Ik heb 16 jaar geleden de ziekte van Pfeiffer gehad. Sindsdien heb ik last van vermoeidheid. Daarvoor nergens last van. Ik sliep jarenlang gemiddeld 11 á 12 uur per dag om me redelijk fit te voelen. Inmiddels heb ik dit weten terug te brengen tot 10 uur slaap door een zeer regelmatig leven, sporten en gezond eten. Af en toe moet ik dan wel even bij tanken door een nacht van 12 uur te maken of 's middags naar bed. Ik probeer dit echter tot het minimum te beperken. Een paar nachten minder dan 10 uur slapen en ik word ziek. Standaard koortsuitslag en vaak ergens een ontsteking (keel, oren etc.). Vroeger na één nacht minder slaap direct een keelontsteking, maar dat 'probleem' is opgelost sinds mijn amandelen zijn verwijderd. De afgelopen jaren al een aantal maal bij de huisarts geweest en uit bloedonderzoek komt geen oorzaak naar voren. Ook ooit onderzoek bij een immunoloog /internist gehad en ook daar kwam geen oorzaak naar voren. Heeft iemand hier ervaring mee? En dan vooral wat is de oplossing?
Ik heb zelf 6 jaar geleden Pfeiffer gehad, die zich openbaarde net na een verhuizing. Erg handig . Mijn man zegt geregeld: je bent nooit meer de oude geworden. Ik heb ook nachten van een uurtje of 9-10 wel nodig. Ik leef dus ook heel regelmatig. Ik lig op werkdagen altijd om 22.00 uur in bed en op vrijdag val ik vaak al tegen 19.00 uur op de bank in slaap. Dan ben ik ook echt helemaal weg! Meestal word ik tegen 23.00 uur wel wakker, verhuis naar boven en slaap verder. Er zijn ook dagen dat ik inderdaad ook 12 uur nodig heb. Ik ben op het moment overspannen en dan komt het voor dat ik in de middag een uurtje slaap. Dan zet ik dochter een Disney film op en dan liggen we samen op de bank. Ik heb zelf ook nog aantal keer lab laten prikken. Maar daar komt ook nu niks meer uit. De Pfeiffer is weg. Ik wil binnenkort weer een keer laten prikken om even te kijken of de schildklier in orde is, dat kan ook allerlei klachten geven. Mijn keelontstekingen verlopen ook heftiger dan voor de Pfeiffer. De klieren zetten gelijk flink op en het doet erge pijn. Meestal loop ik er ook wel een tijd mee. Koorts soms maar meestal niet. De andere klachten herken ik ook niet. Ik probeer zoveel mogelijk gezond te eten. Ik eet denk ik een 400 gram groente, fruit te weinig (hou niet echt van fruit, op het zomerfruit na). Ik heb geen adviezen voor je. Ik luister vooral naar mijn lichaam.
Hier idem. Maar buiten de Pfeiffer, toxoplasmosevergiftiging gehad en b12 tekort. Bij mij is nu de aandoening CVS vastgesteld (chronisch vermoeidheid syndroom). Helaas ook vaak hoofdpijn of soms migraine. Leef een regelmatig leven en wat hiervoor gezegd werd. Luister naar je lichaam! Niet pas stoppen als je moe bent maar eerder (is lastig). En wat bij mij heel erg helpt is af en toe heel even m'n ogen dicht. Op mijn werk mag ik ieder uur 5 min rust houden en ga ik afgezonderd van mensen en geluid zitten, zo raakt je 'batterij' minder snel leeg. Als je een goede dag hebt, ben je geneigd om meer te doen, dit is niet verstandig omdat je het later dubbelop terug krijgt. Succes!
Hier ook precies dezelfde klachten gehad. Na een bezoek aan de antroposofisch diëtiste gaat t veel beter! Klinkt misschien zweveriger dan het is, mij heeft het echt geholpen. Heb nu genoeg aan 8 uur slaap en voel me veel fitter. Behalve als ik me een paar dagen niet aan mijn "dieet" houdt, dan ben ik weer even moe als voorheen.
