Heb het hele verhaal gelezen en ik begrijp je angst en onzekerheid. De situatie met onze dochter was totaal anders, omdat wij wisten wat zij had (hartafwijking, heeft 6 weken in UMCG gelegen) Maar toen zij klachten kreeg wisten wij als ouders dat het mis was, dat er wat moest gebeuren. Wij hebben hier toen in Tjongerschans ( Heerenveen) op aangedrongen en zij hebben álles, elk piepje, zuchtje, kuchje, geluidje echt alles wat wij zagen of dachten te zien serieus genomen. Ik weet niet aan welke kant van Zwolle je woont, maar Tjongerschans kan bij ons niet meer stuk. UMCG hebben wij helaas ook goede ervaring mee. Vooral cardiologie en neonatologie. Ze zijn daar heel kundig en professioneel. Houd er echter wel rekening mee, dat daar veel artsen in opleiding lopen. En het wisselt heel erg. Wij hebben bv nooit dezelfde cardioloog voor controles (Nu kennen we ze allemaal wel heel goed, dus dat scheelt) Wat al gezegd is, volg je gevoel, laat niet los en ga door, want als je weet dat het niet goed is, dan is het ook niet goed. En eerlijk gezegd zou ik ook geen oog meer dichtdoen in jouw situatie. Nog even wat anders, wat een geweldige naam heeft jullie dochter!!!
Mijn huisarts is er helaas deze week niet, en omdat ik hem zo fijn vind hebben we maar besloten om voor volgende week een afspraak te maken, Ondertussen had ik gisteren in het ziekenhuis een afspraak.. Dit bij de logepedie en fysiotherapie. De logopediste vond het wel erg raar dat mackenzie weer terug mocht naar huis. Dit had ze zeker niet verwacht. Ze vroeg mij wat ik er van vond. En zonder er bij stil te staan deed ik mijn beklacht over mijn arts waar na de logopediste zij, ik zou hem meteen een email sturen en vragen om duidelijkheid want ik kan me voorstellen dat je geen oog dicht doet. Tja daar heeft ze een punt. Vrijdag mag ik terug en hopelijk heeft de logepediste ook antwoord van de kinderarts..... Ben heel benieuwd, en anders afwachten tot mijn huisarts weer terug is. Mackenzie is afgelopen twee dagen wel vrij rustig, ze heeft zondag haar laatste "aanval ' gehad en sindsdien lijkt ze wel wat meer tevreden..... We moesten van de logo weer over op de P speen en hopelijk gaat ze wat normaler drinken!
Wij wonen in de buurt van Meppel, dus niet zo heel lang af van Tjongerschans. Bedankt voor je verhaal, het doet je als ouder inderdaad goed als alles serieus word genomen . Je maakt je niet voor niets zorgen om je kleintje denk ik dan.. Ik vind het ziekenhuis verschrikkelijk en g er ook liever miet naartoe...maar als het mijn dochtertje kan helpen, heb ik er alles voor over. Helaas moet je in Zwolle toch d dokters aan de oren gaan trekken, bv er was de afspraak als Mackenzie een aanval had moest ik op het alarm belletje drukken. Dus Ik zag aan haar, hier komt er een aan. Ik druk op de bel. Een kwartier later komt er een verpleegkundige aankakken . Z zegt wat is er? Ik zeg nou mijn meisje die had weer zo'n aanval. Vraagt ze is het goed gegaan?! Ik zeg ja .... Zegt ze ow maar ze slaapt lekker. Uuh JAAAAA omdat ze is uitgeteld na zo'n aanval. Werden jullie zelf doorgestuurd naar het umcg ?! Haha dankjewel ! We vonden hem ook erg leuk de naam en je hoort hem hier in Nederland weinig. Maar het us echt zo'n naam waar je van moet houden!
Ik woon ook in de buurt van Meppel, in de kop van Overijssel. Denk dat het voor jou dan wel duidelijk moet zijn waar. In Heerenveen was het zo, dat ik 's avonds bezorgd werd om mn dochter, ze was daar al opgenomen toen. De verpleegkundige heeft een hele tijd bij me gestaan en zag niet wat ik zag, maar heeft toch voor mij de arts gebeld, die toen toch naar haar is komen kijken. Ik was een gedeelte van de zwangerschap al onder begeleiding van het UMCG en toen ze geboren werden (dochter heeft een heel lief kerngezond tweelingbroertje) heeft Heerenveen dit doorgegeven aan het UMCG. Heerenveen is algemeen en kan dus zelf niks doen aan een hartafwijking, dit moet academisch. Maar Heerenveen had en heeft heel nauw overleg met UMCG over mijn dochter. En zelfs het UMCG heeft gezegd dat Heerenveen perfect gehandeld heeft. Onze dochter is na een week Heerenveen naar UMCG gebracht, omdat de cardioloog haar wou zien. Hier bleek het zo slecht te zijn dat ze haar hebben gehouden. Maar ze was al bekend in UMCG. We hadden daar twee weken voor opname ook de eerste poli afspraak gehad en toen was er nog niks aan de hand. Ik heb zelf ook slechte ervaringen met Zwolle. Ik vind dat ze daar heel onpersoonlijk handelen en heel star zijn. Je mag me trouwens altijd pb-en hoor!
