In maart is er bij mijn jongste dochtertje via een open provocatietest vastgesteld dat ze een koemelkallergie heeft. Vanaf die tijd heb ik koemelkvrij gegeten omdat ik haar borstvoeding geef. Ze is daardoor niet helemaal klachtenvrij maar het ging wel een stukje beter qua huilen, onrustig gedrag en eczeem. Nu heeft ze deze maand in het ziekenhuis een dubbelblinde provocatietest gehad met nutramigen en ik kan me niet helemaal vinden in de uitslag. De eerste testdag vlamde de eczeem in haar gezichtje al tijdens de test flink op. Verder kreeg ze een loopneus en begon ze aan haar oortje te zitten. De kinderarts constateerde een licht ontstoken trommelvlies. De tweede testdag vertoonde ze in het ziekenhuis zelf geen reactie maar 's avonds had ze ineens weer een opvlamming van haar eczeem, weer een loopneus, onrustig gedrag en tot twee dagen daarna obstipatie. De kinderarts vindt dat er geen koemelkallergie is aangetoond omdat ze alle twee de dagen reactie heeft vertoond. Ze heeft testdag 1 koemelk gehad. Als ik de foto's van die dagen terugkijk is op testdag 1 haar eczeem heviger. Mijn vraag is nu kan ze op de Nutramigen reageren omdat ze normaal gesproken borstvoeding krijgt. Ik ben nu zelf weer koemelkproducten aan het gebruiken en haar snotneus is heviger dan ooit, ze zit de hele tijd aan haar hoofdje, haar eczeem is terug en ze huilt weer veel meer. Ik zou het fijn vinden om wat ervaring van jullie te lezen voordat ik in discussie ga met de kinderarts.
Lastig. In principe is een dubbelblinde provocatietest in bijna 100% van de gevallen juist. Maar ik denk dat ze de provocatie met jouw afgekolfde melk hadden moeten doen en dan op 1 van de dagen het melkeiwit toevoegen. Maargoed dan is het dus niet dubbelblind. Weet je of ze Nutramigen AA hebben gebruikt? Als ze gewone Nutramigen hebben gebruikt is het nl. logisch dat er een reactie is in het geval van kma, daar zit namelijk nog melk in. Mag ik je vragen waarom je nu weer melk eet? Ik zou er zelf meteen mee ophouden. De bevestiging vanuit het ziekenhuis is voornamelijk als je een verwijzing krijgt voor dieetvoeding. Die is bij jou niet aan de orde, toch? Dus ik zou gewoon weer melkvrije borstvoeding aanbieden en daarnaast wel navragen welke melk er is gebruikt.
Weet je of ze nutramigen of nutramigen AA gebruikt hebben? In de eerste zitten nog koemelkeiwitten (zij het héél extreem verknipt), in de tweede niet. Verder duurt het tot twee weken voor koemelkeiwitten uit het lijf zijn, dus lijkt het me nogal absurd om 2 dagen na elkaar te testen, waarvan de eerste mét koemelk. Kan goed zijn dat de reacties op dag 2 gewoon nog het gevolg waren van dag 1.
Hier hetzelfde gehad. Jongste krees alles bij elkaar va de geboorte. Ook eczeem veel spugen, niet slapen etc.. Oudste heeft ook kma dus ik kon de link wel leggen. Een lange eerste maand gehad waarbij de jongste twee keer opgenomen is geweest in het zh omdat we ten einde raad waren. Hij was pas 5 weken oud! Nutramigen hielp niet. Mijn man en ik waren bij de tweede opname die eerste maand echt boos geworden omdat de artsen vol bleven houden dat het geen kma was!! Wij wisten wel beter. We hoorden via een kennis over Neocate voeding en stonden eropdat we die wilden uitproberen. Die voeding kan je alleen via een kinderarts voorgeschreven krijgen. Artsen vonden dit niet nodig om te geven want maar 1 op de 100 kindjes heeft dit echt nodig. Wij dreigen om het hoger op te zoeken als de arts niet mee wilden werken aan een oplossing. (Als we niet zoooo zeker van onze zaak waren, hadden we dit niet gezegd uiteraard ) uiteindelijk schreef hij het voor en na 4 voedingen was alles over!!!! Eczeem weg! Huilen een stuk minder. Geen borrelende buik en scheetjes meer! Rn hin sliep meteen een nacht door!! Nu is hij bijna 6 maanden en zooo vrolijk!! Blijf je gevoel volgen en houd voet bij stuk! We hebben niet voor niks ons moeder instinct haha! Vraag om de Neocate voeding! Hij is duur; 77 euro per pot. Formaat van nutramigen. De eerste 3 hebben we zelf betaald en gekregen met hulp van cb. Hierna nu een machtiging van de kinderarts voor de komende twee jaar volledige vergoeding van de voeding. Deze zagen bij de nacontrole in dat hun fout zaten. Maar het echt toegeven of een excuus hebben ze nooit gedaan.
