nee hoor niet alle kindjes gaan naar gewoon onderwijs. Dat kan gewoon niet. Als een kindje niet kan praten en een iq heeft van 40 en niet zindelijk is en continue woede uitbarstingen heeft, hoe wil die dan normaal onderwijs gaan volgen?? Ik denk dat ik een van de weinige ben die absoluut geen voorstander is van speciale kindjes in normaal onderwijs. Misschien wel geschikt voor een aantal kids met downsyndroom maar niet alle geestelijk gehandicapte kids zijn als kindjes met down. Denk naast de mentale handicap ook aan zware epilepsie en autisme en gewoon zo'n laag iq dat ze met 9 jaar net hun eigen naam kunnen lezen of niet eens. Dat soort kinderen horen echt niet op gewoon onderwijs. Of zoals mijn oudste : behoorlijke autisme waardoor ie gigantisch angstig is voor kinderen. Na 1 jaar gewoon onderwijs was ie zover heen dat ie alleen nog maar aan zelfmoord dacht en totaal stopte met eten en drinken. Als ze hem weer zouden dwingen in normaal onderwijs dan kan ik hem over 'n jaar begraven. En mijn jongste die door zijn autisme, verstandelijke beperking en epilepsie continu kinderen aanvalt. Die kan ook niet naar normaal onderwijs. Dus ik vind gewoon onderwijs goed voor de speciale kinderen die het aan zouden kunnen. Maar zeker niet voor alle speciale kinderen. Zo zijn er ook genoeg kinderen met down die dus echt niet zo schattig en lief en alles kunnen wat normale mensen kunnen zijn. die zouden ook niet naar normaal onderwijs kunnen. Ik vind dat ze ook de kindjes met down teveel over 1 kam scheren. Want ook down heb je in gradaties. Sommige kindjes met down zijn zo diep aangetast dat ze niet kunnen praten en autisme hebben en geen grip kunnen hebben op het dagelijkse leven. Die moet je ook niet naar gewoon onderwijs sturen. Die hebben gewoon meer begeleiding nodig.
Dat is wel erg kort door de bocht van het cb. Mijn dochter bijvoorbeeld heeft een recentelijk gemeten IQ van ca. 55. Zij zal op regulier onderwijs nooit mee kunnen komen, ook niet met extra persoonlijke begeleiding en gaat dus naar speciaal onderwijs. Het is gewoon volledige kind-afhankelijk of en hoe een kind zich handhaaft op een regulier kdv en/of regulier onderwijs. Het is geen vast gegeven dat alle down-kindjes beter af zijn op een regulier kdv en/of regulier onderwijs. Mijn dochter was nooit op het niveau geweest waar ze nu is als ze niet naar een medisch kdv was gegaan. Er is op het mkd zoveel meer persoonlijke begeleiding dan op een regulier kdv.
Ik denk dat het CB hier ook vooral doelde op kindjes net als mijn zoontje, die iets van achterstand hebben. Ik ben voorstander van gemengde scholen... Goede leerlingen en minder goede leerlingen bij elkaar. Maar zoals je zegt, je hebt gradaties, en sommige hiervan kúnnen niet naar het normaal onderwijs. Tenminste, ik hoop dat ze daar op doelden, want alle alle kindjes zou niet werken denk ik. Mijn zoontje heeft een achterstand, maar vooral ikzelf ben degene die hier last van heeft. Hijzelf niet. Hij gaat nu naar een normaal kdv, speelt normaal met andere kindjes, heeft alleen een achterstand in motoriek en taal. Ik denk dat hij wel op zijn plaats zou zijn op een normale school zodra de achterstand 'redelijk' is. De situaties die jij neerlegt, tja, om eerlijk te zijn zou ik het ook niet verantwoord vinden een heel agressief autistisch kindje (noem maar wat) in een normale klas neer te zetten, die hebben gewoon extra/andere aandacht nodig. Die kunnen in mijn ogen niet normaal functioneren en tot hun recht komen in een klas van 25 leerlingen.
