiek lid

    27 mei 2010
    2.362
    0
    0
    verkoopster
    friesland
    Ja dat zeggen meer hoor dat ik toch even moet bellen, maar mijn ervaring met mijn huisartsen (heb er namelijk twee) zijn niet zo goed. Ik heb met de mannelijk huisarts altijd al een meningsverschil over de fibromyalgie en ik moet hem alles voorkauwen of hij gaat gewoon de dingen in google zoeken, noem hem ook altijd de google dokter ;)

    De vrouwelijke huisarts kan ik ook niets mee want die wou mij niet verder doorsturen toen ik de verlamming had gehad, moest eerst dit maar even proberen en daarna dat maar even. Allemaal medicijnen waar ik niets aangehad heb.

    En ik loop bij lifelines, ik weet niet of jullie dat kennen, maar daar kun je voor in laten schrijven en dan volgen ze je hele leven lang om te kijken naar erfelijke en chronische ziektes om onderzoeken te doen. Maar daar wordt je dus goed gecontroleerd. Zo krijg je ook een hartfilmpje. Nu stond er bij mijn uitslag dat ik contact moest opnemen met de huisarts want er was een onregelmatigheid gevonden. Dit hoeft niets te betekenen maar een tweede onderzoek leek hun wel verstandig. Nou dat vond mijn huisarts dus niet. Ze zei dat dit niet zo veel voorstelde en dat lifelines meer paniek aan het zaaien zijn dan dat er daadwerkelijk wat aan de hand is. Nou ja daar sta je dan met je bek vol tanden, het is verdorie van het UMCG dus dat stelt niets voor? En ik had een urineweginfectie of ik opnieuw mijn urine wou laten onderzoeken, vond ze ook niet nodig want 9 van de 10 vrouwen op straat loopt met een urineweginfectie en hebben er geen last van. Dus punt u kunt wel weer gaan. Kreeg ook nog de vraag of ik erg geschrokken was van de brief.

    Dus ja je snapt wel dat ik liever niet naar hun toe ga, tenzij het echt niet anders kan.

    En zie het ook helemaal niet als bemoederen hoor, meer als bezorgdheid. Bedankt.
     
  18. Brigit

    Brigit Fanatiek lid

    26 feb 2009
    1.879
    13
    38
    Vrouw
    :$ jeetje wat een huisartsen heb jij zeg!!! Kan je niet overstappen naar een ander? Want dit is echt te erg, die willen centen verdienen maar geen mensen helpen ofzo?
    Het gaat toch zeker wel om jou gezondheid.
    Ik herken het helaas wel wat je zegt, ik heb ook 2 huisartsen. De mannelijke is geweldig en helpt waar het kan en de vrouwelijke zei, tis maar een naam en als je er teveel aan denkt wordt je ook echt ziek. Met andere woorden "het zit tussen je oren".

    Ik hoop dat ze in amerika en trouwens ook hier snel met meer resultaten komen van de onderzoeken die over fibro worden gedaan, hoop dan ook dat het eindelijk een keer erkend word.
     
  19. jilina

    jilina Fanatiek lid

    27 mei 2010
    2.362
    0
    0
    verkoopster
    friesland
    Nee want toen wij hier zijn komen wonen ben ik alle huisartsen bij langs geweest, maar ze hadden het dorp in tweeën verdeeld en viel je onder bepaalde postcode dan was die huisarts nog beschikbaar en had je postcode van die tot die dan was het de andere huisarts, de rest van de huisartsen in het dorp had een patiënten stop. Terwijl bij mij om de hoek dus een huisarts zit waar ik niet naar toe kon omdat die een patiënten stop heeft. Ik kon als ik dat wou ook nog weer naar een oude huisarts die ik vroeger een keer gehad heb toen ik hier ook gewoond heb, maar die woont een dorp verder op en zag dat toentertijd niet zo zitten om met een ziek kind (wat gelukkig nog niet voor gekomen is) daar dan helemaal heen te gaan of als je zelf heel erg ziek bent, je moet er altijd voor reizen en die ik nu heb is 5 minuten fietsen.
    Moet het er maar mee doen :(
     
  20. Brigit

    Brigit Fanatiek lid

    26 feb 2009
    1.879
    13
    38
    Vrouw
    Erg he dat we zo afhankelijk zijn van die doktoren!! Balen dat je aan ze vast zit bah. Nu maar hopen dat je snel opknapt en het niet nog eens gebeurt. Donderdag ga je naar een therapeut toch las ik? Hopelijk wordt je daar wel wijzer!!
    Beterschap
     

Deel Deze Pagina