Omdat Quinten nu al een tijdje afhankelijk is van zijn neussonde en er geen verbetering in komt (eerder verslechtering) zijn wij aan het overwegen om voor een PEG te gaan en daarna een mic-key button. We hebben de hoop op binnenkort van de sonde af te komen opgegeven, hij drinkt heel slecht en eet zo goed als niks meer. De voorkeur van onze kinderarts gaat uit naar een PEG bij langdurige sonde behoefte. Nu zijn er natuurlijk een paar dingen die ik me afvraag.. Zoals de operatie om hem te plaatsen, hoe lang moeten ze daarna in het ziekenhuis blijven? En de dagelijkse verzorging.. Ben je daar veel meer mee bezig dan momenteel met de neussonde? En dan twijfel ik nog om de mogelijke infectiegevoeligheid.. Zit je vaak met een vieze 'wond'? Ik blijf het een beetje een eng idee vinden dat het eigenlijk gewoon een open verbinding is tussen de buikwand en maag.. De neussonde is ook echt niet ideaal, de sonde wisseling is een ramp, een grote krijspartij. Dito voor het wisselen van de pleisters, had de hoop dat dit na 4,5 maand wel gewend zou zijn, maar het blijft een groot drama. Daarbij zijn z'n wang en nek nu ook helemaal schraal en rood door de irritatie van de pleister. Zou zo fijn daar van af te zijn . En dan speelt er nog een deel negatieve aandacht mee. Alle starende blikken en de vragen of hij ziek is/wat hij heeft. Zou fijn zijn weer een keer naar buiten te kunnen zonder een constante reminder aan zijn 'probleempjes'. Dus, iemand met ervaringen met een PEG sonde? Ik hoor ze graag!
Ken het alleen bij mijn patiënten. Zij gaan onder een roesje en dan wordt het via mond-slokdarm-maag door de buikwand ingebracht. Het is een klein gaatje. Heb nog nooit meegemaakt dat het ging ontsteken mits je het in het begin wel ontsmet. Ik werk met patiënten die een beroerte hebben gehad en niet meer of nog niet kunnen slikken. En de meesten ervaren het juist als een verademing omdat die slang constant irriteert in je keel en neus. Mocht hij er ooit uit gaan dan is het littekentje een klein plekje. Ik denk voor je zoontje ook een verademing en misschien helpt het hem wel om te eten. Slikken met een slang achter in je keel is niet prettig.
Dankje voor het delen van de ervaring die jij hebt Frannie! Ik denk inderdaad ook dat het het zelf eten ten goede zal komen. Hij slikt namelijk niks door qua vaste voeding . Dat kan natuurlijk ook komen door het irriteren van dat slangetje. Dagopname zou natuurlijk super zijn! Lang genoeg in het ziekenhuis doorgebracht.. Maar kan daar niet echt een duidelijke richtlijn voor vinden.
Wij zijn op onze afdeling pro peg-sonde omdat een sonde door de neus zo belastend is. Zeker bij kinderen. En het idee dat ik het bij mijn eigen kinderen zou moeten doen lijkt mij vreselijk. Voor de jongste ging ik toen ze de sonde thuis nog had terug naar het ziekenhuis. Er zal wel geen verpleegkundige voor mogen komen gezien alles geld kost maar ik vind zo'n handeling bij je eigen kind zelf te ver gaan. Zeker als de sonde zo vaak sneuvelt.
Ik zou ook zeker voor een PEG sonde kiezen. Nadelen van de neussonde zijn zeker het inbrengen, pleister vervangen, starende blikken, maar ook het slikken is lastiger. Een PEG sonde (mickey) is een heel mooi systeem, eenvoudig aan te koppelen en niet zichtbaar voor anderen. Hoe de ingreep is weet ik niet, ik ken het alleen van mijn werk.
In mijn studententijd heb ik gewerkt bij de leverancier van mickey-sonde-materiaal. Had de ouders van klantjes aan de lijn. Het is een dagopname (tenzij later op de dag geopereerd) en altijd onder narcose bij kinderen. Heb er nooit wat negatiefs over gehoord!
