@ Senna, Penseel: Soms komen dingen via het scherm wel eens anders over dan iemand bedoelt. Ik ga ervan uit dat niemand iets slecht bedoelt. Zullen we het hierbij laten?
Hoi lieve ts Wij hebben ook een dochter die zich niet ontwikkelt naar de 'standaard' zij is motorisch zwaar gehandicapt, praat niet, kan niet zelfstandig eten of spelen. Een leven zoals je het je had voorgesteld ten tijde van je zwangerschap zit er niet in. Dat is zo'n harde dreun, dat is een leven lang incasseren, janken, vloeken, vallen en weer opstaan. De dalen zijn diep maar de pieken ook zo bijzonder hoog, wanneer jouw kind iets doet waarvan IEDEREEN zei dat ze dat nooit zou kunnen doen, wanneer je trots die 3de verjaardagstaart besteld terwijl het na haar geboorte nog maar de vraag was of ze zou blijven leven, als je een compliment krijgt van een juf van de revalidatie of als je een dikke knuffel krijgt van je kleine meisje en ga zo maar door. Ook al zijn die hoge pieken bij lange na niet zo vaak aanwezig als die diepe dalen, ze zijn het allerbelangrijkste en waardevolste wat je hebt als moeder van een kind met een handicap. Je stelt je verwachtingen bij, steeds weer, en elke keer begint het rouwen opnieuw. Niemand kan jou vertellen hoe je ermee om moet gaan, want niemand (behalve je partner) is ouder van jouw kind. Er zijn geen handleidingen of naslagwerken beschikbaar. Je moet zelf het wiel uitvinden. En dat is nu precies waarom ik de wanhoop begrijp die uit je openingspost klinkt, want soms wil je gewoon rust. Even geen gezeik en gezeur en geregel en gedoe en frustraties en emoties en zorgen, soms wil je ook gewoon even niet de moeder van... zijn. Wat mij hierin heel erg helpt is om dan ook echt even afstand te zoeken, al is het een middagje weg, even alleen wat ontspanning voor jezelf. Lieve ts houd het mantra voor je: ook dit gaat voorbij... Ook dit gaat voorbij want zoals de hoge pieken gaan ook de diepe dalen weer voorbij. Dikke knuf en als je eens wilt kletsen mag je me pb'en.
reactie op openingpost rest niet gelezen: hier zelfde probleem... precies zoals jij beschrijft, vind het ook rete zwaar, en dat bagataliseren of die goed bedoelde adviezen die je allang en breed hebt geprobeerd pfffffffff
Jij moet echt heel snel je mond gaan spoelen! Wat the f*ck denk jij wel niet. Gatverdamme zeg. Ga lekker een ander de les leven over iets waar je blijkbaar geen ene kont van weet. *KOTS*! Zoals ik al zei, ik ben heel blij voor Senna dat zij het allemaal zo positief inziet. Ik vind dat goed en mooi. Ik heb dat momenteel niet. Maar waag het niet mij ervan te beschuldigen dat ik mijn kind te kort doe doordat ik momenteel bepaalde gevoelens omtrent mijn leven en kind heb. Wat schofterig van jou om zo te reageren :x.
ook ik snap je boodschap Senna! Al snap ik Sunbeam ook Ik zit er een beetje tussenin hihihi. Maar ik vind dat je juist heel overdacht en gevoelvol overkomt Senna. Vind ik knap van je. Want idd dit soort dingen valt niet altijd goed. Ikzelf vind het ook moeilijk met mijn kids met beperkingen. Maar heb het ook geaccepteerd. Misschien omdat ik sowieso nooit echt een vooruitkijker ben geweest. Ik leef met de dag zeg maar Mijn belangrijkste wens voor mijn kids is niet studeren, werk, trouwen, kids. Maar dat ze gelukkig zijn, een fijne dagbesteding krijgen, dat ze hulp kunnen gaan vragen als ze dat nodig hebben, dat ze later als mijn man en ik er niet meer zijn dat ze dan mensen om hun heen treffen die het beste voor hebben met hun en om ze geven. Hoe dan ook, ik snapte je boodschap Senna. En ik snap Sunbeam dat ze het er toch moeite mee hebt wat je schrijft. Als je continue mensen om je heen treft die alles wat je meemaakt probeert goed te praten en glad te strijken dan is het niet fijn om dat op internet nog een keer te horen/lezen. Soms heb je gewoon nodig dat mensen tegen je zeggen/schrijven : het IS zwaar, het IS oneerlijk, ik leef met je mee en vindt het rot voor je! En dat is wat Sunbeam nu even nodig heeft denk ik.
