Hallo lieve mama's, Even om van me af te schrijven maar ook om te vragen of iemand de symptomen herkent? Loker is nu net 10 maanden oud, ze ontwikkelt als een speer op motorisch gebied, ook cognitief lijkt ze goed op schema. Ze heeft vanaf haar geboorte last van reflux. Eerst Nutriton geprobeerd daarna ook medicatie (ranitidinedrank = zantac). Leek eerst beter te gaan maar verslechterde voor de grote vakantie. Dosis opgehoogd tot het maximale maar slecht resultaat. En dag voor de afspraak met de kinderarts heb ik haar blauw in bed aangetroffen...lang leve mijn moedergevoel, anders was ze hier niet meer geweest (ik wilde per se boven blijven en luisterde heel vaak aan de babyfoon, om 23:30 hoorde ik haar niet meer en ben ik meteen gaan kijken, daar lag ze met grote ogen en een blauw toetje :'(). Direct opgenomen en gestart met Nexium. Dit gaat veel beter! Helaas kreeg ze een rhinovirus te pakken en lag ze 8 dagen in het ziekenhuis in totaal. Aan de zuurstof en monitor, 1x viel de saturatie helemaal weg, ze reageerde nergens meer op. We schreven het toe aan het virus. Daarna naar huis, voor m'n gevoel een Nannycare matje aangeschaft. Werkt tot nu toe prima, geen alarmen gehad en ik slaap weer Nu 2 weken later konden we ons gisteren weer melden. Tijdens het spelen kreeg ze tot 3x toe een hele blauwe tong (en een beetje blauwe lippen), de laatste keer was ik erbij. Daarvoor was ik werken en belde mijn schoonzus me op of dit vaker voorkwam. Niet dus. De HAP stuurde ons door voor opname. Vanmiddag weer thuis gekomen, niets te zien op de monitor. Artsen zeggen reflux en "dat hoort nu eenmaal bij haar"....niets veranderd tov de vorige opname. Mijn gevoel is niet goed, ik heb een afspraak gemaakt bij de huisarts. Om na te kijken en evt voor een doorverwijzing voor een second opinion. Ik weet niet of het door de reflux komt (het gaat veel beter sinds ze nexium krijgt) en als het wel door de reflux komt kunnen ze ons toch zo niet laten zitten?
Wat een verhaal zeg! Ons zoontje heeft in de kraamweek ook een ademstilstand gehad, oorzaak weet ik nu nog steeds niet.. Wel heeft hij ook enigzins last van reflux, maar met comfort-voeding gaat het al tijdje goed (hij is nu ook bijna 10 mnd). Geen idee of er verband tussen die 2 dingen is, heeft ook nooit iemand wat van gezegd.. Als ik je verhaal lees kan ik je maar 1 ding adviseren: volg je gevoel!! Als je het niet vertrouwd moet je gewoon aan de bel trekken!!!!! Sterkte ermee!!
Dank je wel Hiekje. Ja, ik heb er geen goed gevoel bij. Ze is niet de "oude" Loker (bijnaam ), snel overprikkeld, veel hangen aan me en meer moe. Maarja dat zou natuurlijk ook een sprongetje kunnen zijn. Ik weet het niet meer. Mijn man wil met haar naar het Sophia Kinderziekenhuis (dichtstbijzijnde academische ziekenhuis), vind dat ze bij dit ziekenhuis nalatig zijn door geen onderzoeken te doen.
Lot had ook relfux, dit bleek later door koemelkallergie te komen. Ze was vaak benauwd, kortademig.. En heeft hiervoor ook een puffer gehad. Hebben jullie al eens aan koemelkallergie gedacht? Ik zelf krijg ook luchtwegklachten door koemelk namelijk, en bij lot was het of de reflux, of de koemelk want het is weg sinds de reflux weg is (en ze duskoe elk vrij is) Succes, en laat je niet afwimpelen!
