Al 10 jaar heb ik last van hidradenitis en oh mensen wat doet dit zeer In de afgelopen 4 jaar meer dan 30x eraan geopereerd en het komt dus ook echt op verschillende delen van mijn lichaam voor Vanaf januari nu al meer dan 8x geopereerd elke keer het open laten snijden (nu zelfs door een chirurg omdat de huisarts er echt niets meer mee kan) onder volledige narcose en daarna een paar maanden lang de wondzorg in huis. Nu was ik er eindelijk sinds anderhalve maand weer even vanaf na 2 maanden wondzorg te hebben gehad en vandaag weer geopereerd. Wie heeft hier de gouden tip tegen Wat ik er zelf al aan heb gedaan: - gestopt geweest met roken (werd alleen maar erger) - Betadine scrub gebruikt (hielp niets) - elke dag 2 glazen karnemelk gedronken (om het bloed te zuiveren) - geen strakke kleding meer aan of kleren met naden. - pillen gehad van de dermatoloog, speciale gel gehad nou ja noem maar op. Maar echt niets helpt en ik word er zo moedeloos van mijn hele huid zit onder de littekens en nu is het zelfs dat er litteken op litteken komt het ziet er gewoon niet uit Ik ben nu wel onder behandeling van de beste dermatoloog bij dit probleem maar wachttijden zijn daar best lang en zodra er weer een wond zit moet de behandeling even gestopt worden. Wie o wie heeft de gouden tip voor mij?
Ik moest even googlen wat het is. Maar als ik het goed begrijp is het een terugkerende ontsteking aan de haarwortel zakjes. Kan je de gebieden waar je last van hebt het haar niet weg laten lazeren? Misschien een hele blonde reactie maar dat was het eerste wat in me op kwam. In elk geval heel veel sterkte.
Ow meid ik weet hoe erg het is...ik heb het nooit zo erg gehad dat ik geopereerd hoefde te worden maar ik heb zo veel pijn gehad ook.Bij mij was het in de pupertijd echt heel heftig,toen is het altijd aanwezig geweest en sinds ik zwanger ben geweest winig last meer. Ik moet wel erg opletten met varkensvlees,dat eet ik dan ook nooit meer (echt een enkele uitzondering 2x per jaar ofzo) en ik ben veel afgevallen maar ik had dan ook echt veel overgewicht. Wel eens over nagedacht naar een alternatieve/homeopatisch arts te gaan,ook ivm het kijken naar je voeding? IK heb er toen veel baad bij gehad.
Ja na zo'n behandeling zit ik 1 a 2 weken meerdere keren per dag aan de morfine de wonden moet je namelijk een minuut lang uitspoelen met water. De pijn kan je vergelijken alsof je met een open wond of verbrande huid in de zee zwemt. Ik heb dan ook 3x daags kortdurende morfine en 3x daags langdurende morfine, diclofinac en de gebruikelijke dosis paracetamol .
Bah wat (zacht uitgedrukt) vervelend! Ik ken de ziekte/ huidaandoening verder niet, maar net even gegoogeld en het ziet er inderdaad niet prettig uit! Ben je al wel eens bij een homeopaat geweest? Het klinkt soms wat 'zweverig' maar ik ken toch wat mensen waarbij de reguliere behandelingen niets deden voor hun ziekte/aandoening en bij een homeopaat uiteindelijk wel een oplossing hebben gevonden. Baat het niet dan schaadt het niet. Hoop dat je snel een oplossing kan vinden en dat het snel verhopen kan worden!
Varkensvlees eten wij echt nooit eerlijk gezegd, juist omdat dat heel vet is. Ik ben in de afgelopen anderhalf jaar nu 62 kilo afgevallen en snoepen doe ik ook al bijna niet meer. Wellicht kan ik wel de homeopaat eens proberen want serieus dit deel van mijn leven vind ik erg zwaar
Onze buurvrouw had dit achter elkaar in haar liezen. Van die ontstoken haarzakjes die dan weggehaald moesten worden. Zij eet en drinkt geen melkproducten meer en sindsdien heeft ze er geen last meer van.
Ik had er nu 1 achter mijn oor zitten naar mijn nek toe, meneer de chirurg heeft dus gewoon een stuk van mijn oorlel open gesneden en doordat er zenuwen zijn blootgelegd die naar mijn hoofd en mijn nek gaan kan ik nu amper mijn hoofd bewegen door de pijn in mijn nek en heb een verschrikkelijke koppijn ervan
Hmm dat zou ik inderdaad ook eens kunnen proberen om geen melkproducten meer te drinken (shit zeg ik ben dol op melk!!)
Mijn buurvrouw dus ook. Die dronk meer als een liter per dag. Ook kaas en yoghurt etc heeft ze laten staan. Wie weet helpt het je. Geen pretje deze aandoening!
