Heftig!! En wat heeft jullie meisje het getroffen met haar papa en mama! OT, ik denk dat ik er verstandiger aan doe om mijn mening hierover niet te geven, want ik denk dat ik anderen hiermee zal kwetsen en dat is het me niet waard. Ik wil je veel sterkte en een mooie toekomst wensen.
Ik kan niet uit persoonlijke ervaring spreken en ik ga je ook niet vertellen wat je het beste kunt doen, want dit is een keuze van jou en je man. Wel heb ik iemand in de familie met een kind met het syndroom van Down. Dat heeft twee kanten. Aan de ene kant krijg je gegarandeerd meer zorgen met dit kindje. Daar kom je niet onder uit. Geestelijk heeft hij/zij meer aandacht nodig en lichamelijk zul je op zijn minst altijd waakzaam moeten zijn. Het Down-syndroom gaat vaak gepaard met problemen als bijvoorbeeld astma en hartafwijkingen. Gaat dit ten koste van je andere kindje? Ja, die zal zeker een onevenredig deel van de aandacht die hij gewend is op moeten offeren. Is dat erg? Dat is een vraag die alleen jullie kunnen beantwoorden. In dit geval lijkt het de oudste in ieder geval geen kwaad te hebben gedaan. Het is een leuke meid geworden die laat zien wat ze kan. De andere kant van het verhaal is dat je als ouder ondanks alle zorgen ontzettend van dit kindje zult houden. Bij ons in de familie is iedereen gek op het ventje. Het is een prachtmannetje die er totaal geen moeite mee heeft om zijn emoties te laten zien, en dus ook niet zal verbergen hoe gek hij op jou is. Ik hoop dat mijn verhaaltje ook een beetje kan bijdragen. Het is een hele moeilijke keuze waar je voor staat, ik wens jullie heel veel sterkte ermee.
Is het een hele gemene mening, omdat je het over kwetsen hebt? Anders vindt ts het misschien wel heel fijn om ook een mening te horen waarbij niet gekozen wordt voor houden. Zeker als je dat kunt beargumenteren. Ik kan natuurlijk niet praten voor ts en weet jouw verhaal natuurlijk niet, maar ik zou me wel kunnen voorstellen dat misschien toch een bijdrage kan geven.
Wat heftig om dan de uitslag te krijgen die je liever niet wilt horen. Zelf hadden wij ook een slechte uitslag met de combinatietest, waarna er bij de nipt geen uitslag kwam en we uiteindelijk een vruchtwaterpunctie hebben gehad. Wij kregen dan wel de uitslag dat er gelukkig geen chromosoomafwijkingen waren gevonden, maar die 5 weken onzekerheid waren heel zwaar. Je twijfelt constant tussen hetgeen je hart zegt en wat je verstand zegt. Natuurlijk hou je ook van dit kindje, dat staat buiten kijf, maar tegelijkertijd zijn er zo veel vraagtekens en onzekerheden. Het moeilijkste vond ik dat ze niet aan zouden kunnen geven in welke mate down het zou zijn. Er zijn gelukkig genoeg kindjes met down die gewoon een heel fijn leven kunnen leiden, maar de andere kant is ook dat er kinderen met down zijn die er veel slechter aan toe zijn. En daarnaast heeft het ook een invloed op het leven van je gezin, waar je ook aan gaat denken. Het is gewoon een heel moeilijk besluit en er op internet zo veel voor- en tegenstanders te vinden qua mening, dat is hetgeen mij erg is opgevallen in de onzekere weken toen ik informatie op ging zoeken. Maar het is vooral een beslissing die jullie samen moeten nemen en in mijn ogen bestaat er geen goed of fout in dit geval. Als je maar wel voor je eigen gevoel een weloverwogen beslissing maakt. Er is een stichting down syndroom waar je veel informatie kunt vinden en mee in contact kunt komen (Stichting Downsyndroom |). Wellicht dat je met deze stichting contact op kunt nemen en met iemand je angsten en vragen kunt bespreken. In ieder geval wil ik jullie heel veel sterkte wensen bij het nemen van deze moeilijke beslissing!