Amethist : bij Owen hebben ze een geschat iq gemaakt en dat was minder dan 55. En aangezien onze kindjes bijna even oud zijn.... Hoe gaat het met haar? Hoe is ze in haar gedrag? Hoe is haar spraak/taalontwikkeling? Owen heeft best moeilijk gedrag door zn autisme. Hij vind dingen leren best leuk, hij heeft best een goed geheugen dus kan ie bepaalde dingen goed toepassen in bepaalde situaties waarin het is aangeleerd. Maar buiten die situatie om kan ie het niet. Zijn spraak/taalontwikkeling zit op ongeveer 2,5 jaar. Wij zouden hem erg graag naar cluster 3 school zien gaan maar het kdc wil hem nog zeker zolang houden dat ie de indicatie heeft ( is tot 5 jaar ) Wij denken dat er misschien wel meer rust zal zijn op een cluster 3 school voor hem. En volgens mij verwachten ze toch niet zoveel nog niet van een 4 jarige op zo'n school? Hoe was de intake van jullie daar? Wat waren die dingen wat ze wel MOEST kunnen om daar toegelaten te worden?
Met A.yla gaat het momenteel erg goed. Ze wordt in april 4 en functioneert cognitief gezien nu op het niveau van een kind van ik schat zo'n 2,5. Ze heeft geen gedragproblemen, maar omdat ze zich verbaal niet zo goed kan uitdrukken kan ze wel snel er kwaad worden als iets haar niet zint. Haar spraak is erg vooruit gegaan de laatste tijd. Ze maakt inmiddels zinnetjes van 3 woorden, maar haar uitspraak is om te huilen. Ze heeft een erg korte bovenlip die ze niet goed gebruikt/kan gebruiken en ze kan ook haar tong niet goed aansturen om de juiste letters te vormen. We richten ons met de logopedie nu dus voornamelijk op de uitspraak. Er zijn geen dingen de ze moet kunnen om op de school terecht te kunnen. Zo hoeft ze bijvoorbeeld ook nog niet zindelijk te zijn. Criterium is een IQ lager dan 55. Bij een IQ van 55-70 moet er sprake zijn van aanvullende problematiek (bijv. autisme of een spraak-/taalachterstand) om in aanmerking te komen voor een cluster 3-indicatie. Ze komen gewoon in een kleuterklas waar elk kind op zijn of haar eigen niveau taakjes doet, zoals bijvoorbeeld puzzelen. Het ene kindje doet nog een simpele legpuzzel en de andere matcht kleuren. Op de school waar A.yla heen gaat hebben ze vanaf de onderbouw, dus groep 3, 2 leerstromen, A en B. A. Is voor de kinderen die al echte werkjes aankunnen en B. is voor de kinderen die minder snel zijn en meer nog kleuterklasniveau hebben. Ook is er een aparte klas voor kinderen die autistisch zijn, Het is zo jammer dat je niet hier in de regio woont, want ik zou je dan zeker aanraden om op de school die wij hebben gekozen eens een kijkje te gaan nemen. Ik zou als ik jou was gewoon eens contact opnemen met een cluster 3 school bij jullie in de buurt en ook met hun overleggen. Waarom wil het mkd Owen langer houden. Ik zou juist denken dat als hij leerbaar is het goed voor hem is om naar school te gaan en het makkelijker is om daaraan te wennen als hij gewoon in de kleuterklas begint.
wat fijn om te lezen dat het zo goed gaat met A Owen gaat naar een kdc. Een mkd was te hoog gegrepen voor hem. Dus dat is wel een verschil. Ze willen hem nog op het kdc houden gezien zn sociaal emotionele problemen. daarop functioneert ie op nog geen 2 jarige leeftijd. Maar volgens mij hoeft dat ook niet beter te zijn op cluster 3 onderwijs of wel? Ook Owen maakt zinnen van 3 woorden. Zn uitspraak is ook vreselijk! Helft van de tijd versta IK hem zelfs niet eens Ik wil aan de ene kant heel graag contact opnemen met cluster 3 school maar wil het kdc ook niet voor het hoofd stoten. Daarbij zie ik er ook wel tegenop dat ie naar een school zou gaan omdat ie dan ook elke woensdag middag en alle vakanties thuis zou zijn. En Owen thuis hebben is behoorlijk zwaar helemaal met zn broer erbij. Op het kdc hebben ze alleen de zomervakantie 3 weken vrij. Aan alle andere vakanties doen ze niet. Dus dat is ook eigenlijk wel een groot punt waarom ik de stap naar cluster 3 nog niet wil nemen. Daarbij speelt ook nog een rol dat Owen zeer waarschijnlijk een syndroom heeft. Een nieuwe test is nu ingezet en daarvan krijgen we in augustus de uitslag. Als ie dan wel dat syndroom blijkt te hebben waarbij ie later blind word dan moet ie naar een andere school dan cluster 3 onderwijs.
