Omdat reflux doorgaans vanzelf verdwijnt zou ik niet happig zijn op een operatie. Maar er zijn meer opties dan alleen nexium. Extra medicatie of evt andere etc. Daarom vind ik het zo vreemd. Ik heb gelukkig geen ervaring met evt hart problemen, maar Rozemarijke's opmerkingen klinken heel aannemelijk.
Allereerst wat een naar verhaal zeg! Hopelijk worden jullie eindelijk eens serieus genomen! Ik word bijna boos als ik lees hoe nalatig (in mijn ogen) de artsen zijn, zo'n kleintje hoort echt niet zoveel pijn te hebben! Ik heb zelf ook een bloedafwijking waardoor hb erg laag is. Mij werd verteld dat ze pas vanaf een half jaar echt goed in het bloed kunnen kijken of de ziekte aanwezig is ... waarom weet ik niet precies. Eerder bij dl ook al vaker bloedgeprikt, maar om een of andere reden had bij ons een bloedonderzoek pas vanaf 6 maanden nut. Maar hier geen gekke dingen als wegvallen!
Opereren bij reflux doen ze heeeeeeel zelden voor het eerste jaar, omdat het gros van de baby's er gewoon overheen groeit en een operatie dus wel een beetje zinloos is. Behandeling met medicatie is de meest logisch stap en pas als het daarmee niet onder controle te krijgen is en de klachten dusdanig erg zijn dat er echt ingegrepen moet worden, kom je daarvoor in aanmerking. Maar ik vind het nogal raar dat een kinderarts dat zegt, die opmerking over het opereren, omdat er gewoon andere manieren zijn om de reflux onder controle te krijgen. Als het BHS ten gevolgde van reflux is, zou je denken dat je er met medicatie alles aan probeert om het onder controle te krijgen, en dat doet deze arts al niet. En dan nog de markers, geen hartfimpje, epilepsie in de familie... Mocht straks in Groningen duidelijk zijn wat er aan de hand is, dan zou ik een forse klacht indienen tegen deze arts/dit ziekenhuis. Dit kan echt niet
Bij onze middelste zoon ben ik bevallen met een inleiding vanwege een pos betke kleihauer test. Dat betekend dat mijn Zoontje en ik bloedcontact hadden gehad in de buik en er een kans bestond dat hij hierdoor ernstige bloedarmoede kon hebben ( heb met 39wk een auto-ongelukje gehad) meteen werd er een bloedonderzoek gedaan toe hij geboren werd en die was goed. Maar indd ik hoor wel vaker dat een bloedonderzoek geen nut heeft bij kinderen onder de zes maand, onze dochter is nu drie maand. Wij hebben het gevoel alsof ze het gewoon niet weten, en daarom zo lopen aan te modderen . Maar je zij toch denken dat ze zelf aangeven van goh lijkt me beter om een ander zkh te zoeken!!????
Juist. En daar vallen we over. De KA geeft aan dat hij al alles doet om het haar en ons wat makkelijker te worden, ook kreeg mijn man de opmerking van " als je haar nu niet mee naar huis neemt kunnen we haar net zo goed een halfjaar opnemen , want zo staat het ervoor en we kunnen er verder niets aan veranderen" Ik twijfel over zijn kunnen en gewoon niet willen!? Ik kreeg altijd te horen, kan niet ligt op de begraafplaats en wil niet ligt er naast. ( oké misschien erg ongepast en los uit zijn context gerukt, maar denk dat je mijn punt wel snapt. Nexium, fysio, logo en controle bij de KA moest voldoende zijn. Zo niet. Tja..geen andere keus! En die BHS erg vervelend niet leuk maar joh kom op het is niets zorgwekkend/ernstig of iets dergelijks. Maar als ik hem moet gelopen word het minder door de medicatie verhoging. Nou niet dus! We lopen constant tegen due ene dezelfde muur. Enigste hoop ik Groningen, en anders....anders kan je mij lek schieten. Zelfs mijn man heeft een sterk niet-pluis onderbuikgevoel .
Misschien dat er verschil in zit wat de oorzaak van het bloedonderzoek? Want anders vraag ik mij echt af waarom die arts bij ons zoontje een ruime half uur heeft lopen prikken en zoeken.
Ze kunnen wel het Hb van je dochter controleren, dat kan al meteen na geboorte zelfs uit navelstrengbloed. Maar weet niet of ze al specifiek de ziekte aan kunnen tonen... Het ligt er helemaal aan wat je bepaald wil hebben of bloedonderzoek zinvol is. De meeste dingen kunnen namelijk gewoon bepaald worden, bij allergieën is het minder zinvol.