Misschien zal ik ook antwoorden op deze vraag, om wat tegenwicht te bieden. Ik wil hier helemaal niemand mee kwetsen die een andere keuze heeft gemaakt, maar misschien fijn om te lezen dat niet iederen ervoor kiest om elke kindje te laten komen. Als onze nipt niet in orde was geweest en de vwp ook niet, hadden wij ons kindje nl. niet gehouden. Mijn zwager is een mozaik mongool met autisme. Meestal zijn mozaikers juist degene met een hoger intelligentie, helaas mijn zwager absoluut niet. Hij is blijven hangen op het verstand van een 9 maanden oude baby. Kan dus niet praten, uit zich door schreeuwen, duwen en trekken en woont dus ook al heel lang niet meer thuis. Dit is niet zo'n lieve downer zoals de jongen die bv bij ons op het kdv werkt. Deze, ondertussen man van 43, is gewoon zwaar gehandicapt. Helaas heeft hij ook last van diepe depressies (komt veel voor bij down) en dat maakt de situatie verdrietig, want hij kan zich niet uitspreken. Alles is een gevecht want hij stapt door zijn autisme absoluut niet buiten de gebaande paden (zelfs in een vreemde auto stappen (de onze) doet hij niet) dit was allemaal niet te zien met een vwp of vlokkentest. Dit is natuurlijk aan het licht gekomen na de geboorte. Doordat dit een enorme impact heeft gehad op de jeugd van mijn man en zijn andere broers heeft hij altijd aangegeven, dat als wij de keuze hebben, hij dit niet zelf wil. Ik respecteer dat. Ts veel sterkte, het is zo'n moeilijk besluit. Ik hoop dat jullie eruit komen.
Er zullen ongetwijfeld moeilijke momenten komen, en momenten dat je het allemaal niet meer ziet zitten. Maar daarin tegen denk ik dat je nooit spijt kunt krijgen van de keuze als jullie het kindje houden. Als je spijt momenten zult gaan krijgen, zouden die (denk ik) zijn van het weghalen van jullie kindje.
Hooverphonic: Toch wil ik even wat tegengas geven op je reactie hoewel ik heel goed besef dat niet allen downtjes lieve vrolijk muzikale kindjes zijn. 43 jaar geleden werd er heel anders naar kindjes met Down gekeken dan nu. Conclusie was al snel , laat die maar in een hoekje zitten , die kan toch niets leren. Tegenwoordig wordt er al heel vroeg begonnen met het stimuleren van de ontwikkeling waardoor ze veel verder kunnen komen dan ze vroeger ooit voor mogelijk hadden gehouden. Vaak zijn het de Downers met een dubbele handicap , en dan bedoel ik niet een hartprobleem want dat kan vrijwel altijd goed verholpen worden, die achterblijven. Ook medisch gezien worden ze zodanig gescreend dat alle voorwaarden om te kunnen leren, zo goed mogelijk zijn. Dus gehoor, zicht schikdklier ed.
Mooi gezegd, ik ben het er helemaal mee eens. Sterkte met de vele emoties ts, ik geloof er in dat jullie dit kindje ook in je hart zullen sluiten zodra het geboren is, of misschien zelfs nu al wel. Jullie komen er wel!
En toch is het beeld van wat een kindje met down syndroom inhoud, over het algemeen te rooskleurig. Ik werk zelf in een instelling waar onder andere mensen met het syndroom van down wonen. Dit zijn dus de mensen die niet meer thuis kunnen wonen en dus extra hulp nodig hebben. Wij zien hier hoe zwaar het voor broers en zussen kan zijn om de zorg op zich te nemen, vooral als vader en/of moeder ook nog verzorging nodig heeft. Dit alles mag mee spelen in een beslissing om het kindje wel of niet te houden. TS, als je de mogelijkheid hebt, probeer dan ook eens een instelling te bezoeken en vraag aan de medewerkers daar wat ze zouden doen. Ik snap dat dat misschien niet echt een reeele optie is, maar wie weet. Maar laat het al met al jullie eigen beslissing zijn en ik denk dat dat voorop moet staan.