Ja ik weet waar, kom er regelmatig! Wat ik zo "raar" vind aan Zwolle is dat ik het idee heb alsof ze eigelijk niet precies weten wat ze aan het doen zijn. Nu je over een hartafwijking hebt, .... Mag ik vragen wat er precies mankeert en hoe ze dat op eventuele echo s hebt gezien!? Mijn twintig weken echo van mackenzie was niet helemaal goed, maaaaaaar... Er hoefde niets te zijn, drie markers bij haar hartje wat kon wijzen op een verdikt hartspier volgends de arts. Verder eigelijk tot nu toe, heeft niemand er wat onderzoek na gedaan. Op de monitor was niets afwijkends te zien dus hoefde er ook niet na gekeken te worden. Heb het idee dat we van het kastje naar de muur worden gestuurd. Dankjewel. Zou denk ik een paar x wel op je aanbod ingaan, word steeds onzekerder van het ziekenhuis.
Ik heb net al jouw posts gelezen maar mens, wat moet dit zenuwslopend voor jullie zijn! Ik hoop zo voor jullie dat het allemaal onschuldig is! Heel veel sterkte en hopelijk blijft ze vanaf nu een tevreden meisje!
Ik reageer ook even hierop, want hier ook een kleine dame met een hartafwijking. Caitlyn heeft het wpw-syndroom en dat is een hartritmestoornis die veroorzaakt wordt door een extra zenuw in het hart, die de functie van de AV-knoop over kan nemen, (zomaar uit het niets, of getriggerd door (fysieke) stress zoals ziekte, vaccinaties, vermoeidheid, pijn). Wpw-syndroom is op een echo niet te zien, enkel op een hartfilmpje. Als je dus echt goed wilt laten kijken naar het hartje, moet er zowel een echo als een filmpje gemaakt worden, en is het soms nodig om een holter te plaatsen, zodat over 24 uur gekeken kan worden hoe het hart zich gedraagt. Maar als je bij een kindercardioloog komt, zal dat sowieso gebeuren. Maar dan moet je dus wel in een academisch ziekenhuis zijn, want zelfs onze gespecialiseerde kinderarts weet er uiteindelijk te weinig van af. Die weet al wel een heleboel, maar voor echte belangrijke beslissingen moeten wij dus bij de cardioloog zijn. Een normale kinderarts zal van dit soort dingen echt te weinig af weten, mede omdat de verschillende hartafwijkingen vaak zo weinig voorkomen dat artsen kinderen met een dergelijke afwijking maar eens in de zoveel jaar zien. In ons ziekenhuis/bij onze kinderarts loopt heel toevallig ook een jongetje van een jaar ouder dan Caitlyn, die dezelfde ritmestoornis heeft, en dat was al erg bijzonder... Een goede kinderarts zal dus bij enige twijfel op dat gebied doorverwijzen naar een academisch ziekenhuis. Mochten ze daartoe niet bereid zijn, dan zou ik contact opnemen met je verzekering en vragen of je een second opinion mag gaan vragen in een academisch ziekenhuis.
Als er al 3 markers waren mbt het hartje van je dochter bij de 20 weken echo zou ik staan op onderzoek door een kindercardioloog en dus in een academisch ziekenhuis. Met de gekke aanvallen die ze heeft zou daar best iets aan de hand kunnen zijn...... Hoop voor jullie natuurlijk van niet, maar t 'past' wel een beetje bij het verhaal. Heel veel sterkte, snap je bezorgdheid heel goed!
Jeetje wat heftig zeg, wat zouden jullie in de stress hebben gezeten en angsten hebben gekend. Ik vraag me dus af, want dochterlief haar hartslag was in rust rond de 150/160 pas met onrust ging het naar boven en begon elke keer het alarm af te gaan. Maar het filmpje was helemaal prima zei de dokter en ze mocht er binnen een kleine dag ook weer vanaf ...dus ga ik er van uit. Over het verhaal van drie mankers in haar kamertje tijdens de echo kon de dokter niets mee.... ( dr dont-know noemen we hem ) Al met al..... Ze weten/doen dus kunnen ze ook niets!
