Misiri, weet je zeker dat de medicatie zijn werk goed en maximaal doet? En dat er niets anders speelt? Onze jongste kreeg eerst ranitidine voorgeschreven van de ka. Met de oudste kregen we direct nexium. En gebruikten we pepti (koemelkallergie). De pepti deed 10 dagen zijn werk en daarna niet meer, dus ik ging naar ka voor nutramigen. Deze zag de reflux bij onze zoon en schreef direct nexium voor. De onrust nam af, maar niet volledig. Op mijn verzoek toch nutramigen gekregen om te proberen. Vanaf toen een tevreden baby die in bed kon slapen. (Uiteraard met af en toe een dag minder etc) De jongste kreeg dus eerst ranitidine. Dit hielp eerst redelijk goed, maar net niet zeg maar. Niet constant meer huilen, maar wel ontevreden en zodra hij gegroeit was en de dosering te weinig was het direct een ramp. Op mijn verzoek nexium gekregen (zou, volgens ka, echt niet beter werken dan ranitidine) en na de inwerktijd van 5 dagen een tevreden baby. Die ook weer in eigen bed kon slapen. Dus 2 verschillende voorbeelden. Mijn ervaring is dat met de juiste medicatie kindjes tevreden zijn. En vast niet elk kindje zal zomaar in eigen bed slapen, maar met pijn zullen ze dit nooit kunnen doen.
Herkenbaar verhaal misiri. Wij zijn ook nog op zoek naar het juiste concept voor ons meisje. Na overleg met ka toch vermoeden van KMA. We zijn gestart met pepti. Maar aangezien ik BV gad, kolf ik dat nu. Nu op zoek naar ervaringen over hoe moeilijk een koemelkvrij dieet is als BV-moeder. Hoe pak je het aan? Alle etiketten lezen? Hoe beperkend is het? Heb je een lactatiekundige/diëtist nodig? Zou het geweldig vinden om straks m'n meisje weer zelf te kunnen voeden.. Maar niet ten koste van alles... Haar welzijn is het belangrijkste
Je kan beter deze vraag onder kopje bv vragen, daar zullen veel moeders je antwoord geven. Bv schijnt ook bij kea wel beter te zijn. Via voedingscentrum kan je een boekje kopen met alle bijv koemelk vrije producten. Kost 15 euro pdf, 20 euro papier. Je kan ook vrij simpel etiketten lezen. Veel fabrikanten geven aan "bevat allergen: x" of maakt de allergenen in hoofdletters op de etiketten. Als je dit zelf kunt doen heb je geen dietiste nodig.
Ik vind het ook zo lastig, dat hele in bed slapen-gedoe. Waarom is het zo'n drama? Is ze er nog niet aan toe? Heeft ze nog klachten? Het vele huilen is gestopt. Ik had verwacht dat ze met een week of 10 wel wat rust zou hebben gevonden, maar helaas.. Ik wil d'r alles geven wat ze nodig heeft maar ik heb nog een dochtertje..
Ik lees alle etiketten gewoon. Bij alles wat ik eet. Even opletten maar ik ervaar het niet als beperkend. Als het wel beperkend zou zijn, zou ik het ook niet zo'n ramp vinden. Ben zo blij dat de bv tenminste wel goed gaat
Soms is het een gevoel dat je zegt 'dit klopt niet', het moeder instinct. Mijn ervaring is dat je daar naar 'moet' luisteren, dat juist vaak dat gevoel terecht is. Je zei eerder dat je nu ranitidine een week gebruikt. Weet je of je de max voor het gewicht gebruikt? Hoe erg was de reflux? Sommige kindjes hebben wat meer tijd nodig, omdat de slokdarm te geirriteerd was. Ben je al eens bij een osteopaat geweest?
Dietiste raadde mij destijds aan om extra vlees te eten, om gebrek aan zuivel te compenseren. En een goede multivitamine nemen. Verder idd alle etiketten lezen. Op facebook kun je lid worden van de groep borstvoeding aan baby met voedselintolerantie: https://www.facebook.com/groups/borstvoeding.voedselintoleranties/?fref=ts En er is ook een groep voor koemelkeiwitallergie, (handig voor als je dochter straks zelf gaat eten en op dat moment nog allergisch of overgevoelig is), maar ook handig voor jezelf nu: je vindt er mapjes met producten die koemelkvrij zijn. Vooral voor dingen als broodbeleg of koekjes handig Heb je snel even overzicht wat je wel en niet kunt kopen, zonder dat je alle etiketten moet lezen
CindyJessie: heb je een draagdoek? Dat was hier echt een uitkomst. Vond ik bij de oudste al, maar bij de jongste helemaal: die hing dan in de doek te slapen en dan kon ik de zorg voor de oudste tenminste ook gewoon oppakken...