Mijn mening is niet gemeen. Oke, maar ik wil echt, echt, niemand hier voor het hoofd stoten of kwetsen. Bij mijn 20 weken echo werden enkele softmarkers voor down gezien, waaronder een AVSD, hartafwijking. Ons werd ook de keus gegeven voor vwp, zodat we de zwangerschap af konden breken evt. Dit hebben wij pertinent geweigerd, omdat wij down geen slechte uitslag hadden gevonden. Een kindje met down hadden wij in alle liefde ontvangen met zijn of haar mogelijkheden. En ja, dat zou dan aanpassen zijn, maar ik denk dat je met je kind meegroeit. Onze dochter bleek geen down te hebben, "alleen" de hartafwijking. Ik denk dat er te snel wordt besloten dat een kindje wat van de norm afwijkt niet geboren mag worden. (ik heb het nu over down, geen andere aandoeningen die niet met het leven verenigbaar zijn) En ik word daar verdrietig van, want waarom mag een kindje met down niet komen? ( in het verhaal van de moeder die onlangs te horen kreeg dat ze een tweede kindje met down kreeg, kan ik er nog wel wat begrip voor hebben, maar zelf zou ik die keuze nooit kunnen maken.) Down is niet makkelijk, maar hoeft ook niet iets verschrikkelijks te zijn en ik ben er ten diepste van overtuigd dat je er net zoveel van zal houden als van een kind zonder down. Daarbij denk ik altijd, heel erg misschien, maar wat als jouw gezonde kind een ongeluk krijgt en een hersenbeschadiging krijgt. Moet het dan ook weg?
Wij hebben net gehoord dat de nekplooi van onze kleine veel te dik is en dat we een kans van 21% hebben op syndroom van down of andere genetische afwijkingen en nog eens 10% kans op hartafwijkingen. Maandag naar Brussel voor een NIPT test, maar ik ben nu al aan het denken, wat doen we als..... Ik voel me precies hetzelfde als jij, ik weet het gewoon echt niet. Aan de ene kant dacht ik altijd, zo'n kindje is bij ons ook welkom. Aan de andere kant denk ik aan mijn zoontje van 2 en de impact die het op ons gezin zou kunnen hebben. Ik moet er niet aan denken dat mijn huwelijk over een aantal jaar strandt omdat we het toch niet aan konden en het hele leven in het teken staat van allerlei medische problemen en onzekerheden met de daarbij gepaarde angst bij een kindje met down. Ik kan je dus geen advies geven en mijn situatie is anders, want we hebben op dit moment 70% kans op een gezond kindje. Maar ik wil je een hart onder de riem steken en ik kan me een klein beetje indenken hoe je je moet voelen. Zoals iemand al eerder opmerkte, er is geen goede of foute beslissing, ook al voelt dat misschien anders.
Jeetje meis wat een schrik. Ik kan je niet vertellen wat je moet doen, en kan me ook niet voorstellen hoe jij je nu moet voelen. Wat IK zou doen is de zwangerschap afbreken, maar dit is meer omdat ik ook in een zorginstelling stage heb gelopen met volwassenen met down , tuurlijk er zaten fantastische mensen tussen ! Maar ook mensen die absoluut niet zelfredzaam waren, mensen die agressief waren. Buiten dat zal IK niet kiezen voor zo'n zware last dit ook voor mijn oudste zoontje. Je weet het gewoon niet en dat maakt het zo moeilijk. Ook zou ik niet zo'n ouder willen zijn die hun kind naar een zorginstelling stuurt en daar maar het leven uitzit, begrijp me niet verkeerd ze zullen het vast naar hun zin hebben maar dit zal voor mij als ouder voelen als falen. Niet om anderen voor het hoofd te stoten absoluut niet maar dit is MIJN mening...
