Ik ben blij dat niemand me nomineert want een bak ijswater over m'n hoofd heb ik niet zoveel zin in. Maar... Ondanks dat ALS in verhouding met kanker niet veel voorkomt is er nog geen medicatie. De opstartfase en onderzoeken naar iets wat deze ziekte kan remmen of stoppen is zo onbeschrijfelijk kostbaar dat juist met deze berg met aandacht en bak met geld misschien eens een degelijk onderzoek gedaan kan worden. Deze campagne is een mega succes geworden juist doordat de actie zo maf is vormgegeven. En ik geloof niet dat dat slecht kan zijn. Ik hoop wel echt oprecht dat het geld z'n doel bereikt en niet in de zak van een directeur verdwijnt die meent dat hij meer dan de Balkenende norm moet verdienen.
Hear hear Een van onze beste vrienden heeft ALS. De diagnose werd vier jaar geleden gesteld en hij is er momenteel zeer slecht aan toe. Hij is vader van drie kinderen van 3, 6 en 8. Wat verschrikkelijk dat mensen hier moe van worden, zich ergeren of vinden dat ziektes met meer slachtoffers erger zijn....ALS is per definitie dodelijk, vaak binnen vijf jaar. Er is geen geneesmiddel en geen redding, geen hoop. Het einde van je leven is vreselijk. Ik word er gewoon verdrietig van als ik sommige reacties hier en bv op facebook lees.
ALS is een rotziekte (dan druk ik me nog zacht uit) maar het is niet de enige ziekte waar hulp nodig is, er zijn veel meer ziektes waar aandacht voor gevraagd zou moeten worden, en dat moet ook niet vergeten worden
Dat klopt en veel andere organisaties zullen op dit moment ook meer geld binnen krijgen als normaal. Door dit hele domme spel zoals velen zeggen krijgt niet alleen de ziekte ALS meer aandacht maar denken velen ook aan andere vreselijke ziektes waardoor ze nu aan het denken zijn om aan een ander goed doel een donatie te geven. Dus door dit stomme water bucket challenge gaan bij vele goede doelen de donaties omhoog. En mensen zijn zich nu iets aan het bedenken om ook een challence of iets anders te doen voor andere ziektes in de aandacht te krijgen. Ik kan alleen maar positief denken over dit stom spel
Tuurlijk zijn er zovele ziektes, aandoeningen, stoornissen enz. die allemaal aandacht verdienen en nodig hebben. Ik kan ook best een challenge verzinnen om Craniosynostose die mijn zoontje had onder de aandacht te brengen, maar moeten we dan maar nergens meer extra aandacht aan schenken zodat er geen ziekte, aandoening of stoornis zich gepasseerd voelt omdat er nu even extra aandacht naar een ander ziektebeeld gaat?
tuurlijk niet, wat ik wil zeggen is dat ik vind dat er niet specifiek iets aan gelinkt hoeft te worden,.. je kan ook zeggen doneer aan een goed doel van je eigen keuze... nouja ik krijg het niet helemaal goed uitgetypt hoop dat jullie begrijpen wat ik bedoel