Ik geloof dat dat heel goed voor kindjes met DS werkt maar niet voor alle kindjes. Mijn zoontje is net 2 geworden dus het is nog niet aan de orde maar als ik nu naar hem kijk weet ik niet of ik dat zie zitten. Mijn zoontje loopt ook nog niet maar dit verwachten we wel binnen een paar maanden maar hij doet bijvoorbeeld nog totaal geen moeite om te communiceren. Praten gaan veel kindjes met 22q11 DS vaak pas tussen 4 en 6 jaar en dat is volgens mij wel een vereiste voor de basisschool evenals zindelijk zijn. Bovendien reageert mijn zoontje erg als hij 'overvraagt' wordt. Dan sluit hij zich compleet af. Wij weten nog niet wat we gaan doen maar ik neig naar eerst 2/3 speciaal onderwijs (bijv spraaktaal of revalidatie) en wellicht dan daarna instromen op regulier basisonderwijs als zijn IQ dat toelaat. Daar valt nu nog niets over te zeggen. Stichting MEE kan je vertellen wat er allemaal aan mogelijkheden zijn in jullie omgeving. Mijn zoon zit trouwens nu op een verpleegkundig kinderdagverblijf. Dat zijn wel vaak kindjes met een trage ontwikkeling maar over het algemeen wel een normaal IQ. Ze moeten dan wel een lichamelijke aandoening hebben. Sterkte!
@ Bellybell: welkom! Ja, verdrietig als het 'anders' loopt bij je kindje, ik heb daar ook de nodige tranen om gelaten. Toen duidelijk werd wat er aan de hand was en dus ook de 'statistieken' tav zijn toekomst duidelijk werden, heb ik echt een rouwproces doorlopen. Met veel tranen en verdriet (en woede en onmacht) afscheid moeten nemen van toekomstdromen/verwachtingen. Mijn zoontje heeft klassiek autisme, is zwakbegaafd en heeft flinke motorische achterstand (die hij niet aan het inhalen is). Zonder medicatie is hij niet handelbaar. Hij zat aanvankelijk op een gewoon kinderdagverblijf, maar liep daar helemaal vast, ontwikkeling stagneerde compleet en hij was constant helemaal overprikkeld (met bijbehorende driftbuien, huilbuien, schreeuwpartijen, agressie etc.). Toen hij 3 jaar was, is hij naar speciale dagbehandeling gegaan, wat een verademing. Heb daar echt goede ervaringen mee, eindelijk zat er weer wat vooruitgang in! Ik snap je 'tegenzin', maar mijn ervaring is dat ze vaak veel meer kunnen bieden. En de taxichaffeurs zijn altijd dezelfde en gaan meestal heel leuk/zorgzaam om met de kindjes. En idd, het went... Mijn zoon zit op speciaal onderwijs, we wisten vanaf 3,5 jaar dat regulier onderwijs onmogelijk was. En zelfs op die school houdt hij maar nauwelijks zijn hoofd boven water, ben dus niet bang voor nieuwe wetgeving. ALLE kindjes, dat gaat toch nooit gebeuren (en ik denk ook niet dat een 'gewone' juf mijn overprikkelde zoon in haar klas zou willen hebben ). En onbegrip... dat herken ik ook . Inmiddels weet iedereen in omgeving het en oordelen ze niet meer zo snel, maar toen hij klein was, werd er bij gedragsproblemen al heel snel naar onze opvoeding gewezen :x. Zo op het oog was hij een losgeslagen, druk, luidruchtig en lui kind dat helemaal niet luisterde en ik had hem ook echt niet in de hand, maar dat lag niet aan mij maar aan hem...