Ze heeft idd een koemelkallergie. Daar houden we al rekening mee. Heb het vandaag nog wel extra nagevraagd maar de kinderarts vond de klachten niet typisch voor een (andere) allergie of astma (ik heb diverse allergieën, mijn man astma).
Hebben ze al eens een hartfilmpje gemaakt of naar de longen gekeken? Hier heeft de jongste ook koemelkallergie en reflux maar geen blauwe lippen. Volgens mij (correct me if im wrong) wijzen blauwe lippen op een zuurstoftekort? Persoonlijk zou ik zeker naar een ander ziekenhuis gaan, dat kan nooit kwaad en zal jullie wellicht gerust stellen?
Welke voeding geef je ivm kea en zorg je dat alles koemelk vrij is? Verder; vertrouw aub je gevoel. Ik vind het niet 'normaal' of 'goed' klinken. Mijn moeder gevoel heeft al 2x iets ergers (beide geopereerd, had heel anders kunnen aflopen) kunnen voorkomen.
Welke voeding krijgt ze nu? Want bij lot maakte de juiste voeding echt een heel verschil (neocate) En helaas zitten niet alle artsen op dezelfde golflengte als het om allergie/astma/eczeem gaat. Hier hebben we alle puffers weg kunnen doen toen lot geen koemelk meer kreeg dus voor ons is het overduidelijk.
Jij kent je meisje het beste dus vertrouw op je gevoel! Met een sprongetje kunnen ze wel wat uit hun "hum" zijn, maar je beschrijft wel meer dan dat! Ik ben het met je man eens
Loker krijgt Nutrilon Hypoallergeen 2 met 2 scheppen Nutriton. Neocate drinkt ze niet... Ze heeft 8 maanden borstvoeding gehad en toen reageerde ze nauwelijks op melk, ik kon gewoon een plakje kaas eten en vla eten. Daarna over op de fles. Maar als ze nu bv een hapje yoghurt krijgt is ze continu aan het spugen (eerst de hap eruit, vervolgens blijft ze maagzuur spugen). Flesvoeding gaat goed, door de hoeveelheid Nutriton moeten we haar af en toe (1x per 7-10 dagen) 5 ml lactulose geven om haar dikke buikje kwijt te raken (lucht/ontlasting). Verder is al haar eten vers. Van potjes gaat ze ook ontzettend spugen. Ik heb gevraagd naar een hartecho (2 min werk) maar ze vinden me daarin overbezorgd. Als ze iets aan haar hart zou hebben zouden er ook andere symptomen zijn, zeggen ze. Longen zijn schoon, daar is met de stethoscoop naar geluisterd. Maar haar hartje en longen is ook waar ik aan dacht inderdaad! Blauwe tong is zuurstoftekort inderdaad, dat was hét teken dat we moesten bellen werd de vorige keer door de verpleging verteld. De kinderarts zegt dat er op die momenten voeding haar ademhaling belemmert en dat er verder niets is...
Er was hier iemand anders op het forum bij wie het kindje dezelfde klachten had: ademstops en blauw zien. Die is doorgegaan naar een academisch ziekenhuis, maar het bleek niets te zijn. Vanwege het gebruik van ranitidine zou ik echter wel even kritisch bij de artsen navragen hoe en wat. Zantac staat namelijk bekend dat het als bijwerking ritmestoornissen kan veroorzaken. Ik weet niet of dat voor ranitidine ook geldt, maar zoja, dan zou ik wel graag zien dat er even een hartfilmpje en echo gemaakt wordt: just to be sure. Maar het kan dus idd de reflux zijn: de heftige pijn veroorzaakt dan een 'out'. Onze jongste heeft met 5 weken oud tweemaal achter elkaar een stuip gehad, ook door de pijn van het maagzuur dat de slokdarm instroomde.
Een echo van het hart is wel ietsje meer dan 2 minuten werk trouwens.... dat duurt een half uur eigenlijk altijd, soms wat langer.
