Ja, dat zou ik ook doen. Mijn zoon van 18 weken slaapt nu sinds een aantal weekjes wel in bed maar slaapt steeds maar een cyclus. Ook bleef hij veel last houden van de voeding, hij kreeg 6x150/5 nutramigen. Ik heb het sinds een week omgegooid want ik kwam niet meer uit. Nu krijgt hij gemiddeld elke 1,5/2 uur een fles 90/3 en dat gaat veel beter. Hij kan dan na de fles nog even spelen en zit niet zo vol. Hij is ongeveer een uurtje wakker en slaapt dan weer drie kwartier. Ik voed vaak maar hij doet het er beter op. Verder denk ik na het lezen van al je posts, dat je dochter zwaar de behoefte heeft aan een regelmaat. Ze heeft in haar korte tijd op de wereld al zo veel stress gehad. Veel huilen, verschillende medicijnen, verschillende voedingen, ziekenhuisopname etc. Ze weet denk ik gewoon niet waar ze aan toe is. Zelf zou ik nu een manier kiezen en je daar echt twee weken strikt aan houden. Dan bedoel ik medicatie gelijk houden, zelfde slaapplek aanhouden, misschien inbakeren (ook al sputtert ze tegen), zelfde hoeveelheid voeding. Kies iets en hou je daaraan. Ik merk zelf dat mijn twee extreme reflux kinderen echt behoefte hadden aan een schema. Vaak zijn wij ouders erg voorzichtig met deze kinderen maar ze kunnen best wat aan. Niet elke huil is een reflux huil. Het is soms huilen omdat ze zelf niet goed in slaap kunnen vallen want dat hebben ze vanaf de geboorte niet gekund. Ik ben erg van op verzoek handelen maar jouw dochter is denk ik de weg kwijt. Ze kan het niet aangeven en je zal haar moeten helpen door eens structuur aan te brengen. De eerste dagen wordt het misschien erger want ze zal moeten wennen. Maar dan moet je juist doorgaan om niet weer verwarring te brengen. Ik bedoel niet dat je haar aan haar lot moet overlaten. Maar huilen doet ze nu ook en ik zou dus extreme regelmaat gaan aanbieden om dit patroon te doorbreken. En alles met heel veel geduld en liefde. Hier werd het bij beiden iets duidelijker en beter vanaf de 15/16 weken. Ik loop nog steeds te tobben maar het gaat beter. Na drie maanden elke slaap te hebben gedragen, kan hij nu zelf in slaap vallen in bed. Mijn rug was stuk en hij wilde liever in bed liggen. Hij valt rustig duimend in slaap. Het is zwaar, ik heb ook nog een jonge dochter thuis maar blijven doorzetten. Komt goed over een paar weekjes.
Carino, ik begrijp wat je schrijft, maar het is hier de vraag wat de kip is, en wat het ei. Als ik het me goed herinner, huilde het kleintje van KimK in het ziekenhuis ook veel, ondanks de regelmaat. Kinderen met pijn huilen en zijn de hele dag onrustig. Wij hebben destijds ook alles geprobeerd, inclusief regelmaat aanbrengen, inbakeren, bedje schuin, kleinere flessen, noem het allemaal maar op. Het hielp geen zier, ze krijste uren en uren en uren per dag. Tot ze instortte en de hele nacht doorsliep. Het enige wat hielp was de dosering Nexium ophogen en over twee keer verdelen. Overigens heb ik daar geen toestemming gevraagd, ik ben het op advies van een deskundige gaan proberen, uiteraard na goed te zijn nagegaan of de nieuwe dosering passend was bij haar gewicht. En toen ik na 1 dag een totaal ander, goed slapend kind en blij kind had, als bij toverslag weer in een ritme, heb ik de arts gebeld om te vertellen wat er gebeurd was. De arts ging akkoord. Ik volg het verhaal van KimK al een tijdje, en ik heb sterk de indruk dat bij haar hetzelfde probleem speelt als bij ons. Een kind met voortdurende pijn door ernstige reflux kan niets met ritme en regelmaat, die wil rechtop en getroost worden. Meer niet.
hoe heb je dat dan gedaan? Hoe weet je hoeveel Nexium een kindje dan mag? Nieuwsgierig, hier gebruik ik nu een week Nexium...