Dames, ik heb al enige tijd niet meer geschreven hier, maar ik zit nu met een groot dilemma waarbij jullie als ervaringsdeskundigen de enige zijn die hier een mening over kunnen hebben die voor mij goed is om te horen. Ik ben nu 5 weken in verwachting. Zoals ik eerder heb verteld in dit topic is onze dochter motorisch zwaar gehandicapt geboren. Zij is nu ruim 2 jaar en hebben wij hier tot op heden nog geen diagnose voor gekregen. Wij wisten dit natuurlijk toen we probeerden zwanger te raken. Maar nu het gelukt is slaat de angst ons om het hart. Wat als dit kindje ook gehandicapt blijkt? Begrijp me niet verkeerd hier hebben wij het al vaak over gehad voordat we gingen proberen maar nu het zo ver is lijken al die ellelange gesprekken ineens niet meer relevant. De geneticus heeft gezegd dat in het 'ergste' scenario wij 25% kans hebben op herhaling, maar het kan ook heel goed zijn dat de genmutatie bij onze dochter spontaan is gebeurd. Nu vindt zij dus dat wij een behoorlijk risico nemen. Er staan nog genetische onderzoeken in op het moment maar we weten niet hoe lang het gaat duren voor we daar uitslagen van krijgen. Volgens de geneticus zouden we ervoor kunnen kiezen om de zwangerschap af te breken en hierna kunnen wachten op meer duidelijkheid mbt het erfelijk overdraagbaar vraagstuk. Harde woorden van de geneticus. Het zou ook zomaar een gezond kindje kunnen zijn wat ik in mij draag op het moment. We wilden dit zo graag! En nu is er alleen maar tergende onzekerheid... Puncties e.d. Kunnen pas worden gedaan als er een diagnose is en dat is twijfelachtig of die op tijd gaat komen. Wat zouden jullie doen? Ik hoop dat ik niemand met dit verhaal kwets, jullie als mama's van kindjes met een achterstand/aandoening zouden je denk ik goed kunnen verplaatsen in onze situatie. Bedankt alvast voor jullie reacties.
moeilijk hoor meid. Mijn mening : ik zou het kindje houden. Stel dat hij/zij wel gezond is..... maar ookal is hij/zij niet gezond. Elk kindje is een wonder. Ikzelf denk altijd dat dingen met een reden gebeuren. Zo ook dit. Je weet niet wat de reden is maar het moet zo zijn. Ik ben niet gelovig of wat dan ook en ben ook niet pertinent tegen abortus. Maar ik zou dus geen zwangerschap beeindigen omdat er alleen maar een kleine kans is dat het niet gezond is. Ik denk dat als je het weg laat halen en de uitslagen komen binnen en het blijkt dat de genafwijking bij je dochter zelf is ontstaan en dus het kindje dat je voor de zekerheid weg hebt laten halen dus gezond bleek te zijn..... Ik denk dat je dan een dubbele klap krijgt te verwerken Maar je moet ook realistisch blijven..... Als er wel kans is dat het kindje ook gehandicapt zou zijn.....kan je dat aan? Is het antwoord JA dan is de keuze makkelijk. Maar denk je : nee, dat nooit! Niet nog een gehandicapt kind erbij!! Daar ga ik aan onderdoor! Dan moet je denk ik toch abortus gaan overwegen. Veel sterkte met dit onmenselijk moeilijke keuze!
@ Shart: Pfff, echt moeilijk inderdaad. Ik denk niet dat ik het kindje weg zou laten halen. De kans op een gezond kind is als ik het goed begrijp groter dan op niet-gezond kind. Wij hebben ook geen verklaring voor de verstoorde ontwikkeling van onze dochter. Ons zoontje is helemaal gezond. Maar net wat Mamzie zegt, als jullie nog een niet-gezond kindje echt niet aan zouden kunnen....dan zou het wellicht niet onverstandig zijn om alle mogelijkheden nog eens de revue te laten passeren. Maar eerlijk....ik weet eigenlijk echt niet wat ik je zou moeten en kunnen adviseren.
Sow heftig wat je daar even op je bordje krijgt. Zoals de dames hierboven heeft het inderdaad 2 kanten. De geneticus heeft gemakkelijk praten, zij draagt het niet in haar. Aan de andere kant, stél dat het toch wat blijkt te hebben, was het fijn geweest het van te voren te weten. Dan had je dan nog kunnen beslissen. Jeej, wat lastig meid! Verschrikkelijk... Hoelang duurt het nog voor de uitslagen er zijn? Is er grote kans dat je de uitslagen binnen hebt voor de 20e week? Dan zou je dan nog altijd je keuze kunnen maken, hoe moeilijk ook. Ik ben absoluut niet tegen abortus (in dit soort gevallen dan, niet als voorbehoedsmiddel) of beëindiging van de zwangerschap door medische redenen.. Maar vind deze kans te klein (denk ik) om de zwangerschap af te breken. Er is veel meer kans op een gezond kindje als ik dat hoor. Maar die vraag kun jij alleen zelf beantwoorden. Zou je 2 gehandicapte kindjes aankunnen? Ja --> go for it! Nee --> abortus of zwangerschap in een later stadium af laten breken. Lastig, heel lastig! Heel veel sterkte met je keuze...