Even van mij af schrijven Mackenzie, huilt en huilt en huilt en slaapt ontzettend weinig. Ik zit bijna ook op mijn grens, heb waterige ogen, droge huid en ik ben binnen een mum van tijd beland op een gewicht van 49kg. Voor mijn zwangerschap woog ik 56! Mevrouw valt moeilijk in slaap, en het lijkt constant dat ze van iets wakker schrikt. terwijl ik bv nu de oudste op school heb zitten die laat ik overblijven, de middelste is bij een vriendin, tv staat uit. Donker in de kamer en ect. Probeer zo weinig mogelijk prikkels te geven... Ik snap get niet meer, word zo onzeker van mezelf. Wat doe ik verkeerd. Hoe moet dit verder. Over twee weken is ze al vier maand! Ze begint net wat sterker in haar hoofdje te worden, grijpen doet ze niet. Heb nog geen een keer Eem geluidje van haar gehoord. Wat is er toch met haar. vandaag een gigantische baaldag!!
Dikke knuffel voor jou! Nog 1 weekje, hopelijk dan iemend die weet wat er is. Dat zij niet of langzamer ontwikkeld is niet heel vreemd. Haar lichaam is met andere dingen bezig ipv normale baby ontwikkelingen. En onthou 1 ding; jij doet je best, jij doet het goed, jij bent geen slechte moeder!
He bah Kan er ook even iemand een middagje op Mackenzie passen dat jij er even uit kunt? Of zij naar die vriendin en jij even op bed? Ik vond, in mijn zoektocht naar wat er allemaal al wel en niet geregeld is voor de zorg voor huilbaby's en hun ouders, de site www.huilbabby.com Zij hebben vrijwilligers die jou kunnen ondersteunen. Van wat ik ervan zag, werken zij vanuit Ermelo, maar dat is mogelijk nog net te doen en mogelijk hebben ze mensen die tussen Ermelo en Zwolle in wonen? Om in slaap te vallen voor je kleine meid is wat afleiding misschien wel handig. Dus zachte en rustige muziek erbij?
Dankjewel voor je tip meid. Ik wacht deze week nog even af als Groningen niet direct ( wat reëel is ) een oplossing heeft of iets anders kan ik misschien inderdaad beroep doen op deze groep. Fijn dat dat bestaan zeg! Ik ga nu heel stom n overbezorgd klinken haha, maar.... Nou zit ik te denken jij hebt goed verstand van hart aandoeningen ( spijtig genoeg ) maar als hartslag in rust boven de 160 komt en dit gebeurt vaak zou dit toch ook onderzocht moeten worden. Ik word hier so nerveus van als ik er elke x over nadenk. Kheb wel een paar x foto gemaakt van de hartmonitor.
Boven de 160 in rust mag wel als ze ziek zijn, dat hoeft niet perse een hartafwijking te zijn. Boven de 200 zou wel zeer zeker zorgelijk zijn en dat hebben we hier dus met regelmaat te pakken Maar als er echt niets aan de hand is en ze is echt rustig en niet ziek en die hartslag duikt boven de 160, zou ik dat wel melden bij de kinderarts, want helemaal OK lijkt me dat dan toch niet, (maar daar gaat mijn kennis wel tekort schieten hoor, dan ben ik gewoon net als jij een bezorgde moeder en durf ik niet te zeggen hoe terecht die bezorgdheid dan is).
Boven de 200 kwam ze ook wel vrij regelmatig over, 230 maar dan egt met onrust. Huilen en bewegen! Bah die onzekerheid, die bezorgdheid. Ik weet niet meer hoe ik mij miet gedragen, wil niet altijd achter alles wat zoeken, aan de andere kant deze situatie maakt je wel alert en dat hoort ook. Aan de andere kant probeer ik het weg te wuiven maar met een onderbuik gevoel en hoe dichter we bij het gesprek belanden hoe meer ik tegen mij zelf begin te zeggen " volgens mij zien wij apen en beren" straks is er niets aan de hand en staan we voor jan met de korte achternaam te kijken! Je emoties gaan alle kanten op, Hopelijk is het gauw achter de rug en kunnen we verder.
Heel herkenbaar, zo werkt het hier ook elke keer. Dan waren we dichtbij een afspraak en dan dacht ik: het zal wel niks zijn, ik zie van alles wat er niet is. Maar dan bleek het toch zo te zijn. Die 230, was dat als ze al onrustig was? Of kwam dat vanuit het niets en werd ze daar onrustig van? Vind het iig wel bijzonder dat Zwolle dit niet verder wilde onderzoeken, met ook de markers en het wegvallen erbij. Heel bijzonder
Mijn man zei ook al, we gaan gewoon! Je bent niet gek, ik zie het ook en er moet wat andere zijn. Dat "nietpluisgevoel" is dus niet alleen bij mij. Ze vinden alles te belastend en ze vinden dat wanneer er en diagnose is ( BHS ) er verder niets onderzocht moest worden. Geen idee, ik was even in de ouderkamer koffie halen toen zag ik twee verpleegkundige versneld naar haar kamer lopen. Alarmbellen gingen af, daar aangekomen zag ik haar hartslag tot 230 gaan. Geen idee of het eerst al huilde of niet. Ik weet wel dat ze op dat moment dat ik haar kamertje uitliep sliep in haar bedje.
