ongemakkelijk

ik herken het niet dat gevoel (zoontje is dysmatuur geboren. 'Maar hij is op tijd geboren toch" zucht ja maar veels te klein voor de duur van de zwangerschap). Meid er boven gaan staan, laat je je er niet rot door voelen.
Maak je sterk want je kindje is prematuur. En mensen die zeggen dat het niet zo is, die zijn maar dom vind ik!
Vanuit onbegrip (en dat is waarschijnlijk onbewust even van het goede van de mens uitgaand ) dat ze het zelf niet hebben meegemaakt. Als het je raakt of mensen zeggen het zo kort door de bocht, dan zou ik in jouw schoenen de tijd nemen om te vertellen wat er aan de hand was. Dat ze horen wat je hebt meegemaakt, wat het met je deed en het erg zwaar was.
Probeer het niet zo dichtbij te laten komen, juist door voor jezelf op te komen. En dan mag je ook best direct zijn hoor..

 

Wat vervelend dat jij een naar gevoel hierdoor hebt. 34 Weken is wel zeker prematuur. Waarschijnlijk is het gewoon onwetendheid van de mensen. Die denken waarschijnlijk dat alleen kinderen in een couveuse prematuur zijn,terwijl dat natuurlijk ook niet zo is. Probeer het gewoon van je af te zetten!

 

Vervelend dat je die ervaring hebt. Een kindje geboren met 34 weken is ook gewoon prematuur. Mensen weten vaak niet waar ze het over hebben omdat ze het zelf niet meegemaakt hebben. Mijn zoon is extreem prematuur, zelf zou ik nooit denken '34 weken valt wel mee'. Voor de ouders van elk prematuur geboren kindje is het moeilijk omdat je zoveel mist.
Wat ik zelf wel eens moeilijk vind is wanneer mensen gaan vertellen dat hun kindje ook te vroeg is geboren 'ja mijn kindje is ook te vroeg geboren, met 38.3'. Dan denk ik altijd wel even 'dat is gewoon optijd'.

 

Ik heb het met 32 weken zelfs. Dat mensen toch bagatelliseren. 32 weken valt toch wel mee? Ben dan altijd geneigd te zeggen dat hij ook heel ziek was. Kindjes die eerder geboren worden maken vaak nog een betere start dan hij. Ze onderschatten het zo snel.
Nathan was het eerste half jaar ook een echte prematuur. (veel heropnames en achterblijven in groei). Zijn maten kloppen inmiddels en hij heeft veel bijgetrokken maar het litteken bij mama blijft wel.

 

Ja dat heb ik ook wel ja. Dat ze 37 weken ook 'te vroeg' vinden. "Ik had pas net verlof". Ja je kiest er zelf voor om pas met 36 weken verlof te nemen maar 37 weken is niet te vroeg.

 

Heel herkenbaar. Mensen die ook zeiden dat ze pas prematuur zijn als ze onder de 30 weken geboren worden?! Terwijl ik ook inderdaad twee keer zonder kindje naar huis ben gegaan. En vooral N hartstikke ziek was.
Heb ook altijd het idee dat ik het extra uit moet leggen. Word daar soms inderdaad best verdrietig van.

 

niks van aantrekken hoor! je hebt toch van alles meegemaakt en je kan trots op jezelf zijn

 

Lunap, mijn dochter heeft exact dezelfde geboortedatum en geboortetermijn als jouw kindje, ook onverwacht spontane weeen. Bijzonder, alsof we hetzelfde meegemaakt hebben. Maar juist elke situatie is zo verschillend.

Ik moet zeggen dat ik het ook wel echt heb moeten 'verwerken'. Inderdaad de dingen als een gewone kraamtijd missen. En ik heb geen idee hoe het is om een dikke buik te hebben, zwangerschapsverlof te hebben, op je kind te moeten wachten, kraamzorg thuis te hebben etc. Dat soort dingen zijn hetzelfde of je kind met 27 of met 34 weken geboren is, je bent beiden zonder kind naar huis gegaan. Dit even los van de levensbedreigende zorgen, die vaker voorkomen bij extreme prematuriteit, maar ook dat kan bij premature of normaal geborenen kinderen voorkomen.