Shart wat een moeilijke situatie zeg! Als ik heel eerlijk ben -en dan hoop ik echt dat ik je niet kwets- ben ik blij dat ik niet in jouw schoenen sta.. Hoewel ik altijd heel graag drie kindjes heb gewild, durf ik t nu met de jongste met een onverklAarde ontw achterstand niet meer aan.. Als een volgend kindje hetzelfde zou hebben zou ik het niet houden.. Maarja de kans dat dit kindje gezond is, is groter. Ik weet werkelijk waar echt niet wat ik in jouw geval zou doen.. Heel veel sterkte met het maken vn een keuze en mocht je ervoor gaan: dan wens ik je heel veel geluk en vooral een heel gezond kindje!
Wij zijn donderdag maar weer eens in het zh geweestvmet A.yla. We hadden een afspraak met de ka, met een klinisch geneticus en een k.g. in opleiding. Ze hebben veel vragen gesteld, A.yla lichamelijk onderzocht en foto's van haar gemaakt. Zij zagen geen uiterlijke kenmerken die duiden op een bepaald syndroom. Afgesproken is nu dat ze A.yla gaan bespreken in het patiëntenoverleg waarbij ze ook de foto's met alle artsen gaan bekijken. Wellicht dat een andere arts iets opmerkt. Verder wordt het dna-materiaal dat ze in het UMC al van haar hebben, getest op een bepaald syndroom (vraag me niet welke), waarvan ze uitgaan dat ze het niet heeft, maar gewoon ter uitsluiting. En dan gaan we tzt een mega-super-uitgebreid genetisch onderzoek doen waarbij ze ook A.yla's dna vergelijken met dat van ons. Genoeg in de pijpleiding weer dus.
idd weer genoeg in beweging gezet Bij Owen hebben ze nu dat speciale uitgebreide onderzoek ingezet. Ook onze dna word met dezelfde test getest. In augustus krijgen we de uitslag. Op zich wel fijn dat ze geen speciale gezichtskenmerken heeft van een of ander syndroom. Maar dat maakt het zoeken in een speciale richting ook wel weer moeilijker. Owen heeft wel speciale kenmerken maar schijnbaar hebben veel kids met verschillende syndromen op deze leeftijd die kenmerken. Dus ze weten het nog steeds niet. vandaar dus die speciale uitgebreide dna test. Hoe vond A.yla de onderzoeken? Werkte ze wel goed mee? Of moest ze er niks van hebben?
Ook wij gaan nu door naar clinisch geneticus, deze week alle uitslagen van stofwisseling en genetisch onderzoek gehad: geen bijzonderheden.. F heeft wel ook paar fysieke aanwijzingen (lage oorinplant, hoog gehemelte) mr die komen ook bij tal van afwijkingen voor. Hoop dat wij ook superuitgebreid onderzoek krijgen. Verder is stichting Mee ingeschakeld, die komen half april langs en gaan we nr revalidatiearts en audiologisch centrum. Dan over drie mnd weer ontw poli voor bepalen developmental quotient, was drie mnd geleden 55, hoop zo dat ze nu beetje beter scoort.. Ze gaat wel vooruit, maarja haar leeftijdsgenootjes staan ook niet bepaald stil he..
Bedankt voor jullie eerlijk antwoorden. Na veel gesprekken de afgelopen dagen met ml en ook neuroloog hebben we besloten ervoor te gaan. In een later stadium zou alsnog aan het licht kunnen komen wat ze heeft en het kindje onderzoeken en indien dat niet gebeurd dan hebben we volgens de neuroloog altijd nog de grootste kans op een gezond kindje. Vrijdag eerste echo ik ben dus erg benieuwd! Bedankt voor jullie mening!