Ik zou me daar persoonlijk niks van aantrekken, waarom zou een andere arts je niet serieus nemen? Op basis waarvan is de diagnose nu gesteld? Jullie vinden zelf dat er niks gedaan is. Dan zou ik naar een ander ziekenhuis stappen ervoor zorgen dat er wel onderzoeken worden gedaan..
Ik zou ook echt de spullen pakken en naar de SEH van Utrecht/Rotterdam rijden en weigeren te gaan. Zijn ze nou helemáál gek geworden!
Bahbah!!! Stel de artsen hebben gelijk, jullie zijn nog steeds niet gerust gesteld en zo mogen ze de mensen niet naar huis laten gaan! Ook hebben jullie het idee dat er niks gedaan is! Wat denkt de fysiotherapeute er van? Denkt zij dat het dat ook kan zijn of zwijgt ze met een "verplicht" pokerface? Dat ze haar mening niet mag geven?
Fysiotherapie die zegt dat het ontzettend vervelend is en dat als het niet gaat zijzelf met de ka in overleg zou gaan voor andere optie s. Zij komt ook bij ons thuis en kent ook meisje ook erg goed. En tevens weet ze ook wanneer het echt niet meer gaat.. We zijn niet echt gerust nee.. Maar goed we gaan er wel va uit dat het niet heel ernstig is en dat de diagnose wel goed is! ....... Hopen we
Je zegt het zelf al: hopen we. Ik zelf zou geen genoeg nemen met hopen we, maar zeker willen weten. Als het nog steeds door refluc komt hadden ze een ph metrie kunnen uitvoeren om zo bevestigd te hebben dat dat hetbis bv. Kijk ik ben geen arts maar ik zou in jullie geval minimaal willen dat je bevestigd heb waar de wegvallingen vandaan komen. Mijn advies: ga naar een ander zkh, andere arts, andere inkijk. Uit ervaring weet ik dat dit enorm veel verschil kan maken!
Heb je een soort gelijk iets meegemaakt? En hoe kan ik dit het beste laten doen. Via de HA of ziekenhuis zelf bellen en vragen voor een second opinion. Ik ben uitgebreid verzekerd en verzekering gaf aan zoiezo een second opinion te vergoeden omdat iedereen daar recht op heeft. Wat ik ook indd erg raar vind ze gaan er klakkeloos vanuit dat het door reflux komt, dat haar slokdarm erg ontstoken is en ect. Medicijnen doen ze ophogen maar bewijs dat het inderdaad haar slokdarm is, is er niet . Plus ik heb aangegeven dat ik een vervelende bloed afwijking heb , waardoor mijn hb altijd ontzettend laag is, ik schommel altijd tussen de 6&4, maar volgens hun belast je je kind alleen maar om bloed te prikken een ph meting te doen of andere ongein. Nou is de kans heeel erg klein dat mijn dochter dat ook heeft maar vooralsnog het is een optie. Wij hebben opeens geen vertrouwen in elk ziekenhuis, het liefst rommelen we hier maar aan en hopen dat ze het goed doet. Ondertussen hebben we nannycare matrasje, ligt ze bij ons op de kamer, mocht ik de was doen en ze ligt in de box heb ik een beeld babyfoon aangeschaft zodat ze elk moment van de dag controle heb. En mijn man die altijd zo stoer is en veel dingen met een korreltje zout neemt is tevens net zo "erg " als mij met haar controleren,,,, en dat is niet voor niets neem ik aan,
Geen ervaring met jou situatie maar met een kindje die door een afwijking niet kan drinken en er 3 weken lang werd gehongerprovoceerd omdat ervolgens de arts niets aan de hand was. Na boos worden en aandringen zijn er verdere onderzoeen gedaan en blijkt zeeen afwijkig he hebbe en mag geen vloeibare voeding eten/drinken. Ook was er niks met haar oren aan de hand en 2 weken later kreeg ze (na doorverwizing van de ha) met spoed buisjes. Dit was allemaal tijdens de vakantie van onze eigen kinderarts en we dus eenvervanger hadden. Hierom zijn we bij dit zkh gebleven omdat haar eigen ka wel kundig is. Anders was ik allang weg geweest. Natuurlijk is bloedprikken en een ph metrie belastend, en dat ga je niet doen bij elk kindje die verdenking heeft op reflux maar als ze ondanks medicatie zulke wegvallingen heeft zou ik daar echt op staan. En dat jij die bloedafwijking heb lijkt me verstandig dat dat ook onderzocht word. Een prikje os nou ook zo vreselijk nog niet. Ga maandag naar je huisarts en vraag een sec opinion aan bij een van de kinderziekenhuizen in nl, laat je ha desnoots zelf bellen met het zkh. Je kan ook je verzekering vragen te bemiddelen. Succes en als ze eerder weer een wegvalling heft zou ik het filmen en gelijk naar de seh gaan. Schrijf ook vanaf nu op elke keer dat er en wegvalling is: hoe lang het duurt, welke kleur ze krijgt en het gedrag erbij. Heb je dat alvast in kaart voor wanneer je weer een afspraak hebt.