Ik moet wel zeggen dat ik het te vroege geboren worden inmiddels achter me gelaten heb. Toen dochter nog onder de 6 mnd was en mensen vroegen goh hoe oud is zij? Dan vertelde ik er nog bij dat ze 6 weken te vroeg geboren was. Maar als mensen dat nu vragen, of vragen wanneer ze voor het eerst liep etc, dat corrigeer ik allemaal niet meer. Voor mij is ze gewoon mijn dochter van 16,5 maand. Ze heeft er ook niks aan overgehouden, ze is alleen astmatisch. Dus eigenlijk gaat het ook zo goed als nooit meer over haar prematuriteit. Tenzij bekenden het ter sprake brengen, maar die kenden de situatie dus hebben er begrip voor hoe het voor mij is geweest.

Iedereen verwerkt iets op zijn eigen tijd, en vaak blijft er altijd een reststukje over wat pijn blijft doen. Het klinkt bij jouw of het je nog veel doet. Ben je nog veel bezig met het onderwerp? Helpt het om met je man of vriendin erover te blijven praten? Of hier te schrijven?

 

Ik denk dat mensen niet beseffen als ze dat zeggen. Als ik het lees snap ik het heel goed. Het is allemaal erg nieuw voor mij en ik had dit een paar maand geleden misschien ook wel kunnen zeggen.

 

Hallo Lunap,

Snap goed je frustratie en irritatie! Heb daar zelf ook last van gehad. Ons zoontje is geboren na 32 weken, maar ik had al gebroken vliezen na 26 weken. Hij is nu een half jaar en doet het heel goed. Nu overheersen blijdschap en dankbaarheid, maar had wel moeite met sommige opmerkingen en onbegrip van anderen. Een zwangere schoonzus kwam er een paar maand achteraan en die deed niks anders dan zeuren over haar zwangerschap en dat de kleine wel mocht komen, want ze had niks met zwanger zijn?! Ik ben er nu wel achter dat je van anderen niet kunt verwachten dat ze weten wat een vroeggeboorte inhoud, tenzij ze dit zelf hebben meegemaakt. Ik troost me met de gedachte dat mijn zoontje ook na 26 weken al had kunnen komen. Ook probeer ik de 'gemiste kraamweek' ook niet te romantiseren. Misschien lag ik anders wel de hele week te janken of was ik zo moe, dat ik iedereen wel weg kon kijken. Maar misschien kan ik het beter verwerken, omdat ik me toch al een aantal weken heb kunnen voorbereiden op een vroeggeboorte. En onze zoon was al thuis voor 37 weken met sonde! Ik kan nog wel heel emotioneel worden van mensen die nu een vroeggeboorte meemaken, dat zal wel niet veranderen. Het heeft mij (en mijn man) ook zeker iets goeds gebracht, nl het besef dat niets vanzelfsprekend is. Voor iedereen die het nu meemaakt, heel veel sterkte!! Laat je emoties gewoon toe, ze worden vanzelf wel minder.

 

Heel herkenbaar, mijn zoontje is geboren met 36 weken en 1 dag, maar ook ik ben zinder kindje naar huis gegaan, hij had echt flinke opstart problemen en mensen zeggen in m'n omgeving alleen maar 'ach maar een weekje te vroeg'... Ja maar wel op de IC, HC EN MC gelegen, transfusies gehad etc. 14 dagen in het ziekenhuis gelegen en kwam toch echt door z'n prematuriteit... Ziekenhuis zelf had al gewaarschuwd dat het soms nogal kan tegen vallen als ze met 36 weken komen.. (Ik lag al af en aan in het ziekenhuis met weeën vanaf 26 weken, dus intens dankbaar dat ik t heb kunnen rekken tot 36 weken )

Ik bedoel ze noemen het niet voor niks prematuur als het onder de 37 weken word geboren, mensen zullen het denk ik niet echt snappen als ze het zelf niet (van dichtbij) hebben meegemaakt..