Verder nog even: ik heb absoluut geen behoefte aan gerel en gezeur in dit topic. Iedereen mag reageren, maar wel graag op een beschaafde en volwassen manier. Reacties als die van Senna zijn niet iets waar ik op dit moment iets mee kan, dit heb ik haar netjes aangegeven en zij kan dit ook accepteren. Zulke reacties zijn dus ook heus welkom, maar wel op een normale manier. En geen kortzichtige, onheuse reacties zoals die nu ook voorbij is gekomen.
Ik weet niet hoe oud je dochtertje is, ik lees in ieder geval klein. Hier een zoon die inmiddels 18 is met adhd en klassiek autisme. En ja, ik snap je. Iedere ouder heeft nu eenmaal dromen over zijn kind, iedere ouder wil dat haar kind goed terecht komt: huisje, boompje beestje...En met deze kinderen weet je gewoon niet wat je te wachten staat... Kunnen ze ooit zelfstandig wonen? vinden ze een lieve partner? Hoe moet het met werk, inkomen? Enz enz.... Dat zijn kopzorgen die een ander met "normale" kinderen wel begrijpt, maar niet weet wat voor impact dat kan hebben. Plus het dagelijkse gevecht om de dagen goed door te komen: hoe loopt het vandaag weer? krijgt hij driftbuien, is hij rustig, luistert hij een beetje, of ben ik wéér de hele dag aan het redderen? Mijn oudste is nu dus 18, heb echt tropenjaren gehad met hem (zijn vader en ik zijn uit elkaar gegaan toen hij 3 was) Ik vond het niet makkelijk, al was hij van karakter wel een heel lief kind (nog steeds trouwens) en ja: het wordt met de jaren makkelijker, echt!!! De zorgen blijven wel hoor, want ze zijn kwetsbaarder, maar de communicatie wordt makkelijker, ze snappen meer, groeien ook gewoon mee...Dus echt waar: ook jij krijgt het straks weer rustiger. Maar dat wil niet zeggen dat dat voor nu gemakkelijk is. Kun je geen ambulante zorg aan vragen? Hulp thuis dus? Kun je je dochter af en toe even bij ouders brengen, zodat je even aan jezelf toe kan komen? Mocht je meer willen weten pb me gerust hoor.
schofterig omdat de waarheid hard is, omdat het leven eenmaal k*t is omdat de dingen niet lopen zoals jij het wilt, sorry hoor wat ik denk heb ik al gezegd en kort door de bocht of niet de waarheid doet pijn, je doet je kind te kort in mijn ogen JA ZEKER jij ziet alleen maar hoe erg het is om zo een kind te hebben, hoe zwaar jij het heb, hoe je moet overleven, hoe je moet zorgen, niet 1 keer heb ik gelezen hoe jou kindje zich voelt, hoe zij het maakt, hoe zij erin staat ik lees alleen jou reactie op jou gevoel en vooral je laatste zin maakt het nogmaals duidelijk dat je bepaalde gevoelens omtrent je leven en je kind hebt juist die zin zal ik maar eens heel goed over nadenken denk je dat kinderen dit niet voelen als ouders zich zo voelen ? , ja daar doe je je kind tekort mee en sorry dat het niet in jou straatje past, maar ik sluit mij aan bij senna en ik zou adviseren om psychische hulp te zoeken hoe hiermee om te gaan en dit laatste is echt een serieus advies.
