Overbezorgd of eisen om verdere onderzoek.

Die zaalarts zal een arts-assistent zijn? Daar hebben wij geen goeie ervaringen mee. Niet met Caitlyn en de dingen die zij mankeert. Arts-assistenten hebben dan gewoon echt veel en veel te weinig kennis en ervaring om dingen goed te herkennen. Het ontbreekt ze aan vaardigheden om goed te observeren, ze hebben de kennis niet om symptomen in een juist kader te plaatsen...
Hier bij Caitlyn op een gegeven moment ook eentje die, nadat ze potverdorie vocht achter de oortjes had geconstateerd, alleen maar kon concluderen dat er "veel onrust dus was"?
Aangegeven dat als zij met onrust bedoelde dat er sprake was van problematisch gedrag, dat dat niet was wat er met mijn kind aan de hand was. Zij was gelukkig zo verstandig om aan te geven dat ze het niet wist en wilde overleggen met de dienstdoende arts van dat moment, die uiteindelijk maar meekwam de behandelkamer in.
Had de arts-assistent dusdanig overgedragen aan de arts dat ze op een huilbaby-opname uitgekomen waren, maar zodra de arts binnenkwam en ons zag zitten, zei ze: We wilden eigenlijk een huilbaby-opname adviseren, maar nu ik u zo zie zitten met uw dochters, denk ik eigenlijk niet dat dat de gewezen weg is.
Die arts heeft toen bloed- en ontlastingonderzoek laten doen en verwijzing KNO gegeven en dat laatste was wat nodig was, want toen zijn er buisjes geplaatst door de KNO en ging ze normaal slapen.

 

Ik kan er zo slecht bij dat er zulke verschillen in artsen zijn.

Mijn toen 2,5 week oude zoon bleef spugen en ging uiteindelijk gal spugen. We hebben het ziekenhuis gebeld met de mededeling dat we er aan kwamen, was niet de bedoeling maar mochten wel komen.
Het eerste wat de ka en verpleegkundige zeiden was; het is goed dat u bent gekomen! De arts is de hele ochtend bezig geweest, echo, rontgenfoto, bloedonderzoek, maag leeg halen, infuus, warmtebed + warmtelamp.
Die arts heeft gewoon gezegd 'ik denk dit, ik denk dat' en uiteindelijk gezegd; 'ik weet het niet, ik ga een kinderziekenhuis bellen' en met ambulance naar wkz. Waar ze binnen een uur erachter kwamen dat het simpelweg een drie-dubbele beknelde liesbreuk was, in de balzak.
Ik ben die arts zo verschrikkelijk dankbaar dat hij heeft gezegd 'ik weet het niet' ipv door blijven gaan.

Je kunt immers niet alles weten en het is geen schande als je iets niet weet, maar geef het toe.

Ik denk dat jij, fairytail, te maken hebt met artsen die vinden dat ze alles weten en te arrogant zijn om toe te geven dat ze iets niet weten. En daar zijn jullie de dupe van.

 

Ik was na een paar maanden ruzie met het CB en toen een maand zkh-opname he-le-maal klaar met vechten. Je kon me opvegen

 

jemig fairy, wat een prutsers zeg!!! Hopelijk gaan ze in het umcg alles uit de kast trekken. Is er verder niks aan de hand, dan weet je het tenminste zeker.
Mijn dochtertje heeft vorig jaar veel stuipjes en absences e.d. gehad. Mede door haar ritmestoornis is zij in het umcg helemaal door de molen gehaald. Verschillende opnames, video-registratie, slaap-eeg, gewoon eeg, 25 uurs eeg, monitor, holter (kun je nagaan wat een draden: de monitor, bloeddruk, holter en eeg allemaal tegelijk snachts). Ze hebben gelukkig kunnen uitsluiten dat de aanvalletjes met haar ritmestoornis te maken hebben. Epilepsie hebben ze niet gevonden maar sluiten ze ook niet volledig uit. Eigenlijk ga je best onzeker naar huis maar ik ben toch blij dat het allemaal onderzocht is. De artsen hebben zelf haar aanvalletjes gezien en ik had eea gefilmd. Gelukkig maar want soms dacht ik echt dat ik gillend gek werd. Vooral in mijn eigen omgeving vonden ze het soms wat overdreven, vonden ze mij overbezorgd. En dat brengt op langere termijn veel onzekerheid. Clou is: volg je hart/onderbuikgevoel! Mocht onderzoek niks bruikbaars opleveren dan krijg je iig achteraf geen spijt dat je het hebt laten onderzoeken.

