Clusterhoofdpijn

Ik heb het ook, ik heb immigran neusspray en dat helpt redelijk. Bij mij zie je het aan de buitenkant, rood oog, dat is wel prettig voor de omgeving. Ik hoef ze op het moment dat het er is niks uit te leggen.
Zuurstoftherapie schijnt te helpen maar dat heb ik nog niet geprobeerd, die neusspray helpt me wel aardig.

 

De man van een kennis van mij heeft ook clusterhoofdpijn en die gebruikt zuurstof. Bij hem is dat geloof ik het enige wat werkt.

 

Bij mij is het een keer 3 jaar weg geweest, dus geef niet op. Ik heb ook verhalen gelezen van mensen waarbij het wel 10 jaar weg was! Lijkt me fantastisch

 

Ik heb drie keer een aanval gehad. Zo veel pijn dat je niet meer kan lopen, zitten, liggen of staan van de verschrikkelijke pijn.

Nu al jaaaaaren niets meer.

 

Is dat dan wel clusterhoofdpijn? Wat ik weet van mijn aanvallen is dat ik mijn ogen niet kon openhouden doordat het licht vreselijk zeer deed, geluid en beweging, alsof je hersenpan uit je hoofd bonkt, kotsmisselijk en niet meer kunnen bewegen van de pijn.

 

Geen cluster hoofdpijn maar wel migraines... Medicijnen werken soms wel maar soms ook niet. Vrees dat we er mee moeten leren leven.

 

Ik heb migraine waarvan ze dachten dat het ook clusterhoofdpijn was. mijn linkerkant van mij gezicht lijkt de verlammen en gaat een beetje hangen. Het begint altijd boven mijn linkerwenkbrauw en ik weet precies dat het een aanval is. Ik heb zware zetpillen waar ik niet van op de naam kan komen.

Ik ga ook altijd huilen/tranen wat ik zelf niet door heb. Het wisselt bij mij ook heel erg af. In mijn zwangerschap is het begonnen. Hier gaf de huisarts ook aan dat er zuurstof voor gebruikt word. En dat je een afspraak kan maken met het ziekenhuis dat het er altijd voor je is zeg maar

 

Oh daar heb ik ooit eens zo'n heftig filmpje van gezien van een meisje wat clusterhoofdpijn had. Dat wens je volgens mij niemand toe. Ik wil je beterschap toewensen.

 

Hey ... ik heb ooit van dichtbij gezien hoe erg de aanvallen van clusterhoofdpijn kunnen zijn.
Ik heb zelf wel ervaring met migraine, maar dit is echt niet te vergelijken ..
Sterkte hopelijk helpen de medicijnen. Denk dat dat wel een belangrijke stap is herkennen wat het is en dan er iets mee doen. En praat er over met je omgeving hoe heftig het is. Psychologische ondersteuning is ook niet gek hoor bij zo`n heftig beeld !

 

Ik heb niet alle reacties doorgelezen, dus misschien is het al genoemd;

Mijn moeder heeft ook clusterhoofdpijnen, zij heeft niet de neusspray van imigran, maar een injectienaald, deze zet je in je bovenbeen en na een paar minuten verdwijnt de aanval.

Sterkte, ik vind het altijd verschrikkelijk om mijn moeder zo te zien...

 

Ik heb chronisch hoofdpijn; spanningshoofdpijn, migraine en cluster.

Voor mijn clusterhoofdpijn heb ik pillen. Deze neem ik in als er een cluster aankomt. Deze werken enkel als de cluster al in werking is, dus niet om het te voorkomen. Deze werken bij mij heel erg goed, bij mijn vader werken deze weer niet.
'Gelukkig' heb ik dit jaar maar 3x / 4x een cluster aanval gehad.

Migraine ongeveer wekelijks en spanningshoofdpijn dagelijks, maar daar valt mee te leven gelukkig.

Sterkte! I know how you feel.

 

Oh, mijn omgeving reageert trouwens goed.
Mijn vader heeft precies hetzelfde als ik, dus er was begrip en men begreep een beetje wat het inhoudt.