De opname was bij onze zoon een aantal dagen.Omdat ze ook de voeding moeten opstarten en in hoeveelheid moeten klimmen.Nu is het wel zo dat onze zoon een ernstige maag darm stoornis heeft. De volledige diagnose hebben we na bijna 8 jaar nog niet. We zijn blij dat we het gedaan hebben.Onze zoon heeft bijna 2 jaar met dubbele neus sondes gelopen en dat was echt niet meer te doen.Wij hadden er ook onze bedenkingen bij omdat het een open verbinding was.Onze zoon heeft 2 Mickey buttons 1 op de maag en 1 op de darm.Maar achteraf hadden we het veel eerder moeten doen. Dagelijks desinfecteren we het stoma gebied met flamirins en dan plakken we er metalline gaasjes omheen.Dit heeft als voordeel dat als er rotzooi uitkomt dit grotendeels aan deze gaasjes blijft zitten en niet aan de onderkleding van je kindje Ik wens jullie veel succes de komende tijd
Bedankt voor de reacties nog! Hoe ik het nu lees, zijn het dus eigenlijk alleen maar positieve punten bij een peg sonde. Ik heb contact gehad met de kinderarts, maar de eerst volgende afspraak was pas in juli mogelijk. Een belafspraak kon ook eind mei, maar dit bespreek ik liever face to face. We hebben sowieso begin juni al een afspraak staan, dus dan gaan we het erover hebben om wellicht toch een peg te laten plaatsen. Volgende week donderdag moet Q bij de KNO-arts komen ivm vaak verdikte en rode amandelen, dit kan het eten ook in de weg zitten. Dus stiekem hoop ik dat zij zegt dat de amandelen eruit mogen. Weet iemand of ze het plaatsen van een PEG en het verwijderen van de amandelen wellicht samen willen doen? Dan hoeft hij maar 1x onder narcose.
Ik wil het ook gaan navragen, nu al bijna een jaar een neussonde en die heeft ze voorlopig echt nog wel nodig. Dus ik blijf even meelezen. Hoe s het trouwens met je pgb afgelopen? Frannie: waarom vind je de sonde zelf inbrengen bij je kind tever gaan? Gewoon uit nieuwsgierigheid Ik doe dat al een jaar en het "bevalt prima", ok het is niet leuk om te doen maar het geeft mij meer rust weg te kunnen gaan zonder bang te zijn dat de sonde sneuvelt en ik weer naar een zkh kan rijden of naar huis moet voor de thuiszorg om een sonde in te brengen. Ik ben dr zo klaar mee (5min ofzo) mijn man helpt er altijd bij. Dochter vind t ook niet erger wanneer ik het doe dan een vpl... Vind t vernevelen thuis vaak erger om te doen, zoveel keer per dag en dochter vind dat echt niet leuk.
Omdat ik het erg vindt om mijn kind zoiets 'aan te doen' beide meisjes kregen een sonde in het ziekenhuis en dat was absoluut geen pretje. Het idee vind ik niks. Zelf zou ik bij langdurige sondevoeding ook een peg overwegen dan is er ook niks meer te verwisselen en het is zeer fijn in gebruik.
HooyooShimbir, voor jullie lijkt het mij ook niet verkeerd nee. Zijn jullie al verder met de kijkoperatie etc? PGB gaan we nog een jaar mee wachten, het is toegekend in een klasse 6, maar nu scheelt het nog niks, omdat we dan veel toeslagen mislopen. Over een jaar heeft vriend hopelijk een vaste baan, krijgen we sowieso geen toeslagen meer, dus dan is het wel weer 'leuk' om naar te kijken. (Maar hopelijk hebben we er dan helemaal geen recht meer op!) Frannie, ik ben het wel met je eens hoor. Mij lijkt het ook echt, echt niks. Maar dat komt omdat het hier gewoon echt een drama is. We hebben nieuwe buren, heb ze toch maar even verwittigd over de oorzaak van het gekrijs 2-3x in de week voordat ze het AMK op ons af sturen . Quinten slikt niet en krijst zichzelf knock out. Maar het zelf kunnen lijkt me ook een stuk vrijer. Vooral ook als je op vakantie wil etc. Maar hopelijk hebben we dan of een zelf drinkend kind of een PEG. En een klein, maar voor ons heel groot, positief puntje! Hij kan drinken uit de tuitbeker én drinkt fristi!! Iets anders dan z'n fles en melk . Onze grote jongen.