Wat betreft de monitor. Voor zover ik weet ligt de bovengrens bij kindjes onder de 6 maanden rond de 160. Dan is er altijd nog wel een marge waar ze overheen mogen komen. De ondergrens is geloof ik rond de 100 en dan is er een marge naar beneden.
En wat op een monitor niet afgelezen wordt zijn allerlei elementen binnen een hartslag (qrs-complex, qt-tijd, P-golf, T-top en U-golf, etc).
Bij mijn dochter zijn wel eens alarmen afgegaan. Op zichzelf is het niet verontrustend mits het niet te vaak gebeurd en het zichzelf weer hersteld. Dat is tenminste wat ik mij heb laten vertellen. En dan heb ik het uiteraard over een normaal werkend gezond hart.

Hou vol, je doet het top!

 

Wij hebben overigens na een paar dagen door de artsassistent aan ons lot overgelaten te zijn de artsassistent geweigerd en een echte kinderarts geëist. Heeft nogal wat voeten in de aarde gehad, maar uiteindelijk is dat via een ander ziekenhuis dat we uit wanhoop hebben gebeld gelukt. Geen grapje helaas

 

Wat Averlhach zegt: artsen die kunnen zeggen dat ze het niet weten. Dat zijn de artsen die je moet hebben.
Die arts-assistent waarover ik vertelde: ze wist het niet en dat zei ze ook. Ze duwde met haar relaas de KA eerst wel helemaal in de verkeerde richting, maar die dacht zelf ook gewoon na. Maar dat die assistent daar heeft gezegd: Ik weet het niet, ik ga overleggen. Dat leverde wel op dat we bij de KNO zaten.
Maar vaak zeggen ze dat niet en dan sturen ze je dus naar huis met een of ander kulverhaal en dan zit jij met de gebakken peren.
Wat Maliro aangeeft over het UMCG klinkt hoopvol. Nog even volhouden en dan weet je straks hopelijk wat het nou is!

 

Ik weet niet precies hoe het achter de schermen gaat, bij de behandelingen die arts-assistenten doen, maar de praktijk is iig dat ze afspraken met patienten hebben, daar beslissingen nemen en dan kun jij dus weer weg met de brakke beslissingen die ze genomen hebben. Ik heb nooit gemerkt dat dat dan rechtgetrokken werd door een superviserende arts ofzo.
En prima hoor, zo iemand bij je kind, als je kind redelijk volgens de boekjes gaat. Maar hier dus twee keer niet zo volgens de boekjes en ik ga op basis van die ervaringen nooit meer met een arts-assistent in zee. Ik heb daar echt schoon genoeg van.
Snap dat ze ergens het vak moeten leren, maar nee, niet over mijn gezondheid of die van mijn kinderen meer Laat de medische wereld zich samen met verzekeraars maar eens gaan buigen over hoe ze dat beter aan gaan pakken, want zoals het nu gaat, voldoet het niet aan de kwaliteit van zorg die je mag verwachten.

 

Ik weet niet precies hoeveel kindercardiologen er in het umcg werken. Mijn dochter kreeg eerst dr R.oofthooft en later vd h.euvel als hoofdbehandelaar. Allebei hele fijne artsen (die laatste is gespecialiseerd in ritmestoornissen). Mocht je eventueel een doorverwijzing krijgen naar 1 van hen dan zit je goed. Hoewel ik nu wellicht op zaken vooruit loop.
Hier ook arts-assistenten gezien maar die overleggen wel altijd met de hoofdbehandelaar. Misschien omdat mijn dochter iets zeldzaams heeft maar dat overleg is Hoe het zou moeten.

 