Haak bij deze dus ook even aan Zal me even kort voorstellen: moeder van Thirza (bijna 6) en Caitlyn (net 2). Thirza had reflux door kiss-syndroom, koemelkallergie met eczeem en chronische oorklachten. Reflux was na 1 behandeling osteopaat onder controle: heel duidelijk gerelateerd aan het kiss-syndroom bij haar. Koemelkallergie kwamen we pas achter toen ze 8-9 maanden was, (ik had al heel lang dat vermoeden, maar werd door CB en HA elke keer weggewuifd en ik dacht dat professionals het wel zouden weten.... ). Caitlyn had verborgen reflux, die -denk ik- door medicatie voor haar hartritmestoornis verergerde naar een behoorlijk problematische vorm. Zelfs rechtop tegen ons aan was ze niet te troosten. Is -ook mede door de hartritmestoornis- een behoorlijke zoektocht geweest naar welke medicatie voldoende hielp. Eerst zantac gekregen, maar dat heeft als bijwerking hartritmestoornissen. Moet je dus niet geven aan een kind met een aangeboren hartritmestoornis.... Toen motilium gehad om de maag sneller te ledigen. Kon niet samen met de beta-blokker die ze voor haar hart krijgt. Toen nexium, maar dat duurde een week of 2 voor het echt goed hielp. Ook nog even erytromycine geprobeerd, (een AB met als bijwerking snellere maaglediging). Gaf voor de reflux rust, maar vervolgens weer terug in de enorme darmkrampen, die we met dieetvoeding juist te boven waren. Uiteindelijk was het toch de nexium, maar dan in 2 doses verdeeld, die rust gaf. Ze heeft nog een maagbiopt gehad, maar daar was niets te zien en kort daarna werd ze echt rustig. Ik denk zelf dat ze dus wel een ontstoken slokdarm heeft gehad, (het krijsen ging namelijk echt door merg en been, 14 uur per dag), maar dat de nexium z'n werk al voldoende had gedaan op het moment van de maagbiopt. Uiteindelijk heeft het hier zo'n 3 maanden geduurd voor we echt een beetje rust kregen. En toen kwamen we kort daarna met Caitlyn ook in de oorklachten terecht Maar goed, hoop ervaring dus, dus als ik ergens mee kan helpen...
O, hier had Caitlyn ook last van verstopping. Of dat door de nexium kwam of de JBPM durf ik niet helemaal te zeggen. Iik neig naar de nexium, omdat het pas een probleem werd een week of wat nadat we met de nexium waren gestart en we gebruikten de JBPM al een tijdje toen. Heeft ze forlax voor gehad, om dat gaande te houden. De verstopping had bepaald geen gunstig effect op de reflux: wat er aan de onderkant niet uit gaat, geeft natuurlijk vertraging op de doorstroom en dus meer druk op de maag en daardoor meer omhoogkomende voeding....
Ik heb contact gehad met kinderarts. Helaas geen medicatie, daar zijn ze van aan het afstappen, gebaseerd op de laatste onderzoeken. Ze raadde mij deze link aan: Zuurremmers niet effectief bij baby Plan is blijven indikken. Ze zou wel een proefbehandeling met medicijnen kunnen krijgen. Wanneer ik het zelf niet meer trek moet ik het aangeven en wordt ze opgenomen. Verder consult kinderfysio om te kijken/leren hoe ik haar het beste kan helpen ontspannend. Kinderarts twijfelde of het echt de reflux is waar ze zo onrustig door is, of dat het 'in het kind zit' (aangeleerd gedrag? Oververmoeid? Overprikkeld? Discomfort?). Ik denk er het mijne van. Maandag gaan we naar de osteopaat. Als die weinig resultaat heeft ga ik toch voor de medicijnen. Verder heeft ze ontzettende krampen en enorme stinkwinden sinds het gebruik van het johannesbroodpitmeel, gebruik de pure variant. Morgen maar nutriton proberen, wie weet zorgt dat voor minder kramp.