In het geval van mijn zwager gaat dat niet op. Hij heeft nl tot zijn 18e thuisgewoond en meegedraaid in het gezin met vier zonen en heeft alle kansen gehad en prikels en hulp. Daarnaast zijn mijn schoonouders juist mensen die het uiterste uit hulpverlening, begeleiding en ontwikkeling halen, toen en nu. Dus dat is toch iets te kort door de bocht en ook een beetje kwetsend voor hen. Helaas zat het er gewoon niet in.
Ik heb al met een PB gereageerd maar wil het hier toch ook nog even doen: wij hebben ons kindje wel geboren laten worden, wisten niet 100% zeker of hij Down zou hebben maar er waren veel aanwijzingen dat het wel zo zou zijn. Die onzekerheid over in welke mate en welke aandoeningen erbij zouden komen kijken is vreselijk maar wij wilden geen risico nemen met VWP oid. En nu is hij er (alweer 14 maanden) en hoe heb ik het beleefd tnt? Ja,het is soms best zwaar, hij heeft 2 operaties achter de rug en in totaal 3x in het ziekenhuis gelegen. Ik ga regelmatig langs de fysio en logo en moet dingen regelen. Ik ben erg verdrietig geweest op sommige momenten en soms blijk ik nog steeds in een soort van acceptatieproces te zitten. De andere kant? Het is het meest fantastische ventje dat ik ken, ik ben stapelgek op hem,heb alles voor hem over en wat hij mij ( en ons gezin/familie) heeft geleerd het afgelopen jaar is me in de voorgaande 40 jaar niet eerder gelukt. Als hij naar me lacht en iets nieuws kan dan schijnt de zon in mijn hart, hij maakt me gelukkig om hoe hij is. Was het de onzekerheid tijdens de zwangerschap en het verdriet en de zorg tijdens de operaties waard? Ja absoluut. Het is fijn dat er prenatale onderzoeken bestaan zodat er een keuze is (en is ons geval zodat we ons konden voorbereiden) maar als ik me nu bedenk dat hij er niet zou zijn geweest omdat we het "toevallig" wisten van te voren? Hij voldoet niet aan het gemiddelde volgens een hoop mensen? Natuurlijk zijn er ook Downkindjes/volwassenen die wel een hoop zorg nodig hebben maar net als eerder geschreven, er zijn ook een hoop mensen waar bij de geboorte niets mee aan de hand was en die toch verder in het leven ook een hele hoop zorg nodig blijken te hebben. Niet alles is maakbaar in het leven en ik ben ontzettend dankbaar dat onze zoon op ons pad is gekomen. Ik besef me terdege dat ik vanuit mijn gevoel dit alles beschrijf maar ik vond dat dit verhaal ook een plekje verdiende hier. De keuze maken is heel persoonlijk, dat kan niemand voor je doen.
Wat een heftig verhaal. Ik kan je helaas geen tips geven over de beste keuze want wat je ook doet je zult je in de toekomst nog regelmatig afvragen doe ik hier goed aan. Een kindje met down kan heel veel zorg of normale zorg nodig hebben. Voor een kindje met down zal je alleen je hele leven extra zorgen hebben en als jullie oud zijn zal jullie andere kind die zorgen van jullie over nemen. Dit is natuurlijk een negatief punt naast alle liefde die jullie van hem/ haar zullen krijgen. Sterkte met het besluit
Ik breek even in.. Wat een hartverwarmend verhaal en wat schrijf je dat mooi! De liefde voor je zoontje spat werkelijk van m'n scherm af, ik kreeg even kippenvel en tranen in m'n ogen.
