hoi Chebu en andere meiden, Dank jullie wel! Hier is gelukkig een verbeterende lijn. 2 stapjes vooruit 1 achteruit maar per saldo ga ik er wel op vooruit. Ik mag zelfs 5 mg per week afbouwen totdat ik op de 10 mg zit. Dan bekijken we weer hoe het dan gaat en verder af kan bouwen of dat ik op 10mg blijf. Remicade 2e infuus ook gehad. Ik heb het idee dat dat ook geholpen heeft, gelukkig Wel erg veel pijn in mijn botten en wervels. Ik weet niet zo goed of het door de Prednison en botontkalking komt of door de zwangerschap of misschien Remicade. Chebu, mijn familie heeft er (denk ik) moeite mee om te accepteren dat ik zo'n (in mijn geval) beperkende ziekte(s) heb en niet meer kan wat zij graag zouden zien wat ik kan. Ik heb mijn moeder en 2 zussen de afgelopen 7 weken dat ik ziek ben niet eens gesproken. Dat is toch wel heftig, zo ziek en na jaren behandelingen zwanger en dan totaal geen betrokkenheid. Ik heb ook nog een longziekte waardoor ik als ik (even) geen darmontsteking heb, wel geregeld een longontsteking heb. Al met al, vaak ziek en niet meer in staat mijn familie te geven wat ik in het verleden wel kon. De baby wordt een meisje! En jij Chebu, weet jij het geslacht al? Je woont in S-A. Hoe gaat het dan als je naar het ziekenhuis moet? Worden vrouwen dan bijv. alleen door vrouwenartsen geholpen? Je hebt ook nog Reuma lees ik. Ook vervelend, die combi. Ruptuur e.d. klinkt ook wel heftig. Is dat allemaal goed hersteld? Hooverphonic, bedankt. Als Remicade bij mij ook (beter) werkt dan werkt Remicade bij Crohnse colitis misschien beter dan Humira. Dat zou wel fijn zijn. Tess, voor jou komt de uitgerekende datum erg dichtbij. Gaat het nog goed?
Oh wat fijn dat het ietsje beter gaat! Remicade zou zomaar jouw medicijn kunnen zinn. Hopelijk zet dit door en kun je nog een beetje gaan genieten van het zwanger zijn. Een meisje hoe leuk! Lijkt me dat in jouw geval er inderdaad bij de bevalling meer begeleiding nodig is. Herkenbaar hoor dat op en af ziek zijn en de impact die het heeft op je priveleven. Dat is mijn man's grootste 'klacht' denk ik. Het ziekzijn doorstond hij, maar het feit dat hij geen leven meer had, vond hij het meest erg. Hopelijk nog meer beterschap de komende weken
Hier ook een meisje! Leuk na twee jongens, alleen heb ik geen idee hoe meisjes moeten LOL Fijn dat het beter gaat Minigirl!! Al zijn het maar ministapjes, elke stap is er eentje.
Minigirl wat fijn dat het zachtjes aan weer wat beter met je gaat! Heel goed om te horen! En gefeliciteerd met je meisje! Wat naar dat je familie je ziek zijn niet goed begrijpt of in ieder geval niet goed doorheeft hoe beperkend het voor je is. Dat moet vast ontzettend zwaar voor je zijn, juist in zulke omstandigheden is steun van familie heel erg fijn!
meiden, dank jullie wel voor jullie reacties. Ik was vandaag naar de gynaecoloog. Chebu, je had gelijk toen je zei dat een keizersnede een realistische optie zou zijn. Vandaag had de gyn. het over complicaties bij een bevalling met een actieve crohn in het laatste deel van de dikke darm. Een keizersnede leek hem een realistische optie. Normaliter in week 39. Eigenlijk krijg ik in week 35 nog een Remicade. Het is dan wel de vraag of die uitgesteld kan worden zodat de baby bij week 37 gehaald wordt maar een goede conditie vooral bij een keizersnede zou ook erg belangrijk zijn volgens hem. Het is nog te vroeg om daar nu al definitief wat over te zeggen. Maar een keizersnede wordt het volgens mij wel. @Marinke, dank je wel. Ik vind het ook zwaar. Steun van familie is wel echt belangrijk. Het is helaas niet anders. Heb jij wel voldoende steun wanneer je ziek bent? @Chebu, leuk dat je ook een meisje krijgt! Zeker na 2 jongens is dat wel erg leuk! Hoe gaat jouw zwangerschap? @Hooverphonic, herkenning die je omschrijft geeft mij wel steun. Ook de informatie die je deelde over het ziekenhuis en Remicade vond ik erg nuttig. Hoe gaat jouw zwangerschap?