Ik zou ook echt voor de second opinion gaan. Als voorbeeld: terwijl wij in het zkh waren was daar ook een ander kindje van toen een half jaar. Kindje was al haar hele leventje zkh in-uit-in-uit omdat ze weigerde te drinken. Na al die maanden tobben zijn ze in ons zkh gekomen, daar besloot iemand de bloeddruk te meten en wat bleek? Kindje had een erg hoge bloeddruk en kón daardoor niet drinken ivm de druk die dan extra op het hoofdje kwam. Kindje kreeg medicijnen en kon weer drinken - echt te erg voor woorden. En er werd uiteraard verder onderzoek gedaan naar waar die hoge bloeddruk vandaan kwam, en toen ons zkh zo niks kon vinden zijn ze direct doorverwezen naar een gespecialiseerd kinderzkh. Ons voorbeeld: baby'tje huilde veel, kon niet liggen want kreeg dan de hik en moest huilen, ontwikkelde zich minder, sliep dramatisch en voortdurend oververmoeid/overprikkeld. Tig x bij het CB geweest, ook bij hun KA maar nee. Laten huilen, het is gedrag, etc. was telkens het antwoord. Toen ging ze steeds minder drinken, de term reflux viel en we startten met Nexium wat absoluut vooruitgang gaf. Maar toch stopte ze vrijwel helemaal met eten toen ze 4-4,5 mnd was. Opname, daar at ze toevallig een dag wel en de volgende ochtend niet, maar er werd niet geluisterd en we werden ontslagen. Thuis bleef ze weigeren en een paar dagen later lag ze er weer. Toen werden we wel geloofd en na veel stennis schoppen (het was met de feestdagen en er waren dus alleen artsen voor spoeddingen...dus ons kindje moest eerst spoed worden voor er een arts kwam) en tegenslagen kwam de boel in werking. Ze was toen 5 maanden. En de conclusie was al snel: als de reflux en KMA eerder herkend waren, had ze geen aversie gekregen. Ik heb dan ook besloten vanaf nu altijd naar mijn gevoel te luisteren, het keihard te spelen als nodig en niet meer over me heen te laten lopen. Het is heel ernstig dat het zo moet want je hebt je energie wel harder nodig Moraal van dit (te lange...sorry!) verhaal: niet aan blijven tobben! Artsen kunnen het mis hebben, zijn soms haast 'te lui' om verder te kijken.
Ik ken het gevoel... Mocht je het echt niet vertrouwen, dan zou ik een ander ziekenhuis zoeken. Daar zul je nu ws niet of moeilijk terecht kunnen, (je moet het dan toch vaak doen met dienstdoende artsen en in het weekend zijn dat erg vaak arts-assistenten), dus ik zou zelf maandag als eerste aan de lijn hangen bij een ander ziekenhuis.
