Ze groeit in ieder geval erg goed .. Wel wat onder de lijntjes maar ach ieder kind is anders toch. En ekke keer als we haar wegen is ze gegroeid de afgelopen weken. Zolang dat goed is, is er geen reden voor paniek lijkt me. Ze krijgt zelfs al een beetje van due Spekarmpjes . Volgende week hopelijk meer duidelijkheid over dat wegvallen. Ik moet je zeggen mijn schoon moeder heeft het een keer met haar meegemaakt toen we op visite waren, ik was even in de keuken , ze raakte helemaal in paniek en schreeuwde bel 112" gelukkig was ik dichtbij en ik nam mackenzie gauw weer in m'n armen en ze kwam gelukkig snel bij. Maar deze momenten doen je eens extra beseffen dat het niet kan zo! En dat het duidelijk niet "normaal" is
Nee, daarom. Ben wel benieuwd wat de arts in Groningen ervan gaat zeggen. Een kinderarts, of hebben ze je gelijk bij een kindercardio gezet?
Nee z hebben haar bij de KA neergezet. Zwolle denkt niet aan een hartafwijking " omdat ze op d 24uurs monitor niets geks had laten zien" En de softmarkers op haar hartje " kon" genetisch zijn, dus geen directe aanleiding tot verdenking van hartafwijkingen of i.d. Daarom heel benieuwd of de KA uit Groningen de zelfde conclusies trekt! In ieder geval met een leeg hoofd er heen gaan!
Ik bedoel met genetisch ( haha ik wil duur praten maar gaat me niet goed af ) maar dat het op een syndroom of i.d kan berusten. Maar dat was ook niet het geval
Caitlyn heeft hier het wpw-syndroom en dat is op een 24-uursmonitor niet te zien, dus Zwolle kletst echt uit z'n nek met die conclusie Maar goed, hiervoor moet je ook een specialist hebben, denk ik, en ik mag aannemen dat de kinderarts van het UMCG in de eerste plaats beter onderlegd is dan de collega's in Zwolle en in de tweede plaats ook weet wanneer hij door moet verwijzen...
Fijn dat je in ieder geval bereikt hebt dat ze nu langer slaapt, dat is idd al een stap en zo kunnen jullie ook een paar uurtjes slapen (hopelijk?). Positief denken En dat het overleven is kan ik mij enigszins voorstellen, poeh... Over het drinken zou ik mij nu even geen zorgen maken, een week duurt lang maar is zo om!
Heel goed! Leeg hoofd en een vol lijstje met punten die jou opvallen en je vragen. Zwolle zou dingen moeten onderzoeken ipv 'denken'
Juist goed gezegd. We praten hier niet over een baby Bjorn maar een mensenleven. Ik vind het zoiezo belachelijk dat ze nix aan onderzoeken hebben gedaan maar alles konden concluderen vanwege observaties.
Hopelijk worden we binnenkort "beloont" met een diagnose. En hopelijk is het niets ernstigs maar iets wat zo te verhelpen is. Dit is geen leven, voor haar niet, voor ons niet! Umcg zouden ze wat kundiger en voorzichtiger zijn neem ik aan (?!!)
Mijn broer heeft er gewerkt op de afdeling nierdialyse, (maatsch. werker) en was zeer te spreken over de kwaliteit van zorg daar. Dus denk dat je wel op de goede plek zit
Fijn dat jullie snel naar Groningen kunnen en hopelijk dan meer duidelijkheid! De hartafwijking van mijn dochter is op een gewone monitor ook niet te zien hoor, alleen op een holter (= 24 uurs registratie wat daarna wordt uitgelezen, maar is anders dan de monitor waarbij je de hartactie gelijk op een beeldscherm ziet). Heel veel succes alvast en hopelijk neemt Groningen meer actie dan Zwolle!
