Wel of geen combinatietest?

Discussion in 'Onderzoeken en echo's' started by me1989, Mar 11, 2014.

Thread Status:
Not open for further replies.
  1. S85

    S85 Lid

    Mar 5, 2014
    59
    0
    6
    NULL
    NULL
    Dilemma inderdaad!!!

    Ik heb hier weken lang van wakker gelegen wel of geen combinatietest. Het komt met een combinatietest er op neer dat het een kansberekening is. Als de uitslag goed is zoals 1:3000, dan nog bestaat de kans dat jij die ene bent. Hetzelfde geldt voor verhoogde kans, maak je jezelf helemaal gek is de kans bijvoorbeeld 1:100 dan is in 99 gevallen het toch allemaal goed en 1 niet.

    Mijn zus heft haar zwangerschap vroegtijdig moeten afbreken omdat haar kindje trimosie 18 had. We waren hier heel erg van geschrokken en kwam wel heel dichtbij. Dit was niet erfelijk maar toch hadden zij dit ongeluk. Wij wilde voor zekerheid gaan.

    Na lang wikken en wegen hoorde we dat je in Brussel de Nipttest kan laten doen en als je tussen de 11 weken en 14 weken zwanger bent je er kosteloos een medische echo bij krijgt. De combinatietest werd bij ons niet vergoed, dus voor net wat meer geld hebben we dadelijk voor 99,999% zekerheid. We hebben dit vervolgens vorige week laten doen in Brussel. Zeker een aanrader! We hebben de nipttest gekregen en een medische echo van 30 minute waar ze naar alle markers van Down kijken en daarnaast ook naar alle andere dingen. Bij ons zag het er allemaal goed uit en de nekplooi was 1.1. Geen enkele aanwijzing op een afwijking. Nu moet het bloeduitslag dit nog bevestigen. Maar al na deze uitgebreide echo vonden we het geld al meer dan waard.

    Van te voren misschien wel goed om over na te denken wat je inderdaad met een dergelijke uitslag van een combinatietest gaat doen en of je vervolg onderzoeken wilt en of je een kindje met Down laat komen. Ons antwoord hierop was ja dat laten we komen, maar dan willen we het liever van te voren wel weten. Z'n nipttest geeft voor bijna 100% zekerheid en een combinatietest blijft een kansberekening.

    Ik ben achteraf heel blij dat we meteen voor de nipt zijn gegaan dan een combinatietest, maar daar hangt natuurlijk wel een hoger prijskaartje aan.

    Of je wel of niet iets laat onderzoeken, dat is een persoonlijke keuze en kan niemand je goed advies in geven.

    Veel success met het maken van deze moeilijke keuze!
     
  2. Liefdeis

    Liefdeis Fanatiek lid

    Sep 2, 2011
    1,012
    1
    38
    Hilversum
    Wij hebben het bij de eerste niet gedaan, en nu ook doen we het ook niet!

    Wij zijn ook allebei nog jong, en het is en blijft een kansberekening!
    Wij hebben toen ook besproken; Mocht eruit komen, dat de kans groot is, dat ons kindje wat mankeert, is het voor ons net zo welkom ...
    Het had voor ons dus geen toegevoegde waarde!

    Met de 20 weken echo kunnen ze ook nog veel zien! Die hebben we wel gedaan!
     
  3. raglottie

    raglottie Actief lid

    Feb 7, 2014
    323
    0
    16
    NULL
    NULL
    Downsyndroom ga je niet zien op de echo. Dat werd ons heel duidelijk verteld bij de voorlichting over de combinatietest.
     
  4. Maagd

    Maagd Fanatiek lid

    Jan 8, 2014
    3,683
    10
    38
    Noorden/ drenthe
    #24 Maagd, Mar 12, 2014
    Last edited: Mar 12, 2014
    Ik heb er absoluut geen stress om gehad ondanks dat de kans bij ons iets hoger ligt omdat we down in de familie hebben. De stress is het niet waard en heeft vooral geen zin. Je kan nu toch niets meer doen aan de groei of ontwikkeling van je kindje. Ik was er echt niet zenuwachtig of angstig om, liet het op me afkomen en bij slechte uitslag staan we voor een nieuwe situatie met keuzes die we moeten maken.

    Trouwens,
    Ik zie dat mensen hier allemaal praten over 1:3000 en 1:5000... deze uitslag verschilt per verloskundige praktijk. Bij mij was de uitslag 1:16000 voor down en 1:20000 voor de andere 2 chromosoom afwijkingen. Dit is het hoogste wat je kan hebben, dus vergelijkbaar met 1:5000 bij anderen.
     
  5. JJ1980

    JJ1980 Niet meer actief

    Ik denk niet dat wij het gaan doen. We hebben het met de andere twee ook niet gedaan. Ik ben nu wel 33, maar toch.