Nee leuk is inderdaad anders ze kennen mijn naam en geboortedatum al als ik op bel naar de SEH (ja zodra het abces "rijp" is moet ik meteen bellen ivm de kans dat het abces naar binnen schiet)
Nu ik het zo lees, ik heb sinds ik veel ben afgevallen (met hulp van operatie)bijna geen melk meer gedronken, kan het niet meer verdragen (en dronk ook heel erg veel, zo lekker). Ook yoghurt alleen maar soja dus misschien dat het daar ook nog iets mee te maken heeft.
Hmm ik drink eigenlijk 4 tot 6 glazen melk of karnemelk per dag en hooguit 1 a 2x in de week een toetje. Ik zal eens een maand geen melk meer drinken kijken of dat inderdaad helpt.
Oh wat "fijn" om te lezen dat ik niet de enige ben die in die hel leeft. Ik moet het afkloppen dat het nu een paar maanden "rustig" is maar t kan zomaar volgende maand weer volop terug komen.. wat een pijn en drama zeg, pfff.. huisarts is vaak boos dat ik niet eerder bij hem kom, heb m de laatste keer al gezegd dat ik dan elke week bij hem zit knuffel meid, weet precies wat je voelt!
Helaas zit het bij mij niet alleen op plekken waar haren groeien. het weg laten laseren heb ik inderdaad navraag naar gedaan. dan moet het gebied 4 maanden rustig zijn (dan kan ik echt wachten tot ik een ons weeg ) En de behandeling van 3000 euro word door geen enkele ziektekostenverzekeraar gedekt Zelfs niet met een medische indicatie van de chirurg.
Mag ik je dan als expert op het gebied van deze huidziekte een tip geven? Laat het niet meer door de huisarts doen maar laat je doorverwijzen naar de chirurg. Ik liet het voorheen altijd door de huisarts doen, tot ik 4 jaar geleden met een abces ter grootte van een volwassen mannenhand en 15 cm diep werd binnengebracht op de SEH omdat deze op het punt stond naar binnen te klappen. De HA doet hoe lullig het ook klinkt alleen de ergste druk eraf halen, de chirurg doet alle kanalen doorspoelen (het zijn gangetjes gevuld met pus) en maakt een groter gebied open. De vorige wond die ik 4 maanden terug had was 10 cm breed en 5 cm diep. Ook moet ik 3x per dag de wond dus echt goed uitspoelen en met goed bedoelen ze ook de wond open trekken (ja gore praat ik weet het ) en dan een minuut de douchestraal erop houden zodat al het vuil naar buiten kan. Er komt alginaat in de wond (is zeewier) en word afgedekt met gaas zodat er geen nieuw vuil bij kan en het alginaat absorbeert het vuil wat in de wond zit.
Jeetje, lijkt me ontzettend heftig om te hebben hoor! Kan me herinneren dat ik er ooit eens iets in een documentaire over heb gezien en daar werd een vrouw ook "definitief" geholpen omdat de ontstekingen idd elke 2 maanden terugkwamen. Die behandeling heette "deroofing"....mss heb je er al eens iets over gehoord? Wellicht zou je eens met je arts kunnen bespreken of dit mogelijk is.... Dit kwam ik zo snel tegen via Google, veel sterkte ermee!! Deroofing Deroofing (het dak er af halen) kan worden toegepast als er onder de huid holtes en/of gangenstelsels aanwezig zijn, die voortdurend talg blijven produceren en ontsteken. In een rustige fase, als er weinig ontsteking is (of als de ontsteking onder controle gebracht is door een tijdje antibiotica te gebruiken voorafgaande aan de ingreep), kan het weefsel boven de holtes en gangenstelsels worden verwijderd (het dak er af halen). De bodembekleding van de holtes en gangen bestaat ook uit een soort huid. Deze bodembekleding wordt niet weggehaald, en gaat na verloop van enkele maanden over in redelijk normaal uitziende huid.
Normaal gesproken wacht ik altijd af wanneer ie open klapt, een van de eerste keren dat ik bij deze huisarts kwam, heeft hij me direct door gestuurd naar het ziekenhuis omdat ik verhoging had, dat bleek gevaarlijk te zijn, kwam ik na 15 jaar achter -_- (al tig keer koorts gehad icm die "ontstekingen") toen ook wondverpleging gehad, dit was toen 1 oksel. De volgende keer had ik er 1 op mij bovenbeen, die 2x zo dik was als het andere, ook opgenomen en moest ik zelf na de operatie schoon houden en met gaasjes enzo behandelen. Tijdens zwangerschap ook last gehad, kon niet onder narcose dus na 4 weken pijn toch maar door de ha open laten snijden. En na de zwangerschap heb ik t zelf uit moeten zingen. Mijn man is alleen in het weekend thuis, waardoor ik er doordeweeks alleen voor sta en ik niet echt makkelijk "even" opgenomen kan worden. Met veel pijnstillers en koude/warme washandjes er op, probeer ik hetbdan uit te zingen, maar is lastig met een kleine die rond huppelt
dank je wel ga ik bespreken met de dermatoloog! (al moet dan mijn huid eerst 4 maanden rustig zijn en mag ik geen open wonden hebben op het moment) Ik ga het in ieder geval meenemen want dit is echt niet tof meer, het belemmert je echt in je functioneren en in je dagelijks sociaal leven