Toen ze 2 weken oud was ging ze ineens steeds minder drinken. Na 2 dagen echt steeds minder werd het op dag 3 echt gewoon vrijwel niets meer en lag ze alleen maar ijzingwekkend rustig te slapen.
Mijn gedachte was 'gewoon' bang voor uitdroging en dat ze in een suikerdip raakte, waar ze gewoon niet meer uitkwam. Vingervoeden werkte niet om dan wel iets naar binnen te krijgen, want ze slikte al slapend ook gewoon niet meer.
Huisarts gebeld, die die dag niet werkte, dus naar andere arts op de praktijk, die het niet wist en kinderarts in het ziekenhuis gebeld heeft. Die vond medische actie niet nodig, er was niets aan de hand.
Huisarts stond wat machteloos, voegde zich maar naar advies specialist, maar zei wel tegen mij toen ik wegging: wel naar de HAP gaan he, als je het niet vertrouwt?
Om 18 uur heeft ze toen 50 cc gedronken, dus toen waren we even iets geruster en zijn we de nacht in gegaan. Rond een uur of 1 werd ze toen wakker en huilde even. Fles gemaakt, maar toen die klaar was, sliep ze alweer en ging er dus weer niets in. Heb toen HAP gebeld en kon komen. Terwijl ik haar klaarmaakte om de auto in te kunnen, gaf ze een enorme golf voeding over. Moet alle 50 cc zijn geweest die ze om 18 uur toen gehad had.... 7 uur later kwam dat er dus allemaal uit Onverteerd, het zag eruit alsof ze het net een kwartier geleden binnen had gekregen.
Toen besefte ik dat er echt iets totaal anders mis was dan gewoon niet willen drinken en suikerdip. Naar HAP gereden, die het ook niet wist en ons doorstuurde naar de SEH, omdat hij met zo'n jonge baby geen risico wilde nemen, (oudere arts, zal een jaar of 60 zijn geweest).
Ter plekke een arts-assistent die de stethoscoop op haar borst zette en direct zei: dit klopt niet, volgens mij is dat veel te hoog. Direct aan de monitor en daar had ze een hartslag van 280-290. Is toen ook direct een hartfilmpje gemaakt, (als je toch bezig bent met plakkers), en dat is 's ochtends toen de arts met specialisatie hartafwijkingen binnenkwam direct met hem bekeken.
Toen was heel snel duidelijk dat het om een serieuze ritmestoornis ging, omdat wpw-syndroom dus op een hartfilmpje af te lezen is. Is niet te zien op een echo, die we die dag nog wel gehad hebben, om de conditie van haar hart te kunnen bekijken en uit te sluiten dat er niet nog meer speelde dan dat. Alles besproken met het Radboud en de kindercardiologen daar, twee dagen opgenomen geweest en toen weer naar huis, omdat protocol bij wpw is dat er eerst gekeken wordt hoe vaak het voorkomt. Er zijn namelijk heel veel patienten die (vrijwel) nooit klachten hebben.
Donderdags kwamen we weer thuis, vrijdagochtend was het weer mis, zijn we weer op de SEH terecht gekomen en vanuit ons ziekenhuis doorgestuurd naar het Radboud, waar medicatie gestart is. Daar is toen een stomme fout gemaakt door de verpleegkundigen van de neonatologie, die niet goed gekeken hebben naar de dosering van de medicatie waardoor ze maar 10% van de hoeveelheid kreeg die ze moest hebben, (gelukkig dat het die kant op was, andersom had fataal kunnen zijn), dus eenmaal weer thuis was het twee dagen later weer mis en stonden we weer op de SEH. Opgenomen in ons eigen ziekenhuis, waar een oudere verpleegkundige heel snel doorhad waar het mis ging, (die had de medicatie eens goed bekeken en toen was direct duidelijk dat ze dus veel te weinig kreeg.
Opnieuw dus ingesteld op medicatie en na een paar dagen weer naar huis. Na een paar dagen weer mis, weer opgenomen en medicatie opgehoogd: de standaard-dosering was gewoon te weinig voor Caitlyn.
Daarna nog een keer, omdat de verhoging ook niet voldoende was, en toen dat allemaal OK was, kwam de reflux pas echt goed opzetten, (ik denk dat de hartmedicatie de maag aangezet heeft tot het aanmaken van meer maagzuur, spul was behoorlijk scherp). Toen heeft ze dus nog een keer stuipen gehad van het maagzuur, zijn we met ambulance naar het ziekenhuis gereden en kon ze nog wel weer opgenomen worden, wat we toen niet gedaan hebben. Waren de opnames wel compleet zat en onze oudste schoot er daardoor totaal bij in, terwijl die bijna zou starten op school...
Toen een heel traject geweest om de reflux onder controle te krijgen, omdat medicatie ook weer conflicteerde met de ritmestoornis en andere medicatie conflicteerde met de hartmedicatie. Met een maand of 4 was alles een beetje rustig.

Over die kinderarts die medische actie niet nodig vond, heb ik een klacht ingediend via onze eigen arts en via een enquete die ik in moest vullen om terug te geven hoe tevreden we waren over de zorg.
Het Radboud heeft direct zelf actie ondernomen toen de fout duidelijk werd en daar heb ik dus verder geen klacht over ingediend. Doel van een klacht is voor mij verbetering van de zorg en zorgen dat fouten niet nogmaals worden gemaakt, en dat hadden ze in het Radboud zelf al gedaan.
In het Radboud ook arts-assistenten trouwens, maar daar wel heel nauw overleg steeds met de hoofdbehandelaar. Maar goed, wpw-syndroom komt ook weinig voor, dus dat moet ook wel. We waren voor al die assistenten wel interessante kost iig, ze wilden allemaal wel even komen buurten... (Allemaal kindercardiologen in opleiding, dus logisch en wat mij betreft dus ook wenselijk ).