@ Mamzie: Dank je wel! Ja, dat is denk ik wat ik gewoon even nodig had/heb, mensen die mijn gevoelens kunnen erkennen. @ Mamabri: Dank voor je reactie. Zo fijn om ook eens te horen dat het makkelijker wordt. Ik vertrouw daar meestal ook wel op, als ik al zie hoeveel meer ze nu begrijpt in vergelijking met een jaar geleden, dan kan het bijna niet anders als dat het over weer een jaar alweer een heel stuk beter zal gaan, maar toch...extra fijn om het toch ook eens zo van een ander te horen. Dus nogmaals, dank daarvoor.
mamabri wat fijn om te lezen dat het met de jaren makkelijker wordt, ergens weet je dat natuurlijk wel maar het is fijn omdat van een "lotgenoot" te horen. kinderen leren idd ook en wij als ouders natuurlijk ook.
ik merk wel dat jij het liefst reacties heb met ooo wat erg en ooo wat vreselijk zo een kindje maar sorry hoe zie jij in dat dat gaat helpen dan, mijn reacties zijn hard maar oo zo gemeend en niet voor jou maar wel voor je kindje zij verdient het gewoon omdat mama en papa en wie dan ook van haar houdt zoals zij is elk kind verdient dat toch zeker, geen enkel kind verdient het dat mama eigenlijk iets totaal anders had gewild sorry maar ik kan niets anders zeggen dat dit ik zal verder uit dit topic blijven succes voor de toekomst
Ik wil je hierbij nogmaals verzoeken je niet op een dergelijke manier over mij uit te laten. Zolang jij mij niet persoonlijk kent en niet weet hoe het er hier in huis aan toe gaat heb jij op dat vlak geen enkel recht van spreken. Ik zou het prettig vinden als je het hierbij wil laten. Ik heb geen behoefte aan zulke kwetsende opmerkingen die kant noch wal raken.
Wat een naar mens ben jij zeg. Ik stel voor dat je hier gewoon niet meer reageert, getuigende bovenstaande reactie snap je er echt geen ene pepernoot van en je doet mensen verdriet. Hup wegwezen!
Graag gedaan hoor, meid! En ik snap je hoor: toen die van mij nog zo klein was vroeg ik me dat ook af of het beter zou gaan. als ze klein zijn moet je er ook steeds achteraan, kun je ze niet even alleen laten. Op zijn leeftijd natuurlijk wel. Dat maakt het voor jezelf makkelijker om even afstand te nemen en even tot rust te komen. Uiteraard is hij altijd aanwezig in zijn doen en laten als hij thuis is, hij is nu eenmaal niet rustig Maar dan zeg ik wel eens: doe nu eens even rustig en dan is het oh ja! Dingen regelen moet ik wel mee helpen hoor: rekeningen bijv, maar hij leert steeds meer bij.
en ga jij maar verder met oooo wat vreselijk om zo een kind te hebben en oo wat erg ooo wat ontzettend naar TS dat JIJ zo moet overleven, sorry maar jullie snappen er helemaal niets van kinderen zijn zo ontzettend gevoelig juist voor de liefde en goedkeuring van hun ouders en de mensen die dat niet inzien en alleen maar kunnen vertellen hoe vreselijk het is om zo een kind te hebben DIE snappen er geen pepernoot van DUS HUP WEGWEZEN jij met je domme opmerkingen dat het zo vreselijk is om zo een kind te hebben wat dat is wat iedereen zegt met ooo wat vreselijk maar ik ben sowieso weg hier kan met trots zeggen dat ik trots ben op alle 6 mijn kinderen erg jammer voor ts haar kind dat zij zo een moeder heeft die haar niet kan accepteren omdat haar ideaalbeeld in duigen is gevallen
