Jimmychoo, jammer dat je gyn daar zo fel op is. Mijn gyn zei altijd: een gezonde en fitte moeder geeft een gezonde en fitte baby. Tuurlijk moet je proberen zonder, dat zal altijd beter zijn, maar het is een grijs gebied. D medicijnen die ik gebruik zijn nog niet zo heel lang op de markt en er zijn dus weinig studies gedaan op zwangeren, daarom is voor de zekerheid het advies negatief. Maar de studies die gedaan zijn op apen gaven prima babies met 10 keer zo hoge dosis. Nina, ik heb wel ervaring met prednison. Ik het begin van de ziekte heb ik een zware stootkuur gekregen. Dit was alleen maar fijn, want ik was echt heel ziek van de reuma. Daarna een lage basis dosis voor een jaar of 2 . Bijwerkingen waren een dunne huid en een wat voller (maar echt niet heel erg) gezicht. Daarna even zonder, maar later opnieuw en toen ging het minder goed en ben ik voornamelijk heel heel veel aangekomen. Maar toch wel met jimmychoo eens, het is lichaamseigen en alles is beter dan MTX, das echt troep. Oh, binnen 2 weken na de bevalling kreeg ik weer last dus ook hier geen borstvoeding. Ylvi, gelukkig is het goed gekomen, ik kan me goed voorstellen dat je je schuldig hebt gevoeld!
Ja Ylvi inderdaad tis zo lastig als je veel pijn hebt en slecht functioneert.. maar je wil ook het beste voor je kindje. Jij reageert dus goed op prednison..misschien moet ik het ook maar overwegen!
JimmyChoo, Als je continu last hebt van ontstekingen is je kans op een vroeggeboorte verhoogd. Omdat ons eerste kindje ook veelst te vroeg geboren is, was de kans bij de tweede ook zeker aanwezig. Door de ontstekingen d.m.v. medicijngebruik te minimaliseren hoopten we dat dit kindje het langer vol zou houden. Rond de 20 weken had ik een bloeding waardoor een deel van de placenta was afgestorven, tussen de 25 en 30 weken ging het echt niet best! Veel harde buiken en helaas ook weeën. Voor de 28 weken ben ik gestopt met werken en zat ik weer op de volledige dosis medicijnen als voor de zwangerschap. Ik heb de tweede zwangerschap echt verschrikkelijk gevonden...tot de 24 weken weet je dat ze niet levensreddend handelen omdat het kindje gewoonweg nog te klein is en dus niet levensvatbaar. Na de 24 weken was iedere week weer één! Dat onze tweede uiteindelijk 'pas' na ruim 36 weken geboren is had niemand verwacht! Zijn afwijking is gelukkig verholpen toen hij 1 werd. Zo zal hij zich dit later niet kunnen herinneren, omdat het natuurlijk wel om zijn geslachtsdelen gaat vonden wij het belangrijk dat dit zo vroeg mogelijk gecorrigeerd werd zodat hij later op school niets uit hoeft te leggen. Achteraf maar goed ook dat we het zo snel hebben laten doen, want er bleek meer niet goed te zitten dan in eerste instantie werd gedacht...
Nien2302, Ja, ik ben blij dat ik de prednison erbij heb. Ik heb/had soms zo last van voornamelijk ontstekingen in mijn voeten dat ik gewoon hele nachten wakker was. Dan lag ik weer in bed, dan weer door huis lopen, dan weer in bad gaan liggen,.... en maar op de klok kijken en tellen hoeveel ik nog kon slapen, ik werd er helemaal gek van! Nu gebruik ik dus bij zulke aanvallen de prednison en tot nu toe lukt het me dan om toch lekker te slapen omdat de pijn minder is!
Heftig om te lezen dat jullie zo'n last hebben! Bij mij is het gelukkig heel goed onder controle te houden met mtx. Hoe oud zijn jullie? Het lastige van reuma is dat je niet weet hoe het gaat lopen, dat maakt zo onzeker. En Nien, inderdaad hopen dat je snel zwanger bent! Ik duim mee..
Ik ben 35... maar heb inmiddels al het een en ander meegemaakt wat mij doet inzien dat ik zonder reuma ook niet weet hoe het leven gaat lopen, dat maakt wel dat ik er redelijk nuchter onder ben! Daarnaast heb ik natuurlijk ook nog een vorm van reuma die mijn gewrichten niet aantast, dat is met ra wel anders....ik mag dus voor nu nog van geluk spreken. Tuurlijk baal ik wel hoor, het beperkt je toch in veel dingen, maar ik ben dankbaar voor wat ik heb! Wat de toekomst ons zal brengen zien we wel...
