Clusterhoofdpijn

Dat met misselijk worden klinkt meer als zware migraine. Is overigens familie van CH en dat is ook geen pretje

 

Ja hoor, dat is vastgesteld door een team van de neuro. Niet kunnen bewegen van de pijn herken ik juist helemaal niet, ik loop heen en weer en heb zelfs mijn hoofd stuk geslagen tegen de muur uit wanhoop.
Ik denk dat jouw klachten meer migraine gerelateerd zijn

 

Dit klinkt echt heel bekend, alsof er inderdaad iets in je oog gestoken wordt, ik heb ook een hele nare druk op mijn oog. Daar voel ik de aanval wel mee aankomen, dat is dan wel prettig. Maar de pijn rond en achter het oog is echt een cluster ding.

Injectie heb ik ook gehad, maar die mocht ik max 1 keer per week gebruiken, de neusspray 3 keer (wel in geval van nood). Vandaar nu de neusspray, als ik de injectie gebruikt had was ik de rest van de week als de dood dat ik niets zou hebben als het terug kwam.

 

Ook heel herkenbaar! Vooral het 'oh ik heb ook wel eens hoofdpijn, maar dan kan ik gewoon voor de kinderen zorgen hoor'.... Verschrikkelijk

Bij mij is de trigger pure chocola, dat eet ik dus nooit meer, maar ook stress. Dat is wel prut, van als ik stress heb denk ik oh nee, als ik er maar geen aanval van krijg, en dan krijg ik daar stress van en dan gebeurd het.

Ik vind de angst van te voren het ergst, ik voel de druk op mijn oog en dan is het wachten tot het komt, en afwachten of de spray werkt, enz. Ik ben echt bang voor die pijn, ik raak er echt van in paniek.

 

En daar is de zuurstof juist goed voor. Zodra de druk opkomt zetten meteen zuurstof pakken en dan block je waarschijnlijk de aanval al voordat t door kan zetten.

Hier ook vaak schaduwpijn achter 1 oog. alleen die verrekte pijn achter 1 oog is ook zo vervelend. zit dan steeds tegendruk op mijn oog te geven omdat ik t gevoel heb dat ie van binnen er zo uit gedrukt kan worden

Hier heb ik vaak ook slechte nachten. Wordt wakker van de pijn en soms op slechte dagen heb ik zo 5 aanvalllen op een dag.

als t bijvoorbeeld prachtig helder weer is heb ik er minder last van als er bijvoorbeeld regen en onweer in de lucht hangt. Veel CH patienten hebben dit. Sommige hebben hun triggers idd in etenswaar en sommige hebben hun triggers in t weer zitten.

 

Ik voel ook een aanval aankomen door die verschrikkelijke druk op 1 van mijn ogen.
Zit hier dan ook vol met de muis van mijn hand tegen mijn oog om tegendruk te geven.

Triggers bij mij zijn vooral stress.
Omdat de aanvallen meestal donderdags opkomen zit ik sochtends al in de stress omdat ik bang ben dat er weer een aanval komt met de bijbehorende vreselijke pijn.
Ook bij warm weer en onweer in de lucht is de kans op een aanval groot.

Omdat mijn man zelfs niet weet wat hoofdpijn is kan hij deze pijn helemaal niet indenken.
Die denkt dus echt dat ik gewoon kan functioneren en snapt niet
dat ik van 'hoofdpijn'zo beroerd kan wezen dat ik het liefst een hele dag in bed lig.

 

Dat is soms nog t lastigste om mee om te gaan. Mensen weten vaak niets te zeggen op zulke dingen en dan floept er vaak een lullig niet begrepen antwoord uit. Gelukkig kan ik dat soort opmerkingen van me afzetten want om daar energie in te steken....steek die liever in t bevechten van mijn CH aanvallen

 

In het begin wist ik ook niet hoe erg het was, totdat mijn man idd met zijn hoofd tegen het keukenkastje stond te bonken.. En hárd! Nav dit topic heb ik op youtube een filmpje gezien van een meisje met ch.. hopelijk wordt het bij mijn man nooit zo erg, want dan snap ik die term zelfmoordhoofdpijn zeker..
Misschien familie toch eens laten kijken?