Ik hoop het ook. Vind het allang fijn dat anderen ookrr helpen denken. Zie! Ik hoor wel vaker van meerdere dat Zwolle wat dat betreft steken hebben laten vallen. Ze zeiden letterlijk tegen ons. Nou de monitor is prima hoor. Zo lijkt ze alleen maar ziek dus we koppelen haar er lekker van af. Exact de woorden van de zaalarts. Het was vervelend. Het was niet leuk. Maar we moesten er maar mee leren leven dat ze bhs heeft! .... Het maakt ons zo onzeker
Aller eerst; Wat heb jij een giga mooie dochter! (al opzoek naar een schoonzoon? ik heb 2 jongens ) Heel vaak zal observeren genoeg zijn. Als je spreekt van een (simpele, gewone) reflux of kea zie je dit door goed te kijken. Je ziet wat een kindje doet, maar dan moet je wel willen kijken. Ook als de moeder zorgt voor onrust zal dit dmv observeren goed zichtbaar worden. Echter bij een kindje zoals die van jou zal je naast observeren, zien wat ze doet en wanneer ze iets doet, ook moeten onderzoeken. Wat zei je smoeder trouwens verder na de aanval waar zij zo geschrokken van is? Ik kan mij voorstellen dat het 'prettig' is dat iemand anders het ook eens ziet en dus weet wat jij bedoelt. Begrijp me niet verkeerd, elke aanval is er 1 te veel. Maar ik weet nog hoeveel onbegrip ik over mijn 'huilbaby' had, want hij was nu toch stil? Ga je volgende week alleen?
( Haha word ze nu al uitgehuwelijkt? ) Juist! Maar ik denk dat het wegvallen opzich al een teken is voor nader onderzoek. Ook als ze denken dat het door de reflux te maken heeft, zou het toch zin hebben om bv een ph metrie uit te voeren om te kijken naar de 'ernst'van haar klachten. Tevens werd ik nooit snachts opgedragen om weg te gaan , ik heb haar alle flesjes gegeven.. Enkelen dan de verpleegkundige maar dat puur om te beoordelen dat ze logopedie nodig heeft. Ik heb meerdere malen aangegeven bij de ka dat ikzelf 'lijd' aan een bloedafwijking waarmee mijn hb vaak tussen de 4 en 6 schommelt. ( als het 6 is, is het veel. ) ka gaf aan dat Mackenzie dat niet heeft. Waaruit hij dat concludeerde??? Geen idee maar ik moest nu niet overal apen en beren zien, plus een bloed onderzoek had op deze leeftjjd geen nut...... Vannacht trouwens een rommelige nacht. Ze is weer voor de derde keer klaarwakker en ontzettend onrustig. Hopen dat mijn kinderen mij vanmiddag nog een slaapje gunnen! ! Dankjewel voor je uitleg en je tijd elke keer!!!
Ik had perongeluk wat vergeten te antwoorden. Zie tekst hierboven. ( ben niet helemaal wakker ) Nee mijn man gaat mee, zo staan we twee man sterk! Zo kan hij ook zijn zorgen uiten en alles bevestigen wat ik vertel. Vaak is hij er bij met zo aanval. Een enkele keer ben ik alleen. Ook heeft hij totaal geen hoge pet op wat ze in Zwolle hebben gedaan beter gezegd wat ze NIET hebben gedaan. Mijn s moeder was er emotioneel van. Die zei dat ze nooit twijfelde aan ons, dat ze het altijd verschrikkelijk vond waar we door heen gingen. Maar nu ze dit heeft gezien snapt ze werkelijk waar waarom het zkh er niet meteen wat aan doet. Ze heeft zelfs epelepsie en vraagt zich daadwerkelijk af waarom er ook nooit een eeg heeft plaatsgevonden...... Dokter zei daarover dat je bhs niet ziet op een eeg trouwens.