Mijn partner is heel erg behulpzaam. Hij vraagt netjes hoe erg de hoofdpijn is op een schaal van 1 tot 10, en gaat dan in actie.
Als de hoofdpijn super erg is (bijv. migraine) Dan kan ik nauwelijks praten, dus het is fijn als ik dan bijv. slechts '8' kan roepen.
Mijn partner weet dan precies wat hij moet doen. Hij is goed ingespeeld op mij

 

Hier geen diagnose, maar vanaf de laatste bevalling heb ik regelmatig ontzettende hoofdpijn. Het zal wel minimaal migraine zijn schat ik zo, want vaak valt mijn zicht er door weg enzo. Het komt vaak opspelen als ik erg overprikkeld word door geluiden en drukte.
Voor mijn bevalling had ik nooit maar dan ook nooit hoofdpijn...

 

Ik loop nu bij de neuroloog om te kijken of het bij mij werkelijk clusterhoofdpijn is.
Dit omdat mijn vorige huisarts mijn klachten niet serieus nam en mij van alles heeft laten slikken.
Kan zijn dat de medicijnen averechts zijn gaan werken.

Maar ik herken je klachten.
De eerste keer had ik het snachts en kon ik het niet uithouden van de pijn,kon tegen de muur omhoog lopen leek het.
Net of ze met een schroevendraaier mijn oog er uit aan steken waren.
Mijn man heeft toen de hap gebeld die dachten aan migraine.
Ik zeg ik ben bekend met migraine maar deze pijn is 10x erger.
Kon ik direct komen en hebben ze morfine gegeven.

Heb toen een tijdlang iedere donderdagavond tot maandagmorgen zo'n aanval gehad.
Met morfine kon ik het redelijk onderdrukken.

Nu kwam ik bij deze huisarts terecht die wel mijn klachten serieus nam en die heeft ervoor gezorgd dat ik nu bij de neuroloog terecht kon.

Mijn man heeft nooit geen hoofdpijn en het lijkt wel of hij het niet kan begrijpen hoeveel pijn het kan doen.
Als ik alleen met de kids ben en ik heb zo'n aanval lig ik de hele dag op de bank met een doek over mijn ogen.
Ik verzorg ze dan op de automatische piloot.
Als hij dan thuiskomt vlieg ik direct mijn bed in maar hij snapt dan niet dat ik bv nog niet gekookt heb.

 

Mijn man heeft het ook af en toe. Ik werd ook verdrietig van het googlen.. Hij had een pufje ertegen. Maar dit helpt alleen als je het voelt aankomen en dan gebruikt. Is het uitgewerkt, dan kreeg hij alsnog de aanval. Hij gebruikt nu niets en zit de pijn uit (liggend dan). Gelukkig heeft hij het niet constant. Wat hij merkte was dat ie het vooral heeft, bij stress/inspanning of alcoholgebruik.

 

Klopt! Stress, alcohol en chocola zijn bij mij ook grote triggers!

 

Zuurstof is t schoonste en een goed medicijn voor CH.
Hier lijd ik nu alweer 3 jaar aan CH. Vooral weersafhankelijk bij mij.
Ik heb ook die imigran neusspray gehad en daar vloog mijn bloeddruk enorm omhoog van dat ik daar mee moest stoppen.
Zodra ik een aanval voel op komen....Schaduwpijn achter mn oog of de scherpe steek bij mijn slaap pak ik meteen de zuurstof en 9 van de 10 x ben ik met 20 min van de scherpste pijn af en kan ik t afmaken met sumatriptan of een simpele advil en als dat niet werkt heb ik nog de imigran prikpennen die binnen no time werken!


Hier werd op den duur de aanvallen erger en wilde de neuroloog mij verapamil geven maar zolang t voor mij zo te doen is houd ik t zo wel vol

Op t moment zit ik in een slechte fase. Veel aanvallen en dan is de zuurstoffles mijn beste vriend. Mijn kinderen weten dat ik dan met rust gelaten moet worden omdat ik dan een heel kort lontje heb

Wat ik wel erg vervelend vind is de vele onbegrip. Mijn man en zus weten hoe ernstig t kan zijn op momenten maar mijn schoonmoeder en vele anderen weten altijd hele opbeurende dingen te zeggen zoals....Oh ik heb ook wel eens hoofdpijn of oh je went vanzelf aan de pijn alleen t zal nooit wennen en gewone hoofdpijn komt niet eens in de buurt van CH.

Gelukkig kan ik me daar na zoveel jaar overheen zetten.

Er is trouwens ook een CH lotgenoten fb pagina. Zitten allemaal mensen op die zelf aan CH lijden of familie waar ik vele steun en begrip uit haal.


https://www.facebook.com/groups/208841725943163/?fref=ts