Ja ik begrijp je, het idee is ook niks en er is ook niks leuks aan om te doe. Ik moet wel zeggen dat mn dochter "goed meewerkt" zo slikt ze goed n zit hij vaak in 1x. Als dit niet t geval was geweest had ik ht ook niet zelf willen doen. Ze trekt de sonde er ook niet meer uit. (Al ruim 5 mnd niet meer gebeurd dus alleen eens per 6 weken vervangen) Net als de pleisters vervangen, afhalen is even niet leuk maar daarna gaat ze zelf met haar gezicht stil liggen om de nieuwe te plakken en hoeven we haar niet eens vast te houden. Ohh wat fijn dat quinten iets drinkt! Super zeg. Hier alleen water (mag natuurijk niks anders) en dan uit de rietjesbeker. Ze verslikt zich vaak. Tuit gaat niet drinken komt veel te snel, eerste slok al verslikken. Ze zou 1 apr geholpen worden maar ze heeft de waterpokken gekregen, dus we wachten weer op een nieuwe oproep, waar ik ondertussen alweer achteraan gebeld heb want wacht al een maand en weet nog geen nieuwe datum. Serieus om gek van te worden!
Jaaaaaa wat fijn dat ie wat drinkt weer! Ik snap de keuze voor PEG heel goed. Ook hier ervaring inmiddels via cliënten, en die hebben er veel profijt van. Ook bij het voorzichtig weer gaan eten of drinken zit die vervelende slang niet meer in de weg. Ik hoop natuurlijk dat Q het zelf weer oppakt, wellicht als die amandelen eruit zijn? Dat zou helemaal top zijn natuurlijk! Nog een leuke middag gehad vandaag?
Ja, echt helemaal super! Nou drinkt hij geen liters weg (150cc), maar voor uitdroging ben ik nou in ieder geval minder bang. Misschien dat we nu zelfs de nachtvoeding weer achterwege kunnen gaan laten, Quinten slaapt helaas niet door het aan-en afsluiten van de pomp heen. Maar voor nu gaat het groeien ook niet bijster goed, hij blijft afvallen, dus beetje wishfull thinking. Hooyo, waarom mag ze alleen water dan? Dat is toch eigenlijk net zo dun als roosvicee/thee/melk etc? En indikken, mag dat ook niet? Pff, die stomme wachtlijsten ook altijd! Wat een pech van de waterpokken. Dat afwachten en overal achteraan bellen herken ik wel hoor! Ergernis #1. Quinten is helemaal gestopt met eten, heel af en toe een hapje van dit of dat, maar voor de rest.. Ook drinken doet hij bar slecht, eerst dronk hij nog de helft van z'n flessen, nu mogen we blij zijn met 3 slokken . PinkLove, vond het heel leuk om jullie en je lieve meisje vanmiddag even snel te zien! Fijn dat het best heel goed gaat bij jullie!! Het is jullie heel erg gegund.
Omdat water door de longen na het verslikken/aspiratie zichzf weer oplost (lichaamseigen stof is) en alle andere dranken kans op longontsteking geven. Indikken is een dik drama, wil ze echt niet. Logisch ook want t moet dikker dan appelmoes zijn wil t goed gaan. Jeetje wat balen dat hij helemaal niks meer eet, maar dat s dan gedragsmatig?? Of door de sonde geen honger meer?? Lastig zeg wie weet idd dat de keelamandelen eruit en een peg-sonde dat weer kan gaan stimuleren. Gaan jullie ook naar pre-logopedie?