Wat moet ik me bij zo'n dieet voorstellen? Ik probeer erg goed op mijn voeding te letten. Deed een dieet waarbij het ontbijt vervangen werd door joghurt/kwark met muesli en fruit. Alleen op het moment dat ik teveel zuivel ga eten krijg ik nierstenen. Dus ik moet gewoon met brood ontbijten. Ik ben zo bang dat ik weer door die hel heen moet dat ik dat dus niet meer durf (heb ik al 3x gehad en er staat me nog een te wachten want er zit nog een steen ). Voordat ik een nieuw dieet start wil ik dus weten of het überhaupt mogelijk is voor mij.
Wat een herkenning zeg! Bij de huisarts heb ik het gevoel dat ik de enige ben met deze klachten. Daardoor ga ik weer aan mezelf twijfelen . Ik heb de laatste jaren redelijk geleerd om mijn grenzen in de gaten te houden en vooral om prioriteiten te stellen. Ik vind het alleen niet altijd even makkelijk. Ik ben er het afgelopen weekend weer keihard overheen gegaan en daar ben ik nu nog steeds van aan het bijkomen. Petra ik ben ook heel benieuwd naar het dieet. Ik sta overal voor open en wil gewoon dingen gaan proberen. Ik merk wel dat voeding bij mij echt een verschil uitmaakt. Hoe ziet dat dieet er ongeveer uit?
Omdat ik er ook bij af wilde vallen heb ik een versoberde versie gekregen, maar ik zal even opschrijven wat ik eet. (wordt meestal aan de hand van je bloedwaarden bepaald) 's ochtends 2 volkorencrackers met 120 gram vleeswaren (of ei) en 150 gram groente (lekker ham met tomaat of stukje komkommer of paprika) en 1 eetlepel olie (bijvoorbeeld halvanaise op je cracker of kruidige olie door je rauwkost). 's middags hetzelfde maar dan met nog een bak fruit erbij (aardbei is bijvoorbeeld heel goed voor je lever). 's avonds beperkt aardappelen/pasta/rijst en veel groente en dan óf vlees óf pap. Verder niks tussendoor, heeft te maken met je insulinewaardes die dan teveel gaan schommelen in verhouding met je verbranding. Lijkt misschien niet heel veel, maar ik ben een grote eter en ik lijdt echt geen honger. En weinig zuivel dus. Melk is gemaakt voor kalfjes, niet voor mensen. Je eet verder gevarieerd genoeg.
Oh, en geen suikerhoudende dranken natuurlijk, suiker is funest voor mensen met (chronische) vermoeidheid. Wel: beperkt koffie/thee zonder suiker en veel water. Ook geen vruchtensap.
Oh ja en om de 5 uur proberen te eten, dat is het beste voor je insulineafbouw en opbouw. Dat was het wel geloof ik
Dank je wel voor je schema. Het lijkt al redelijk op mijn schema. Ik eet ook al jaren geen suikers. Zodra ik suikers eet, lijkt het alsof mijn hoofd vol watten zitten en word ik echt doodmoe. Ik eet 's ochtends nog wel twee scheppen turkse yoghurt en maak daar een smoothie mee met vers fruit. Melk lust ik niet. Zou dat nog uitmaken? Verder eet ik tussen de middag vaak een salade of ook crackers. In de avond eet ik ook beperkt aardappelen en rijst. Alleen pasta eet ik altijd teveel. Ik vind dat zo ontzettend lekker en kan dan geen maat houden . Ik eet trouwens wel tussendoortjes. Ik ga dat eens proberen te skippen. eens kijken of dat iets uitmaakt.
Graag gedaan. Ik neem helemaal geen zuivel, want ik mag per maaltijd maar 1 portie eiwitten, dus óf beleg/vleeswaren óf zuivel. Als je geen tussendoortjes neemt zorg dan wel dat je crackers eet met zo min mogelijk tarwe (dus volkoren of rogge) die verbranden langzamer.
