Nuage, ik heb op 17 juli bloed geprikt en krijg morgen de uitslag. Dus zo'n 3 weken gewacht. De 1e uitslag staat in mijn onderschrift: 3 negatief, 1 licht positief, 1 positief. Hierop gaf de gyn aan dat het mogelijk antifosfolipide syndroom kan zijn. Waarschijnlijk komt de uitslag rond het middaguur. Ben ik net wel/niet aan het werk...
Maar je weet niet welke dan licht positief en positief waren? Jeetje 3 weken gewacht, dan mag ik niet klagen dus.
De gyn wilde geen verdere uitleg geven. Ook geen cijfers. Ik heb gezegd dat ik alles op papier wil ontvangen zodat ik mijn medisch dossier thuis wil aanvullen. Dit is toegezegd. Nu nog ontvangen. Dat wachten was ik al jaren beu en merkte gelijk die afkeer weer toen ik in dit traject stapte. Nog meer tijd kwijt...
Wat achterlijk zeg! Waar slaat dat nou op dat hij je geen verdere uitleg wilde geven. Ooohh gggrrr ik kan me er zo kwaad om maken. Je hebt toch recht om te weten waar je positief op test!
De gyn wilde geen cijfers noemen of zeggen wat positief was omdat dat geen zin had. Er moest nogmaals getest worden en dat was belangrijker. Daarop heb ik gezegd alles op papier te willen ontvangen voor mijn eigen dossier, wat hier ligt. Toen vanwege DD. Ik heb gelijk aangegeven dat het mogelijk is dat ik met de resultaten bij DD ga informeren. Ik maak me niet boos. Heeft geen zin. Eens horen wat ze vandaag gaat vertellen...
Knap van je, ik was heel boos geworden. Maak zelf wel uit of iets zin heeft. Nou ben benieuwd wat ze gaan zeggen!
Hmmmm, boos worden als je dit op je werk wordt verteld is niet helemaal handig. Dan blijft die energie nog zo hangen. Hopelijk belt ze zo zodat ik hier thuis op mijn manier kan reageren. Wel had ik haar verteld dat ik het heel erg vond dat ze jaren geleden de mmm zijn gestart met volledige belangstelling voor het zaad. Dat ze niet naar mij hebben geluisterd toen ik zei dat ze mij moesten onderzoeken. Dat dat na 5 jaar pas gaat lopen omdat ik bij de herhaalde miskramen poli kwam. Eerder onderzoek had ons waarschijnlijk een hoop sores kunnen besparen. Dikke teleurstelling wat ik nog steeds meedraag en waar zij niets mee kan. Maar goed, ik heb het gezegd.
Pfffff na een kort nachtje ben ik dankzij nuage, een stapje verder in onze zoek tocht naar onze miskramen en ben ik eigelijk heel boos op de gyn dat ze nooit naar het verband hebben gezocht. Ik heb sinds 6 jaar posttraumatisch pijnsyndroom ( of te wel dystrofie) gisteren in een gesprek met nuage kwam dit naar voren en wat blijkt na enig zoek werk dat dit een immuun ziekte is . Nog nooit heeft iemand hier aan gedacht , na gevraagt of verband gezien. Nou blijft er een vraag bij mijn hangen en volgens mijn ook bij nuage , kan je met een immuunprobleem ook een zwangerschap goed doorlopen , aangezien we natuurlijk beide al een kindje hebben. Lieve nuage, dankje wel dat je me op dit spoor heb gezet, weet niet of ze hier in nederland er iets mee kunnen maar ik ga er keihard voor vechten.
Ik ben nog verbaast, tril wat na... De 2e bloedtest was negatief. Geen antifosfolipide syndroom, maar herhaalde miskramen zonder oorzaak. HET ZIT NIET GOED IN MIJN BMS! Maar in Nederland ben ik echt uitbehandeld. Er zijn geen onderzoeken meer te doen. Wel ontvang ik dit alles op papier. Ben er ondersteboven van. Ik voelde gewoon dat dat het was.
Ik hoop echt dat dit de missing link is Maaike! XXX Timon, allereerst een hele dikke knuffel! Ik vermoed dat mij hetzelfde lot te wachten staat. Maar ik denk dat die afwijkende tests wel degelijk een teken aan de wand zijn en dat ze moeten doortesten! Marjol, jij kreeg van jouw gyn toch meteen al meer tests aangeboden toen je positief testte op anticardiolipine? Ik wil heel graag weten welke tests! Ik ga een lijst samenstellen van wat ik nog mis aan tests, hopelijk heb jij hier ook nog iets aan Timon! Maar als ik het zo hoor is overstappen naar een ander zkh op z'n minst nodig. Het is gewoon een schandaal dat "pech" een geaccepteerde medische diagnose is in Nederland als het op miskramen aankomt! Dit is geen pech er is zeker een reden!!
