Mama's van kindje met ontwikkelings achterstand?

Discussie in 'Aangeboren afwijkingen' gestart door Antares, 14 nov 2012.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Mamzie

    Mamzie VIP lid

    29 jun 2006
    7.318
    0
    0
    prov. Groningen
    wauw wat goed Mimietje!!!! :)
    Grote kanjer die uk van jou! :D
     
  2. Mimietje

    Mimietje Lid

    24 jan 2014
    98
    0
    0
    NULL
    NULL
    Dat is ze zeker, dank je :)
     
  3. Pluis81

    Pluis81 VIP lid

    16 mrt 2010
    6.445
    2
    0
    Pedagogisch werker
    Brabant jonguh!!
    Ja dat klopt wel enigszins maar ook ons kunnen ze niet garanderen dat ze daar "bijtrekt".. Wel kunnen ze na die periode van een jaar (soms mogen ze iets langer blijven) een advies geven m.b.t. vervolg-onderwijs.

    Wat knap dat je dochter zo'n inhaalslag heeft gemaakt, zo zie je maar hoeveel kindjes soms nog in hun mars hebben!
     
  4. Pluis81

    Pluis81 VIP lid

    16 mrt 2010
    6.445
    2
    0
    Pedagogisch werker
    Brabant jonguh!!
    Ik ben net, na weken niet gedurft te hebben, met Roos naar Kruidvat gewandeld (ongeveer 15 minuten lopen). Daar heb ik snel een paar boodschapjes in m'n mandje gegooid en afgerekend en toen aan de overkant bij de ijssalon een lekker ijsje gehaald voor Roos. Dat ijsje is ook een soort "moeten" hoor, dat is de enige manier om haar lang genoeg af te leiden om de terugweg naar huis te halen zonder dat ze uit haar plaat gaat. In Kruidvat werd ze even flink onrustig maar gelukkig heb ik het hoofd koel gehouden en hebben we het gered!

    image.jpg
     
  5. Mimietje

    Mimietje Lid

    24 jan 2014
    98
    0
    0
    NULL
    NULL
    Wat goed pluis! Hoop dat dit je moed geeft om weer wat meer te kunnen ondernemen met haar :)
    Wij gister nr klinisch geneticus geweest. Obv uiterlijke kenmerken en de problematiek sprak hij vermoeden noonan syndroom uit. Over 4-6 wkn uitslag al. De prognoses voor dit syndroom zijn erg goed, dus ik ben eigenlijk wel hoopvol gestemd mr info op internet is veij summier en komt allemaal op hetzelfde neer: deel herken ik heel duidelijk deel ook echt niet. Iemand ermee bekend en meer info/ ervaringen ter beschikking?
     
  6. Mamzie

    Mamzie VIP lid

    29 jun 2006
    7.318
    0
    0
    prov. Groningen
    wat goed van jou en je meisje Pluis!! :)

    Mimietje
    Nee geen ervaring met Noonan. Heb er toen wel wat over gelezen op mijn speurtocht naar een diagnose.
    Er is best wel wat info te vinden erover en volgens mij ook een vereniging.
     
  7. Bellybell

    Bellybell Fanatiek lid

    30 dec 2012
    4.815
    4.598
    113
    Dames... Zal ook weer eens wat van me laten horen. Onze kleine man loopt sinds 3 weken los.. Ook heeft hii vorige week zn eerste echte woordjes gezegd. Toeval, hadden vandaag de 2e herobservatie onderzoeken.

    Ben zo benieuwd wat er allemaal uit gaat komen. Hij wilde bij logopedie absoluut niet de test doen, hij wou liever spelen. Gelukkig mag de logo aan huis de test thuis afnemen (in overleg met het zh). Deze ronde iig 1000000% omgekeerde specialisten dan de vorige keer. De vorige observatie voelde ik me echt niet fijn behandeld, ook veel onbegrip richting mijn zoontje omdat hij niet op commando wou scoren. Deze observatie totaal niet, stelt me super gerust in ieder geval.

    Lang niet zon erge situatie als waar jullie inzitten, maar de zorgen zijn hetzelfde..
     
  8. Mimietje

    Mimietje Lid

    24 jan 2014
    98
    0
    0
    NULL
    NULL
    @babybell: tuurlijk zijn de zorgen hetzelfde! Wat fijn dat dit onderzoek beter is verlopen, hoop voor je dat de uitslag ook meevalt/goed is!
     