Poehee heftig zeg dat het waarschijnlijk een keizersnede zal worden! Wat vind je er zelf van? Hoe het gaat inmiddels met de gezondheid? Doe je nog steeds stapjes vooruit? Zelf krijg ik erg goede steun als het niet goed gaat, er zijn ook veel me sen die er van af weten. Overigens mag ik bij de verloskundige blijven als de colitis rustig blijft (en dat is het nu), alleen dan op het einde extra groeiecho's en uiteraard weer terug naar de gyn op indicatie. Echt heel fijn vind ik!
@Minigirl, ben een tijdje niet langs geweest. Hoe gaat het nu met je? Dat is balen dat het een keizersnee wordt zeg. Heb je, nu na een tweetal weken weer een gesprek gehad of heb je er vrede mee. Doen je darmen nog moeilijk?? @Marinke, fijn dat je steun krijgt. Is er bij jou een goede samenwerking tussen internist en gyn/vk? Ik heb hier nog geen internist gevonden omdat het nog niet nodig was maar ik moet er dan toch aan geloven binnenkort denk ik. Al zie ik wel op tegen een eventuele scopie hier in Saudi. Ik loop nu tegen het einde en heb inmiddels een vluchttas ingepakt met een grote doos Sulfasalazine en Salofalk zetpillen als redmiddel. Vind ik heel vervelend, maar ja, ik weet van mezelf dat mijn lichaam ontzettend achteruit gaat door het verval van de hormonen. Met het kind is alles prima. Kind wordt rond de 4kg geschat dus een prima gewicht voor iemand met Colitis.
Chebu, wat fijn dat de baby 4 kg wordt geschat. Dat lijkt me een mooi gewicht voor iemand met colitis Het is altijd beter of de Salofalk en Sulfazaline bij je te hebben. Hopelijk heb je het niet nodig. Hoe gaat het daar met een internist. Moet het dan een vrouwelijke arts zijn in S-A of heb ik een onjuist beeld? Marinke, fijn dat je bij de verloskundige kan blijven. Betekent dat dat je momenteel weinig of geen medicijnen gebruikt? Keizersnede vind ik wel een geruststelling. Hoewel vorige week de gyn. weer onduidelijk was. Volgende week zie ik hem weer. Ik zal vragen of duidelijkheid mogelijk is. Misschien kan dat helemaal niet omdat van dag tot dag bekeken moet worden. Met mijn darm gaat het wel beter. Ik zit nu op 15 mg Prednison. A.s donderdag krijg ik weer Remicade. Ik weet niet of ik kan afbouwen naar 0. Zojuist stond mijn moeder ineens voor de deur. Ze wilde gezellig een theetje drinken alsof er de afgelopen maanden niks aan de hand was. Ze hebben mij gewoon laten zitten en nu wil ze komen doen alsof het normaal is. Ik heb aangegeven dat het mij ongelegen kwam. Ze wilde toch binnekomen. toen ze binnenkwam heb ik aangeven dat ik geen steun heb gevoeld. Ze zei wat had ik moeten doen dan? Je bent toch altijd wel ziek. De woorden schieten me te kort. Toen ging ze met gemompel snel weg. Ik voel me helemaal leeg. Dat beetje energie wat ik had, is weg.
Wat verdrietig dat je moeder zo doet Ze kan er echt niet tegen he. En hoe gaat het nu, er is weer een week voorbij. Medicijnen nu aangeslagen?
Minigirl, hie gaat het? Ik ben inmiddels bevallen van een wolk van een dochter. Omdat ik nog deels bv geef heb ik vooralsnog nog geen klachten maar ik begin na het weekend met een pil Sulfasalazine. Ik hoop dat het inmiddels wat beter met je gaat!
Ha Chebu, Van harte gefeliciteerd! Hoe gaat het met je dochtertje? Heeft ze een mooi gewicht? Is je bevalling goed gegaan? Hoe gaat het geven van borstvoeding. Goed dat je in ieder geval met Sulfasalazine bent gestart. Een terugval kun je nu niet gebruiken. Hier gaat het met ups en downs. Ik was afgebouwd naar 10 mg Prednison maar 2 weken geleden weer moeten verhogen naar 20mg. Waarschijnlijk kan ik niet volledig afbouwen. De baby lijkt op de ondergrens te groeien. Maandag a.s. weer een groeiecho. Verder willen ze als de klachten niet opnieuw toenemen een normale natuurlijke bevalling doen. Dat is de laatste stand hier. Geniet van je moooie baby!!
Gefeliciteerd!! Wat fijn dat het goed gaat, hopelijk krijg je niet een te erge terugval. Minigirl jammer dat je niet zonder meds kan. Hopelijk kan je het op deze onderhoudsdosering volhouden. Ons eerste zoontje was ook erg klein bij zijn geboorte. Het is nog geen vetklep, maar een enorm lief, energiek en gezond kind. Dus maak je daar niet te druk om. Veel sterkte nog!