Hoi dames, Even van me afschrijven gisteren vol verwachting naar het echocentrum voor de 20 weken echo. Alles leek allemaal in orde tot we bij de linkerhand aan kwamen het lijkt erop dat het handje niet goed ontwikkeld is en dat het kindje alleen een pink en een duim heeft. Maandag verder onderzoek in het ziekenhuis maar ik zag het zelf ook, lijkt me sterk dat het kindje 2 minuten lang z'n vingers wist te verstoppen. Mijn man en ik de hele nacht niet geslapen. Iemand hier ervaring mee? Iemand een kindje die een aantal vingers mist en die toch een rijk leven kan leiden? We hadden het laatst nog over dat het zo'n harde wereld is, en ik ben zelf gepest, dus ik ben zo bang dat dit kindje al met een achterstand begint. En, mijn grootste angst, zijn die ontbrekende vingers een symptoom van iets veel ergers, een of ander syndroom? Of komt het ook voor dat een kindje een paar vingers mist, maar verder niks mankeert? Graag je ervaringen delen met mij, het wordt in mijn hoofd met de minuut erger. Dank je wel, Liefs, Rus05
Geen ervaring, maar met 1 hand zou je prima kunnen leven hoor dus daar zou ik me geen zorgen om maken ! Verder zou ik de volgende echo even afwachten voordat je verdere conclusies trekt hoe moeilijk ook ! En ja er bestaan ook enkel lichamelijke afwijkingen zonder een chromosoom afwijking. Wanneer heb je de volgende echo?
Hè bah, dat is niet zo'n leuk nieuws maar meid Hoe hard t ook klinkt het is niet het einde van de wereld. Ik zou er zeker ook heel verdrietig over zijn en een paar dagen helemaal van de wap maar er zijn zoveel mogelijkheden om het handje tzt netjes te maken. Ik hoop dat ze jullie angst voor andere afwijkingen kunnen weghalen bij de volgende echo. Heel veel succes !
ik snap je gevoel en je onzekerheid helemaal, ik ben zelf met afwijking (schisis) geboren en er speelt beetje erfelijkheid mee dus ik had ook best wel schrik op kindje met "afwijking" ik moet wel zeggen dat ik een fysieke afwijking (indien die niet te grote zorgen voor later met zich mee brengt) beter had kunnen plaatsen dan een mentale achterstand (ik wil hier niemand voor het hoofd mee stoten hoor)... een kennis van me heeft een stompje en hij heeft een mooi en rijk gevuld leven = vrouw, kinderen, leuke carriere... dus ook al heeft je kleintje een beperking, het leven is maar wat je ervan maakt !
Zeker schrikken meid je wilt gewoon dat je kindje gezond is! Maar...er is echt wel een normaal leven mogelijk met een slecht ontwikkeld handje,gelukkig! Heel veel sterkte en hopelijk hebben ze het toch fout gezien!
Dat is zeker schrikken! Wie weet hebben ze het toch verkeerd gezien, maar zo niet, met wat vingers minder kun je ook gelukkig zijn. Ik snap je angst hoor, maar maak je nu niet te druk en probeer lekker van je zwangerschap te genieten. Wanneer heb je de volgende echo?
Dat is zeker schrikken, maar zo'n kindje zou een normaal leven kunnen leiden hoor. onze dochter is geboren met 2 dichtgegroeide schedelnaden en ik dus geboren met een afwijking aan haar hoofdje en gezicht. Dit was ook duidelijk te zien bij haar geboorte. Met de tijd werd dit ook duidelijker zichtbaar. Ze is met 9 maanden geopereerd hieraan, omdat het niet anders kon vanwege de hersenen die in de verdrukking komen en toch de ruimte nodig hebben. Na genetisch onderzoek blijkt ze het syndroom van muenke te hebben. Bij dit syndroom kom je vaak een onder ontwikkelde kaken tegen, mogelijke slechthorendheid of slechtziendheid en gedragsafwijkingen. Ook blijf je bij haar dus zien dat ze net een ander koppie heeft dan onze andere kids (al is het volgens veel mensen niet eens heel erg zichtbaar ik zie het duidelijk wel). Mijn angst is ook hoe zal het later gaan, maar ik denk dat die kinderen er wel komen, als je maar eerlijk bent naar hun toe en hun het ook al vroeg naar klasgenootjes duidelijk maken wat ze mankeren dan komt het vast goed. Probeer die zorgen in ieder geval opzij te zetten hoe makkelijk het ook klinkt (en dat is het niet, want ik loop ook regelmatig te piekeren over hoe haar toekomst zal zijn) en geniet van je zwangerschap. Hier is ons meisje ons zonnetje in huis en we weten zeker dat ze er gaat komen, want met haar open karakter komt ze er wel.