    Wat ik verder niet helemaal snap is de nekplooimeting.
    Ik weet zeker dat ons bij de 20 weken bij beide kinderen werd verteld dat de nekplooi goed was. Ook werden we gewezen op een mooi gegroeid neusbotje, wat de kansen voor down heel erg verkleind.
    Werd dat dan bij jullie allemaal niet gedaan? Dat is toch ook het doel van de 20 weken echo, toch?
     
  6. Vrolijkheid

    Vrolijkheid Niet meer actief


    Klopt, in 2012 is er een algemeen advies gedaan om hoger dan 1:5000 (kans kleiner dan) niet meer te communiceren. Sommigen praktijken doen dit nog wel, anderen geven 1:5000 (en zeggen dan kleiner dan) als maximum.
     
  7. InLove

    InLove Fanatiek lid

    Dec 11, 2009
    3,707
    0
    0
    Hier ook niet. Bij beide dochters niet gedaan, nu ook weer niet.
    Het is een kansberekening en ik snap dat heel veel mensen de test laten doen. Wij niet om dat de kans dat je toch een kindje krijgt met iets wat niet klopt toch nog bestaat.

    Er bestaan helaas zoveel syndromen, ziektes, afwijkingen enz die niet door zo'n test eruit gehaald worden dat t voor mij persoonlijk geen meerwaarde heeft. Dan ben je blij dat je downkindje krijgt, maar wordt je bij de geboorte verrast met een andere handicap,,,,,je weet t niet. Niemand kan je zekerheid geven over t krijgen van een gezond kindje, dat maakt t heel lastig,.spannend en onzeker en dat blijft t heel de zwangerschap en daarna.

    Syndroom van rett, meisjes van 6maanden die opeens terugvallen in ontwikkeling, waar eerst niks aan te zien was. Met 2 nog een terugval en met 10 eigenlijk niet veel meer kunnen
    Of na een paar maanden hersenvliesontsteking krijgen en blijvend gehandicapt worden.
    Epilepsie in allerlei vormen en gradaties.

    Dit zijn allemaal kansen van 1: de zoveel maar je weet t niet.
    Je moet doen waar je je goed bij voelt en als de test ervoor zorgt dat je een geruster gevoel hebt, dan absoluut doen. Het geeft geen garanties, maar die heb je nooit in het leven
     
  8. Mamsvan

    Mamsvan Fanatiek lid

    Mar 9, 2014
    1,110
    1
    0
    Zuid Holland
    we hebben t bij ons zoontje niet gedaan en bij deze hebben we ook besloten het niet te doen, dit omdat gewoon een kansberekening is, en ik weet hoe ik zelf ben, stel er is een kans tot iets, wat bijvoorbeeld bij een extra echo of de 20w kan worden bekeken of het kan, dan ga ik naar die extra echo of 20weken echo datum met angst leven en dat wilde ik niet
     
  9. Cheryl86

    Cheryl86 Actief lid

    Feb 21, 2014
    314
    0
    0
    Ik heb de combinatietest ook niet laten doen, eigenlijk om de zelfde redenen wat hier al veel staan, kindje was hoe dan ook welkom en ik ken mezelf, ik maakte mij er niet druk om dat ze 1 van die 3 ziektes zou hebben maar als het op papier staat en de uitslag niet perfect zou zijn zou ik blijven piekeren over hartafwijkingen etc. En veel zien ze ook op de 20 weken echo. Daarnaast ben ik 27 dus kleine kans. Zelf heb ik ook zoiets van als je een kindje krijgt heb je altijd de kans dat het ziek is/wordt, (meervoudig) gehandicapt is/wordt, kan te vroeg geboren worden, zuurstofgebrek bij de geboorte, later ziek worden, ongeluk, noem het maar op, dat is gewoon een risico.
    En vergeleken daarmee heb ik zoiets van in hoeverre wil je weten dat het kindje gezond is voor zover je dat kan weten, is het de stress waard, wat wil je met de uitslag, allemaal dingen die anderen ook al geschreven hebben. Ik denk dat het vooral luisteren naar je gevoel is.
     
  10. mamajanneke

    mamajanneke Fanatiek lid

    May 22, 2007
    2,688
    4
    38
    Female
    Bedankt voor de link! dat maakt t voor mij makkelijker. ga ik dus wel voor de combi test. mocht t slecht zijn kan ik de nipt toch in groningen doen al is het experimental. wil graag weten waar we aan toe zijn. vooral omdat de jongens 8 en bijna 6 jaar zijn.
     