(Wie weet ) Natuurlijk is het wegvallen juist een reden tot onderzoek. En als reflux de oorzaak zou zijn van wegvallen, dan zou je minstens door moeten gaan met zoeken naar juiste medicatie zodat het wegvallen verdwijnt. Ik bedoelde met simpele/gewone reflux dan ook in de vorm zoals mijn jongens het hebben/hadden. Misschien komt jouw afwijking doorgaans alleen bij mensen vanaf een bepaalde leeftijd voor? Hoe dan ook, hb testen is een simpele procedure. En bloedonderzoek geen nut (Waarom hebben ze dan ooit bloed afgenomen bij mijn oudste toen hij 2,5 week was) Weet je wat ik zo typisch vind aan jou verhaal mbt zwolle. Heel veel opmerkingen die gemaakt zijn halen wij, als leken, hier zo onderuit op het forum. Rozemarijke heeft, volgens mij, al meerdere malen opmerkingen onderuit gehaald en ik stel zelf ook veel vraagtekens erbij. Hoe kan dat? Waarop baseren ze dit? Zeker met internet tegenwoordig. Fijn dat je man mee gaat! Ik vind dat ik vrij vroeg op bent, maar jij nog vroeger. Pfff. Sterkte vandaag! En geen probleem hoor. Ik ben nu ook wel heel benieuwt wat eruit komt...
Klopt ze moeten dan de oorzaak wegnemen en niet de symptomen. Maar dokter was erg kort door de bocht toen mijn man letterlijk zei : als het BHS door reflux is, dan moeten jullie er voor zorgen dat jullie met iets beters komen voor de reflux. " ja meneer dan moeten we gaan opereren en daar beginnen we niet aan" Puntje bij paaltje, hier heb je een dochter mee waarvan wij denken dat ze BHS heeft, en ach met logopedie, fysio en nexium loopt het wel goed! Mijn man vooral nam haar echt met tegenzin weer mee naar huis! Niet dat hij niet blij was dat ze nweer thuis was. Maar ,eer dat ze NIETS gedaan hebben. Maar goed ik kan er nog niet bij dat het BHS is. Er speelt meer weet ik echt zeker. Zoals Rozemarijke ook zegt met betrekking tot het hartje. Een monitor heb je helemaal niets aan. Om dingen uit te sluiten heb ie een holter onderzoek nodig.
Ik vergeet het steeds te zeggen geloof ik, maar dat wegvallen zou, zeker als je schoonmoeder epilepsie heeft, daar mogelijk ook nog mee te maken kunnen hebben. Dat het kleine insulten zijn? Ik zou het iig wel even melden bij de kinderarts, dat dit in de familie zit. En herkenbaar dat mensen het pas echt snappen als ze het meemaken. Mijn moeder was bij onze oudste toch altijd wel een beetje van: creeer je het niet zelf ook? Ik gaf lang BV, noodgedwongen ook wel trouwens, maar nu bij Caitlyn waren we zelf zoveel wijzer om hulp in te schakelen en maakten mijn ouders het van heel dichtbij mee, en ervaarden ze zelf ook hoe ontroostbaar ze was en hoe ontzettend niet-normaal dat was. En dat je BHS niet ziet op EEG: ja, en? Als er welw at te zien is op eeg, weet je dus direct zeker of het wel of niet BHS is, of toch iets ernstigers.
En holteronderzoek: ja, dat kan, maar ik zou allereerst gewoon eens een hartfilmpje willen hebben. Daarop zijn verschillende ritmestoornissen al te zien, zonder dat je dus zo'n kastje moet plaatsen. Maar als daarop niets te zien is, zou ik in jullie geval eigenlijk wel een holteronderzoek willen hebben en een EEG. Als daar niets op te zien is, weet je iig zeker dat er niets ernstigs speelt. Die onderzoeken moet je niet zomaar doen, daar ben ik helemaal geen voorstander van, maar het lijkt me dat er in jullie situatie toch alle reden is om echt met zekerheid vast te stellen danwel uit te sluiten wat er aan de hand is. Markers bij de 20-wekenecho, epilepsie in de familie en een baby aan wie je nog niet kunt vragen wat er precies gebeurt... onderzoek dus en zekerheid hebben. Goed dat je man meegaat! Je hebt een dagboek gemaakt toch he? Neem dat mee, laat dat de arts lezen.