Timon, wat is er precies met je bms? Zoals Maria vraagt te dun? En dat een aantal stoffen positief zijn, wijst dat dan niet ergens anders op? En jouw begintraject klinkt me trouwens zo bekend. Wij zijn het traject ingestapt na 3 miskramen, toen bleek het zaad van mijn man niet geweldig dus kregen we ICSI, diverse vragen vanaf mijn kant over de miskramen bleven onbeantwoord en als (toen nog best wel) leek laat je dat dan ook maar over je heen komen in eerste instantie. Pas toen ik het na 3 terugplaatsingen, 3 zwangerschappen en 3 miskramen echt beu was en vervelend werd, toen pas werden er wat stappen gemaakt. Ze willen uit zichzelf echt niet verder kijken. Missymaaike, wat goed dat je wat verder bent in je zoektocht. Weet je ook om welke auto immuunziekte het gaat? Er zijn er zoveel. Het kan heel goed dat je 1 goede zwangerschap hebt doorlopen. Auto immuunziekten kunnen eerst nog kalm zijn maar bijvoorbeeld opvlammen door o.a. hormonen. Ik hoop dat je met de nieuwe informatie weer wat verder komt!
Jordan krijg jij eigenlijk nog aanvullende medicatie bij de ICSI? Volgens Dr. Beer hebben 100% van de vrouwen die 3 mislukte IVF pogingen hebben een auto-immuun probleem. Hij schrijft over vrouwen die al 16(!) mislukte pogingen achter de rug hadden en dan bij hem komen en binnen 3 maanden zwanger zijn simpelweg omdat hij ze behandeld en dus medicatie voorschrijft. Zonder die medicatie was bij 1 vrouw de kans dat het ooit gelukt zou zijn 0%! Dat zijn dingen waar mijn mond van openvalt! Er blijken ook 5 soorten auto immuunreacties te zijn waarbij ze elkaar kunnen triggeren. Iedere miskraam kan dus de lichamelijke reactie erger maken.
Nee heb nog geen idee, ga het bij de volgende afspraak in wolvinga is voor de voeten gooien van de fertiliteitsarts. Wat jij schrijft over opvlammen, mijn dystrofie is ene moment heel rustig andere moment vlamt het op , ik lijk een verband te zien. Ik neem aan dat de behandeling voor elke imuunziekte anders is of word dat standaart behandelt me prednison ?
Sommige autoimmuunziektes zorgen voor stollingsproblemen dus dat is aan te pakken met bloedverdunners. Maar als je lichaam echt antilichamen aanmaakt tegen de embryo en dus het hele afweersysteem tegen de embryo inzet omdat de het als indringer zien dan is geloof ik Prednison de oplossing. Er bestaan ook nog vreemde behandelingen waarbij je witte bloedlichaampjes van je partner krijgt toegediend of een bloedtransfusie. Maar dat is nogal omstreden geloof ik, al is Prednison dat ook
Ik denk in dat geval dat ik toch voor prednison zou kiezen. Ik lees nu net namelijk dat dystrofie ook vaak met prednison word behandelt, dus lijkt me dat bij dit immuunprobleem genoeg. Nu hopen dat ik dat in nederland voor me kasr ga krijgen om te krijgen.
Timon wat ontzettend verdrietig, inderdaad had echt gedacht ook 1 keer positief is 2e keer ook positief daarop. Wat vreemd toch allemaal. Zag wel toen ik die test ook deed dat overal stond dat pas bij 2 keer het aangetoond is officieel . mijn BMS is echt nog nooit gemeten maar heb ook twijfels, nooit echt zware menstruatie enzo. Dr. S had er niet zo'n twijfel over omdat ik al eerder zwanger was maar gaat het toch meten deze cyclus. Mijn actie plan nu: tot Eisprong: frambozenblad thee (zou voor bms beter zijn), vitamine E 400iu en maca. En de rest gaat gewoon door ook na eisprong: visolie 3 per dag (1500mg DHA) walnoten en amandelen, spirulina (vies maar heel veel goede dingen in), rauwe cacao ook voor magnesium, selenium, zink, B-vitamine, vitamine D, foliumzuur. Ben benieuwd naar de metingen PS de apotheek deed eens niet moeilijk vandaag voor de fraxiparine was fijn! Nu nog prik instructies krijgen. Moet toch nog naar gent voordat ik begin daarmee dus ga het hun vragen.
Nuage dat van die witte bloedcellen is denk ik IVIG (via noens in Gent) ik vind het eng maar Tammy heeft het gedaan volgens mij. Ga deze ronde even zo proberen met dit actie plan voor vitamine enzo en Dr. S ondersteuning. Daarna maar weer verder zien.