Hoi, Onze jongste zoon kamt al vanaf zn geboorte met opstepatie, zo erg dat we nu elke dag zn darmen moeten spoelen. Ook is zn dikke darm helemaal uitgelubbert. Er zijn bepaalde onderzoeken gedaan het was geen hirschsprung en zn mri was goed. Nu heeft het UMC groningen ons een second opinion aangeboden in amsterdam,maar ik weet niet of we dat moeten doen... Ik ben bang voor nog meer onderzoeken en dat ze er dan ook niet achter komen wat hij heeft... Wat zouden jullie doen? en wie heeft ervaring in amsterdam op de poeppoli?
Geen ervaring mee maar ik weet dat het VuMc een speciale afdeling heeft voor hirschsprung en andere darmziektes. Ik denk dat dit toch je beste kans is om erachter te komen. Zij houden volgens mij ook zijn hele leve een dossier bij zodat hij niet steeds opnieuw onderzoeken hoeft te ondergaan en specialisten hoeft te zoeken. Vroeg of laat zal het uitgeplozen moeten worden maar ik kan me voorstellen dat je geen zin hebt om hem te jong en te snel achter elkaar nog allerlei onderzoeken te laten doen. Ik zou een afspraak maken en je bezorgdheid aan hen duidelijk maken. Dan kunnen zij helpen met de beslissing of je het nu of later wilt doen. Je wil er gewoon niet later achterkomen dat het beter was geweest om eerder te komen. Succes met beslissen en ik hoop dat het snel beter gaat met je ventje.
He wat ontzettend naar voor je zoontje zeg! Wat heeft hij er ondertussen allemaal al voor gehad als ik vragen mag? Mijn zoontje heeft de eerste maanden ook heel veel darmproblemen gehad, maar gelukkig gaat dat nu goed. Geen ervaringen met de poeppoli..
Wat naar voor je zoontje, en wat een zorgen moet jij hebben. Ik zou het zeker doen. Je hebt er niets mee te verliezen. Als er iets anders aan de hand is, dan is het uiteindelijk alleen maar belangrijk dat jullie weten wat er speelt.
Hij was een maand toen hij met hoge klisma's begon en forlax hij was zes maanden toen we begonnen met spoelen. hij heeft drie keer biopten gehad van zn darm en al veel foto's en een mri... Nu is de behandeling 1 keer daags spoelen en als hij vast loopt 2 keer daags plus vier zakjes forlax voor volwassenen per dag.... Hij heeft echt een hekel aan dat spoelen het breekt gewoon elke keer mijn hart.. Ik vind het gewoon moeilijk de artsen van het umc zeggen dat hij dit de rest van zn leven zal moeten doen...
Ik kan me voorstellen dat je bang bent voor wat je te horen krijgt, dat wil niemand voor zijn kind. Het UMC staat wel bekend dat ze een hele goede 'poeppoli' hebben.
Ik zou sowieso voor een 2nd opinion gaan. Die onderzoeken zijn natuurlijk allesbehalve leuk, maar de kans op een oplossing zou ik toch met beide handen aangrijpen. Hoe oud is je zoontje eigenlijk?
Ze bieden het zelf aan....is het een second opinion of een expert opinion. In dat laatste geval vragen ze een expert om advies. Zou dit niet afslaan.....
Pff heftig hoor! Het enige wat ik kan doen is je een telefoonnummer geven van iemand die gespecialiseerd is in poepproblemen bij kinderen. Ze is zelf fysiotherapeut en bekijkt het ook vanaf deze kant. Ik denk alleen dat zij ook niet veel voor je zou kunnen doen als ik hoor hoe gecompliceerd het is. Ze zit trouwens in zuid holland. Mocht je haar nr willen hebben moet je me even een pb sturen. Verder heel veel sterkte en ik zou voor je zoontje toch zeker voor een second opinion gaan. Natuurlijk zijn de onderzoeken echt niet leuk, maar als er iets uitkomt is hij er alleen maar bij geholpen...
misschien een belachelijke opmerking, maar ben je al bij een osteopaat geweest? Ik ken iemand waarbij de darmen helemaal stil lagen van een baby en daar heeft de osteopaat heel goed geholpen.
Zou ook denken wat heb je te verliezen.? Misschien dat er daar wel iemand is die het weet. Wel vervelend. en sneu voor jullie kindje.
Wat vervelend voor je kindje en ook voor jullie. Ik zou de kans wel aanpakken, ookal houdt het misschien in dat er nog verschillende vervelende onderzoeken gedaan moeten worden. Wellicht komt er iets uit, waar een behandeling voor is. Of krijgen jullie in ieder geval meer duidelijkheid. Sterkte met jullie keuze.