Ja, goed! Ingreep zelf was heftig en daarna nog 3 uur aan de monitor en op last van het Radboud/kindercardioloog helaas niet op de kamer zelf, maar echt op de uitslaapkamer Daar kunnen ze uiteraard veel eerder ingrijpen, als dat nodig was geweest, maar haar hart heeft zich helemaal rustig gehouden Ze heeft daarna, na flink huilen, het grootste deel van de tijd aan de monitor liggen slapen, dus we waren er snel doorheen gelukkig. Vorige week knapte ze eerst heel snel op. Ze is nu wel weer ziek: flink verkouden en hoesten, maar voor het eerst in 5 maanden raakt het niet ontstoken! Goed nieuws dus Ze slaapt alleen wel baggerslecht hierdoor, want dat hoesten met een nog redelijk verse wond is niet echt grappig. Maar goed, we gaan er maar even van uit dat we nu dan eindelijk de stijgende lijn te pakken hebben! Mocht ook wel, want heb vandaag haar lengte en gewicht even in zitten vullen op de groeicurce en die is wel behoorlijk aan het afbuigen, (800 gram gegroeid in een half jaar tijd). Maar dat zal ook wel bij gaan trekken, want ze eet haar warme eten weer als een slootgraver Eet om half 5/5 uur een flink bord leeg en als wij om 6 uur eten, doet ze het nog eens dunnetjes over...
Wat fijn dat het zo goed is gegaan! En dat er nu dus geen ontsteking is, dat geeft de mens moed!! Morgen mag mijn dochter naar de kno. Was nog een heel gedoe om de doorverwijzing te krijgen. Huisarts erkende dat het goed zou zijn om neusamandelen te knippen en buisjes te plaatsen maar wilde geen doorverwijzing geven. Dit omdat ze heel erg voor loopt met oa haar spraak (dochter heeft op dit moment een ontwikkelingsvoorsprong en spreekt in zinnetjes van minstens 4 woorden). Als ze slecht praatte zou ze wel een doorverwijzing geven. Naja, dus praten gaat boven pijn?? Huisarts zei dat de kinderarts maar moest doorverwijzen. Daar gisteren geweest en die vond het argument van de huisarts stom. Moet wel zeggen dat ik flink boos/assertief ben geweest bij de ka, we lopen nu al zo lang te kwakkelen, ben dr heu-le-maal klaar mee!!! Morgen dus langs de kno. Mocht er een kleine operatie komen dan ga ik dus zowiezo de kindercardioloog bellen of laten bellen. Een gewone narcose (via kapje) mag ze zowiezo niet maar verder heb ik geen idee van het hele beleid. Zie er nu al een beetje tegenop, maar dat is vooruit lopen op de zaken. Hopelijk blijft Caithlyn een stijgende lijn houden!! Die groeicurve is trouwens wel herkenbaar hoor (hoewel Romée een complete vreetschuur is), ze is in het laatste half jaar net geen 800 gram gegroeid.
Fijn dat het verwijderen van de amandelen effect lijkt te hebben! Balen dat ze nu weer ziek is beterschap Hopelijk als deze griep weg is ze haar gemiste gewicht er weer aan gaat eten Hier in het laatste half jaar 300 gram gegroeid waarvan de laatse 4 maaden amper 100 gram. "Bedankt virussen en bacterien" Moet ze nog de ab onderhoud blijven gebruiken?
Ik was dit topic een beetje kwijtgeraakt, maar onze jongste is (3 weken terug) ook zonder complicaties door de operatie heengekomen. Uiteraard heftig op de dag zelf , en de week daarna merkten we echt wel dat ze nog pijn had, maar met een paar dagen flink pcm herstelde ze snel. En ze slaapt door... al wekenlang slaapt ze door! We weten echt niet wat we meemaken, dat heeft ze 11 maanden nauwelijks gedaan. Rozemarijke, fijn dat het bij Caitlyn ook goed gegaan is. Dat is ook wel eens prettig hè, als het gewoon ineens een keer "volgens het boekje" gaat. Sterkte voor nu, hopelijk schiet ze niet opnieuw door. Maliro, fijne actie van je HA... Hopelijk neemt de KNO-arts eea wel serieus, succes daar!