Moeilijke beslissing TS.... Wij hebben een zwangerschapsafbreking gehad na 23 weken. Ons kindje had dan geen down maar een zware hartafwijking. Ze zou ook veel medische hulp nodig hebben gehad en ouder dan 21 is nog niemand geworden met die afwijking... In eerste instantie was er gedacht aan down maar later bleek uit de vwp dat ze dat niet had maar eerlijk ook al had ze geen hartafwijking maar wel down dan hadden wij het ook af laten breken alleen al vanwege ons eerste kindje. Later als je er niet meer bent moet je zoontje de zorg overnemen van dit kindje. Dat is een keuze die jij dan voor hem maakt. Sommige broertjes en zusjes vinden dat later niet erg maar ik zou me er altijd schuldig over voelen naar de oudste dat ik dat hem wel in zijn schoot werp zonder hem een keuze te geven. Ik geloof best dag er kindjes met down bestaan die gelukkig zijn maar vaak zijn dat de mensen die een beetje meedraaien in de samenleving... Niemand ziet de mensen dis echt een zware vorm van down hebben en niet zo vrolijk zijn omdat ze altijd in zo'n instelling zitten. De keuze ligt bij jou maar ik zou er ook aan denken hoe je gezin eruit zal komen te zien in de toekomst. Jouw eerste kind telt ook.
Een hele moeilijke beslissing idd Veel sterkte voor jullie! Ik heb geen ervaring met down maar wel met een 'zorgen' kindje. Mijn jongste is geboren met een slokdarmafsluiting en is vier dagen na zijn geboorte geopereerd en heeft 9 weken in het zkh gelegen. Ook zit zijn hart rechts en heeft hij 2 afwijkende wervels. Al met al een heftige tijd maar hij doet het hartstikke goed! Hij zal ook net zo opgroeien als zijn broers, alleen het eten gaat- en zal anders gaan, maar dat moet de toekomst nog uitwijzen. Wel staan we onder controle bij de chirurg, orthopeed, cardioloog en de kinderarts dus veel zkh bezoeken, ook is zijn luchtpijp verzwakt en daardoor ook veel meer kans op luchtweg infecties. Hij heeft in januari twee weken in het zkh gelegen met het RS virus en heeft 5 dagen op de ic aan de c-pap gelegen dus dat was ook weer erg heftig. Niet vergelijkbaar met down natuurlijk maar het is voor ons gezin een erg heftige tijd geweest. Die weken bijna elke dag op en neer naar het zkh vond ik erg moeilijk omdat je ook bij je andere zoons wilt zijn, voor hun was het natuurlijk ook erg moeilijk te begrijpen allemaal. Mijn oudste was toen 3,5 en de middelste 1,5 maar ze accepteerden het gewoon en waren net zo trots op hun broertje als ieder ander. Alleen was hij niet thuis Het is voor hun, naar mijn inziens, helemaal geen belasting geweest en ze weten nu ook dat we met de jongste wat vaker naar de dokter/zkh moeten. Jullie moeten de keuze maken natuurlijk maar alle extra zorgen wbt de gezondheid van je kind kan ook gebeuren bij gezonde kinderen. Mijn oudste had ook een ongeluk kunnen krijgen, dan doe je hem ook niet meer weg toch? Heel raar gezegd zo, maar daar komt het wel op neer. Het enige verschil is dat jullie het nu weten en dat maakt het wel een stuk moeilijker denk ik. Wij wisten niet 100% zeker dat mijn jongste deze afwijking had, slokdarm is niet te zien op de echo, dus we hebben ons enigszins iets kunnen voorbereiden maar het kwam toch nog als een klap en je voorbereiden op zoveel weken zkh en de operatie lukt nooit. Je wordt geleefd en op dat moment misschien ook wel het beste, tenminste zo heb ik het ervaren. Mijn ventje is nu 7 maand en doet op dit moment een poging tot kruipen in de box Mijn twee andere zoontjes staan er om heen en moedigen hem aan Dikke lol met zn drieën <3 Wij wouden een derde kindje en die hebben wij gekregen, hebben we wel meer zorgen over gehad dan mijn andere zoons maar wij houden niet minder van hem en mijn zoontjes ook niet! Nu geeft down natuurlijk veel meer onzekerheden en daar heb ik geen ervaring mee maar het stukje qua gezondheid wel en dat zou voor mij nooit een reden zijn om de zwangerschap af te breken, zoals ik ook al zei, je andere kind kan ook ineens ziek worden dus dat heb je nooit in de hand. Ik wil je nogmaals veel sterkte wensen en je maakt uiteindelijk altijd de goede keus!