 

Thanks Anderen helpen maakt onze ervaringen ook gewoon zinvol(ler). Als ik er verder niets mee doe, is het alleen maar iets dat ons overkomen is en heel veel energie heeft gekost. Anderen ermee helpen, geeft weer energie terug

Wat betreft luisteren met de stethoscoop: dan moet er maar net op dat moment iets mis gaan met het hartritme. Als dat niet zo is, hoort geen enkele algemene arts, (huisarts of kinderarts) er iets aan. Onze gespecialiseerde kinderarts haalt er wel info uit, maar de kindercardio nog weer veel meer. Maar goed, die zijn dus specifiek daarop gericht, en pakken er ook de hartfilmpjes en echo's bij.
De cardioloog was wel wat verbaasd dat er tijdens de zwangerschap nooit iets gemerkt is. Dat had niet op de echo gezien kunnen zijn, maar dat ze tijdens de vele controles die we gehad hebben vanwege meerdere miskramen, nooit een hogere hartslag heeft gehad, is wel opmerkelijk. Dit syndroom wordt namelijk toch vaak tijdens de zwangerschap al ontdekt.
Nou heb ik tijdens zwangerschappen altijd een hele lage bloeddruk, (90/60, 90/55), en de medicijnen die ze krijgt, zijn betablokkers. Die verlagen de bloeddruk dus, en ik denk dat mijn lijf voor Caitlyn de ideale omstandigheden creeerde, waardoor het tijdens de zwangerschap nooit een probleem is geweest.

En moedergevoelens en intuitie: dat is een les die ik bij onze oudste echt geleerd heb, om daarnaar te handelen. Heb me bij haar veel af laten poeieren door CB en HA, omdat ik er toen vanuit ging dat professionals het vast beter wisten dan ik. Dat bleek dus niet het geval, en dat heeft idd echt Caitlyns leven gered. Als Caitlyn onze oudste was geweest, weet ik vrij zeker dat ze zou zijn overleden die nacht, omdat ik dan af was gegaan op het oordeel van de kinderarts. Dan was ze in haar slaap zover weggezakt en was haar hartslag zover opgelopen dat haar hart ermee gestopt zou zijn, (want na verloop van tijd zo'n hoge hartslag volgt ergens een keer gewoon een hartstilstand). En ik denk dat wij dan pas wakker waren geworden als het te laat was geweest.

Nu gaat het goed met haar. Met een jaar hebben we moeten stoppen met de medicatie om te kijken of ze er overheen gegroeid was, (80% van de kinderen die klachten hebben, groeit er voor de eerste verjaardag overheen), maar dat bleek helaas niet het geval. In oktober gaan we weer stoppen met de medicatie en opnieuw kijken wat er dan gebeurt.
Op het feit dat ze dagelijks medicatie moet gebruiken, merken we er nu eigenlijk niets van. Ze heeft met 8 maanden buisjes gehad en anderhalve maand geleden zijn haar amandelen verwijderd, en dan is het weer even een item, omdat de narcose haar hart kan triggeren. Ze moet dan nadien een tijd aan de monitor om in de gaten te houden dat er niets gebeurt, en tijdens de ingreep staat er medicatie klaar om toe te dienen als dat nodig is.
Voor de rest ontwikkelt ze zich normaal en is ze net als haar grote zus een hele vlotte en ondernemende tante die voorloopt voor haar leeftijd Dat vond ik bij de oudste nooit zo boeiend, maar bij Caitlyn zijn we er erg blij mee, omdat het laat zien dat ze niet belemmerd wordt door haar hart en gewoon haar gang gaat
Mocht ze er niet overheen groeien, dan zal ze met 10-12 jaar een operatie krijgen waarbij de extra zenuw in haar hart die voor alle problemen zorgt, weggebrand wordt. Die kan dan geen signalen meer afgeven en dan is ze voorgoed van het probleem af

 

He Fairytail, wil je even nogmaals mijn steun betuigen. Want moeten jullie hard en lang strijden! Toen ik een paar weken geleden met mijn huilbaby (huilen, pijn, niet slapen) naar het ziekenhuis ging is hij gelijk opgenomen voor de duur van minimaal vijf dagen (langer indien wij dat wensten). Op sociale indicatie, dat wel. Wij konden er niet meer tegen. Maar we zagen ook dat hij pijn had en dachten 'maakt niet uit op welke grond jullie hem opnemen, als jullie maar met hem aan de slag gaan'. Met name de verpleegkundigen waren erg goed, ze hebben hem goed geobserveerd en daarna hebben we een paar goede gesprekken gehad met de kinderarts. Met de arts-assistent op de dag van de opname hadden we trouwens de bekende ellende: zij had haar oordeel over de oorzaak meteen klaar (overproductie borstvoeding) en heeft met haar optreden mij heel onzeker gemaakt. Gelukkig heeft het andere personeel het beter gedaan. Maar ik snap dus niet waarom jullie zo'n strijd moeten voeren. Hoop echt dat het UMCG jullie helpt!!

 

Even een sterkte knuffel voor de mama's die al zoveel hebben moeten meemaken met hun kleintjes!

 

@ Rozemarijke, wat een verhaal zeg... Pfff

@ fairytail, wanneer is de afspraak?