Er was ooit een groepje geloof ik maar ik kan het niet meer vinden. Dus wie schrijft er mee? Voor alle mama's een inspirerend filmpje over een meisje met HLHS. Woman with brave heart defies the odds - YouTube
Hallo mijn dochter van 15 maanden heeft ook een hartafwijking genaamd asd 2. Dat houdt in dat ze een gat heeft tussen de boezems. Ook is haar longkransslagader vernauwd en vergroot. De wand van de rechterkamer is verdund omdat er veel bloed stroomt wat er niet hoort. Er is een operatie nodig om het gat te dichten. Het is de bedoeling dat ze dit jaar nog geopereerd gaat worden. Ze Willen dat ze nog een beetje aankomt. Daarvoor krijgt ze fantomalt. Dat is bijvoeding in poedervorm. Ze is sinds ze begonnen is met bijvoeding van 8 na 9 kilo gegaan. Ze hebben het liefst dat ze rond de 10 kilo is bij de operatie. 19 juni hebben wij een afspraak bij het wkz en dan gaan de cardiologen haar bekijken en wanneer ze Willen gaan opereren. Erg spannende tijd die gaat komen. Wat voor hartafwijking heeft jou kindje?
onze dochter* had hlhs helaas aan een complicatie overleden. woensdag is het een jaar geleden.. en krijgt ons zoontje een hart echo valt ons op dat hij beetje blauw is om zijn mondje, hopelijk is het niks.
onze dochter van 4 wk heeft ook hplhs iets wat niet gezien was bij 20 wk echo,maar met 38 wk pas werd gezien ben dezelfde dag spontaan bevallen in het sophia........weet niet wat de toekomst gaat brengen erg onzeker....ze doet het nu helemaal zelfstandig geen idee hoe ze verder ontwikkeld
Mijn zoontje heeft/had een vsd, aorta stenose en een onderbroken aortaboog. Hij heeft met 3, 9 en 12 weken een open hartoperatie gehad en de eerste 4 maanden in het ziekenhuis gelegen. Hij heeft ook 22q11 deletie syndroom. Mijn zoontje heeft oa een kunstklepje voor zijn longslagader en daar zitten momenteel 2 vernauwingen en we verwachten daarvoor dit jaar weer een open hartoperatie. Maar dat kan ook zomaar volgend jaar zijn. Heeft je dochter er nu last van dat je merkt? Dat groeien voor de operatie herken ik wel. Krijgt ze dan een open hartoperatie of doen ze het op een andere manier? Mijn zoontje eet/drinkt nog steeds helemaal niets zelf en krijgt alles via de peg sonde. Maar hij is wel flink. Ruim 13kg. Excuses trouwens voor de late reactie maar ik was op de een of andere manier niet geabonneerd op dit topic.
Ik ken je via een ander forum en Facebook en heb gezien wat een mooi en vrolijk meisje Vienna was en heb wel wat traantje om haar gelaten toen ze op de Kinder IC lag.
Jeetje jullie staan aan het begin van een heftige periode. Heeft je dochter de eerste operatie al gehad en is ze nu thuis? Ken je het pah-forum? Ik heb daar in ziekenhuis periodes veel steun gehad.
Ik zou ook wel mee willen schrijven. Ik ben op dit moment zwanger van een mannetje met een hartafwijking. Hij heeft transpositie van de grote vaten, een groot vsd en een vernauwde longslagader. Ik vind het erg spannend allemaal, voor de baby, onszelf maar niet in de laatste plaats ook voor onze oudste 2 kinderen.
Hoi Anita. Jeetje dat moet schrikken geweest zijn! Hoe ver ben je nu? In welk ziekenhuis zal je zoontje geopereerd gaan worden? Is zijn longslagader(klep) wel bruikbaar straks of krijgt hij ook een kunstklep? Word je ingeleid of mag je straks natuurlijk bevallen?
Ja, schrikken was het zeker, maar dat geldt waarschijnlijk voor ons allemaal. Inmiddels zijn we redelijk aan de situatie gewend en ben ik ook best blij dat we het nu al weten. Ik ben op dit moment 32 weken zwanger en in principe wordt ik niet ingeleid. De baby is niet zo groot, o.a. daarom is het het best om het gewoon zo lang mogelijk te laten zitten. Ik ga bevallen in het LUMC en daar zal de baby ook meteen blijven en na 1 a 2 weken geopereerd worden. In de tweede helft van het eerste jaar zal hij dan de grote 'correctie-operatie' krijgen. Hierbij wordt de aorta op het vsd aangesloten en krijgt hij een kunstmatige longslagader. Er gaat namelijk bijna helemaal geen bloed door deze ader. Ik zie dat jij in Haarlem woont Boannan, is jou zoontje dan ook onder behandeling in Leiden in het LUMC?
