Vond je de adviezen met betrekking tot geen kattenbak verschonen, geen vacuüm verpakte vis eten dan ook zo hysterisch mamavanjuul? Vast niet, deze adviezen heb je vast opgevolgd. En als ik je dan vertel dat de kans dat je bij besmetting van toxoplasmose of listeriose het overdraagt op je ongeboren kind net zo hoog is als bij CMV, vind je de adviezen omtrent CMV dan ook nog hysterisch? Voor alledrie geldt dat de gevolgen even ernstig zijn(miskramen, vroeggeboorte, sterfte etc.). Iets meer nadenken en verdieping is misschien wel handig wanneer je over zo'n ernstige besmetting spreekt van hysterie.
Volgens mij heb je het artikel niet gelezen.. "Doen ze dat niet, dan loopt hun ongeboren kind kans op een infectie met het cytomegalovirus. Dat kan leiden tot doofheid en mentale achterstand." Ze hebben het hier helemaal niet over miskramen vroeggeboorte en sterfte
Hiervoor hoef ik het artikel niet te lezen gezien het feit dat ik er persoonlijk mee te maken heb gehad helaas en hierover ben voorgelicht door een professor in het UMCG. CMV kan wel degelijk miskramen of sterfte veroorzaken. Dit heeft te maken met het feit dat het virus progressief de hersentjes aanvallen van het ongeboren kind. Vaak als een kind in het eerste trimester besmet raakt, krijgt de moeder een miskraam hierdoor. Evenals sterfte. Daarnaast kregen wij te horen dat ons kind mogelijk zwaar gehandicapt zou zijn (als in: een kasplantje). Ik denk dat niemand dat een kind gunt...
Dan vind ik eerlijk gezegd wel dat je "hysterisch" bent voorgelicht. Aangeboren cytomegalovirus (CMV)-infectie - Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu Als bovenstaande zou kloppen zou t rivm er op zn minst vanaf weten. Dit staat toch echt niet bij eventuele gevolgen. Wellicht heb jij het over een andere besmetting..
Nou sorry hoor, maar ik zal toch echt wel weten waar ze zo bang voor waren. Vind dat echt een belediging na alles wat wij hebben moeten meemaken. Alsof het RIVM tot in detail alle mogelijke gevolgen zal beschrijven. Deze professor had het een aantal keer meegemaakt in haar werk dat een dergelijk kindje als een kasplantje op de wereld kwam door het CMV-virus. Dus zo hysterisch is het niet. Ze zei in het meest gunstige geval is jullie kind 'alleen maar' doof of blind maar gezien de ernstige groeiachterstand en de cystes in z'n hersentjes+een te gladde structuur van de hersentjes (bij dat termijn mag er al meer definitie in zitten) ga ik ervan uit dat hij zwaar gehandicapt zal zijn. We hebben een vwp laten verrichten om te onderzoeken of ons kind idd het CMV-virus bij zich had. Indien dit zo zou zijn, zouden we een MRI krijgen om te kijken in welke mate ons kindje al was beschadigd. Ze noemde zelfs de optie om de zwangerschap alsnog af te laten breken in het buitenland omdat ze ervan overtuigd was dat ons kindje geen kwaliteit van leven zou hebben. Nou ik zal je vertellen, je wereld stort in. Daarom voel ik me beledigd door jouw opmerking. Je hebt geen flauw benul waar wij doorheen zijn gegaan. Heb mijn en zijn dossier opgevraagd en het CMV-virus komt continu weer terug in het hele verhaal... Dus ja, ik weet 100% zeker dat ze over dit virus sprake!
Waar het op neer komt is dat Baukje1985 helemaal gelijk heeft en dat mij precies hetzelfde is verteld. Ik heb dan ook een MRI ondergaan met 32 weken, geen vwp kunnen doen omdat ik op mijn dna profiel positief bleef testten. Zelfde verhaal wbt abortus en mij werd ook vertelt dat als ze doof zou zijn of mentale achterstand zou hebben dat het minste was! In nederland is er heel weinig over bekend. Vele medici weten er gewoonweg helemaal niets van. Voor degene die hier ondoordachte , redelijk beschofte, reacties plaatsen. Neem aub eens de tijd om meer van dit virus te weten te komen. Google, lees artikelen, verhalen van ouders die hun kind verloren zijn of er juist een hebben met een handicap! Op dit forum zie ik veel meer hysterische zaken voorbij komen die als normaal gezien worden en deze serieuze zaak wordt als hysterisch afgedaan, geen woorden voor.... En voor degene die zegen; je wast je handen toch na het verschonen van een luier? Natuurlijk!! Maar als jullie lezen wordt het ook overgedragen door speeksel en tranen!!! Wassen jullie je handen als je een traan afveegt?? Nou ik niet, noem me maar onhygiënisch!!
Ik had hier echt nog nooit van gehoord, ik kan me voorstellen dat als je hier op getest wordt en je bent positief dat je wereld echt op zn kop staat! Maar aan de andere kant... wat kan je nou echt doen om dit te voorkomen? Ja goede hygiene met je peuter maar ook volwassenen kunnen ziek zijn en het geeft meestal geen symptomen. Dan zou je elk lichamelijk contact met iedereen moeten vermijden want anderen kunnen ook peuter hebben en daardoor zelf ook ziek zijn zonder het te weten.. Dus aan de de ene kant denk ik, goed om te weten maar aan de andere kant.. wat kan je hier nou mee?