O, en wat hooyoShimbir ook zegt: onderzoek is natuurlijk niet fijn, maar kom: even bloedprikken duurt hooguit 5 minuten en daarna is het klaar. Als een kind zoveel onrustig is en pijn aangeeft, kan dat prikje er echt nog wel even bij en dan kun je tenminste een aantal dingen met zekerheid vaststellen danwel uitsluiten... En uiteindelijk altijd nog liever onnodig onderzoek, dan niets gedaan en maanden later duidelijk krijgen dat dat toch nodig was geweest en je al die tijd een kind hebt gehad met klachten die te behandelen waren geweest....
Maar als ze zoveel pijn heeft aan haar slok darm is er geen mogelijkheid om een sonde te laten plaatsen zodat haar slokdarm ontlast word? En je kan altijd een andere ziekenhuis benaderen gewoon bellen je verhaal doen nee heb je ja kun je krijgen. Als een verwijs brief nodig is kun je die altijd aanvragen bij je huisarts dat hoeft misschien niet gelijk. sterkte
Zou ook via je huisarts een second opinion eisen... en dan inderdaad ook onderzoek. Zo'n pH-metrie en bloedprikken is natuurlijk niet fijn, maar dan heb je wel meer zekerheid en duidelijkheid! Een sonde zal het probleem van reflux niet oplossen helaas! Succes!! En volg je moederinstinct, die is vaak juist!
Sommige artsen zien reflux etc niet als aandoening, maar dat het veroorzaakt wordt door huilen. Sommige artsen denken in cijfers en aan de, wat men zegt want ik geloof het niet, 97% van de kindjes die medisch niets mankeert. Ga maandag bellen. Meestal willen ze een verwijzing, maar probeer het. Ik ben niet bekend in de omgeving van Zwolle (daar was je ziekenhuis toch?), maar vast iemand hier wel. Wie weet heeft iemand advies daarin? Of de fysio? Heftig hoor, dit alles. Sterkte..
Ik geloof je meteen als je zegt dat sommige artsen het niet geloven. Het stomme van het verhaal is.. Mackenzie heeft wel echt alle symptomen plus dat ze drie weken terug in het ziekenhuis wat bloed teruggaf en toen pas werd de diagnose reflux gegeven... Ph meting is nooit gedaan, maar zoals ik al zei.....het kan ook iets anders zijn en het bloed kan ook ergens anders vandaan komen. Heb het idee alsof de dokters met allerlei 'kansloze' diagnoses komen om er maar vanaf te zijn. Plus het feit dat de nexium egt niet zijn werk doet, zou je dan niet moeten kijken of het daadwerkelijk haar slokdarm is?! Toen ze twee dagen oud was , heeft ze egt wel meer als vijf min zonder ademhaling dus zuurstof gezeten. In het ziekenhuis sprak men na een dag ziekenhuis over een verslikincident ( achteraf op in de brief naar de huisarts em cb sprak mem opeens over een alte) .... Ik heb dat wel eens opgezocht op internet . " en dit is weer zo'n diagnose die dokters stellen als ze even niets anders kunnen vinden" zodoende waren we binnen twee dagen.thuis. Ambulancerit, ic en weer thuis. Met als reden .... We kunnen niets medisch vinden dus het zou wel een alte geweest zijn. Het zelfde als nu met breath holding spells ...geen bewijs, even duim in de lucht en naar huis .. Terwijl ze vanaf dag 1 dingen laat zien die niet kloppen. ........ Als ik dit zo op een rijtje zet heb ik het idee dat de dokters aan get aankloten zijn, ons volgooien met fysio logopedie, controles en medicijnen ect maar eigelijk niet weten wat er scheelt en volgens hun zou onderzoek te belastend zijn voor een kindje van 10weken, . Goed al met al terug te komen op ie antwoord " sorry voor het lange verhaal overigens" maar je ziet de bui al hangen : half vier smachts en we kunnen niet slapen ..want stel je voor dat mackenzie weer..... Ik ga maandag gelijk eens de fysio bellen want zij staat 100% achter ons. Wellicht heeft zij nog ideeën . En anders maandag even het umcg Groningen bellen. Schijnt een heel goed kinderziekenhuis te wezen. Weetje wat het is, ik al moeder maar ook mijn man hebben allebei het gevoel alsof er wat meer speelt, en wij weten ook dat gezien haar medische achtergrond dat reëel is om te denken. Voor het zelfde , em echt dat hopen wij van harte niets liever als dat, is er niets veel meer aan de hand en is het makkelijk op te lossen ( bv te laag hb) maar wij willen bewijs. Wij weten ook wel donders goed dat een kind niet met een garantie kaartje tevoorschijn komt en dat dokters ons kunnen zeggen, nou aankomende tien jaar is er niets aan de hand ... Maar zoals het nu staat is het ook niet oké, want wat heeft zij ook aan twee angstige ouders ( en als ik eerlijk ben , zijn wij terecht angstig) Nogmaals sorry voor mijn lange verhaal , maar vond het ondertussen ook fijn om van mij af te schrijven . Fijne zondag !