We zijn tijdelijk gestart met pepti om te kijken of de klachten minder worden. Dit lijkt zo te zijn, maar nu is ze zo boos. Drinkt maar weinig van de pepti en heeft veel zuigbehoefte. Ze mist duidelijk de borst. Morgen gelijk maar km-vrij boodschappen proberen te doen. En dan zsm weer terug naar de BV. Ben wel blij dat ze nu duidelijk minder pijn heeft!
Ja daar slaan ze je graag mee om de oren! Maar geloof mij, medicatie helpt wel degelijk! Verder raken sommige kindjes inderdaad verstopt van jbpm, en verstopping maakt de reflux erger! Verder kan het indikken ook het tegenovergestelde effect hebben, als de slokdarm al vreselijk is geïrriteerd dan zorgt het indikken dat de voeding langer op de geïrriteerde plek blijft. Verder moest ik naar de pedagoog, want ze wilde weten of ik geen overbezorgde moeder was met "gewoon" een huilbaby, nou binnen 5 minuten was dat gesprek klaar, mijn baby had pijn. Want toch apart na 5 dagen nexium had ik een totaal ander vrolijk meisje!
Hier hielp de Ranithidine zeker wel, elke keer bij afbouwen of te lage dosis kwamen de klachten heftig terug. Ik hoop dat ze nieuwe onderzoeken gaan doen en niet op basis van dat onderzoek bij iedere baby de zuurremmers gaan afraden. Hier was jbpm geen succes, hij heeft echt gekrijst 1,5 uur lang. Sterkte allemaal met jullie kleintjes. Wat hier bij mijn zoontje het meeste heeft geholpen: - Ranithidine (zuurremmers) Andere adviezen hielpen echt maar een beetje.
Helaas geeft nu een enkel onderzoek dat medicatie mogelijk niet nodig hoeft te zijn. Artsen lezen daaruit dat medicatie onnodig is. Hier 2 kindjes die huilbabys waren door reflux en na alles geprobeerd was medicatie het enige wat hielp. Natuurlijk ben ik van mening dat je beter eerst kunt kijken of je zonder medicatie kan. Maar als een kind pijn blijft houden is medicatie wel de juiste stap. Weet je wat ik wil doen bij deze artsen? Zorgen dat zij eens een dag of week de pijn en onmacht voelen die deze refluxbabys ervaren.. :x
Nee, laten huilen doe ik ook niet hoor! Door hormonen ga ik.zelf.nog mee zitten.huilen en daarnaast weet ik dat hij huilt omdat het.niet lekker zit! Daarom vind ik een half uur bedje proberen ook meer dan genoeg. Merk je al verbetering met de ranitidine?
En of we de oplossing hebben weet ik niet. Toen ik intake had met het gastouderbureau vroeg zij mij. "en is het een blije baby?" (hij was toen 3 weken) mijn man en ik keken elkaar toen aan van we weten het niet... Vond zij toen nogal raar. Als ik nu zou moeten antwoorden kan ik wel zeggen dat ik een blij mannetje heb, maar dat dit sterk afhangt van het feit dat hij voldoende medicijn krijgt en voldoende slaapt. Voorlopig vind ik het een houdbare situatie, maar heb me wel voorgenomen dat ik klaar ben met het gebikkel, van zowel wij als.ouders als onze kleine man, (ga niet weer hele nachten met hem rechtop lopen omdat dar de enige houding is waarin hij zich lekker voelt) weet nu dat dat echt onnodig is als je juiste medicatie krijgt! En nu we alledrie voldoende rust.krijgen is omgaan met de reflux ook goed te.doen.
En ook wat meer luisteren naar ouders. Zoon is mijn 3e kind. Ik denk dat ik dan toch wel in staat moet zijn om het verschil te zien tussen een beetje huilen en onrust, en het typische, uitputtende (voor moeder en kind) reflux-gedrag. Bovendiend, na 6 maanden ellende was het binnen 1 week opeens zoveel beter (nadat we met nexium/motilium waren begonnen). Was dat dan opeens spontaan? Jammer..
Ja ook dat klopt :x 2 kindjes met reflux en kea en bij beide 'nee hoor mevrouw, er is niets aan de hand'. Hoe machteloos en onbegrepen kun je je dan voelen. Ook nu nog continu strijd omdat de jongste niet volgens de norm kea reageert op koemelk (en nu helaas toch ook soya). En dus maar niet allergisch is.