Ok dan zou de yoghurt door mijn smoothie wel kunnen. Ik neem dan verder geen beleg of iets dergelijks. Ik eet altijd de vezelcrackers van Wasa. Van andere crackers en van brood krijg ik een hele opgeblazen buik en diarree. Ook niet echt handig voor de energiehuishouding . Ik heb nog wel één zonde en dat is pure chocola . Misschien moet ik dat ook eens minderen en kijken wat voor effect het heeft.
Ik herken het helaas ook! Ik heb tig jaar geleden pfeiffer gehad en daarna mezelf nooit meer topfit gevoeld. Later werd het CMV-virus vastgesteld. Helaas ook elke dag hoofdpijn. De ene dag is dat "goed" te doen, maar er zijn dagen bij dat ik verga van de pijn! Helaas nog niks gevonden dat helpt en heb echt alles al geprobeerd!
Wat vervelend liefkleintje. Heb je ook in het alternatieve circuit gekeken? Ik denk daar zelf aan, maar ik weet niet wat en of het echt zin heeft. Ik heb trouwens geen hoofdpijnklachten. Ik heb juist last van mijn klieren en keel. Zijn jullie toentertijd ook erg ziek geweest van de pfeiffer? Ik ben behoorlijk ziek geweest en ben door de huisarts ook naar het ziekenhuis gestuurd. Iets met mijn lever, maar ik weet er het fijne niet meer van
Wat een bekende verhalen hier zeg... ik heb vroeger ook pfeiffer en toxoplasmose gehad. En daarna altijd veel slaap nodig gehad. Op dit moment ook in de medische molen omdat de vermoeidheid extreme vormen aanneemt. Zo moe zijn dat je er misselijk van wordt en echt letterlijk niks meer kunt. Bloedonderzoeken gehad, ontstekingswaarden en galwaarden waren te hoog. Echo gehad, was allemaal in orde. Weer bloedprikken, waardes weer goed. Nu eind augustus naar internist. Verwacht er niks van eigenlijk, maar het gaat je wel flink in de weg staan nu. Sociaal leven wat is dat? een keer gezellig langer 's avonds op de bank zitten? Nee hoor, ook in het weekend lig ik er om 21 uur in. Sterker nog, ik durf niet voor een 2e te gaan, omdat ik dat gewoon niet ga trekken momenteel. Het is gewoon een rotiets....
Hier ook iemand met een hele heftige pfeiffer infectie in het verleden. Was ook echt heel erg ziek toen ik het had. Hele hoge koorts en echt heel beroerd. Ben een jaar ziek geweest met elke maand 2 weken hoge (40+ graden) koorts. Na een half jaar ben ik voor een second opinion doorgestuurd door de huisarts omdat ze het veel te lang vond duren. Ben weer een hele molen doorgegaan, ook opgenomen geweest. CT-scan gehad omdat ik ineens hoge bloeddruk ook had, kwam niets uit. En PET-scan om te kijken of ze ergens iets konden vinden. Heeeeeel veel bloedonderzoeken op vanalles, denk bijna alle ziektebeelden wel gehad. Nooit iets uitgekomen. Dus waarschijnlijk toch allemaal gewoon door de pfeiffer dat ik zo ziek was, of een infectie erbij die al over was toen ik voor second opinion ging. Ben uiteindelijk na een jaar weer gaan werken maar als de vermoeidheid te erg werd was ik ook meteen weer ziek met koorts. Dit bleef wel een paar jaar. Ben uiteindelijk ook eens bij een natuurarts geweest die ook internist was en bleek ik voedselallergieen ook te hebben. Hier op gaan letten en toen werd ik zwanger. Eigenlijk is het sinds de zwangerschap en bevalling een heel stuk beter. Heb verder geen tips oid maar herken het wel in ieder geval. Is gewoon rot dat de een er zoveel last van blijft houden en de ander niet of minder. In ieder geval is voeding wel heel belangrijk.