Ik probeer de regelmaat te doen maar echt, dat werkt gewoon niet. Ik typ dit nu echt even met tranen in mijn ogen omdat ik mezelf als zo'n slechte en falende moeder zie.... In principe is dit de regelmaat: verschonen, voeden, 30 min rechtop en dan bij vermoeidheidssignalen naar bed, ze wordt flink ingestopt met laken, geen inbakeren op advies arts.Maar dat bed is een groot drama. Ik heb het in het ziekenhuis met de pedagogisch medewerker besproken. Zij gaf aan dat ze max 30 min mag huilen zonder dat daar gevolgen van zijn. Nou trust me die 30 min krijst ze dus makkelijk vol (ik ga in die 30 minuten dus wel steeds troosten waarbij ik haar wel in bed laat liggen, wel zwaar om die 30 min gekrijs aan te horen... Maargoed als t helpt? Maar dat doet t niet). Dus ja dan pak ik haar maar weer uit bed en pak ik haar bij me. Dan is ze dus op arm en in wipstoel, daar ze de draagdoek/draagzak niet fijn vindt. Als ze dan slaapt in wipstoel/arm kun je haar niet terug in bed leggen want dan is ze meteen wakker en begint het krijsen van vooraf aan. Dus welke regelmaat kan ik in godnaam aanbieden??? Ben echt af en toe de wanhoop nabij..... Zoon zit ook ff lekker in een sprongetje dus die is ook elke nacht wakker en wil overdag niet slapen... Leuk allemaal tegelijk ... Pff. Soms vind ik het echt heel zwaar. Ik wil thuis bij de kinderen blijven omdat ik gewoon heel bang ben dat ze op ern kinderopvang haar gewoon laten liggen krijsen. Ik werk wel vanuit thuis maargoed jullie begrijpen vast ook wel dat ik daar nu niet echt aan toekom.
Lieve Kim, daarom schreef ik mijn stukje hierboven ook, het ligt NIET aan jou. Alleen weet je pas waar je het over hebt, als je dit zelf bij de hand hebt gehad. Ik denk echt dat de oplossing mogelijk in kleinere flesjes ligt, en in Nexium, met evt een hogere dosering. Maar jij doet het hartstikke goed, de omstandigheden zijn gewoon hopeloos. Ik moest ook bijna huilen toen ik vorige week las dat artsen een nieuw systeem hebben bedacht waarin er beter naar ouders wordt geluisterd in het ziekenhuis. Als ouders zeggen 'Dit is niet pluis', dan wordt de status van alertheid opgehoogd door de artsen. Dat advies zouden meer kinderartsen ter harte moeten nemen. Helaas is de mythe rondom reflux dat het 'allemaal wel meevalt', dat 'alle baby's er last van hebben' en dat 'reflux van baby's niet zuur kan zijn, dus ook geen pijn kan doen'. De ervaringsdeskundigen van dit forum, moeders van kinderen met ernstige refluxziekte (jawel, dit is wel degelijk iets anders dan 'reflux'), weten wel anders. Je gaat door de hel samen met je kind. Dus Kim, het ligt NIET aan jou! Je krijgt alleen niet de hulp die nodig is.
Ik heb er boeken en onderzoeken over gelezen. NB, mijn advies is zeker niet om zelf te gaan dokteren. Ik zeg alleen dat ik dat zelf op een gegeven moment wel heb gedaan, na grondig onderzoek.