 

Ook hier herken ik het hoor! Onze tweeling is met 32+1 geboren omdat ik HELPP had. Uiteindelijk zijn ze, heel snel, al na een maand uit het ziekenhuis gekomen. Veel mensen zeggen dat tweelingen toch altijd te vroeg geboren worden(?!?!?). Dat soort opmerkingen heb ik in het begin weerlegd maar daar heb ik nu geen zin meer in.

Ik moet er wel bij zeggen dat ik zelf nu ook anders tegen vroeggeboorte aan kijk hoor. Een collega had een zoontje die te vroeg kwam en een vriendin moest van haar dochter van 22 weken bevallen. Ik merk dat ik er nu zelf anders in zit, andere vragen stel en het mezelf ook een beetje kwalijk neem dat ik toen er niet meer voor ze was of andere vragen had gesteld. Ik begrijp het nu voor een deel beter.

Een andere collega moest ook bevallen van een dochter met 19 weken en aan haar vroeg ik 'was ze mooi?'. Voorheen dacht ik dat die kindjes er heel eng uit zagen en had ik er een heel ander beeld bij. Nu weet ik dat ze gewoon heel mooi zijn, met alles erop en er aan, alleen heel erg klein. En dat ze van jou zijn en daarom prachtig en dat je een enorme liefde voelt.

Ik denk dat het voor mensen niet te begrijpen valt en dat ze soms omdat ze niet weten hoe ze er mee om moet gaan, rare dingen gaan zeggen. Hoe dan ook, laten gaan hoor! Lekker zelf genieten en ze maar lekker laten kletsen!

 

Weetje, mensen zeggen zo veel domme dingen, omdat ze niet weten waar ze t over hebben. Het beste kun je maar gewoon proberen van je af te laten glijden en te bedenken dat het niets over jou of jou kindje zegt, maar enkel over degene die die uitspraak doet.

 

Ik snap jouw gevoel wel, maar ik eerlijkheidshalve moet ik zeggen dat ook ik, mama van een extreem prematuur kindje (27 weken), ook denk "oh bevallen met 34 weken, dat valt reuze mee". Komt misschien heel gemeen over, maar zo bedoel ik het niet.
Dan bagataliseer ik echt jouw verdriet niet en jullie angst en onzekerheid, die je ongetwijfeld hebt doorgemaakt, maar ik vergelijk het mij zoon die toen dus al 7 weken oud was, een wereld van verschil qua grootte/kracht.
Begrijp me goed, ik snap jouw verdriet echt, zonder kindje naar huis moeten, je droom van een fijne kraamtijd die spat uit een, de onzekerheid, ik snap het.
Er zullen altijd mensen zijn die zich helemaal niet kunnen inleven en roepen dat het altijd erger kan. Ja dat klopt, in Afrika gaan nog steeds kindjes dood van de honger, maar dat betekend niet dat jouw verdriet er daarom niet mag zijn.
Mijn nekharen gaan ook overeind staan als mensen tegen mij zeggen mijn kindje was ook te vroeg, bijv bij 36 weken, en heeft ook een week in het ziekenhuis gelegen. Tuurlijk, zal het voor die mensen ook misschien ook een verdrietige periode zijn geweest. Maar ik spiegel het toch af tegen onze situatie, 3 maanden ziekenhuis, operaties, thuiskomst, 2 heropnames en dan denk ik toch weer "valt best mee".