 

Ik ga nu toch nog eens overleggen over de zuurstof therapie, hier was de arts er juist negatief over, maar als ik het zo lees is het het proberen echt wel waard!

 

Ik heb zelf al jaren zware migraine en ik had een vriendin met clusterhoofdpijn. We hadden beide zware hoofdpijn maar toch was het heel anders. Sowieso was het bij mij na een paar dagen over tot de volgende aanval en duurde dat bij haar veeeel langer. Maar ook lag ik het liefst in het donker en stilte terwijl zij juist altijd hyperactief werd dus obsessief bezig zijn met dingen. Zij kreeg op een gegeven moment zuurstof omdat de pijn echt niet meer houdbaar was en dat hielp haar echt wel.

 

Heel veel sterkte!

Ik kende 1 iemand met veel clusterhoofdpijn en diegene heeft uiteindelijk hierom zelfmoord gepleegd. Dus ja, ik begrijp de bijnaam erg goed.

Dat zegt wel over hoe erg het is. Hopelijk gaat de medicatie aanslaan en heb je er zo min mogelijk last van (voor zover mogelijk).

 

Ik heb zelf jaren ernstige migraine gehad. Ik heb regelmatig haren uit mijn hoofd getrokken of mijn hoofd tegen de muur gebonkt. Vreselijk. En idd mensen begrijpen het gewoon niet, ik kreeg opmerkingen als : ja ik heb ook wel eens hoofdpijn' of ' ik laat mijn kind gewoon thuis als ik hoofdpijn heb'. Mja leek me geen strak plan wanneer je je ogen gewoon niet meer open krijgt. Ik heb helaas veel "vriendinnen". Verloren hierdoor.

Ik zou als ik jou was, als dit niet helpt, verschillende artsen bezoeken.

 

Ik ook. Helaas mijn oma.. Al bijna 20 jaar geleden dus hopelijk zijn er nu meer behandelmethoden.

Veel sterkte allemaal die hier last van hebben.

 

Vreselijk! Ikzelf ben bekend met migraine. Mijn.broer heeft ook cluster hoofdpijn en als ik hem zie dan heb ik zo medelijden met hem. Het is echt geen watje maar hij gaat door de grond tijdens zo'n aanval. Hij heeft ook de imigran spuiten en.zuurstof.

 

Sterkte voor jullie, dit is echt heeeeeel erg! Heb inderdaad ook een filmpje gezien van een meisje, die meerdere aanvallen per dag had, wat een hel!

 

T wordt als t goed is vergoed vanuit de basisverzekering. Ik heb standaard in huis van 4 grote zuurstof cilinders en 4 kleine voor onderweg.
Dinsdag wordt hier alles weer omgeruild.
Hier was de neuroloog vrij snel mee. Zuurstof is t schoonste medicijn dat er bestaat. t is 100 % pure zuivere zuurstof die geen kwaad kan. Als jij met zuurstof je aanval kan blocken of verminderen en jij geen pilletje of andere pijnstilling nodig hebt heb je toch eigenlijk al gewonnen. In alle medicatie zit troep wat bijwerkingen geeft maar met zuurstof hou je alleen droge lippen aan over

Toen ik na mijn mri scan aangaf zuurstof te willen omdat t op de ehbo goed hielp heeft mijn neuroloog t meteen aangevraagd en daags erna stond linde healthcare voor de deur. Ik ben er in al die jaren zo blij mee en heb al zoveel aanvallen ermee te lijf gegaan. Tuurlijk heb ik er ook dagen bij dat mijn CH moeilijk te weren is uit mijn hoofd maar dan kun je altijd nog je meds pakken