Ik heb SLE, wat ook gelinkt is aan reuma. Ik gebruik daar medicijnen voor, maar die moet ik gewoon doorslikken. Moest tijdens mijn eerste zwangerschap ook (bij SLE ga je zonder medicijngebruik je gezonde organen aanvallen, dus dat is een risico wat we niet kunnen lopen). Gelukkig hebben we een gezonde dochter gekregen. En hopelijk nu weer een gezond kindje. Ze houden me in ieder geval goed in de gaten. Ik heb overigens amper last van m'n gewrichten tijdens zwangerschap, dus in mijn geval werkt de zwangerschap positief daarop.
Ik begrijp je angsten als ik het zo mag noemen wel hoor, over de toekomst. Ik ben 27 nu en denk soms ook wel eens...hoe loop ik erbij als ik ouder ben. Ook de reden dat we nu voor een tweede kindje gaan en niet langer wachten, gezien mijn ziektebeeld toch is verergerd. Ik vind het een behoorlijke aanslag op me lichaam nu zo zonder medicijnen. Ik wist ook niet dat die ontstekingen vroeggeboorten kunnen bevorderen. Misschien dat Stef daarom wel 3 weken eerder is gekomen.
Mijn reuma was dus redelijk rustig bij de zwangerschap, heel fijn was dat. Helaas heb ik vooral in mijn heupen alslijtage dus de zwangerschap op zich vond ik verschrikkelijk. Zonder actieve reuma begonnen bij mij de weeen ook al met 32 weken, verplicht rust dus. Met 37 weken waren we super blij dat ie er nog zat en ben ik rustig aan wat meer gaan rondlopen weer. Uiteindelijk ben ik ingeleid met bijna 42 weken . Het was wel duidelijk dat de baby het niet naar zijn zin had gehad en hij kwam best wel ziek ter wereld. Geen idee of we dat hadden kunnen voorkomen. Ik worstel erg met of ik dit hele traject nogmaals zou willen. Het is inderdaad erg onvoorspelbaar die reuma. En daar bovenop is zwanger zijn op zichzelf ook geen exacte wetenschap. Ylvi en nien, was de keuze voor een 2e voor jullie gemakkelijk gemaakt of hebben jullie lang moeten nadenken?
Ylvi en nien, was de keuze voor een 2e voor jullie gemakkelijk gemaakt of hebben jullie lang moeten nadenken?[/QUOTE] De keuze voor een tweede was bij ons wel snel gemaakt, ja. Maar ik moet erbij zeggen dat ik tijdens de eerste zwangerschap nog niet wist dat ik reuma had. Ik/wij hebben de keuze voor een tweede dan ook gemaakt zonder eigenlijk te beseffen wat een tweede zwangerschap met reuma en bijbehorende medicijnen zou betekenen. Pas toen ik zwanger was en de problemen kwamen kwam dat besef. Een derde komt er bij ons niet, mede door de reuma. Wij zijn ontzettend blij met onze twee gezonde kinderen, wij durven echt geen derde zwangerschap aan.
De keus voor een tweede was ondanks alle pijn die ik heb gehad toch gemakkelijk Ik wist eigenlijk al meteen dat ik een tweede wilde. En ja nu we dan vanaf oktober bezig zijn (3 maanden medicijn vrij zijn en dan nu in de tweede ronde bezig zijn) dan kan ik zeggen dat mijn vorige zwangerschap en voorbereidingsperiode veel soepeler is verlopen. Maar ook nu hebben we een kindje voor ogen en dat geeft me ook wel de kracht om door te gaan als het even echt niet goed gaat. Overigens vond ik de zwangerschap zelf wel heel leuk, buiten de reuma had ik weinig klachten. Wel heb ik trouwens er bewust voor gekozen om niet nog een tijd te wachten met de tweede. Omdat ik me nu nog in staat voel om het hele traject in te gaan en je niet weet wat de toekomst brengt gezien het er bij mij niet beter op is geworden. SmurfjesMama jij hebt dus ook wel een heftige zwangerschap gehad met die weeën op 32 wk..jeetje dat lijkt me best wel eng. Ik was al overdonderd dat mijn mannetje met 37 wk kwam. En dan dat jij uiteindelijk nog tot wk 42 moest...kan het gek lopen he. Ik mis nu vooral in deze tijd af en toe de ervaringen van anderen met reuma en ik ben dus ook blij dat ik nu wat met jullie hierover kan praten. Je kunt je ondanks alle steun van vrienden/familie toch alleen voelen met de pijn. FF offtopic... smurfjesmama onze kindjes zijn bijna even oud, grappig he
Vind het ook echt fijn om naar de aanloop van een zwangerschap te kunnen praten met mensen die hetzelfde hebben meegemaakt! En om vragen te stellen. In m'n omgeving is er niemand die hierover kan meepraten.