@Maliro: niet te geloven, zo'n huisarts! Ik zou iets gezegd hebben in de trant van: zonder de KNO-problemen zou ze al in zinnen van 8 woorden spreken dokter.... want kom, als ze MET gezondheidsproblemen al zo snel gaat, hoe snel denk je dan dat ze zou zijn als ze gewoon happy in d'r velletje zou zitten? Maar fijn dat je terecht kunt! En idd zeker even de cardio bellen, of checken dat zij dat doen! Hier doen ze dat allemaal zelf, wat dat betreft wel zeer tevreden over ons ziekenhuis, er wordt interdisciplinair goed overlegd.
@Margreet78: fijn dat ze doorslaapt! Wij hopen daar nu ook naartoe te gaan werken, dus hopelijk is deze verkoudheid snel voorbij en kunnen we ook (weer) gaan doorslapen en dan deze keer hopelijk voorgoed, (ja, op de normale dingen na die je af en toe eens hebt met kinderen). @hooyo: 300 is wel heel erg weinig, dan is haar groeilijntje momenteel gewoon zo'n beetje helemaal vlak Ik vond die 800 al weinig... AB ben ik mee gestopt, geen idee of dat wel of niet de bedoeling was, maar we hadden voor de ingreep aan een zware kuur nog even om de ontstekingen weg te krijgen en toen die op was, ben ik maar gewoon gestopt. En met nog steeds geen ontstekingen, anderhalve week na de ingreep, begint het er op te lijken dat ze die ook niet meer nodig heeft. Wel bevestiging dat dit veel eerder had gemoeten, maar goed Hoe is het bij jullie verder?
Margreet, fijn dat ze nu doorslaapt, daar ben je dan ook wel aan toe he! @huisarts: ik was ook echt wel boos en heb gezegd dat ik het stom vond, maar de ka moest beslissen. En die vond de redenatie van de huisarts ook stom gelukkig. Vandaag bij de kno geweest. De amandelen doen ze nu niks mee maar ze was wel hard aan buisjes toe, 'absoluut met de kinderarts eens', aldus de kno-arts. Morgen gaan we langs de pré-operatieve poli. Ben erg benieuwd naar het beleid rondom Romée dr ritmestoornis. Deze stoornis is nl zo zeldzaam dat ze (volgens haar kindercardioloog) in een streekzkh gemiddeld eens per 3 jaar zo'n kindje voorbij zien komen. Dus hopelijk daar morgen ook meer duidelijkheid over. Helaas is er een dikke vette wachtlijst en kan ze de buisjes pas in juni krijgen. zucht. Nog ff doorbikkelen dus.
Of even je verzekering bellen en vragen waar ze sneller terecht kan voor buisjes! En sowieso even aangeven bij de poli KNO dat je graag gebeld wordt als er eerder een ander kind uitvalt. Wij waren daarmee twee weken na de beslissing aan de beurt... (anders had het 4 weken geduurd in ons geval). Caitlyn haar ritmestoornis was ook een heel iets voor de mensen op de OK. Een van de assistenten bij de operatie kwam nadien nog even buurten om te horen hoe dat nou allemaal precies zat met dat wpw-syndroom. Hij had nog nooit een kindje daarmee op de OK gezien, dus hij wilde van mij nog een hoop weten, (maar had zich ook ingelezen vooraf, dat was te merken ). De anesthesist hier wist er trouwens prima wegwijs mee, maar dat zul je bij de POS snel genoeg merken En je kunt dan ook gelijk even vragen of eea wordt kortgesloten met jullie kindercardioloog nog!
Ik kan me voorstellen dat je niet zo makkelijk gaat shoppen als je kindje onder extra controle moet vanwege cardiale problemen, en dat je ook niet het halve land door wil crossen met zo'n kleintje, maar hier was de wachtlijst slechts 1 week! Hopelijk kom er toch eerder een gaatje vrij voor jullie.
