peg sonde

Jeetje meid wat vervelend, ik snap je frustratie heel goed! Geen reflux eruit gekomen dus? Goed van je dat je zelf op een kweek heb aangedrongen. Je weet maar nooit. Spuugt hij nog steeds zo vaak nu?

Waarom keek die arts raar van op dan? Wat is de reden dat het bij jullie zkh zo lang duurt? Ik vind het eerder raar dat het maanden duurt voor je aan de beurt ben. Wel vervelend want tot die tijd zit je met het vervangen wat al zo belastend is enzo! Kan je niet een ander zkh benaderen (evt via de verz) puur voor het plaatsen van de peg. De indicatie is er al....

Ik hoop dat je mannetje of snel opknap of dat ze vinden wat er is!

Veel beterschap dit is echt niet leuk zo.

 

Nou.. Inmiddels hebben we voor elkaar dat quintens peg alvast ingepland gaat worden. We gaan eind juli nog steeds langs bij de 'beslissende' kinderarts, maar ze zouden wel alvast ok aanvragen. Alleen jammer hoe we dit voor elkaar hebben gekregen.

Gisteravond toen we de laatste voeding aan wilden sluiten zagen we dat de sonde op 17cm zat (normaal 36cm), waarschijnlijk al sinds woensdagsmiddag. Besloten om geen voeging aan te sluiten en te wachten met terug schuiven omdat meneer al lekker sliep. Helaas lag de sonde er vanochtend uit.

Thuiszorg gebeld, deze waren er pas om 14:00. De verpleegkundige kreeg het na een kwartier proberen niet voor elkaar. Niet liggend, niet zittend, niet met wat water in z'n mond, beide neusgaten geprobeerd. Inmiddels was Quinten natuurlijk heel erg over de zeik. Collega gebeld, die was er om 14:45. Maar ook haar lukte het niet. Zij heeft toen 'boos' het ziekenhuis gebeld dat dit geen doen is, Quinten raakt alleen maar getraumatiseerd zo.

Wij langs het ziekenhuis, daar hebben twee verpleegkundigen het geprobeerd, maar beide geen succes. Ze hadden nog nooit een sonde niet erin gekregen. Derde verpleegkundige besloot, in overleg met de kinderarts, eerst een verdovend spulletje te geven. Hij werd er wel suf van, maar zodra hij de sonde in z'n neus voelde deed hij er alles aan dat ding eruit te houden. Uiteindelijk heeft de kinderarts zelf het nog geprobeerd, zelfs kokhalzen uit gelokt in de hoop dat Quinten zou slikken, maar ook die had geen succes.

Uiteindelijk hebben ze om 17:00 besloten om maar te stoppen met proberen. Arm kind heeft ruim een uur een sonde in z'n neus gedouwd gehad. We zijn naar huis gestuurd zonder sonde en moeten morgen terug komen. Als het dan nog niet lukt weet ik niet wat ze doen.. Ze hadden het over onder zeil brengen en endoscopie. Maar de kinderarts wist eigenlijk ook niet wat hij nou moest doen en welke opties er nog waren.

Hij heeft nu sinds gistermiddag vrijwel geen voeding gehad, hij heeft gelukkig wel wat willen drinken uit z'n fles en goed uit z'n tuitbeker gedronken (niet gek als je zo'n rauwe keel krijgt van het gillen). Dus uitdrogen zal hij niet, maar er moet wel iets gebeuren morgen.

Sorry, heel verhaal. Maar ik moest het toch even kwijt. We hebben een strijdlustig kind, wat hij niet wil, gebeurt ook niet .

 

Een voordeel, we kunnen weer even tegen een knap, sondeloos koppie aankijken !

 

Ach wat een drama ik word er gewoon helemaal naar van!!

Onder narcose kan idd maar dat heeft natuurlijk geen zin als die er bij wijze van de volgend dag alweer uitligt. (Bij mn oudste is onder narcose ingebracht die kneep ook dr keel van boosheid dicht dat het niemand ook onder inbloed van dornicum niet lukte wat was dat een hel, mn man viel op t laatst bijna flauw zn kind zo te zien na een uur proberen)

Laat ze maar heel heel erg opschieten met die peg. Dat moet toch ook onder spoed kunnen? Ik snap het echt niet! Wat een rot situatie.

Mooi koppie zo zonder die stomme pleisters 😊

 

Ik denk dat dornicum vergelijkbaar is met wat Quinten heeft gehad! Ik heb geen naam gehoord, omdat ik het er niet mee eens was. En uiteindelijk heeft het dus ook niet gewerkt.

Nee, met spoed kan niet. De ok moet gepland worden en de verschillende maten sondes moeten besteld worden. Dat hoeft toch geen maanden te duren . We zijn in ieder geval een maandje opgeschoten.

Wat wel fijn is, zowel eigen als 'beslissende' kinderarts heeft Quinten zo gezien. Ze weten dus beide dat dit geen houdbare situatie is.