Dankjewel voor je tip! Ik zit alleen even waar moet ik weer beginnen? Teruggaan naar de ka voor second Opinion of terug jaar de ha ... Zou het echt kunnen zijn dat die markers hier Mee te maken kunnen hebben ondanks dat het hartfilmpje goed was verder??!
Een dag aan de monitor is niet hetzelfde als een hartfilmpje! Ben niet bekend in het ziekenhuis in Zwolle, dus ook niet met de kinderartsen. Maar als ik dit zo lees zou ik zeker voor die 2nd opinion gaan, met voorkeur in een academisch ziekenhuis. Dat ze alles maar eens van top tot teen nakijken wat ze kunnen, al is het om dingen uit te sluiten... Als er niks uit komt weet je het ook!
En dat is het nadeel dat ik echt een leek ben in dat geval! Wat is het verschil van een dag monitor en hartfilmpje. Ik zit zelf te denken aan het umcg maar goed, eerst "gesprek" van a.s vrijdag afwachten en daarna toch een keuze maken voor een second opinion,
150/160 is normaal, maar wel aan de hoge kant van normaal. Caitlyn zat hier die eerste maanden in normale doen vaak rond de 140/150, bij hard huilen 180-200 en bij een echte tachycardie 280-300. Maar een dagje aan de monitor is dus iets anders dan een hartfimpje: bij een hartfilmpje wordt er een uitdraai op papier gemaakt. Monitor heeft 3 plakkers op buik en borst, hartfilmpje een stuk of 5-6 op de buik/borst (even uit m'n hoofd, laatste is alweer even terug) en dan op beide benen en armen nog. Een gewone kinderarts kan hier ook echt te weinig mee, dus nogmaals: ik zou je verzekering bellen en vragen of zij toestemming geven om een second opinion te gaan vragen bij een kindercardioloog. Better safe than sorry... Overigens: de ritmestoornis die Caitlyn heeft, is niet heel accuut gevaarlijk: haar hart kan dit ritme rustig een aantal uren volhouden en ze laat steeds meer uitvalsverschijnselen zien als ze er echt uren in zit, dus voordat haar hart er de brui aan geeft, is er al zoveel te zien, (eerst heeeeeel veel onrust/krijsen, als we dan niet ingrijpen verandert dat na een tijdje naar heeeeeeeel erg passief, dan komt er geen kik meer uit en slaapt ze, want haar hart loopt als het ware een marathon en dat is dus nogal vermoeiend), dat wij zelf niet zo bang zijn dat we echt in de gevarenzone komen met 'r.
Bij ons was het vrij duidelijk. Tussenschot tussen boezems én kamers ontbrak bijna volledig en daardoor had ze ipv 2 maar 1 hartklep. Dit is geopereerd en hierdoor heeft haar AV knoop ook een opdonder gehad. Ze heeft na de ok een Jet gehad. Ritmestoornis en dit is toen met een uitwendige pacemaker opgepakt. Waarschijnlijk was dit genoeg. Maar eerlijk gezegd denk ik nav je verhaal ook aan iets cardiologisch.
Ik heb al contact gehad met mijn zorgverzekeraar . Op hun site staan de ziekenhuizen waarmee ze een contract hebben. Onder meer het umcg waar ik dan graag naartoe zou willen gaan. Ik heb alleen een verwijzing van de behandelende arts nodig en de rest word geregeld en vergoed vanuit de basisverzekering. Vrijdag moet ik weer terug naar Zwolle met de kleine meid en dan zou ik het meteen in de groep gooien. Mocht ik de behandelde arts niet spreken, dan doe ik het via de ha !
Jeetje. Schrik!!!! Wat een verhaal, en wat moet je je angstig hebben gevoeld. Poeh ..... Sta even met mijn mond vol tanden. Ik heb contact gehad met de zorgverzekeraar . Umcg hebben ze in ieder geval een contract , moet alleen een verwijzing van de behandelde arts krijgen en alles word geregeld en vergoed. Nu zorgen voor een verwijzing,
Succes, hopelijk lukt die verwijzing. Tip: maak nu vast een afspraak in het UMCG, want er is een kans dat er een paar weken wachttijd is. Krijg je die verwijzing dan niet geregeld, kun je altijd nog weer afbellen, maar anders heb je je wachttijd iig wat verkort vast.