Soms denk ik dit ook... Ooit dacht ik dat belangrijkste was om maar een diagnose te hebben, dat het dan... Maar nee. Er blijft continue van alles gebeuren, nieuwe problemen, nieuwe uitdagingen. Het gevecht om een goede school te vinden, het gevecht om voldoende hulp te krijgen, in tijden van bezuinigingen broodnodige zorgindicaties in de wacht te slepen, eindeloze bezoekjes van en aan hulpverleners. Altijd als je denkt dat je het geregeld hebt, dat er eindelijk rust kan komen, dan komt er wel weer iets nieuws op je pad... Mijn zoon is nu bijna 8 jaar en is nu (chronisch) ernstig overvraagd en overprikkeld. Sociaal emotioneel functioneert hij op goed dagen op leeftijd van 2-3 jaar, op slechte dagen 1 (!) jaar. Huil- en driftbuien, dwarsheid en strijd zijn momenteel weer aan de orde van de dag, als het niet precies gaat zoals hij het in zijn hoofd heeft. Vanuit zijn autisme en verstandelijke beperking zijn er veel dingen die hij simpelweg niet kan begrijpen. En dan alles er omheen: heb vandaag voor het eerst van mijn leven een afspraak met advocaat gemaakt om in beroep te gaan tegen beslissing van gemeente om geen taxivervoer meer toe te kennen. Gisteren is zoonlief op school besproken in groot overleg, om te bekijken of ze kunnen meewerken aan onze dwingende verzoek om hem ajb over te laten plaatsen naar een andere school. Ik wacht met smart op hun antwoord... Wij proberen met enige regelmaat even het huis 'te ontsnappen', even iets heel anders dan de zorgen. Meestal de een, zodat de ander thuis blijft bij kinderen, maar ook af en toe samen (oppas bij kinderen). Verder heb ik zelf veel aan 'lotgenotencontact' en leg ik mijn ei wel in mijn blog.
Ik reageer niet vaak, maar wil nu toch even reageren. Als je zo'n hard commentaar geeft, lees dan eerst goed waar je commentaar op geeft. Er staat namelijk niet "ooo wat erg en ooo wat vreselijk zo'n kindje". Er staat meerdere keren dat het vreselijk moeilijk is om zo'n kindje te hebben. (en er voor te zorgen) Dat zegt dus niets over het kindje, maar alles over de aandoening van het kindje. Goed lezen dus voor je een ander verwijten in de schoenen schuift.
nogmaals : enorm kort door de bocht mamaatjevan5. Denk je dat ouders van een kind dat kanker heeft ook niet soms klagen dat het zo zwaar is en oneerlijk? Dat HUN straks hun kindje moeten missen? Het nooit zien opgroeien? Zitten er dan mensen ook tegen hun te zeiken van : je doet je kind te kort? Boehoe wat ben je zielig? Jij sterft niet maar je kind. Hoe durf je te klagen dat JIJ het zwaar hebt? Kom op zeg!! En al die moeders hier op het forum die klagen dat de peuterpuberteit zo zwaar is en dat ze er totaal doorheen zitten? Of een vrouw waarvan haar man kanker heeft. Mag zij niet klagen dat ze het moeilijk vind. Dat haar leven op de kop staat? Dat ze het gevoel heeft dat alles draait nu om de ziekte van haar man. Dat ze er even doorheen zit? Kom op! Iedereen heeft even een arm om zijn/haar schouder nodig. Even de erkenning dat iemand zegt : ja meid, het IS zwaar. Huil maar even uit. Ik zie JOU!! Ja er zijn ergere dingen. Maar dan mag nooit iemand verdriet hebben of klagen. Want er is ALTIJD iemand die het erger heeft! En dat ze haar kind tekort doet?? komop! Ze is ook maar een mens!! Hoevaak lees je hier op het forum wel niet dat moeders tegen elkaar zeggen : je bent ook maar mens, elke moeder wil haar kind wel achter het behang plakken/word boos op haar kind/schreeuwt tegen haar kind/wil haar kind gewoon even niet meer zien. Doen die moeders ook hun kinderen tekort? Alleen maar omdat wij 'special needs' kinderen hebben wil nog niet zeggen dat we daar maar blij mee moeten zijn. Ook wij moeten door stadias heen. Zelfs meerdere keren. Dat hoort erbij. En daar is niemand minder om.