Hmm, dan zou het logischer zijn om ervan uit te gaan dat ze echt in rust was. Nou kan het natuurlijk dat de reflux op dat moment opgespeeld heeft en ze daarvan over de rooie raakte, en dat de hartslag daarop gevolgd is, maar dan is het wel nog steeds een erg hoge hartslag. Ze hadden hier de monitor eerst steeds op 180 staan: dan ging hij af. Maar goed, Caitlyn was zo vaak overstuur en zat dan standaard op 180, dat ze dat bij hebben gesteld naar 200, en dan ging is nog wel om de haverklap af. Maar bij gewone onrust, waarbij het dus niet haar hart was, heb ik de 230 nooit gezien. Ik vind dat dus wel hoog, en prima als een arts je dan uit kan leggen dat dat mag onder bepaalde omstandigheden, maar ze leggen je wel erg weinig uit en stellen je totaal niet gerust en een goede arts kan jou uitleggen wat wel en niet normaal is, zodat je daar ook echt rust mee hebt. Toen Caitlyn 5 weken was, kreeg ze stuipen van de refluxpijn en zijn we ons helemaal naar geschrokken. Ambulance erbij en vanwege haar ritmestoornis naar het ziekenhuis, waar de kinderarts haar op haar rug liggend erg zag slikken. Vroeg daarop direct door en legde toen ook uit dat stuipen veroorzaakt kunnen worden door hevige pijn en dat dat hem de meest logische verklaring leek. En dat was ook volstrekt logisch. Hij bood toen een opname aan, voor onze rust, maar dat hebben we afgeslagen, want opnames brengen helemaal geen rust, maar enkel meer belasting voor je gezin en ik had zoiets van: we kunnen haar thuis ook wel in de gaten houden. Maar goed, clou van dat alles: je voelt wel aan of de verklaring van een arts echt hout snijdt of niet, en jullie voelen denk ik dus terecht wel aan dat de verklaring van jullie arts geen hout snijdt
Helemaal omdat een hartfilmpje maken helemaal geen belasting is. Maar goed, als die arts al niet weet dat een aantal hartstoornissen niet op een monitor te zien is, (tenminste, als je als arts aangeeft dat een paar uur aan de monitor genoeg is om uit te sluiten dat ze iets met haar hart heeft, neem ik aan dat hij dat dus niet weet), wil je ook niet dat hij conclusies gaat trekken uit hartfilmpjes, omdat hij dan dus echt niet weet waar hij het over heeft. Maar goed, nu echt aftellen naar het UMCG waar je hopelijk wel gehoord gaat worden.
Heel heel heel veel sterkte weer. Ik vind het vreselijk hoe lang jullie moeten strijden...maar je bent een topmama! Dikke knuffel!
De zaalarts is indd een jonge arts, die in de eerste instantie ook nooit van reflux had gehoord. De supervisor moest hem daarop wijzen toen mackenzie de tweede keer binnen werd gebracht met bloed spugen, onrust , (ver)slikken em ect. Zelfs wij als ouder wisten precies dat dit reflux was. Zijn supervisor zei er meteen bij dat reflux top 10 kinder"ziekte" is. Daarbij gaf zijn supervisor aan dat ze geen voorstander zijn voor medicatie omdat het puur chemicaliën zijn. En vijf dagen later werd toch uit hun zelf gekozen om aam nexium te beginnen.. Allemaal dingen dat we zeggen hmm........ (?!!) Bij de arts op de poli klonk elke keer alarmbellen zoals ze dat zelf zegt en is ook wel kundig na mijn idee. Anderzijds wanneer onze kleine schat word overgedragen aan de zaalarts om haar op te nemen is de eerste observatie van de zaalarts. Nou een perfect gezond kind! ( uhja) tevens waar ik soms ook nog om moet lachen terwijl het eigelijk niet lachwekkend is. Dat hij die dag dat ze ontslagen werd letterlijk zei. Gefeliciteerd met je gezonde dochter. Stond op dat moment met een mond van tanden! En mijn man gefrustreerd waarom we haar "zo" weer mee naar huis mochten nemen,