  11. Esjes

    Esjes Lid

    Aug 30, 2012
    81
    0
    0
    NULL
    NULL
    Ik ben het eens met InLove.
    Zekerheid heb je nooit. Je kindje kan door andere dingen vroegtijdig overlijden tijdens de zwangerschap of niet levensvatbaar zijn, daarnaast kan een kindje ook zwaar autistisch zijn of gaat er later iets mis waardoor het kindje mentaal of fysiek gehandicapt raakt. Het klinkt zo wel heel eng, maar het leven geeft geen zekerheid.
    Wij hebben het beide keren niet laten doen. Dat kleine mensje op de echo is mijn kind en mocht dat kindje over 5 jaar gehandicapt raken dan zal ik er toch ook met liefde voor zorgen.
    En daarbij komt ook dat hoe jonger de moeder is hoe groter de kans is dat de berekening foutief is.
    Stel je hebt een kans van 1 op 200 op een afwijking, ga je dan verder met een verhoogde kans (1%) op het overlijden van het kindje?
    Bij ons was dat een duidelijke nee.
    Het is een lastige keuze, succes er mee.
     
  12. Purk

    Purk Fanatiek lid

    Nov 19, 2013
    3,189
    0
    0
    NULL
    NULL
    Ben je niet in de war met de 12-weken-echo? Hier werd er toen namelijk door de vk naar het neusbotje en de nekplooi gewezen. Maar puur dat; er werd op gewezen als 'gunstige tekenen' aangezien een verdikte nekplooi en de afwezigheid van een neusbotje markers kúnnen zijn voor Down, maar niet per definitie Down betekenen (en andersom ook niet). Combinatietest is zowel de gegevens op basis van een echo (nekplooi) áls bloedonderzoek + gegevens moeder.

    Met 20 weken werd hier niet meer naar de nekplooi gekeken, maar werd in detail al het andere bekeken (hartje, hersenen, organen etc).
     
  13. JJ1980

    JJ1980 Niet meer actief

    Nee, dat denk ik niet, want bij mijn zoontje was de laatste echo voor de 10 weken, dan kun je dat niet echt goed zien. Wij waren eerst ook verbaasd om die info te krijgen, omdat we juist geen combi-test hadden gedaan omdat we het niet nodig vonden om het te weten. Met de 20 weken echo werd ons dat dus toch gemeld ;)
     
  14. Purk

    Purk Fanatiek lid

    Nov 19, 2013
    3,189
    0
    0
    NULL
    NULL
    Ah ok, ik geloof dat rond de 20 weken die vochtplooi verdwenen 'moet' zijn, dus misschien dat ze dat dan inderdaad aangaven in jullie geval.
     
  15. Kris81

    Kris81 Fanatiek lid

    Mar 14, 2013
    3,418
    378
    83
    Female
    Het verre Oosten ;)
    Nekplooimeting kan alleen tussen week 11 en 14, daarna is de uitslag niet meer betrouwbaar :). Misschien idd wat Purk ook zegt.
     
  16. Maagd

    Maagd Fanatiek lid

    Jan 8, 2014
    3,683
    10
    38
    Noorden/ drenthe
    Klopt. je moet best snel, nadat je weet dat je zwanger bent, beslissen of je die meting wilt, aangezien er tussen de 9e en 11e week bloed geprikt moet worden en dan tussen de 11e en 14e week de nekplooi meting gedaan moet worden. Voor de 11e week is de nekplooi per definitie altijd dikker dus onbetrouwbaar en na de 14e week is die altijd dunner en dus ook onbetrouwbaar
     
  17. ikkie97

    ikkie97 VIP lid

    May 7, 2011
    10,977
    3,990
    113
    2 van de 3 chromosoomafwijkingen waar ze op testen zijn niet met het leven verenigbaar, hoezo zou je je daar niet druk om maken???
    Als je voor jezelf besluit dat je een kindje met down zou willen houden, prima, dat kan ieder voor zich beslissen, maar in die twee andere gevallen niet. Dan is het maar gewoon pech?
    Ik zou het wel willen weten, wij laten ook nu weer de combinatietest doen, met zoals bij onze dochter. Gelukkig waren de kansen die daaruit kwamen minuscuul klein.
     
  18. Goo

    Goo Bekend lid

    Jan 24, 2013
    791
    0
    16
    Sluit ik me bij aan.
     
  19. Ariane

    Ariane Actief lid

    Jun 24, 2010
    108
    0
    0
    Wij hebben er ook voor gekozen het NIET te doen. Het is maar een kansberekening... Wij zouden geen vervolgonderzoek laten doen waar risico's aan verbonden zijn. Dus had het voor ons ook niet zoveel zin om de combinatietest te laten doen.
     
  20. mama40

    mama40 Fanatiek lid

    May 30, 2012
    1,583
    5
    38
    Wij hebben het wel laten doen om trisomie 13 en 18 uit te sluiten.

    Grote schok in 1e instantie toen het trisomie 21 bleek te zijn (grote kans op). Maar het kindje was van harte welkom en is nu een prachtjochie van bijna 15 maanden met het Syndroom van Down.
     

Share This Page