Wij zitten ook in het LUMC. Heel fijn ziekenhuis. Wij kennen eigenlijk alle kindercardiologen wel en mijn zoontje is geopereerd door prof Hazekamp. En ook alle afdelingen hebben we gehad en zijn heel fijn vind ik. Als je tips wil of als je vragen hebt dan roep je maar. Wat gaan ze bij de eerste operatie doen? Mijn zoontje heeft dus ook een kunstklepje voor zijn longslagader. Die van hem was wel goed maar is opgeofferd voor zijn aorta omdat die veels te nauw was. Hij heeft nu een buisje dat gemaakt is van een halsslagader van een kalf geloof ik. Een contegra. Waar wonen jullie? Ook in Haarlem?
Wat spannend zoveel open hartoperaties. Onze dochter krijgt ook een open hart operatie. We merken dat ze snel moe is en niet goed tegen drukke omgevingen kan. We blijven veel met haar thuis dan gaat het goed met haar. Vind het wel super spannend dat ze geopereerd gaat worden aan haar hart.
Vooralsnog hebben wij steeds dr Rijlaarsdam gezien. Ik vind de begeleiding in het ziekenhuis tot nu toe erg goed! Bij de eerste operatie gaan ze een shunt plaatsen als verbinding tussen de aorta en de longslagader, deze moet dus voorlopig zorgen voor de bloedtoevoer naar de longen. Tot aan de eerste operatie krijgt hij medicatie die de ductus openhoudt (prostin geloof ik) zodat er bloed naar de longen blijft gaan. Heeft jou zoontje dan dus zo'n contegra ter vervanging van de longslagaderklep en de longslagaderklep ter vervanging van de aorta (klep) of begrijp ik dat verkeerd? Hoe reageert hij op de contegra? Wij hebben begrepen dat daar nog een grote onzekere factor in zit. Dat het ene kindje er heel lang mee doet terwijl de ander problemen met de conduit blijft houden.
Mijn zoontje heeft inderdaad een contegra. Hij reageert daar goed op. Hij heeft alleen wel 2 vernauwingen waar de contegra vastgezet is aan zijn eigen materiaal (longaders). Dat gaan ze binnenkort verhelpen en omdat hij dan toch geopereerd moet worden vervangen ze dan gelijk de contegra met een grotere. Die hij nu heeft is geplaatst toen hij 9 weken en 4 kg was en inmiddels is hij 13,5. De oorspronkelijke planning was tussen 3 en 7 jaar de contegra vervangen maar dat gaan we niet halen. Alhoewel, 3 misschien wel. Hij heeft ook prostin gehad tot aan zijn eerste operatie. En wij zitten ook bij Dr. Rijlaarsdam. Vandaag nog geweest Leuk mens. Ik zou geen ander willen momenteel.
Heftig allemaal dames! Mijn dochter heeft een ritmestoornis (van mij geërfd). Hier is opetatief niks aan te doen. We hebben een aangepaste leefstijl, een lijst met verboden medicatie en vanaf een jaar of 5 gaat ze aan de betablokkers voor de rest van haar leven. Mocht het nodig zijn dan krijgt ze een icd. Ik heb zelf een heftige tijd gehad met deze ritmestoornis (hartstilstand icd en pocketinfecties etc.). Ik hoop dat dit haar bespaard mag blijven. Ik zit zelf met volop symptomen (oa veel ventrikeltachycardieën) maar dat mijn dochter het heeftis gevoelsmatig veel enger dan dat ik het heb, juist omdat deze ziekte zo onvoorspelbaar is.
Hallo mama's met kindjes met een hartafwijking. Mijn dochter is ook geboren met een hartafwijking. Een groot vsd en een asd 2. Ik kwam er pas achter toen ze 2 weken was en vervolgens 12 weken in het ziekenhuis gelegen. Ze is met 3 maanden oud aan geopereerd en dit is helemaal goed gegaan. We hebben een heftige periode gehad maar nu is haar hartje zo goed als in orde. Nu vroeg ik me af of er ouders zijn die soort gelijk hebben meegemaakt. Ik vraag me namelijk af of jullie kindjes ook niet op de buik willen liggen. Mijn meisje is u 8 maanden en kan nog niet rollen of tijgeren, wil gewoon niet op haar buik liggen. Daarnaast is ze ook heel angstig, bang voor iedereen en vreemde geluiden. Herkennen anderen dit ook?