Ik heb nooit beweerd dat jullie niet door een hel zijn gegaan. Het lijkt me vreselijk als iemand me zoiets tijdens de zwangerschap zou vertellen! Dat gun je niemand! Dat even voorop gesteld. ik vind het alleen vreemd dat als dit de gevolgen kunnen zijn ze het in het openbaar dan alleen over doofheid etc hebben! Ik vind de manier waarop jullie de informatie is verteld ronduit slecht en hard verwoord en om meteen over weghalen te hebben vind ik echt schrikbarend. Dit is iets aan de ouders lijkt me. Maar goed,ik denk ook dat iedere situatie persoonlijk en dus verschillend kan zijn. (Ik bedoel wellicht had jij meer kans op t een bepaalde uitkomst die wij niet weten waardoor de uitleg van de dokter misschien heel normaal is)
Daar heb je wel een punt blaadje. Het is ook zo ontzettend moeilijk. Het zou denk ik al een verbetering zijn als hier in Nederland, net als in België, vrouwen standaard getest worden op CMV. Ik denk dat hier mogelijk al een preventieve werking vanuit gaat omdat je dan zorgvuldiger kunt zijn indien je het virus nog nooit hebt doorgemaakt.
Ze hebben het niet alleen over doofheid maar ook over mentale gevolgen. Dit laatste is natuurlijk erg breed. Je kind kan autistisch zijn maar dus ook een kasplantje. Zit nogal verschil van ernst in. Mijn situatie is denk ik niet heel anders dan van andere vrouwen. Op dat moment was mijn oudste zoon dik 2 (risicogroep 1) en ik werk in de zorg (risicogroep 2). Verder geen andere gekke dingen die mijn situatie mogelijk anders maakte dan van een gemiddelde vrouw hier op het forum. Ja het was hard wat ze zeiden. Achteraf hebben ze hierin ook toegegeven dat ook zij niet alle wijsheid in pacht hebben en dat ze ons hier meer in hadden moeten beschermen. Maar ze waren er zó van overtuigd...
Mocht je met ondoordachte en onbeschofte reactie mij bedoelen dan meld ik even dat ik juist! gegoogeld heb! En het rivm is in nederland behoorlijk betrouwbaar wat dit soort dingen normaal gesproken betreft! Mocht je mij niet bedoelen dan heb ik nu niks gezegd
Ja dames... ben het eens met Baukje. Ik zit nu al 3 weken in de CMV hel. Elke 3 weken een echo om alles te monitoren en ik kan je vertellen dat het slopend is. Er is weinig informatie, weinig begrip en niemand kan je helpen en elke echo kan weer een moment zijn waarop je een vreselijke beslissing moet maken. Ik durf er niet aan te denken . Bij mij werd het per ongeluk gevonden via een rubella test die per ongeluk was aangevraagd. Ik geef toe, het geeft misschien meer onrust dan goed is. Maar ben wel blij dat ik nu goed gemonitord wordt! Aandacht voor CMV moet er komen. Niet om mensen bang te maken of in quarantaine te zetten, maar voor meer onderzoek en bijv vaccinatie of behandelingen tijdens een zwangerschap. Dit voelt als de middeleeuwen namelijk. Wachten op een oordeel. Elke 3 weken opnieuw een half jaar lang. Nu jullie weer...
Ik heb het ook bij mijn gyn aangekaart. Haar (vond ik enigszins botte) reactie was dat het allemaal een storm in een glas water is en het zo erg niet is... Volgende keer laat ik me niet afschepen en ga ik doorvragen want wat je tegenkomt op inet is niet misselijk...
@ukkie1985, ik doelde niet op 1 persoon, was meer in het algemeen. @rose85, in welk ziekenhuis wordt je gevolgd? Ik werd destijds in het Gaslini kinderziekenhuis in Genova gevolgd maar heb contact gehad met meerdere ziekenhuizen (rome, leuven). Er bestaat namelijk zoiets als immunogloboline. Daarbij krijg je de antistoffen tegen dit virus waarbij de overdraagpercentage minder zou kunnen worden. Dit is alleen nog in de studie. Ik kwam er helaas niet voor in aanmerking, ja op eigen kosten maar dit is onbetaalbaar. Je zou eens wat ziekenhuizen kunnen afbellen, die in Leuven en in Leiden, om te kijken of je in aanmerking komt voor hun studie en dan dus ook de immunogloboline therapie. Veel sterkte, mocht je vragen hebben, laat maar weten. Ons dochtertje is dus tijdens de zwangerschap besmet maar heeft tot nu toe alleen kleine littekentjes in de basale kernen van haar hersenen en verder geen directe symptomen. Misschien geeft je dit wat hoop!
@rose85, hier is een link betreft immunogloboline en cmv. http://www.congenitalcmv.org/hig1.pdf misschien heb je er wat aan...
Hoi Losola, Bedankt voor je reactie! Ik ga erachteraan. Woensdag weer een afspraak in het ziekenhuis hier in Haarlem. Ben tevreden over de gynaecoloog maar de vrouw bij de echo's had er nog nooit van gehoord. Dus waar let je dan op bij een echo? Heel slecht vind ik dat... dus wil eigenlijk wel naar een ziekenhuis met meer kennis hierover...
En heeft je dochtertje nu ergens last van door de littekentjes? Of valt dat allemaal wel mee? Hoe kwamen jullie erachter?