Je zegt ze heeft kea, maar je geeft h.a. voeding. Ha voeding is ter voorkoming van kea en dus niet geschikt voor kindjes met kea. Pepti, hero allergycare, nutramigen lgg/aa en neocate zijn geschikte voedingen voor kindjes met kea. Kea kan verschillende symptomen geven, waardoor het soms niet direct duidelijk is dat het kea is. Kma of kea is voor de meeste baby's geen juiste benaming, omdat het vaak een intollerantie is. Uiterlijk zie je nl geen verschil tussen allergie of intollerantie. Waar het om draait is dat je alle koemelkproducten moet elimineren en de juiste dieet voeding moet geven om te kunnen constateren of het kea is of niet. Als het kea is moet je dit geruime tijd volhouden, dan kan het weer weggaan. (Dan was het een intollerantie en geen allergie, gaat het niet weg dan is het een allergie) Door koemelkproducten te blijven geven kan je de allergie verergeren en bij een intollerantie gaat het niet weg. Omdat je dit zelf kunt doen, zou ik je willen adviseren om eerst die maatregelen te nemen. Dat er niet of nauwelijks werd gereageerd op de bv kan komen doordat het via jou kwam. Fv is daarin heel anders. Verder zou ik de nutriton eruit halen. Nutriton staat bekend om zijn bijwerkingen zoals verstopping. Als je perse wilt indikken kun je beter pure jbpm gebruiken, dit is 100% jbpm. Nutriton bevat maar 30% jbpm. Bij goed afgestelde medicatie hoef je doorgaans niet in te dikken.
De werkzame stof van zantac is ranithadine. In een bijsluiter van zantac (ik weet niet of dit de juiste bijsluiter is?) op het internet staat dat het voor een langzame of onregelmatige hartslag kan zorgen. http://db.cbg-meb.nl/Bijsluiters/h13064.pdf
Averlhach dank je wel! Ik ga woensdag met de huisarts overleggen wat we met de voeding gaan doen, welke we kunnen proberen idd. Goeie om dat eerst uit te sluiten. Ik ga even nalezen in de bijsluiters, heb ze bewaard van de Ranitidinedrank en Nexium. Dank je wel!!
Klopt. Maar is de vraag of dit gerelateerd is aan de werkzame stof ranitidine, of aan zantac als merk. Edit: even opgezocht en is ook bijwerking van ranitidine. http://www.apotheekkennisbank.nl/sites/default/files/content/leaflets/uploads/105173_PIL_Ranitidine_drank_15_mgml_2012nov.pdf
Soms zijn de symptomen van kea heel vaag en denkt men niet snel aan kea. Onze jongste is ook gevoelig voor koemelk en koemelkproducten. Als hij dagelijks een beetje koemelk binnen krijgt merken we dit, maar wel heel licht. Door hem volledig koemelk vrij te houden hopen we dat het over gaat. De oudste had echt kea (bewezen) en die is er na een dieet volledig over heen gegroeit.
Nou, vandaag afspraak met de huisarts gehad. Hij stond versteld. Vroeg zich af waar de onderzoeksresultaten waren, zag een leeg dossier zonder verdere diagnose. Mijn man maakt zich behoorlijk druk om de gang van zaken, terecht vindt de huisarts. Hij maakt zich wel zorgen om Lieke en heeft vandaag meteen een verwijzing naar het Sophia gefaxt. Hij hoopt dat ze snel terecht kan voor onderzoeken maar heeft helaas geen invloed op de wachtlijst. Hij vond het absoluut niet normaal en ook niet alleen bij reflux passen aangezien ze het zoveel beter doet op de nieuwe medicatie. Wilde niet vooruitlopen op een diagnose, had wel wat gedachten. Hij noemde wel terloops epilepsie als mogelijke oorzaak  hij wil ook weten wanneer ik een afspraak heb en bij iedere zorg moet ik hem gewoon bellen. Fijn gevoel, iemand die ons en de klachten van Lieke echt serieus neemt. Spannend wanneer we mogen komen... Mbt de voeding veranderen we nu niets, hij heeft het wel in de verwijzing gezet voor het Sophia als mogelijke oorzaak.