Hier al een wat ouder hartekind. Onze zoon is 6 jaar. Geboren met transpositie vd grote vaten, vernauwde longslagader, ASD en meerdere VsD's. Geopereerd op de leeftijd van 5 dagen oud, 14 maanden oud, 3 jaar oud en 3 jaar en 9 maanden oud. Zijn hart is volledig gereconstrueerd tijdens operatie nr 3. Hij heeft ipv de longslagader een homograft (donor longslagader), deze gaat zo'n 15 jaar mee, en moet dan vervangen worden. Het enige mankement is nu nog een lekkend mitralis-klepje, maar daarvan ondervindt hij zelf geen hinder. Hiervoor heeft hij ruim 2 jaar plasmedicatie gehad (inmiddels afgebouwd) en nog steeds bloedruk verlagende medicijnen (maar die mogen misschien ook afgebouwd gaan worden). Hij gaat naar een gewone basisschool, hij sport (zwemt) en heeft voldoende energie en conditie. Zijn ontwikkeling is vrijwel normaal hij heeft alleen een groei-achterstand. Ook zit hij prima in zijn vel, heeft plezier in het leven, en vindt het nooit erg om naar het ziekenhuis te gaan voor controle oid. In de 1e 4 levensjaren hebben wij zo'n 18 ziekenhuisopnames gehad, met een totale lengte van meer dan een half jaar. Dit heeft een grote impact op ons gezin (er is nog een oudere zus en een jongere broer) gehad, maar sinds 2 jaar is het wat dat betreft redelijk rustig, en genieten we nog steeds van elke dag!
Ons ventje van nu 10 maanden, heeft Tetralogie van Fallot. In eerste instantie ging alles na de geboorte erg goed, was er nog geen operatie nodig. maar in de eerste 1,5 maanden, zag hij toch steeds sneller blauw / paars of juist wit. Dronk wel altijd goed en groeiden ook goed. Daarom hebben ze bij 2,5 mnd, bij goed gewicht (zon 5kg) besloten om te gaan opereren en direct een definitieve herstel operatie uit te voeren. Deze is goed gelukt wel met enige complicatie van vocht in het hartzakje (daar is een mooie naam voor hoor). verder doet ons ventje het nu heel goed, hij heeft enkel nog lekkage bij zijn ene hartklep, en deze moet mogelijk "ooit" nog eens vervangen worden.
Ik lees hier even mee, mijn vriend en ik hebben afgelopen donderdag te horen dat ons ongeboren kindje ook een hartafwijking heeft. Een gaatje in het tussenschot van de hartkamers, waardoor de longslagader vergroot is en de kleine heeft VSD. Dus dat was even schrikken, volgende week moeten we weer naar het radboud voor een gesprek met de kindercardioloog en maatschappelijk werker. Ze hebben afgelopen donderdag een vruchtwaterpunctie gedaan bij mij om te kijken of het kindje geen andere aandoeningen heeft. Daar krijgen we dinsdag uitslag van.
Ik lees ook mee Mijn zoontje is net 5 geworden en we zijn er, toen hij 16 mnd was, achter gekomen dat hij een gecompliceerde versie van tetralogie van fallot heeft. Hij heeft 3 hartcatheterisaties gehad en 3 grote hart operaties, waarvan de laatste (jan. 2013) de grote herstel open hart operatie was. Tot de laatste operatie had hij bijna geen energie, constant blauw en buiten adem en kon lichamelijk vrij weinig (geen lange afstanden lopen, niet langer dan 10 min zwemmen, niet rennen etc) en nu gaat hij 1x per week naar voetbal, zit op zwemles, fietst en rent de hele dag Door. .. het is 100% omgekeerd Hij moet in zn tienerjaren waarschijnlijk weer geopereerd, maar voor nu, geen medicatie en 1x per jaar controle, is ie eindelijk net als alle 'gezonde' kinderen van zijn leeftijd! De laatste operatie was heel heftig want ze hebben letterlijk moeten vechten voor zn leven. Het herstel was ook zwaar, maar we zijn er doorheen gekomen en hebben eindelijk een 'normaal' gezinsleven zonder altijd weer ziekenhuis afspraken en operaties die er aan komen. Ik reageer later even uitgebreid op iedereen, ga nu slapen maar wilde toch even ons verhaal delen...