Klopt. Maar TS geeft toch borstvoeding? Dus een machtiging heeft ze volgens mij niet nodig, het gaat puur om wel of geen kma volgens mij.
Ik weet niet welke Nutramigen ze hebben gebruikt. Tussen de eerste en de tweede testdag zat precies een week.
Tuurlijk kan ik weer koemelkvrij gaan eten. Dat is ook mijn plan als het niet anders kan, maar ik kan zelf niet tegen soja en dan word je toch een stukje beperkt. Verder vind ik het voor haar toekomst toch ook wel prettig om te weten of ze intolerant is vanwege het uitbreiden van de vaste voeding. Ik weet namelijk niet hoelang ik haar nog borstvoeding kan geven i.v.m. productie. In maart is ze door een osteopaat getest en toen kwam er ook uit dat ze niet tegen Nutramigen zou kunnen maar wel tegen Neocate maar ik weet niet of ik daar bij een kinderarts mee aan kan komen. Per slot van rekening is dat geen wetenschappelijk onderbouwde test. Ik denk dat ik eens met de huisarts in overleg ga of er ook nog via het bloed getest kan worden. 19 november kan ik pas weer bij de kinderarts terecht en daar viel ook niets aan te manipuleren.
Op het kaartje met de uitslag van Nutramigen zelf staat nergens de term AA genoemd. Ik heb ze gemaild voor uitleg.
Een dubbelblinde test hoort gedaan te worden met de voeding die je kind normaal krijgt en voeding met koemelk. Hij had dus niet met nutramigen gedaan mogen worden, omdat je nu beide keren een vreemd product hebt gegeven en dat dus idd beide keren reactie kan geven. Je kunt er twee dingen mee: opnieuw laten doen en dan zien dat ze afgekolfde melk van jou hebben, (kan gewoon in de vriezer, dus geen argument dat je dan zou weten wat ze krijgt), of je kunt er gewoon jouw conclusie aan verbinden dat ze duidelijk koemelkallergie heeft, (want dat lijkt me wel absoluut duidelijk hiermee) en gewoon op dieet weer gaan.
Nutramigen LGG is niet koemelkvrij, maar heel klein verknipt. Voor de meeste allergische kindjes genoeg om geen reactie te vertonen, maar een kleine groep kinderen reageert daar toch nog op en heeft volledig kunstmatige voeding nodig, (of BV, want ook die kun je volledig koemelkvrij laten zijn).
Sluit me aan bij Rozemarijke. Ze hadden jou afgekolfde voeding moeten gebruiken en niet nutramigen. Zou of de test opnieuw laten doen of zoals nu wel blijkt dat ze echt wel kma heeft.
O en don't bother met die bloedtest. Bij baby's kunnen die geen uitsluitsel geven over al dan niet KMA. Dus je wint er niks mee.
Nou, iets anders: beneden de 4 jaar zijn de bloedtesten meestal vals negatief: geen antistoffen aantoonbaar in het bloed, maar wel een allergie aanwezig. Soms is een bloedtest wel positief en dan heb je duidelijkheid, maar bij een negatieve bloedtest weet je nog weinig... Eliminatie-provocatie is veel betrouwbaarder op deze leeftijd, en daarmee heb je volgens mij al erg veel duidelijkheid Ik zou in dit geval de bloedtest dus ook niet doen: win je niks mee.
De kinderarts heeft mij juist uitgelegd dat een bloeduitslag idd vals negatief kan zijn maar als de bloedtest positief zou zijn het ook daadwerkelijk op een intolerantie of allergie duidt.
Ja ok, maar als het dus negatief is, weet je nog niks. Mijn dochter had bv een zeer zware kma (moest neocate drinken), maar niks in het bloed.... Had ik vooraf geweten dat er zo vaak vals negatieven zijn, ik zou nooit bloed laten trekken hebben. Eliminatie en provocatie is nog steeds de enige manier. En het is inmiddels wel duidelijk dat de provocatie in jouw geval niet correct verlopen is.
Dat zeg ik Maar omdat de provocatie heus duidelijkheid heeft geboden, ook al loopt de kinderarts nu krom te redeneren, is bloed prikken echt gewoon overbodig. Je hebt echt duidelijkheid, je kinderarts moet alleen even doorkrijgen dat ie raar loopt te redeneren Print dit topic uit, zou ik zeggen, en douw het 'm onder z'n neus
Ik heb reactie van Nutramigen gehad. De test wordt uitgevoerd met Nutramigen LGG. Ik ga woensdag met haar naar de huisarts en ik ga eens even in overleg over hoe verder...