@Maliro: ik zat nog even te denken: bel je cardioloog eens even, vertel dat ze buisjes moet en dat je zo kwakkelt en mogelijk kan hij dan regelen dat je eerder geholpen moet worden... Dat gekwakkel is natuurlijk ook een trigger voor haar hart, dus als hij vindt dat dat te lang duurt, kun je op last van hem op een spoedplek geplaatst worden...
nou zucht steun en kreun, ze hebben geen beleid voor kindjes met lqts. Deze aandoening komt vrij weinig voor en meestal wordt het pas ontdekt rond de puberteit, vandaar dat ze eigenlijk geen ervaring hebben met kleine kinderen die dit hebben. Er zijn wel alternatieve soorten narcoses die Romée kan krijgen, maar ws moet het dan wel via een infuus. Ze gaan iig gegevens en advies opvragen bij de kindercardiologie. Het kon zijn dat ze na de ingreep gewoon weer naar huis kan, het kan ook zijn dat ze nog ff aan de bewaking moet, daar hadden ze geen idee van. Op zich vertrouw ik het allemaal wel omdat ze de kindercardioloog eerst om advies vragen, maar ook daarom alleen. Die anesthesist claimde wel eea van lqts af te weten omdat ze ook kinderarts is. De meeste reguliere kinderartsen kennen het echter uit literatuur en niet uit praktijk. Ze vroeg bijvoorbeeld niet door naar het type wat R.omée heeft (er zijn nu geloof ik 13 types bekend), wat toch best essentieel is vanwege triggers. Dus idd neem ik zelf denk ik ook nog contact op met de kindercardiologie, better safe than sorry zeg maar.
En vooral even overleggen met de cardioloog of hij het verstandig vindt om daar geholpen te worden, of dat het echt wel prima kan in je eigen ziekenhuis...
Mijn zoon heeft 31 maart buisjes gekregen, eigenlijk was hij 3 weken eerder al aan de beurt maar toen was hij ziek en werd het afgeblazen. Maar dit was slechts 2 weken na het eerste bezoek aan de kno. En nu een dikke anderhalve maand later is er ineens een enorme wachtlijst. Heb wel aangegeven dat ze mogen bellen als er een kindje uitvalt zodat dochterlief wellicht eerder kan. Met mijn zoon was het 'shoppen' idd gemakkelijker geweest omdat hij verder gezond is. Maar aangezien de ritmestoornis van mijn dochter en mij zo zeldzaam is, wordt dat een ander verhaal. Dan zit je toch wel vast aan een umc. En de beste 3 umc's met kennis van deze aandoening zijn wkz, amc, en umcg. Die laatste wonen we niet ver vandaan en daar staat mijn dochter ook onder controle. Maar buisjes en algemeen kinderarts gewoon in het streekzkh. En buisjes is ook nog weer een zodanig kleine ingreep dat ik er niet stad en land mee wil afzeilen.
Ik zou anders je cardioloog wel vragen of hij iets kan regelen in het UMCG. Zit je qua narcose ws ook fijner voor je gevoel...
Hoi. Vandaag heb ik contact gehad met het umcg. Onze eigen kindercardioloog was er niet. Ze gaven me groot gelijk dat ik hun belde. Het advies hoe om te gaan met narcose en bewaking moet van de eigen kindercardioloog komen dus inhoudelijk konden ze er weinig mee (dat ligt aan de aard van de ritmestoornis en kennis van het dossier van mijn dochter. Haar kindercardioloog is 1 van de weinig specialisten in ons landje). Wel gaan ze mijn vragen aan hem voor leggen. Begin mei belt hij mij zelf terug zodat ik zelf al mijn vragen kan stellen. Een spoedplek in het umcg krijgt ze niet maar ik ben allang blij dat ik niet als neurotische moeder over kwam maar juist begrip kreeg. Het zkh hier had iig niet om adviezen gevraagd maar alleen om de standaard controles die in tutti dr eerste jaar zijn uitgevoerd. Dus ik ben blij dat ik contact heb opgenomen. En mocht ik er geen vertrouwen in krijgen bij het zkh hier dan wil ik dat ze alsnog ergens anders geholpen wordt ookal gaat het maar om een kleine ingreep.
Jemig, wat slecht van je ziekenhuis Maliro! Bij Caitlyn overlegt de anesthesist steeds met onze kinderarts, (KA met specialisatie hartstoornissen), die dan weer overlegt met de kindercardioloog. Zoals het hoort dus. Goed dat je gebeld hebt!
Ja echt slecht. Maar aangezien ik dat al had ingecalculeerd viel het niet eens echt tegen. Eerder een bevestiging van wat ik al wist. Het is gewoon makkelijker om, als je dan toch wat mankeert, iets algemeen bekends te hebben maar geen zeldzaam syndroom.