Je faalt in geen enkel opzicht! Dan zou ik nexium proberen als laatste kans. Heb hier een volle doos als je wilt. Waar woon je? Wil best in het weekend een paar uur voor je opvangen met dragen en voeden als je even rust wilt. Heb veel reflux ervaring
Inderdaad! Jij doet wat je kunt, maar krijgt niet de hulp die jullie nodig hebben. In het ziekenhuis ging het toch ook gewoon door? Ben het eens met Rozemarijke, maak die flessen eens echt veel kleiner, mijn dochter drink op die leeftijd per fles iets van 100cc. En kijk naar de medicatie. Vraag eventueel iets anders. Motilium is al genoemd, Nexium...blijf zoeken en blijf vragen! Je kind heeft pijn en weet zich geen weg. Je boft dat er hier een aantal moeders zijn die weten waar je het over hebt. Maria en Rozemarijke zeggen veel zinnigs!
och meis kop op!! je bent een super mama hoor!! probeer die kleinere flesjes,en heb je slapen in de wandelwagen geprobeerd?? kan in de woonkamer,kun je wiegen en met de oudste praten. en mocht het wonder geschieden dat ze slaapt. rijd je haar in de hal/gang. als je dat steeds probeerd bied je ook regelmaat toch? al eens san simlex geprobeerd voor krampen?
Echt superlief van je! Maar ik ga nu eerst nog de komende 2 weken de Losec uitproberen aangezien ik van Spruitemoeder begreep dat het bij haar na 4 weken beter ging. Mocht het over 2 weken nog niet beter gaan, dan maak ik graag gebruik van de Nexium als de ka dat niet wil voorschrijven! Weekend gaat altijd prima haha, dan is vriendlief er ook! Opzich lukt het me ook wel allemaal maar ik word gewoon heel verdrietig dat ik zie dat mijn kleine meisje zoveel pijn heeft.... Ik ben ook echt waanzinnig blij met alle tips die hier gegeven worden! Ik probeer ook met elke tip wat te doen. Ik ga vanaf het volgende flesje de flesjes kleiner maken. Ik hoop dat het wat helpt.... Voor de rest lees ik straks ff bij als vriendlief thuis is, mijn hoofd draait vandaag beetje overuren .
Pb me maar als je het nodig hebt. Kan het dan meteen opsturen. Ik ken het gevoel van het weekend. Hier ook altijd erg opgelucht als het weer vrijdagavond is sterkte hoor! Mijn dochter huilde ook zo veel, die machteloosheid is zo erg. Ik zal eens aan mijn broer vragen hoe lang de omeprazol echt nodig heeft. Hij is apotheker en heeft zich al vaak in de reflux medicatie verdiept aangezien mijn kinderen ongeveer alles wel hebben gehad. Een aangetaste slokdarm moet wel herstellen maar 4 weken lijkt mij erg lang.
Regelmaat krijgen met een kind met medische klachten is een crime gewoon, dat ligt niet aan jou! Een vaste volgorde, of iig zo vast mogelijk, helpt wel. Met Caitlyn deed ik het, met die kleine flesjes, zo dat ze na het wakker worden een voeding kreeg, dan rechtop een tijdje en wat spelen en tegen de tijd dat ze aan slapen toe was, kreeg ze nog een flesje. Dat was dan zeg zo'n anderhalf uur na dat andere flesje. Daarmee dronk ze zichzelf ook vaak in slaap, en dat is niet helemaal wat je wilt als slaapritueel, maar dat krijg je er ook wel weer uit als ze zich beter gaan voelen en daarmee zorg je er in ieder geval voor dat ze niet enkel van die rottige korte slaapjes doen omdat ze dan van de honger alweer wakker worden. Qua draagdoek: had je nou een rekbare doek of een geweven? Je zou even via draagpraat op facebook kunnen kijken of iemand in de buurt je nog even kan helpen en met je mee kan kijken? Mogelijk dat daar nog wat winst te behalen valt? Nou moet ik wel zeggen dat bij echt ongemak onze meiden ook niet in de draagdoek wilden hoor, dan moesten ze gewoon op de arm getroost worden. Pas toen het een beetje rustiger werd, werd de draagdoek een fijne plek. Midden in de onrust vonden ze het vaak wel fijn al wandelend buiten.
Het gaat niet om de slokdarm, maar de krampen die na 4 weken over waren Slokdarm zou wel lang zijn idd!