Ik had vorig jaar een cliënte die een kindje verwachtte met één onderontwikkeld handje. Het meisje had daar helemaal geen vingers aan. Natuurlijk is dat nieuws dat je niet wilt horen (iedereen wil immers horen dat alles er prima uit ziet), maar het is een "handicap" waar je goed mee kunt leven. Ik kom die ex-cliënt nog weleens tegen en het is een prachtig meisje die heel handig dingen met tussen haar onderarmpje klemt. Haar moeder heeft er vanaf het begin nooit geheimzinnig over gedaan of het handje "verstopt"en de omgeving reageert er eigenlijk heel normaal op! Natuurlijk hoop ik voor je dat het kindje de vingertjes tijdens de echo "verstopt"had, maar zo niet: kop op!
Wat erg vervelend zeg! Het is zeker wel even schrikken vooral omdat je zoiets natuurlijk niet direct verwacht.. Ik ken een jongen die werd ook geboren met wat minder vingers én tenen. Dit kind is verder erg gezond en ziet er ook altijd heel gelukkig uit. Nu weet ik natuurlijk niet precies over het pest gedeelte hoe dat gaat maar het is inderdaad anders als ze een kleine lichamelijke afwijking hebben dan dat ze een geestelijke afwijking hebben. Heel veel succes en ik hoop het beste!
Een vriendin van mij heeft ook een dochtertje met hetzelfde. Haar dochtertje is nu bijna 3 jaar. Ze is af en toe wel eens actief hier....ik zal haar even vragen of ze je mag PB'en. Ik weet van haar dat ze het erg fijn vindt om in contact te komen met lotgenoten en hun hebben en zitten in een traject voor het handje. Je mag mij ook een pb, sturen, dan breng ik je in contact met haar!
Die vriendin waar mamavanjuul het over heeft ben ik . Ze attendeerde me op dit topic. Ik sta nu op het punt om te gaan werken, maar reageer later op alles, oké? Wordt wel vanavond laat of morgen.
Rus05, ik heb je net een prive-bericht gestuurd. Hopelijk heb je daar iets aan, want onze dochter heeft dus twee vingers aan haar rechterhand en is een vrolijke, eigenwijze peuter die verder geen afwijkingen/syndroom lijkt te hebben.
Mijn zwager is geboren zonder arm. Hij heeft alleen een stomp van 15 cm lang. Hij is getrouwd, een kind, goede baan. Hij kan skien, autorijden, fietsen, bergbeklimmen, en noem maar op! Oftewel erg gelukkig. Hij heeft meer last van de suikerziekte die hij heeft.
Vriend van me heeft 3 halve vingers, alleen zijn ringvinger en pink zijn compleet, andere drie zijn maar een centimeter lang. Is ook aangeboren. Hij is er nog nooit mee gepest, de meeste mensen denken dat hij ze door een ongeluk oid is kwijtgeraakt. Zo ziet het er ook uit. Hij verzint er zelf de meest spectaculaire scenario's bij wat ermee gebeurd is, zoals een aanval van een witte haai Hij heeft er ook geen last van, kan gewoon alles, hij weet niet beter dus heeft met die hand alles geleerd. Maar toch wel schrikken als ze dat zien op de echo.
Dames, dank jullie wel voor jullie reacties! De meeste reacties vond ik fijn en bemoedigend om te lezen maar met de eerste reacties had ik een beetje moeite: natuurlijk is het niet het einde van de wereld maar kom op zeg, ik mag toch wel schrikken als een echo niet helemaal goed blijkt te zijn, ook al is het "maar" een handje? Ik kan me niet voorstellen dat er ouders zouden zijn die daarop zouden reageren met "oh nou ja, dan maar 2 vingers" En ik hoef me geen zorgen te maken? Natuurlijk doe je dat wel, al was het maar omdat je zo graag wil dat je kind begint aan het leven met alle opties open, en dat is nu misschien niet zo. Nu weer on-topic: we hebben vrijdag de echo in het ziekenhuis gehad en helaas, het linkerhandje blijkt inderdaad niet goed ontwikkeld. Het is moeilijk te zien wat er precies aan de hand is want het ventje beweegt druk heen en weer; maar het lijkt er inderdaad op alsof er een duim is, een pink of een fusie tussen pink en ringvinger, en verder niks. Het is nog niet duidelijk of de andere 3 plekken waar vingers hadden moeten zitten wel een middenhandsbeentje hebben; en ook is niet duidelijk of de pols wel goed ontwikkeld is. Het kindje lijkt verder in orde, maar toch zijn ze er kennelijk niet helemaal zeker van, want er wordt een klinisch geneticus bijgehaald en aankomende woensdag hebben we wederom een echo. Spannend en zo niet wat we hadden gewild Als er nog meer mensen zijn met ervaringen met kindjes die een paar vingers missen, graag een reactie of een pb, dank je wel, Groetjes, Rus05
Dat deze opmerkingen je pijn doen snap ik maar al te goed. Wat als het je eigen kind is, dan kijk je er ineens heel anders tegen aan. En met een handafwijking kun je heel goed leven, dat is zeker, maar het is altijd zichtbaar en dat maakt je als ouder best wel onzeker...
Rus.....neem even contact op met Eeka, zij kan je precies het hoe en wat vertellen. Ook over de klinisch geneticus.
Ik had het niet beter kunnen verwoorden, heb je net ook een pb gestuurd. Super bedankt dat ik bij je terecht kan met wat vragen, heel erg gewaardeerd!