Goed om het even van je af te schrijven, ben je het ook maar even kwijt. Ik ben 1 maal in een ziekenhuis in de vs geweest. Rekening wil je niet zien, maar de zorg die je daar krijgt! Wauw. Mits je maar verzekerd bent uiteraard... Groningen heb ik geen ervaring mee, utrecht wel (wilhelmina kinderziekenhuis). Utrecht is heel massaal, maar ze weten wel wat aanpakken is. Na een ochtend in het streekziekenhuis te zijn geweest (8.00-11.00) wisten de arsten daar niet wat mijn toen 2,5 week oude zoon had (zeiden ze heel eerlijk en er was vrijwel continu een arts met hem bezig, super fijn ziekenhuis). We kwamen binnen in utrecht en voordat mijn man er was (hij ging even naar huis spullen halen en door naar utrecht, ik reed mee met de ambulance) wisten ze de oorzaak, hadden ze deze tijdelijk opgelosd en een operatie ingepland voor de dag erna. Dus die kun je evt ook proberen. En wat ik kan zeggen; als jullie het gevoel hebben dat er meer speelt dan zal er ook meer spelen. Ik hoop dat je wel iets nachtrust hebt gehad...
Eens mrt mijn voorganger.. Als jouw instinct zegt dat er iets is, is er iets!!! En elke goede kinderarts vraagt eerst wat de moederinstinct zegt! Wij hebben enorm veel medische toestanden gehad met onze 3 kinderen (10 weken te vroeg geboren) En er is een gigantisch verschil tussen een academisch en een streekzkh. De neonatologen en gespecialiseerde kinderartsen vragen als eerste wat de moeder denkt en halen alles uit de kast om vast te stellen wat er aan de hand is. Als jouw baby zolang zonder zuurstof zat, had zij allang een MRI moeten krijgen.
Als jullie gevoel zegt dat er meer speelt, dan zeker laten onderzoeken! Wat betreft slapen van jullie zelf: kan een van jullie bij haar in de buurt slapen en een van jullie ergens anders? Dan kun je om en om (of net wat werkt voor jullie, om het een beetje vol te houden) een nacht 'waken' en een nacht slapen... Doen wij hier al eventjes vanwege slaapproblemen door oor- en keelontstekingen, en helpt iig om overeind te kunnen blijven en het vol te houden...
Vandaag dronk ze haar flesjes goed leeg, ze was wel een keer bleek geworden maar geen aanvalletje. Voor de rest wisselend maar goed, een baby kan ook niet elke dag in haar/zijn velletje zitten. Morgenochtend ga ik eerst onze huisarts bellen en gaan mijn man en ik een consult aanvragen. Het is een hele fijne man en misschien dat hij of de kinderartsen daar nog kan benaderen voor onderzoeken, mri , ph-metrie en bloedonderzoek, of dat we toch doorverwezen willen worden naar een academisch ziekenhuis. Heb in dat geval wel vertrouwen in de huisarts.... We hebben vandaag weer een lijstje zitten maken met een soort van dagboekje met onze bevindingen en gevoel. Houd jullie op de hoogte
Geen enkel kind heeft alleen maar goede dagen, of zit elke dag goed in zn vel. Maar dat hebben volwassene toch ook niet Veel succes bij de ha, hopelijk kun je vandaag al terecht.