  9. Amethist

    Amethist Niet meer actief

    @ Pluisje: Wat goed van jullie! A.yla is ook echt moeilijk in winkels en drukke situaties, maar ik heb inmiddels geleerd om (bijna) niks te vermijden, want mijn wereldje werd op een gegeven moment wel erg klein. Vandaag bijvoorbeeld was het Harley-dag bij ons in de stad. Ik zou daar even heen gaan met mijn vader en de kinderen. Op een gegeven moment werd het A.yla allemaal teveel (veeeeel mensen, muziek, motoren op een rollerbank, een springkussen waar ze wel op wilde, maar ook weer niet, want spannend) en wilde ze getild worden. Dat wilde ik niet en wat volgde was een afschuwelijke hysterische bui, waarbij ze op de grond ging liggen en mij probeerde te slaan. Het was echt zielig :(. Toen ze een beetje kalmeerde was ze nog vreselijk aan het huilen, viel ze me om mijn nek en wist ze nog net uit te brengen dat ze naar huis wilde. Ach gossie...ik vond het zó zielig. Dus toen zijn we gegaan, althans A.yla en ik. T.obin en mijn vader zijn nog gebleven. Nou ja, moraal van dit verhaal ;) -> ik ga toch altijd nagenoeg overal heen en als het écht niet gaat, gaan we gewoon snel weer naar huis.

    @ Mimietje: Nee, ik ken het niet. Spannend allemaal zeg.

    A.yla is gewoon zindelijk *TROTS* :D. Als we weg gaan doe ik haar nog wel een luierbroekje aan, voor het geval we niet op tijd een wc bereiken, maar verder is ze zonder en gaat ze ook gewoon zelf op het potje of de wc als ze moet plassen. Ze plast ook niet in haar luierbroekje als ze ook op het potje of de wc kan. Poepen is nog een beetje een dingetje, maar gaat wel al iets beter.
     
  10. Amethist

    Amethist Niet meer actief

    Oh, en idd, zelf het hoofd koel houden is zó belangrijk. Ik merk zelf ook dat als ik niet relaxed blijf, A.yla helemaal gek wordt. Beetje stom misschien, maar ik kijk wel eens naar Cesar Milan (die hondengoeroe) en die heeft het altijd over "calm assertive energy" en ik probeer dat zelf ook toe te passen, want het werkt echt, ook bij kinderen *grinnik*.
     
  11. Antares

    Antares VIP lid

    17 nov 2008
    19.894
    3
    38
    Ff voor het weg gaan. Wij hebben heel lang de buggy wandelwagen gebruikt.

    Als het teveel werd ging de kap omlaag en een dekentje erover zodanig ze in een holletje zat. Dat hielp wel....en ook heel stom een lange tijd om angstbuien te voorkomen oordopjes ingedaan of een koptelefoon. ....

    Afsluiten is moeilijk maar zo iets makkelijker, maar ik denk wel data dat aan het probleem van je kindje ligt. Bij ons hielp het wel heel goed.
     
  12. Pluis81

    Pluis81 VIP lid

    16 mrt 2010
    6.445
    2
    0
    Pedagogisch werker
    Brabant jonguh!!
    Roos zit ook nog steeds in de buggy want ze blijft werkelijk waar geen seconde bij ons lopen. Zodra we haar op de grond zetten begint ze te rennen als een ongeleid projectiel en als ze dan weer in de buggy "moet" is het krijsen en schoppen. Ze is niet te stoppen. Wij zeggen weleens gekscherend: als we haar op het strand neerzetten zwemt ze in 1 streep naar Engeland..:D Ze probeert ook altijd uit de buggy te ontsnappen, zo ook uit het zitje van het winkelwagentje. Weg gaan met haar is dus echt heel lastig. We hebben speciaal een Bugaboo Donkey aangeschaft omdat Roos voorlopig écht nog in de buggy moet.
     
  13. Amethist

    Amethist Niet meer actief

    Joh, A.yla is al 4 en die zit ook nog regelmatig in de buggy. Ze kan erg slecht tegen teveel prikkels en als de koek op is, is ie ook echt op en is er geen land meer met haar te bezeilen; weglopen, gooien met spullen, slaan, op de grond gaan liggen huilen etc. etc. In de buggy kan ze zich dan wat terugtrekken, dus vandaar dat die als we wat langer van huis gaan altijd meenemen.
     
