Ik ben sinds kort doorverwezen naar de hematoloog. ik heb íets teveel bloedplaatjes en ze hebben nog niet uitgevonden waar het door komt. om álles echt uit te zoeken zouden ze het liefst een kijkje in mijn beenmerg willen nemen. Heb nu een gen-onderzoek laten doen, als deze niet goed is krijg ik soweiso een beenmergpunctie... vind het doodeng gezien ik bij mijn moeder die leukemie had heb gehoord hoe verschrikkelijk dat is.... wie heeft ook teveel plaatjes en was geen oorzaak te vinden en hoefden ze toch geen BMP te doen?
Gezien de ziekte van je moeder zou ik toch kiezen om dat onderzoek te doen...hoe erg ook... Alleen maar om echt alles uit te sluiten.
Hier sluit ik me volledig bij aan, hoe eng het ook is, je moet echt alles uitsluiten en hopelijk is er niks ernstigs aan de hand!
Dit. Ik heb juist te weinig bloedplaatjes, oorzaak weten de ook niet. Omdat ik er verder geen klachten heb, hebben ze het nog nooit onderzocht. Alleen onder strenge controle tijdens de zwangerschap. Sterkte
Hoeveel is 'iets' te veel? Hebben ze al ander onderzoek gedaan naar bv ijzergehalte/opslag, mogelijke infecties, jak2-mutatie? Een bmp is idd absoluut een pijnlijke ingreep en ik kan me voorstellen dat je hier niet op zit te wachten. Daarom zou ik voor mezelf eerst goed kijken of alle mogelijke andere onderzoeken zijn gedaan om de oorzaak te achterhalen. Maar uiteindelijk... Hoe makkelijk het ook klinkt om te zeggen, zou ik het wel doen. Vraag anders eens naar de mogelijkheid om de punctie met verdoving te doen. Bv dormicum. Kinderen doen ze bij ons onder lichte narcose, maar dormicum wordt ook veel gebruikt. Ps aanvullend: ik zie nu dat je zwanger bent. Mogelijk heb ik je dan blij gemaakt met een dooie mus, met mn dormicum-verhaal. Even goed overleggen met je arts!
Mn werk. Ik werk in het umc utrecht. Onze afdeling onderzoekt, beoordeelt en vervolgt zo'n beetje alle lichaamsvloeistoffen en -materialen die je kunt onderzoeken in het kader van hematologische maliniteiten en immuunstoornissen. Dus ook mutaties en translokaties, al is dat wel net hetgene waar ik het minst van weet in het grote geheel.
heb er 550, is pas vanaf 1000 echt gevaarlijk zeiden ze. dus krijg nu niets. idd krijg ik de JAK2 onderzoeken nu. CML is het zeker niet, daar testen ze ook op het philladelphia gen ofzo. ze kijken er wel naar nu, maar ik vermoed niets geks. en ze kijken hoe alle bloedcellen eruit zien (dus of ze normaal zijn, goed ontwikkeld enz) misschien is het ook nog aanvaardbaar te wachten tot na de zwangerschap idd met een lichte narcose. want ik zie het echt niet zitten dat ze daar in mijn bekken gaan zitten wroeten en schroeven brrr.... eens overleggen hoe en wat. eerst maar afwachten wat de jak2 zegt...
Mijn moeder heeft 3x een bmp gehad en de laatste 2x kreeg ze een roesje. Dit was wel in een oncologiecentrum in Münster Duitsland, hier zijn ze toch meer van een roesje kunnen krijgen.
Ik heb zelf te weinig bloedplaatjes, krijg dan ook heel snel blauwe plekken. Ben er al wat langer mee bekend. Verdere bloedresultaten waren goed.. moet dit dan ook niet verder onderzocht worden of kan dit bij je horen?
Hier ook andersom. 8 jaar gelopen met een tekort. Heel veel succes ermee, ellende is dat als er iets met je bloed is.
ik vraag me af wat ze doen als ik geen jak2 mutatie heb. gezien ik al sinds 2013 met teveel trombo's zit infecties e.d. zijn uitgesloten.
Ze kwamen erachter toen ik 10 was, ik stond vol blauwe plekken. Wanneer ik me ook maar ergens stootte, werd het daar blauw. Ik heb vanalles geprobeerd, supradyn, vitamine c, een inhaler, 2x een infuus gehad, niets hielp. Toen wilden ze bij mij een beenmergpunctie doen en moest ik vervolgens aan de prednison, maar ze konden geen garantie geven dat ze dan wisten waar het vandaan kwam. Dus besloten dat niet te doen. Vervolgens ging het vanaf mijn 15e beter en hoefde ik na mijn 18e niet meer op controle. Tegen iedereen verwachting in, want ze hadden verwacht dat het chronisch was, maar blijkbaar ben ik er overheen gegroeid. Nu tijdens zwangerschap krijg ik extra controles, maar bloedplaatjes zijn steeds goed. Gelukkig, want loop helaas wel met trombose rond, dat vind ik meer dan genoeg
Er is nog een andere mutatie, ben de naam even kwijt. En ook zonder mutatie kan een diagnose gesteld worden. Wel willen ze dan graag je beenmerg zien... Wanneer krijg je de uitslag? edit: even gezocht, de andere is de CALR mutatie.