 

Ik heb 2 zoontjes die te vroeg zijn. Oudste is geboren met 27.6 en jongste met 32.5. Echter maken die paar weken wel een wereld van verschil. Nu is mijn jongste geboren met nierfalen eb moest ook naar de ic. Toch noem ik bij hem nooit de gecorrigeerde leeftijd of überhaupt dat hij te vroeg was en dat doe ik wel bij m'n oudste.
Vind persoonlijk alles na de 32 meevallen in vergelijk met extreem prematuren. Dit ivm complicaties als hersenbloedingen, NEC, volledige beademing en sterftecijfer. Toch wil ik een vroeggeboorte na 32 weken niet baggetaliseren hoor, niemand laat zijn kindje graag achter. Iedere moeder wilt haar kind bij zich in het ziekenhuis en geen een baby wilt een infuusje etc. Daarin is het hetzelfde. Alleen vind ik nicu en bijv Mc niet met elkaar te vergelijken. Dat is wel anders.
En ja ik weet dat er uitzonderingen zijn en nee, ik wil niemand kwetsen.

Toch kwetst het mij andersom, dat wanneer ik vertel over de vroeggeboorte van mijn oudste en de tijd op de nicu, een moeder van een kindje uit de omgeving die met 34 weken is geboren zegt dat ze weet hoe het is. Kijk, dat weet ze dus niet. Haar kindje lag niet asn de beademing, haar kindje kreeg geen NEC, haar kindje kreeg geen hersenbloeding, haar kindje mocht na 2,5 weken mee naar huis. Mijn kindje, lag er 12 weken, kreeg hersenbloedingen en werd geopereerd.
Beide erg naar, maar niet hetzelfde.

 

Bedoel dit niet om iemand te kwetsen, echter is 34 weken natuurlijk gewoon prematuur.

 

Heel erg herkenbaar! Als ik zei dat ZL met 35 weken is geboren was het al snel: ooooooh dat valt wel mee, 28 weken is pas prematuur etc. Ik werd daar zo verdrietig van! Natuurlijk is 28 weken of eerder nog meer prematuur, maar er wordt niet voor niks gezegd dat het vanaf 37 weken geen prematuur is en daarvoor wel.
Mijn zoontje heeft moeten vechten voor zijn leven, volledig aan de beademing gelegen, hartstilstand, infectie, Neonatologie in een umc ipv streekzkh, Cpap, sonde, zuurstof, antibiotica, infuusjes, de hele rataplan. En dan hebben mensen het lef om te zeggen dat het wel meevalt. Nou nee dat valt het niet!! En het wordt zo vaak gebaggataliseerd..

Mijn dochtertje is alleen dysmatuur geboren, nou dan moet je helemaal niet zeuren want ze is geen prematuur. Nee idd geen drama's met beademing. Maar wel een vermoeiende zkh-periode vooraf, letterlijk te horen gekregen dat ze waarschijnlijk in mijn buik zou overlijden of dat ze te vroeg zou komen. Mijn dame heeft keihard gevochten en ze heeft het gered. Ze is niet gezond, heeft een week in het zkh gelegen, weer geen normale kraamtijd. Beide kids zijn met een spoedkeizersnede geboren waarbij ik onder algehele narcose was. Beide kids mankeren wat; zl heeft een vorm van autisme, dl een hartritmestoornis. Beiden meerdere opnames gehad, dochter in de eerste 1.5 jaar maar liefst 12 keer en er zullen echt nog wel meer gaan volgen. De zorgen zullen nooit weg gaan.

Ik begrijp je frustratie heel goed en ik deel het geheel!

 

Ik denk dat mensen het vaak onderschatten Hoe heftig het kan zijn met een late prematuur. Dat lees ik zelfs op deze pagina Terug. Maar een late prematuur en zelfs een dysmatuur heeft over het algemeen toch een andere start dan een a terme kindje. En er blijkt steeds vaker dat late prematuren ook op de langere termijn meer problemen hebben dan medici eerder dachten.
Dat een extreem prematuur langer in de couveuse ligt en vaak (maar niet altijd) meer problemen heeft of meer risico loopt geeft jou als ouder van een late prematuur niet minder recht op het hebben van verdriet. Persoonlijk vind ik het jammer dat het krijgen van een late prematuur zo onderschat wordt.