  14. Mamzie

    Mamzie VIP lid

    29 jun 2006
    7.318
    0
    0
    prov. Groningen
    yep ook Owen zit nog in de buggy. We hebben van de gemeente de Mcclaren Major gekregen. Ideaal!
     
  15. Pluis81

    Pluis81 VIP lid

    16 mrt 2010
    6.445
    2
    0
    Pedagogisch werker
    Brabant jonguh!!
    Toch fijn om hier een soort van herkenning te vinden, soms lijkt het net of wij de enigen zijn die zo'n kindje hebben en dan zakt de moed ons wel eens in de schoenen :) Gelukkig kunnen we ons weer vlot herpakken want wat zijn we verliefd op ons meisje!

    @Amethist: fijn dat jouw dochter rust vindt in de buggy, bij ons is het echt een vorm van fixeren omdat ze anders wegloopt. Ze loopt veel liever zelf maar met haar "gedrag" is dat bijna niet te doen.
     
  16. Amethist

    Amethist Niet meer actief

    @ Pluis: Ik moet zeggen dat ze er meestal niet vrijwillig in gaat als ze al zo op hol is, maar dan moet het gewoon van ons.
    Is een polsbandje of een tuigje niet iets voor Roos? Dan kan ze zelf lopen, maar kan ze niet weglopen.
     
  17. Pluis81

    Pluis81 VIP lid

    16 mrt 2010
    6.445
    2
    0
    Pedagogisch werker
    Brabant jonguh!!
    Oke, maar probeert ze er dan niet uit te klimmen? Roos is net Houdini,die ontsnapt gewoon al zit ze stevig vast..
    Een tuigje en polsbandje hebben we vorig jaar op vakantie (Centerparcs) geprobeerd maar was niks. Ze raakt daar zo vreselijk gefrustreerd van, dat is gewoon zielig. Het polsbandje schoot ook een aantal keer los terwijl we aan een drukke straat liepen, dat is dus niet veilig genoeg helaas.. Het tuigje hebben we alleen bij het huisje gebruikt, we hadden er een heel lang touw aan vast gemaakt zodat ze buiten rond kon lopen (ongeveer 30 meter van het huisje was water) maar zodra ze merkte dat ze beperkt werd ging ze compleet uit haar dak. Roos wil altijd zelf de regie..helaas voor haar kan dat meestal niet..
     
  18. Amethist

    Amethist Niet meer actief

    Nee, als ze er eenmaal inzit, dan vindt ze het wel prima.

    Oh nee, dat is dan geen optie inderdaad. Jammer.
     
  19. Mamzie

    Mamzie VIP lid

    29 jun 2006
    7.318
    0
    0
    prov. Groningen
    ai net als Owen dus. Daar werkte tuigje en polsbandje ook niet bij. Hij wil ook altijd compleet de regie hebben.
    Zelfs van handje vasthouden kon ie compleet uit zn plaat gaan.

    Gelukkig is dat met de jaren erg verbeterd. Sins ie op het kdc zit ziet ie andere kindjes die wel luisteren en handje vasthouden en sinds ie beter kan communiceren is het weglopen ook veel minder en is ie veel rustiger geworden.

    Vorige zomer ben ik elke dag met hem gaan wandelen. En heb hem het woordje stop! geleerd. Heel concequent moet je dat gebruiken dus echt bij ELKE oversteek.
    Maar goed, dan moet ze dus wel eerst openstaan voor communicatie. Anders dan is dus echt niks mogelijk en moet je dr gewoon altijd in de buggy doen. Totdat ze dus rustiger is en wel ( tot op zekere hoogte ) wil luisteren.
    Sterkte! Weet nog goed hoe frustrerend die periode was!
     
  20. Pluis81

    Pluis81 VIP lid

    16 mrt 2010
    6.445
    2
    0
    Pedagogisch werker
    Brabant jonguh!!
    Fijn dat ze gewoon lekker in de buggy blijft zitten, stukken minder zenuwslopend lijkt me. Ze is nu 4? Begrijpt ze jullie goed? Ik weet niet op welke leeftijd ze zit qua ontwikkeling?

    @Mamzie: jouw verhaal geeft ons goede hoop! Hier is een handje geven idd ook al een drama. Zij ziet het als een vrijheidsbeperkende maatregel en daar krijgt ze het van.. Uitleggen heeft nog geen zin, ze begrijpt het simpelweg niet.. Wat superfijn dat het bij jullie nu beter gaat, dan kun je ook eens zonder al te veel stress de hort op!
     

Deel Deze Pagina