Nou, jimmy, als je vragen hebt of gewoon wat kwijt wilt kan dat altijd. Nien, ik zou het juist fijner vinden als de kleine zichzelf kan redden, aankleden, dat sloort dingen. Ik zou hem echt niet kunnen verzorgen in die toestand. Ik wist trouwens ook helemaal niet dat vroeggeboorte een gevolg was, is me ook nooit verteld. Wel dat je kans hebt op een kleine baby... Idd, zie nu pas de leeftijd. Wat kluif he? Hier is het woordje "nee" ontdekt, hoor het de hele dag
Onze kindjes schelen 3 jaar. Voor mij is een nieuwe zwangerschap niet aan de orde, maar ook ik vind het fijn om met mensen te spreken die herkenning zien. Ik heb dat ook best gemist.
Ja klopt hoor meer leeftijdsverschil heeft waarschijnlijk ook veel meer voordelen. Alhoewel ik vind dat Stef nu al veel meer zelf wil doen en duidelijk kan maken dus dat gaat rap vooruit die zelfstandigheid. En het woordje nee is hier nog niet gevallen haha wel de driftbuien als hij iets niet mag
Dan een vraag op een ander vlak. Werken jullie of lukt dat niet? En Ylvi, als je werkt, zit er een verschil in hoe makkelijk het gaat met 1 of 2 kindjes? Ik kan momenteel goed werken, maar ik merk dat het wel veel zwaarder is met een kleine dan voor die tijd. Ook al is mijn reuma rustig, ik blijf last houden van (onverklaarbare) vermoeidheidsklachten. Reumatoloog zegt dat vermoeidheid er gewoon bij hoort, maar zelf vind ik het vervelend, omdat ik me verder aardig OK voel.
Ik werk 28u per week want neerkomt bij ons op 3 dagen. Met medicijnen is dit goed te doen. Nu eigenlijk niet. En ook ik merk dat het nu zwaarder is als voor dat ik een kind had. Ik ben ook wel benieuwd hoe het is als er een tweede bij komt. Die vermoeidheid herken ik..met medicijnen heb ik die ook maar nu zo zonder is het helemaal erg. Soms heb ik echt totaal geen fut en na een dag werken kan ik niet meer. Het irriteert mij ook mateloos dat ik hierdoor niet alles kan doen wat ik zou willen. En ik ben er ook verdrietig om zo af en toe.
Wat ik me nog afvroeg, is hoe is de reuma bij jullie begonnen? En is dit verergerd en op hoe lange termijn? Want bij mij is het ongeveer 2 jaar geleden vastgesteld. Maar ik kan gelukkig niet zeggen dat het in die 2 jaar erger is geworden. Met mtx kan ik gewoon 38 uur pw werken en ik tennis wekelijks. Ook na het tennissen heb ik niet meer last ofzo.
Ik was 18 jaar oud toen het begon. Binnen 3 maanden was 2 kleding maten dikker door alle ontstekingen en vocht. Het zat denk ik toen ook wel een beetj tussen jeugdreuma en RA in, want meestal begint RA niet zo agressief volgens mij. Ik heb toen ook tegen een ziekenhuisopname aangezeten, omdat ik echt heel ziek was. Ik heb dus nu 13 jaar RA en het gaat nu goed. Ik kan ook sporten en werk 32 uur. Het is wel zo dat ik altijd heel goed op medicijnen reageer, de ziekte wordt altijd rustig. Ik had altijd meer last van de bijwerkingen. Nu met die biologicals voel ik me eigenlijk gewoon goed, ben alleen wat sneller vermoeid dan een gezond iemand volgens mij. Maar moet daar eerlijk bij zeggen dat vermoeidheid van RA en van het hebben van een kleine moeilijk los te trekken is natuurlijk . Ik heb de laatste echter wel het idee dat het hier en daar erger is geworden. Vanuit de begin fase zijn mijn vingers krom gegroeid en de kracht wordt steeds minder begin ik te merken. Verder beginnen ook mijn voeten op de rontgen foto's er wat minder goed uit te zien. Mijn rechter knie maakt een vreemd geluid als ik trap loop en mijn rechter heup heeft slijtage. Die slijtage komt ook mede doordat ik als kind al een luxatie/dysplasie had. Nou ja, allemaal niet heel erg of zo (ziet er een beetje uit als een klaaglijstje als ik dat zo zie, sorry), maar ik merk gewoon dat het wel echt minder wordt. Tennissen kan ik niet meer, 6 jaar terug nog wel...