Ik heb het zo met je (jullie!) te doen...ook hier is het zo'n drama geweest en uiteindelijk werd het beter met Nexium (daar is ie weer ja) en Nutramigen. Wij hebben uiteindelijk een opname van bijna 5 weken nodig gehad, die heel zwaar was maar we hebben een ander kindje thuis nu. Die opname heeft ons geholpen uit te zoeken wat wel/niet werkt, keiharde structuur aan te brengen en zelf een pas op de plaats te maken (allebei in de ziektewet). Daarbij was onze opname overigens zo lang omdat onze kleine voeding geheel weigerde, dat is niet bij ieder kindje nodig. Ik heb geen aanvullende tips meer, behalve onze eigen strategie: hanteer een vaste volgorde en zo vast mogelijk ritme voor 2 weken voordat je er weer iets in wijzigt. Niet eten of niet slapen is jammer maar helaas...volgende ronde nieuwe kans. En daarbij: loslaten, per dag bekijken en op de een of andere manier gaan accepteren dat het 1 stap vooruit - 3 stappen terug - 2 stappen vooruit - 1 stap terug - etc. is. Rotdagen blijf je houden, probeer vooral energie uit de fijne dagen te halen. En probeer haar toch af en toe een dagje uit handen te geven! Heel veel sterkte weer.
Ben het eens met de anderen die zeggen dat het crime is om een baby met medische problemen in een ritme en regelmaat te krijgen. Dat ligt echt niet aan jou! Je bent echt geen slechte moeder, je doet je best! Meer kun je niet doen.
Nou lieve meiden bedankt voor de lieve woorden. Gisteravond kwam vriendlief thuis en toen ben ik meteen even boodschappen gsan doen, even eruit! Vannacht heeft ze als een roosje geslapen. Ze werd pas om 6 uur wakker. Dat klinkt natuurlijk leuk maargoed ik weet dat dit komt omdat het gisteren dus zo'n gigantisch onrustige dag was. @ Dirksmama/Rozemarijke, ik gebruik de ByKay denim doek en knoop de FFWC? Dat is de voor dragen met baby in kikkerhouding. Daarnaast hebben we ook nog de Ergobaby draagzak en ook deze vindt ze niet fijn. Nouja gelukkig vindt ze het wipstoeltje wel fijn dus kan ik haar daar soms even 10 min inleggen. @ Rozemarijke, maar hoe doe je dat dan als ze in slaap valt bij dat tweede flesje? Want als mijn mupke dat doet hou ik haar dus weer 30 min rechtop en als ik haar dan in bed wil leggen ontwaakt ze direct als ik haar neerleg (al van alles geprobeerd qua langzaam arm weghalen etc, maar ze ontwaakt iedere keer weer...). @ Diaan1982 Sab simplex hebben we al geprobeerd, dat hielp niet. Spruitemoeder: klopt dat bedoelde ik! Wandelen vindt ze ook niet altijd fijn. Wat ze wel fijn vindt is in de maxicosi wandelen, terwijl de kinderwagenbak ook is schuin gemaakt met hydrofiele luiers etc. Maarja in maxicosi mag je ook geen uren zitten dus dat is daar weer het probleem.... Ik probeer zo goed als het kan het ritme aan te houden. Maarja vooral het einde van ritme: naar bed in eigen bedje, dat wordt vaak bij mama op arm/wipstoel/soms even box dus dat is lastig. Nou, we gaan eens kijken wat deze dag brengt! Ze ligt nu weer in het wipstoeltje omdat ze weer superonrustig is...
Wat ik me nog bedacht: wij hebben ook heel veel last van de krampjes gehad, en zijn toen op advies van de osteopaat probiotica gaan proberen en dat hielp onwijs goed daarvoor. Ze heeft nog steeds wel lactulose nodig voor haar ontlasting, maar de krampjes gingen weg! Ik prober vooral mee te denken, wie weet zeg ik ineens iets waar je nog wat aan hebt
Probiotica wil ik over 2 weken eens gaan proberen. Ik ben sinds gisteren begonnen met kleinere flesjes dus ik wil dat nu eerst eens twee weken aan kijken, ook omdat volgens de ka de krampjes die gepaard gaan met losec dan ook echt verdwenen moeten zijn. Dus dat wil ik nu eerst even aankijken anders ben ik weer veel te veel aan het rommelen ! Wel bedankt voor je tip!