Mijn vriend stond ook met tranen in z'n ogen, ik stap dan volledig uit de moedermodus. Eigenlijk ook erg dat dat moet.

Hopelijk gaat het morgen vlotter, narcose zit ik echt niet op te wachten. Maar ook niet op weer een strijd van 3 uur lang.

 

Ja ik snap je gevoel. Maar die sondes bestellen en ok inplannen mort toch wel lukken in een tijdsbestek van een week of 3-5? Dat lukt bij ons ook dus s ap dat verschil niet zo goed.
Idd "fijn" dat ze zelf getuige zijn van de situatie.

Ja uit de moederrol stappen doe ik hier ook elke keer als ik de sonde in breng. Hopelijk trekt ze hm dr niet meer uit en hoef ik het nooit meer te doen. Schakel op dat moment mn gevoel even uit en zie alleen maar een neusje waar die in moet en geen jamielah meer. Erg he...

Waren onze kindjes maar gewoon gezond

 

Azucena, sterkte weer vandaag 😢 hoe laat moet je er zijn? Liefs

 

Om 11:00 mogen we weer. Ik werd wakker met een knoop in m'n maag. Ik hoop dat hij er in een keer soepel ingaat.

Ben van plan te vragen of ze nu eerder willen stoppen. Als het twee mensen niet lukt, verzinnen ze maar wat anders.

 

Gelijk heb je! Logisch dat je ertegenop zit. Gaat je man mee? Word het op de seh gedaan of de afdeling? Miss gelijk iemand vragen die veel ervaring heeft bij moeilijk inbrengende sondes?

 

En weer thuis, mét sonde!

Vandaag was dokter 'hork' er (geen positieve ervaringen mee). Poging 1+2 mislukt, poging 3 douwde hij gewoon door, dus Quinten kokhalzen. Na vastzetten gaf de sonde weerstand, kregen er niks door (ja 0,5cc volgens dokter hork), dus naar de röntgen. Daar bleek er een grote knik in te zitten (nee echt ). Dus weer eruit en poging 4. Toen moest hij hoesten en slikte toevallig waardoor de sonde goed schoot! Snel foto gemaakt en gelukkig zat ie goed.

Dus nu hopen dat hij de sonde goed laat zitten. Volgende keer moeten we direct naar het zkh zodat ze het weer met de lichtbak (?) kunnen doen.

Een pluspuntje, dokter hork vond het ook gek dat de peg zolang moet duren. Kon dat niet met spoed? You tell me..

 

Wat een gedoe, is toch nie normaal. Dus nu moeten jullie elke keer naar het zkh voor de sonde inbrengen.
Lijkt me voor quinten erg traumatisch worden.

 

Aangezien wij woendag al afspraak voor anasthesie/chirurg en passage foto (hebben jullie allang zeker?) hoeft er alleen nog maar ok ingepland te worden. Ga woensdag gewoon even langs het opname bureau lopen of ze al iets weten. Vind t ook zo spannend.
Wat vind jij van het risico van de operatie? De kans op een darmperforatie werd als grootste risico genoemd, vooral mijn man vind dat een heel eng idee. En dat wanneer ze het niet goed kunnen zien (doorlichten lampje) ze een extra incisie maken in de navel voor een cameraatje.

Weetje wat het is. Wij zijn dr heel blij mee met deze stap, maar je wilt het niet. Dat maakt het allemaal zo dubbel.

 

Beter meteen naar het ziekenhuis dan eerst thuis aanklooien en dan nog naar het ziekenhuis . Kiezen tussen twee kwaden.. Daar hebben ze in ieder geval wat meer hulpmiddelen.

(Maar mijn vriend was net heel stellig dat we dokter hork niet meer hoeven te zien.)

Getraumatiseerd is hij al, zodra de deurbel thuis gaat is het huilen, komt er een 'vreemde' binnen is het helemaal herrie. Zelfde toen we vanochtend de kinderafdeling opliepen, hoe dichter bij de behandelkamer hoe harder hij tekeer ging. Ik hoef alleen maar sonde te zeggen en hij kijkt al sip.

Wow Charlie! Dat is snel! Fijn zeg.. Ik ben heel erg benieuwd naar jouw ervaring. Jouw zoontje moet best lang blijven toch, waarom is dat?

Wat de risico's betreft, daar denk ik niet te veel bij na. Hoe het nu gaat is ook geen doen, dus wij idealiseren de PEG. Ik hoop dat het niet tegenvalt en Quinten deze keer geen pech heeft bij iets medisch. Tot nu toe zit het hem niet zo mee.

Wij willen het wel . Als je puur naar de situatie kijkt. Niemand wíl een kind met zulke problemen, maar nu op dit moment, liever gister dan vandaag.

 

Jeetje meiden. Heel veel respect voor jullie allemaal!